Etudes GEDEPAC - Études transversales sur le devenir à l'âge

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1 Etudes GEDEPAC - Études transversales sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologies chroniques Head : Mellerio Hèlene, Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, Paris, ; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, Paris, ; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, é d'épidémiologie clinique Bréart Gérard Guilmin-Crépon Sophie, Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, Paris, ; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, Paris, ; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, é d'épidémiologie clinique Loirat Chantal, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Service de Néphrologie pédiatrique, 48 Boulevard Sérurier, Paris, Levy-Marchal Claire Last update : 10/29/2015 Version : 1 ID : General Identification Detailed name Sign or acronym Études transversales sur le devenir à l'âge adulte des enfants porteurs de pathologies chroniques Etudes GEDEPAC General Aspects Medical area Pathology (details) Health determinants Keywords Endocrinologie et métabolisme Urologie, andrologie et néphrologie Diabète de type 1, insuffisance rénale traitée par transplantation Facteurs sociaux et psycho-sociaux Génétique Mode de vie et comportements Systèmes de soins et accès aux soins Autres (précisez) Vie socioprofessionnelle, Santé somatique, conduites à risque, Transition pédiatrie - médecine d'adultes, Maladies chroniques, Qualité de vie, enfants Collaborations Participation in projects, networks and consortia Details Oui Enquêtes intégrées dans le GEDEPAC, Groupe d'etudes sur le Devenir des Enfants atteints de PAthologies Chroniques

2 Funding Funding status Details Privé Governance of the database Sponsor(s) or organisation(s) responsible Organisation status Sponsor(s) or organisation(s) responsible Organisation status Inserm Public Private Scientific investigator(s) (Contact) Organization Mellerio Hèlene Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, Paris, ; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, Paris, ; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, é d'épidémiologie clinique Bréart Gérard gerard.breart@tnn.aphp.fr Guilmin-Crépon Sophie sophie.guilmin-crepon@aphp.fr Univ Paris Diderot, Sorbonne Paris Cité, ECEVE, UMRS 1123, Paris, ; Inserm, ECEVE U1123 et CIC-EC, CIC 1426, Paris, ;

3 Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, é d'épidémiologie clinique Organization Loirat Chantal Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Robert Debré, Service de Néphrologie pédiatrique, 48 Boulevard Sérurier, Paris, Levy-Marchal Claire Inserm, Pôle Recherche clinique, 101 rue de Tolbiac, Paris,. Main features Type of database Type of database Study databases (details) Database recruitment is carried out by an intermediary Base or register (detail) Database recruitment is is made on the basis of: Database recruitment is carried out as part of an interventional study Additional information regarding sample selection. Bases de données issues d'enquêtes Etudes transversales non répétées (hors enquêtes cas-témoins) Via une base administrative ou un registre Pour l'enquête "Diabète de type 1" : Registre national d'incidence du diabète; pour l'enquete "Transplantation rénale" : registre CRISTAL (Agence de la Biomédecine) Prise de produit(s) de santé Autre traitement ou procédure 2 enquêtes : enquête "Diabète de type 1" (n=388), et enquête "Transplantation rénale" (n=374) Database objective

4 Main objective Inclusion criteria Étude du devenir à l'âge adulte d'enfants porteurs de pathologies chroniques Maladie chronique dans l'enfance (selon l'enquête : Diabète de type 1 ou insuffisance rénale terminale traitée par transplantation rénale), adresse postale valide, dernières nouvelles inférieur à 12 mois, réponse au questionnaire Population type Age Population covered Gender Geography area Detail of the geography area Adulte (19 à 24 ans) Adulte (25 à 44 ans) Sujets malades Masculin Féminin National Data collection Dates Size of the database Size of the database (number of individuals) Details of the number of individuals [ [ individus 762 Data Database activity Type of data collected Declarative data (detail) Details of collected declarative data Presence of a biobank Collecte des données terminée Données déclaratives Auto-questionnaire papier Vie socioprofessionnelle, QDV : SF - 36 et MFI - 20, Santé somatique, conduites à risque, Transition pédiatrie - médecine d'adultes, Vie sexuelle : enquête Contexte de la Sexualité en Evénements de santé/morbidité

5 Health parameters studied Consommation de soins/services de santé Qualité de vie/santé perçue Procedures Data collection method Participant monitoring Links to administrative sources auto-questionnaire papier (202 items) Promotion and access Promotion Access Terms of data access (charter for data provision, format of data, availability delay) Access to aggregated data Access to individual data Sur demande auprès de : Hélène Mellerio ou Sophie Guilmin-Crépon, CIC-EC, CIC 1426, Hôpital Robert Debré, Paris Accès restreint sur projet spécifique Accès restreint sur projet spécifique