Catalogue à destination des professionnels de santé. Pour commander ou vous renseigner :

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1 Catalogue à destination des professionnels de santé Des guides pour les enfants et les parents Des outils pour les professionnels Pour commander ou vous renseigner : RoFSED Hôpital Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvres Paris Cedex rofsed@orange.fr

2 Le site internet : Diverses informations sur la drépanocytose et sur le rôle du RoFSED. A destination des patients, des professionnels et du grand public. Comporte deux parties sécurisées (une pour les professionnels et une pour le groupe de travail ETP). Les brochures Elles accompagnent une séance d'etp. Elles regroupent des conseils de prévention et conduite à tenir face aux différentes complications. Elles ont toutes été réalisées par l'équipe du RoFSED avec un groupe de travail (experts sur les différents sujets, associations, patients et parents). Elles sont toutes téléchargeables et imprimables. Avec la signature d'une convention de partenariat, possibilité d'obtenir un DVD avec toutes les brochures au format PDF pour pouvoir les dupliquer à vos frais. Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique : à quoi ça sert, c'est pour qui, comment ça se passe et comment participer? Explique la conduite à tenir avant d'aller aux urgences, ce qui va y être fait et pourquoi. Explique les différentes formes de crises vaso occlusives, leur prévention et ce qu'il faut savoir et faire pour les soulager. Informer l'école : Pourquoi? Comment? Explique notamment ce qu'est un projet d'accueil individualisé (PAI) et comment gérer les absences. Quelle conduite à tenir en cas de fièvre? Aide les adolescents à choisir une orientation professionnelle adaptée. Qu'est-ce que le priapisme? Ce qui peut le provoquer, comment le soulager, à quel moment se rendre aux urgences. Conseils pour les familles et les professionnels du sport lors de la pratique d'une activité physique. Conseils pour lutter contre la constipation et pour un bon apport en calcium. EN RUPTURE DE STOCK Conseils à destination des professionnels pour un accueil adapté en crèche ou chez une assistante maternelle. Conseils à destination des professionnels pour un accueil adapté en milieux scolaire et extra scolaire. Peut accompagner le PAI.

3 Plaquettes de présentation CD rom interactif Plaquette à destination des familles et des professionnels : présente l'équipe et ses actions CD rom interactif de jeux accompagnés de conseils de prévention pour les enfants de 6 à 11 ans. Destinée aux médecins de ville : présente les objectifs du RoFSED et précise ce que le Réseau leur propose Le classeur imagier DVD DVD de sensibilisation auprès du grand public Film de 8 minutes sur la vie d'un adolescent drépanocytaire Comprend une version commentée. Bandes dessinées Ces 2 BD ont été réalisées en collaboration avec le RoFSED et sont financées par le laboratoire Novartis. Elles sont distribuées gratuitement par les délégués médicaux. Outil à destination des professionnels, sous forme de chevalet avec un côté professionnel contenant les mots clés et un côté patient simplifié. Financé par le laboratoire Novartis et distribué gratuitement par les délégués médicaux. Informations sur la drépanocytose. Informations sur la drépanocytose concernant plus particulièrement les patients sous programme d'échanges transfusionnels mensuels.

4 Séances d'éducation thérapeutique Le programme d'etp sur les différents thèmes est proposé sous forme de kits. Ces kits comportent les différentes séances à réaliser avec les patients ou les parents, en groupe ou en individuel ainsi que les différents outils à utiliser (sous forme de jeux). Avec la signature d'une convention de partenariat, possibilité d'obtenir un DVD comportant le ou les programmes. Les contenus doivent être imprimés et plastifiés par vos soins. Le kit Activités physiques Permet les discussions autour de la pratique d'une activité physique. Contient par exemple le jeu du sac de sport : préparation d'un sac de sport et choix de la tenue vestimentaire adaptée à l'activité et aux conditions climatiques exposées. Le kit Douleur Permet l'éducation autour : - du mécanisme de la CVO - des précautions à prendre au quotidien - des signes de la douleur : les reconnaître - des différents antalgiques : les reconnaître et les classer - de la bonne dose d'antalgique à préparer - du repérage des signes qui doivent conduire aux urgences Le kit Voyage en Afrique Le programme d'etp «La drépanocytose Le voyage en Afrique» se décline en 4 séances : - Drépanocytose et paludisme - Préparation et trajet - Séjour et retour - Synthèse Le kit Transition Les différentes étapes de la préparation à la transition du service pédiatrique au service pour adultes. Deux livrets d'accompagnement, réalisés avec le groupe de travail transition, sont disponibles depuis juin Vous pouvez vous les procurer en en faisant la demande auprès de votre délégué(e) Novartis 1 seul nuancier par CH Les cartes médicaments Kit de cartes à destination des médecins et infirmières : les différents médicaments (photo, nom, indication, conservation,...) Avec la signature d'une convention de partenariat, possibilité d'obtenir un DVD avec toutes les cartes au format PDF et un nuancier comportant toutes les cartes plastifiées.. Conçu en partenariat avec l'équipe de la pharmacie de l'hôpital Robert Debré (Paris).

5 DrépanOrigine Drépanorisk : le jeu de plateau + le jeu de cartes Jeu de plateau sur une toile de 1m par 1 m permettant d'explorer les connaissances des enfants de 6 à 9 ans sur leur maladie, les mesures de prévention au quotidien. Par groupe de 2 à 8 joueurs Plateau + pions + dés + règle du jeu dans un sac pochon en toile. Outil permettant les discussions et les explications autour de la transmission génétique pour les patients de tout âge et leur entourage. Arbre généalogique avec tableau symbolisant un arbre et cartes représentant 40 personnages (enfants, parents et grands parents d'origine africaine, arabe, antillaise et caucasienne) et 63 lettres. Sous forme d'un plateau de jeu à poser de cm et de cartes plastifiées, le tout dans un sac pochon en toile Ces cartes reprennent les différentes illustrations pour des séances individuelles ou en petits groupes.

6 Professeur Drépano La malle des savoirs Drépanocytose Jeu de plateau permettant l évaluation des connaissances et un apport théorique aux adolescents de 11 à 20 ans. Par groupe de 4 à 12 joueurs. 6 catégories de questions : compréhension de la maladie, prévention au quotidien et hygiène de vie, gestion des complications, traitements, voyages et loisirs, culture générale. Remis gratuitement aux équipes de pédiatrie (1 seul jeu par CH). La Malle des savoirs Drépanocytose est issue du partenariat RoFSED, CALAO productions et Universciences. C'est un outil de pédagogie active conçu selon la méthode OMCA (observer, manipuler, comprendre, agir). Elle permet de réaliser l ETP des enfants, adolescents, adultes et de leur famille grâce à des manipulations et expériences. Elle nécessite une formation de 6 jours à la méthode de pédagogie et à son utilisation.

7 TARIFS S entendent TTC, notre Association n est pas assujettie à la TVA Brochures 0,50 l unité (hors frais d envoi) Brochures en PDF à imprimer par vos soins Gratuit (hors frais d envoi) (Livrées sur CD-ROM) 1 Le nuancier des cartes médicaments 2 (1 nuancier + les PDF sur CD-ROM) 1 seul nuancier par CH DrépanOrigine 2 Gratuit (hors frais d envoi) 75 (hors frais d envoi) Plaquettes de présentation Gratuites (franco de port) Le classeur imagier Gratuit, contactez directement votre délégué(e) Novartis CD-Rom La drépano au quotidien 1,00 l'unité (hors frais d envoi) Drépanorisk + le jeu de cartes 105 (hors frais d envoi) Professeur Drépano 2 Gratuit (remis en main Un seul jeu par CH propre) DVD A ton rythme 1,00 l'unité (hors frais d envoi) Les BD Gratuites, contactez directement votre délégué(e) Novartis La Malle des savoirs Drépanocytose Nous consulter Formation à la méthode et à l utilisation Nous consulter de la Malle (par groupe de 9) Livrets d accompagnement Gratuits, contactez directement votre transition délégué(e) Novartis Les séances d'etp 2 : (Livrées sur CD-ROM) - Kit "Douleur" Gratuit (hors frais d envoi) - Kit "Voyage en Afrique" Gratuit (hors frais d envoi) - Kit "Activités physiques" Gratuit (hors frais d envoi) - Kit "Transition" Gratuit (hors frais d envoi) 1 Sous réserve de la signature d une convention 2 Nous vous rappelons que l obtention de ces outils est soumise à la signature d une convention de partenariat qui vous engage notamment à nous retourner annuellement un bilan d'utilisation et un questionnaire de satisfaction.