Les Directives anticipées: à quoi ça sert?

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1 Les Directives anticipées: à quoi ça sert? Symposium RAI-NH 2013 Grangeneuve, 6 novembre 2013 Dr François Loew Dirant_RAI-NH2013FL 1

2 Les buts du Code civil suisse (2013) : Directives anticipées «Toute personne capable de discernement peut déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement» (Art 370, al 1) Extension de l autonomie décisionnelle Renforcement de la solidarité familiale Dirant_RAI-NH2013FL 2

3 Informer le public et les professionnels des possibilités du nouveau droit! Groupe d experts en vue d un «plan cantonal Alzheimer», Genève, Interviews de 30 professionnels Notre expérience à Genève depuis 1996 Dirant_RAI-NH2013FL 3

4 Rédiger ses directives anticipées? Dirant_RAI-NH2013FL 4

5 Les DA sont utiles! Favorisent la communication autour de la fin de vie : Le résidant: écouté, mieux respecté dans ses choix de vie, dans ses valeurs Les professionnels: mieux connaître la personne, une aide à la décision Les proches: moins de choix difficiles à faire L EMS: donne clairement une place aux choix de vie du résidant Dirant_RAI-NH2013FL 5

6 Des professionnels inconfortables Quelle information donner et comment? Quand poser la question? Comment s y prendre? Forcer le résidant à faire ses DA? Etre maltraitant Est-il capable de discernement? Dirant_RAI-NH2013FL 6

7 Quand anticiper devient une obligation Dans certains EMS: tous les résidants doivent avoir «fait leurs DA» : - évaluation globale à l admission - connaître les volontés du résidant «si jamais» - pression de l autorité de surveillance - pression de la Qualité Les DA une donnée «de gestion administrative»! Dirant_RAI-NH2013FL 7

8 Un homme à son admission dans l EMS Question de l infirmière : «Avez-vous des directives anticipées?» Réponse du résidant : «Pourquoi? Vous ne soignez pas ici?» Dirant_RAI-NH2013FL 8

9 Hospitalisation? «Aller à l hôpital? À mon âge qu est-ce qu ils pourraient m apporter de plus làbas? On doit mourir, alors autant que ce soit ici à l EMS.» Dirant_RAI-NH2013FL 9

10 Hospitalisation? Femme de 72 ans hospitalisée 8 fois les dernières années : «Une hospitalisation? Faut même pas essayer de m en parler Plus jamais, je vous dis!» Finalement, d accord pour l hôpital : «en cas de «casse osseuse uniquement». Trois ans plus tard Dirant_RAI-NH2013FL 10

11 Réfléchir à son futur «J ai jamais aimé réfléchir à ce genre de choses. En plus, avec tous ces médicaments (antidépresseur et anxiolytiques)» «J espère devenir comme Mme T. (démence sévère): au moins à elle, vous ne posez pas de questions comme ça...» Dirant_RAI-NH2013FL 11

12 Décider pour son futur? «Moi, je vous fais confiance, c est vous les professionnels (équipe soignante). Je sais que vous prendrez les bonnes décisions». «Moi, je n ai pas envie d y réfléchir» Dirant_RAI-NH2013FL 12

13 Déléguer «Savoir ce que je veux? Non, je n ai jamais réfléchi à ça» «Vous vous débrouillerez avec mes gosses le jour venu. Là, ils seront bien obligés de se parler...» Dirant_RAI-NH2013FL 13

14 Code civil suisse (2013) : Représentant thérapeutique «Elle peut également désigner une personne physique qui sera appelée à s entretenir avec le médecin sur les soins médicaux à lui administrer et à décider en son nom au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut donner des instructions à cette personne.» Art 370, al 2 Dirant_RAI-NH2013FL 14

15 Le représentant thérapeutique: un rôle majeur Qui? Une personne de confiance Accepte ce rôle, est acceptée dans ce rôle Participe au processus des DA (facteur temps) Responsabilité et compétences: - de compréhension - de communication avec les professionnels - de communication avec les proches Dirant_RAI-NH2013FL 15

16 Rédiger ses directives anticipées? Passé Présent Valeurs personnelles familiales, culturelles Futur Dirant_RAI-NH2013FL 16

17 Les DA: comment (bien) faire? Choisir le moment Le contenu (formulaire?): - représentations, craintes - sens des mots - limites des DA (information donnée!) Importance des valeurs personnelles, familiales, spirituelles /Directives, 2009, 2012 Dirant_RAI-NH2013FL 17

18 Les DA: comment (bien) faire (2) Un processus (temps!) Le représentant thérapeutique participe Adaptation : évolution des priorités avec l acceptation des handicaps! Aussi souvent que nécessaire: contraintes Dirant_RAI-NH2013FL 18

19 L incapacité de discernement : une notion mal comprise Une personne «incapable de discernement» pour certaines décisions peut être «capable de discernement» (ou en tout cas de bon sens) pour d autres décisions et s exprimer valablement Dirant_RAI-NH2013FL 19

20 Les DA: comment (bien) faire? Respecter la personne et ses volontés! «Dans la mesure du possible, la personne incapable de discernement est associée au processus de décision» art 377, al 3 du CC : Dirant_RAI-NH2013FL 20

21 Valoriser la communication orale «Les expressions orales ne sont pas considérées comme des directives écrites, mais elles peuvent permettre, lorsqu elles ont été documentées par le personnel soignant avec l accord de la résidante, au moment donné, de mieux connaître sa volonté vraisemblable» (présumée). Point A10 du MDS, Dirant_RAI-NH2013FL 21

22 Oui, les DA augmentent l autodétermination, si Les DA écrites sont une liberté, pas une obligation On évite la survalorisation de l écrit (les DA écrites) sur la parole Dirant_RAI-NH2013FL 22

23 Oui, les DA augmentent l autodétermination (2), si On évite l «intégrisme pro-da» qui donnent l illusion de connaître la volonté actuelle du résidant, souvent changeante On valorise la communication orale, tant que le résidant peut s exprimer valablement On respecte ses valeurs fondamentales. Dirant_RAI-NH2013FL 23

24 Merci de votre attention Dirant_RAI-NH2013FL 24