Enquête sur les besoins d accueil temporaire des enfants et adultes en situation de handicap dans le Loiret

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1 Madame, Monsieur, Avec Enquête sur les besoins d accueil temporaire des enfants et adultes en situation de handicap dans le Loiret La loi du 2 janvier 2002 reconnaît l accueil temporaire des personnes handicapées, dont la définition et les modalités d organisation sont précisées par le décret du 17 mars 2004 et la circulaire du 12 mai Une personne handicapée peut en effet être accueillie de manière temporaire (c est-à-dire pour une durée limitée de 90 jours maximum) dans un établissement ou un service spécialisé. Cet accueil temporaire peut permettre des temps de répit aux aidants familiaux, la mise en place de modalités d essai ou d expérimentation dans l accompagnement de la personne, l articulation entre deux projets d accompagnement, comme de pallier les périodes de fermeture des structures Dans le cadre du schéma départemental du Loiret en faveur des personnes handicapées, il a été mis en évidence la nécessité de mener une étude de besoins sur l accueil temporaire dans le département du Loiret, laquelle a été confiée au CREAI Centre. Cette enquête a pour objectifs : de connaître les besoins des enfants, adolescents et adultes handicapés du Loiret et de leur entourage familial et professionnel en matière d accueil temporaire, d identifier les modalités de réponse à apporter aux demandes des personnes handicapées et de leur entourage. Pour cela, il nous faut tout d abord avoir votre précieux concours, et nous comptons vivement sur votre participation pour obtenir un nombre significatif de réponses, gage de qualité pour les résultats de cette enquête. Diffusé par différents acteurs, le questionnaire ci-joint vous parviendra peut-être en plusieurs exemplaires. Dans ce cas, bien sûr, ne nous retournez qu un exemplaire par personne handicapée. Même si ce questionnaire a un caractère facultatif *, nous vous remercions de toute l attention que vous porterez à cette étude et du temps que vous voudrez bien y consacrer afin de mettre en place un projet qui réponde à vos attentes. Merci de nous le retourner avant le 2 juin au plus tard. Si vous rencontrez des difficultés pour compléter le questionnaire, vous pouvez appeler le Dans cette attente, nous vous prions de croire en nos sentiments respectueux. Valérie Larmignat Directrice du CREAI Nota : 1/ Ce questionnaire est anonyme ; vous ne devez donc pas y porter d informations nominatives. Les éléments d identification (initiales, date de naissance, domicile ) serviront uniquement à repérer d éventuels questionnaires reçus en double. Ce questionnaire a fait l objet d une autorisation par la CNIL. 2/ Si vous souhaitez nous adresser des commentaires ou être informés des résultats de l enquête, adressez-nous un courrier séparé à l adresse suivante : CREAI Centre, 58bis, bld de Châteaudun - BP Orléans Cedex 1 * L absence de réponse n entrainera aucune conséquence pour la personne concernée, conformément aux dispositions de l article 32 de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 1

2 Pour les questions 12 et 13 du questionnaire (page 5), merci de bien vouloir reporter dans le tableau le numéro de la structure correspondant à votre situation. Question 12 : Différents types d accueil, de suivi, d accompagnement pour ENFANTS /ADOLESCENTS Structure médico-sociale 1 - Centre d accueil familial spécialisé (CAFS) 2 - Centre d accueil médico-social précoce (CAMSP) 3 - Etablissement d accueil temporaire (EAT) 4 - Etablissement pour enfants et adolescents polyhandicapés (EPEAP) 5 - Institut d éducation motrice (IEM) 6 - Institut d éducation sensorielle (IES) 7 - Institut médico-éducatif (IME) 8 - Institut thérapeutique, éducatif, pédagogique (ITEP) 9 - Jardin d enfants spécialisé (JES) 10 - Autre structure médico-sociale Structure sanitaire 11 - Centre d accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP) 12 - Centre médico-psychologique (CMP) 13 - Hôpital 14 - Secteur de psychiatrie infanto-juvénile (SPIJ) 15 - Autre structure sanitaire Intervention d un professionnel à domicile ou autres lieux de vie et d activité 16 - Centre médico-psycho pédagogique (CMPP) 17 - Service d éducation spécialisée de soins et d aide à domicile (SESSAD) 18 - Service d accompagnement à l acquisition de l autonomie et de l intégration scolaire (SAAAIS) 19 - Service d aide à la formation et à l éducation professionnelle (SAFEP) 20 - Service de soins d éducation et de formation (SSEFIS) 21 - Service de soins et d aide à domicile (SSAD) 22 - Autre professionnel Question 13 : Différents types d accueil, de suivi, d accompagnement pour ADULTES Structure médico-sociale 23 - Centre de pré-orientation (CPO) 24 - Centre de rééducation professionnelle (CRP) 25 - Etablissement et service d aide par le travail (ESAT) 26 - Service d accueil de jour (SAJ) 27 - Etablissement d accueil temporaire (EAT) 28 - Foyer d hébergement (FH) 29 - Foyer occupationnel (FO) 30 - Foyer d accueil médicalisé (FAM) 31 - Maison d accueil spécialisé (MAS) 32 - Autre structure médico-sociale Structure sanitaire 33 - Centre d accueil thérapeutique à temps partiel (CATTP) 34 - Centre médico-psychologique (CMP) 35 - Hôpital 36 - Autre structure sanitaire Intervention d un professionnel à domicile ou autres lieux de vie 37 - Service d aide à domicile (SAD) 38 - Service d accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) 39 - Service d aide à la vie (SAD) 40 - Service d accompagnement à la vie sociale (SAVS) 41 - Service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) 42 - Autre professionnel Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 2

3 Avec Pour plus d informations et pour disposer du questionnaire en fichier informatique, contacter le CREAI Centre : 58bis, bd de Châteaudun - BP ORLEANS CEDEX 1 - Tél Aurélie Néon a.neon@creai-centre.asso.fr - Séverine Demoustier s.demoustier@creai-centre.asso.fr - Marie Daumens m.daumens@creai-centre.asso.fr Ce questionnaire est également disponible sur les sites suivants : Conseil Général du Loiret : DDASS du Loiret : ENQUETE SUR LES BESOINS D ACCUEIL TEMPORAIRE DES ENFANTS ET ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP DANS LE LOIRET Questionnaire à retourner au CREAI Centre pour le 2 juin 2008 au plus tard Merci de ne répondre à ce questionnaire que si votre taux / le taux d incapacité de la personne concernée par le questionnaire est égal ou supérieur à 50%. A - PROFIL DE LA PERSONNE HANDICAPEE 1 - Comment et/ou par qui avez-vous eu connaissance de ce questionnaire? 1. questionnaire reçu à domicile 4. autre (précisez) : 2. questionnaire remis par un professionnel 5. ne sait pas 3. sur un site Internet 2 - Qui répond au questionnaire? cochez la case correspondante (une seule réponse possible) 1. La personne handicapée elle-même Son entourage familial 2. Epoux(se)/pacsé(e)/concubin(e) 3. Enfant 4. Père 5. Mère 6. Frère 7. Sœur 8. Autre (précisez) : Un professionnel intervenant après de la personne handicapée 9. Travailleur en institution 10. Travailleur à domicile 11. Travailleur libéral 12. Famille d accueil 13. Assistant de service social 14. Tuteur institutionnel 15. Référent scolaire 16. Autre (précisez) : B - SITUATION DE LA PERSONNE HANDICAPEE Initiales de la personne / / / 3 Date de naissance 4 Sexe / / / / / / / / / 1. Homme 2. Femme j j m m a a 5 Domicile Code postal : / / / / / / Ville : Cette adresse correspond-elle : 1. à votre domicile 2. à l institution spécialisée qui vous accueille ou vous suit 6- Taux d incapacité Votre taux d incapacité est de : / / / % Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 3

4 C - SITUATION DE HANDICAP 7- Type de Déficience / Handicap PRINCIPAL : cochez la case correspondante / Une seule réponse possible 1. déficience intellectuelle 7. traumatisme crânien 2. handicap psychique 8. déficience auditive 3. autisme, trouble envahissants du développement 9. déficience visuelle 4. troubles de la conduite et du comportement 10. maladie chronique invalidante 5. déficience motrice 11. autre (précisez) : 6. polyhandicap 12. ne sait pas 8- Types de Déficience(s) / Handicap(s) ASSOCIE(s) : cochez la case correspondante / Plusieurs réponses possibles 1. déficience intellectuelle 7. traumatisme crânien 2. handicap psychique 8. déficience auditive 3. autisme, trouble envahissants du développement 9. déficience visuelle 4. troubles de la conduite et du comportement 10. maladie chronique invalidante 5. déficience motrice 11. autre (précisez) : 6. polyhandicap 12. ne sait pas 9- Niveau d autonomie intellectuelle et psychique : cochez la case correspondante / Une seule réponse possible autonome (besoin d aide occasionnelle) semi-autonome (aide effective dans certains actes de la vie quotidienne, accompagnement fréquent) non-autonome (prise en charge très importante, rapprochée ou permanente) ne sait pas 10- Niveau d autonomie physique : cochez la case correspondante / Une seule réponse possible autonome (besoin d aide occasionnelle) semi-autonome (aide effective dans certains actes de la vie quotidienne, accompagnement fréquent) non-autonome (prise effective et permanente dans tous les actes essentiels de la vie) ne sait pas D LIEU DE VIE HABITUEL 11- Lieu de vie habituel : cochez la case correspondante / Une seule réponse possible 1. domicile parental 2. logement indépendant (seul ou avec époux(se)/pacsé(e)/concubin(e) et/ou avec/ou sans enfant) 3. institution médico-sociale, y compris en appartement, foyer 4. maison de retraite 5. appartement thérapeutique 6. famille d accueil 7. autre (précisez) : Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 4

5 E - ACCUEIL / SUIVI / ACCOMPAGNEMENT ACTUEL 12- Situation actuelle / pour les ENFANTS et ADOLESCENTS Si PAS d accueil, PAS de suivi, PAS d accompagnement. La personne vit : à domicile, sans intervention à domicile, dans l attente d une (ré) orientation par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) à domicile, dans l attente d une place au sein d un établissement ou service médico-social. Si Accueil / Suivi / Accompagnement : Mettre une croix dans la ou les cases correspondant à votre situation et préciser le numéro de la structure ou du service concerné (cf. liste jointe) ENFANTS / ADOLESCENTS Différents types d accueil, de suivi, d accompagnement Scolarisé ou en formation dans le milieu ordinaire Accueilli de jour dans une structure spécialisée médico-sociale Accueilli de jour dans une structure sanitaire Accueilli de nuit dans une structure spécialisée médico-sociale Accueilli de nuit dans une structure sanitaire Accueilli de jour et de nuit dans une structure spécialisée médico-sociale Accueilli de jour et de nuit dans une structure sanitaire Intervention d un professionnel n 1 à domicile ou autres lieux de vie Intervention d un professionnel n 2 à domicile ou autres lieux de vie Intervention d un professionnel n 3 à domicile ou autres lieux de vie Autre (précisez) N structure (cf. liste) Semaine (lundi au vendredi) Modalités d accueil, de suivi, d accompagnement Semaine et week-end Week-end Quelques jours dans la semaine (si oui, combien) Quelques heures / semaine => Pour les enfants et adolescents, passez à la question Situation actuelle / pour les ADULTES Si PAS d accueil, PAS de suivi, PAS d accompagnement. La personne vit : 1. à domicile, sans intervention 2. à domicile, dans l attente d une (ré) orientation par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) 3. à domicile, dans l attente d une place au sein d un établissement ou service médico-sociale. Si Accueil / Suivi / Accompagnement : Mettre une croix dans la ou les cases correspondant à votre situation et préciser le numéro de la structure ou du service concerné (cf. liste jointe) ADULTES Différents types d accueil, de suivi, d accompagnement Travaille dans le milieu ordinaire Travaille en ESAT Accueilli de jour dans une structure spécialisée médico-sociale Accueilli de jour dans une structure sanitaire Accueilli de nuit dans une structure spécialisée médico-sociale Accueilli de nuit dans une structure sanitaire Accueilli de jour et de nuit dans une structure spécialisée médico-sociale Accueilli de jour et de nuit dans une structure sanitaire Accueilli de jour et de nuit dans une maison de retraite Intervention d un professionnel n 1 à domicile ou autres lieux de vie Intervention d un professionnel n 2 à domicile ou autres lieux de vie Intervention d un professionnel n 3 à domicile ou autres lieux de vie Autre (précisez) N structure (cf. liste) Semaine (lundi au vendredi) Modalités d accueil, de suivi, d accompagnement Semaine et week-end Week-end Quelques jours dans la semaine (si oui, combien) Quelques heures / semaine 14- Pour les enfants, adolescents ou adultes, cette situation : a) résulte du choix de la personne handicapée : 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas b) résulte du choix de l entourage familial : 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas c) ne résulte pas d un choix, mais de l offre institutionnelle 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas (ex. périodes de fermeture de l institution ) d) est jugée adaptée par la personne handicapée : 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas e) est jugée adaptée par son entourage : 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas f) commentaires (si nécessaire) : Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 5

6 F - ALLOCATIONS / PRESTATIONS DE LA PERSONNE HANDICAPEE 15- La personne handicapée perçoit-elle une allocation / une prestation 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas 16- Si oui, précisez : 1. AEEH (Allocation d éducation pour enfants handicapés) 7. Rente d accident du travail 2. complément AEEH 8. ACTP (Allocation Compensatrice Tierce Personne) 3. AAH (Allocation Adultes handicapés) 9. MTP (Majoration Tierce Personne) 4. Majoration vie autonome 10. PCH (Prestation de Compensation du Handicap) 5. Avantage vieillesse 11. Autre (précisez) : 6. Pension d invalidité G - ENTOURAGE FAMILIAL EN SOUTIEN DIRECT DE LA PERSONNE (hors de l institution) Remarque : si la personne handicapée vit seule, ou si elle vit en permanence en institution spécialisée (sanitaire ou médico-sociale), veuillez passer à la question La personne handicapée (hors de l institution) vit : Plusieurs réponses possibles Vit avec : 1. son époux(se)/pacsé(e)/concubin(e), sans enfant à charge 2. son époux(se)/pacsé(e)/concubin(e) et enfant(s) à charge 3. Précisez si : enfant(s) à charge Vit chez : 4. ses 2 parents 5. l un de ses parents Précisez si : époux(se)/pacsé(e)/concubin(e) est âgé de plus de 65 ans époux(se)/pacsé(e)/concubin(e) est handicapé(e) l un des parents est âgé de plus de 65 ans l un des parents est handicapé 6. un autre membre de sa famille (fratrie, oncle, tante, grands-parents, enfant ) 7. une famille d accueil 8. Autre (précisez) : 18- Quels sont les aidants familiaux? Dans le tableau ci-dessous, précisez quels sont les aidants familiaux (Mère, Père, époux(se)/pacsé(e)/concubin(e), enfant, frère, sœur, autre ) et renseigner les colonnes pour chacun des aidants : Vit au foyer Travaille Aide et accompagne Aidants familiaux oui non oui non régulièrement parfois H - IDENTIFICATION DES BESOINS D ACCUEIL TEMPORAIRE 19- Avez-vous déjà eu besoin de recourir à une formule temporaire, alternative à votre accueil / suivi / accompagnement habituel (au cours des 2 dernières années 2006/2007) : 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas 20- Si non, pour quel(s) motif(s) : Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 6

7 21- Si oui, pour quel(s) motif(s) : Cochez une seule case par ligne correspondant à votre situation Besoins liés au projet de la personne handicapée 1- Séjour de préparation à l entrée dans une institution, préparation d un retour à domicile, changement d orientation 2- Séjour lié au projet éducatif, de soins 3- Séjour lié à un besoin de distanciation (crise, rupture) avec l entourage, l institution 4- Séjour de vacances de la personne handicapée 5- Séjour en attente de place en institution 6- Autre raison éducative ou médicale Besoins liés à l indisponibilité de l aidant familial 7- Pour raisons de santé 8- Pour raisons professionnelles 9- En raison de congés, évènements familiaux 10- Autre indisponibilité familiale occasionnelle Besoins liés au répit des aidants familiaux 11 Soulagement périodique de la famille 12 Situation de crise familiale Durée cumulée des séjours sur 2 années 1 à 15 j. 16 à 30 j. 31 à 60 j. 61 à 90 j. 91 à 140 j. 141 à 180 j. Durée cumulée des séjours sur 2 années 1 à 15 j. 16 à 30 j. 31 à 60 j. 61 à 90 j. 91 à 140 j. 141 à 180 j. Durée cumulée des séjours sur 2 années 1 à 15 j. 16 à 30 j. 31 à 60 j. 61 à 90 j. 91 à 140 j. 141 à 180 j. 22- Quelle(s) solution(s) avez-vous utilisées? Etaient-elles adaptées à vos besoins? Il ne s agit pas d émettre un jugement de valeur, mais de dire, en face de chaque solution utilisée, si elle vous a paru être la bonne formule pour répondre à vos besoins Type de solution alternative utilisée au moins 1 fois Dans une structure ou un service d accueil temporaire spécialisé médico-social Dans une autre structure spécialisée médico-sociale Recours à une offre spécifique au sein de l établissement fréquenté Dans une structure ou un service d accueil temporaire spécialisé sanitaire Dans une structure sanitaire Dans une maison de retraite Dans une famille d accueil Par l intervention d une tierce personne à domicile (professionnelle ou non) Dans l entourage (famille, amis, voisins) hors du domicile habituel Autre (précisez) Cochez si utilisées au moins 1 fois Très adaptée Niveau d adaptation de la solution Adaptée Peu adaptée Pas adaptée 23- En fait, savez-vous qu une personne handicapée peut être accueillie de manière temporaire (c est-à-dire pour une durée limitée) dans un établissement ou un service spécialisé? 1. Oui 2. Non Rappel : Cet accueil temporaire peut permettre des temps de répit aux aidants familiaux, la mise en place de modalités d essai ou d expérimentation dans l accompagnement de la personne, l articulation entre deux projets d accompagnement, de pallier les périodes de fermeture des structures, etc. 24- De quelle(s) forme(s) d accueil pourriez-vous avoir besoin à l avenir? L accueil temporaire peut prendre plusieurs formes (de manière séquentielle, à temps plein ou partiel, avec ou sans hébergement, y compris en accueil de jour). Plusieurs réponses possibles : 1. Accueil de jour 3. Hébergement de nuit seulement 2. Accueil de jour et de nuit 4. Pas de besoin particulier Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 7

8 25- A quel(s) moment(s) en particulier? Plusieurs réponses possibles : 1. en semaine 3. en période de vacances 2. les week-ends 4. autres (précisez) : 26- Selon quelle périodicité auriez-vous besoin d un accueil temporaire? Une seule réponse possible : 1. 1 fois par semaine 4. 3 à 4 fois par an 2. 1 à 2 fois par mois 5. Selon les circonstances 3. 1 à 2 fois par an 6. autres (précisez) : 27- Pour quelle durée par an auriez-vous besoin d un accueil temporaire? Une seule réponse possible : 1. 1 à 8 jrs à 45 jrs 2. 9 à 15 jrs à 60 jrs à 30 jrs à 90 jrs 7. Autres (précisez) : 28- Selon quelles modalités? Classez dans l ordre de préférence (1 er, 2 ème ) et n indiquez rien si vous ne souhaitez pas de modalité précise 1. Dans une institution 2. En présence d un intervenant à domicile 3. Dans une famille d accueil 4. En mixant plusieurs solutions 29- Durant un séjour en accueil temporaire, quel(s) type(s) d activité souhaiteriez-vous que la structure vous propose? Classer dans l ordre de préférence (1 er, 2 ème ) / Vous pouvez préciser vos choix : 1. Activités culturelles : 2. Activités sportives: 3. Activités manuelles et artistiques : 4. Autres : 30- Pour permettre cet accueil temporaire, quels sont vos besoins en matière de soins? Plusieurs réponses possibles 1. Suivi de traitements médicamenteux 2. Soins spécifiques ou accompagnements thérapeutiques (ex. liés à une assistance respiratoire, à une épilepsie ) 3. Aucun 4. Autres (précisez) : 5. Aucune activité particulière souhaitée 31- Parmi ces traitements et ces soins, certains nécessitent-ils la présence d un(e) infirmier(e)? 1. Oui 2. Non 3. Ne sait pas 32- Quels temps de trajet accepteriez-vous de faire pour utiliser un accueil temporaire? (en partant de votre résidence habituelle qui peut être le domicile ou la structure spécialisée) 1. Pour un accueil de jour : / / minutes de trajet 2. Pour un accueil avec hébergement sur plusieurs jours : / / minutes de trajet Nous vous remercions d avoir bien voulu prendre un peu de temps pour remplir ce questionnaire. Mars 2008 Etude Accueil Temporaire 8