Information du patient et accès aux soins de support.

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1 Information du patient et accès aux soins de support. Parcours de malades dans 2 établissements spécialisés en cancérologie. Véronique REGNIER-DENOIS CIC-EC 3 Inserm HYGEE Institut de Cancérologie Lucien Neuwirth - Saint Etienne Madina QUERRE REVeSS - Bordeaux Linjie CHEN Thibaud MONTEIRO LASPI(EA3059, IFRESIS143), Université de Saint-Etienne JS CLARA 2013

2 Plan Cancer mesures «phare» : Vie Après le cancer Mesure 25 : Faire bénéficier 50% des patients au moins d un «Programme personnalisé de l après cancer». Ce programme prendra en compte les besoins individuels de surveillance médicale, de soutien psychologique et social Lutter contre les inégalités de santé

3 Réinscription sociale et inégalités «2 ans après les soins» : des inégalités (Le Corroller-Soriano, 2008) - les pop démunies sont sur-représentées Parmi les malades se déclarant mal informés par les équipes médicales (Protière 2008) Parmi les malades qui ont une demande d aide psychologique non satisfaite (Préau 2008) Efficacité du soutien psychosocial : sur la qualité de vie (Cousson Gélie, 2005); sur le taux de récidive et sur le taux de survie à 11 ans (Andersen 2010).

4 Objectifs de l étude VIAS - Viser une connaissance plus fine des processus conduisant aux inégalités via l accès aux dispositifs d aide à la réinscription sociale - Confronter les objectifs de l organisation concernant l orientation vers les dispositifs et l évaluation de cet accès aux dispositifs par les patients.

5 Des Hypothèses H = inégalités d accès aux dispositifs d aide à la réinscription sociale disponibles à (par) l hôpital H1 => Pb de la connaissance de l offre = Communication institutionnelle non adaptée = Pb aiguillage vers les services H2 => Pb d identification de l utilité des services = des problèmes auxquels ils vont être confrontés = et/ou des solutions proposés par les services H3 => Inadéquation des services proposés aux problématiques de ces patients = Pbs spécifiques non repérés par l institution = Pbs spécifiques volontairement non traités

6 Méthodologie de l étude VIAS 2 volets : A - étude descriptive et comparative de type «organisation des soins» sur les aspects d orientation des patients vers les services repérés pour la réinsertion dans 2 établissements (observations et entretiens) LAPSI- Circuit du patient, modalités d accessibilité aux services du DISSPO, dispositifs d information sur les services internes et externes dégager les objectifs de l organisation en terme de soutien patients et de réduction des inégalités

7 Méthodologie de l étude VIAS B - étude qualitative socio anthropologique par entretiens individuels et focus-groups : 6 mois à 2 ans après la sortie de soins Identifier les difficultés de l après cancer Stratégies de réinscription sociales, prof, familiales, mises en place Bilan du repérage, de l intérêt porté et de l utilisation des dispositifs proposés dans (par) l établissement Evaluation du recours aux dispositifs de soutien et leur efficacité sur la réinscription social

8 Méthodologie de l étude Population, échantillon et terrain : 2 établissements de soins spécialisés en cancérologie (CLARA et GSO) Entretiens de 14 professionnels = 7 par établissement 40 Femmes de moins de 50 ans traitées pour un cancer du sein non-métastatique Sorties des soins hospitaliers entre 6 mois et 24 mois Dont 1/3 présentant des fragilités sociales (utilisation du score EPICES) Recrutement lors des consultations de suivi

9 Information et Orientation des patients Point de vue Organisation BESOINS Aide psycho Retour ou maintient dans l emploi Pbs financiers Restauration corporelle Plaquettes Affiches Annonce Ou Pivot Patient À L hôpital ALERTES ERI SERVICES DISSPO Associations de Patients Services sociaux ville Act Phys Adaptée Diététique Douleur Aide domestique Livret d accueil Classeur patient soignants Carsat Services médicaux ville Médecine du travail

10 Information et Orientation des patients Point de vue Organisation Centre A : 2 Inf 100%ETP 30% des patients 4 Inf dédiées Dispositif d annonce : Grille support Evaluation douleur Evaluation nutritionnelle Orientation psycho par grille «scorée» Evaluation onco-gériatrique Compte-rendu dicté qui apparaît dans le dossier informatisé Infirmière Pivot (coordination) Dispositif annonce intégré Suivi de patients à chaque points clefs (sélection soignant sur l entretien d annonce ou à l initiative du patient) Consult «après les soins» Envoi au MT du PPS Centre B : 30% des patients 1 Inf dédiée «sortie de soins»

11 Information et Orientation des patients Point de vue Organisation Les effectifs ne permettent de voir 100% des patients (Valorisation économique de l activité?) Orientation patients = valorisation d un savoir-faire acquis par l expérience et la connaissance de l activité des Soins de support Des difficultés à orienter vers «la ville»

12 Etude socio-anthropologique N = 35 Age Min : 34 Max : 50 - de 40 ans : 23% De 40 à 45 : 25,6% De 46 à 50 : 51,4 % Moyenne (écart-type) 44,3 (4,7) DTH (nb de mois) 6 à 12 mois : 40% 13 à 18 mois : 25% 19 à 24 mois : 35 % 14,7 (6,3) Score EPICE 12 > à 30 Soit 34% de l échantillon 20,3 (17,9)

13 Etude socio-anthropologique N = 35 effectif (pourcentage) Centre CLARA 17 (48,6%) GSO 18 (51,4%) Niveau d'étude BEP-CAP-BEPC 9 (25%) Bac 4 (11,4%) Sup à Bac 18 (51%) CSP Artisans, commerçants et chefs d entreprise 3 (8,6%) Cadres et professions intellectuelles supérieures 8 (22,9%) Employés 18 (51,4%) Sans activité professionnelle 3 (8,6%) Habitation Rural et petite ville 24 (68%) Urbain et peri-urbain 11 (31%) Vie à domicile conjoint 7 (20%) conjoint + enfant 19 (54%) seule 5 (14,3%) seule + enfant 4 (11,4%)

14 Information et Orientation des patients Point de vue Patients L accès à la consultation d annonce (ou pivot) est une étape clef dans l accès à l information sur les services hospitaliers score épice < 30 score épice > 30 Peuvent lister les éléments d infos (services) reçues à la CA - Brochures données à la CA conservées après les soins Ne peuvent pas lister les éléments d infos (services) reçues à la CA Brochures données à la CA rarement conservées après les soins Les éléments d information sont repris à partir des documents distribués Rôle de l entourage dans l information Apprécient le lien qui s est tissé avec le soignant de la CA : il devient un repère dans la structure Les éléments d information sont «vérifiés» auprés d autres soignants, ASH et patients. Importance du relationnel dans l appréhension de l information Plus mitigé, «il n était pas là à chaque chimio»

15 Parcours 1 Dame 39 ans Niveau d étude : Bac +2 Pas d enfant à charge Musicienne vacataire dans les écoles A continué à travailler pendant les traitements (moins) Sortie de soins depuis 15 mois Vit en milieu urbain Score EPICES : 33, 14 «je trouvais qu on était très bien entourée, très bien informée»

16 Parcours 2 Dame 34 ans Mariée, 2 enfants (4 ans1/2 2 ans1/2) Sortie de soins depuis 9 mois Niveau d études : Bac + 2 Score Epices 45,57 «Je n ai pas honte de ce qui m est arrivé j ai été au devant des choses mais je n ai rien eu..»

17 conclusion Organisation tend à professionnaliser l information et l orientation vers les services : «Gate keeper com» : réduit les possibilités de recours aux services pour certains patients Communication institutionnelle (CA + brochure+ livret patient) => ne fonctionne pas avec tous les patients (mémorisation des infos + identification des services) Ressources limitées pour l accompagnement => quelle solutions pour selectionner les patients? 2 Fonctions : information et orientation => faut-il les réunir ou les dissocier?