pathologie létale, poursuivre sa grossesse. Le point de vue de «l usager» Mai Roncq

Transcription

1 Après un diagnostic anténatal d une pathologie létale, poursuivre sa grossesse. Le point de vue de «l usager» Mai Roncq

2 IdM1 Quelques pistes de réflexions, autour des poursuites de grossesse : 1. Les enjeux du DAN d une maladie létale; 2. Le temps de la décision : pour un espace de liberté? 3. Un sens à découvrir; 4. Quel accompagnement? 2

3 Diapositive 2 IdM1 Isabelle de Mézerac; 22/05/2010

4 1. Les enjeux du DAN Devenir parents quand la vie naissante, la maladie, la mort s entremêlent? La grossesse, le temps d une nouvelle relation avec l enfant à naître par le biais des échographies ; L annonce d une maladie létale, un cataclysme émotionnel : => une vraie situation de «souffrance globale». Une situation de deuil à venir : Face à cette mort annoncée en maternité, le temps et l accompagnement = des données à considérer, comme dans d autres situations de fin de vie ; Le deuil périnatal, tout sauf un «petit deuil»! Un double deuil à vivre : le deuil de cet enfant et le deuil de soimême, comme parent de cet enfant. 3

5 1. Les enjeux du DAN (2) Le défi à relever = face au drame d une vie naissante qui se termine : que faire? comment s y retrouver? Comment redonner du sens à une telle situation? «Moins le défunt aura vécu, plus sa vie restera une vie en puissance, plus dur sera le deuil.» (Aristote) Pour pouvoir un jour «vivre paisiblement que peut-être il n y avait pas grand chose à faire de plus pour l autre» (Dr Donatien Mallet) 4

6 2. Pour un espace de liberté? Un temps d accueil de cette souffrance sidérante : = Une attitude de «portage» pour aider les parents à refaire l unité en eux et à passer du choc de l annonce à «qu est ce que je peux faire maintenant?» Une écoute et une ouverture : Une écoute active et une attitude congruente, Une ouverture à tout ce qu il est possible de vivre : IMG ou poursuite de grossesse? «Qu est ce qui serait le plus conforme à votre ressenti profond? Qu est ce qui vous ferait le moins mal? Qu est ce qui vous donnera le moins de remords?» 5

7 2. Pour un espace de liberté?(2) Quelques présupposés : ne pas avoir touché à l image du bébé; ne pas donner sa solution, ne pas bousculer les parents, mais ouvrir les choix possibles et pouvoir les expliquer ; La diversité des attitudes parentales : Pour la majorité, choix de l IMG ; pour autant, éviter un choix par défaut, leur ouvrir celui de l accompagnement ; Pour un certain nombre de parents, incohérence de l IMG face à la mort annoncée, le refus de maitriser la mort de leur enfant mais parfois une réflexion longue => ne pas les perdre en chemin! Quelques rares parents qui le demandent d emblée => ne pas les marginaliser et assurer le suivi médical. 6

8 3. Un sens à découvrir Les soins palliatifs = une démarche d accompagnement faite autant de soins, d attentions que de techniques médicales, face aux situations de fin de vie ; La poursuite de la grossesse : pas l attente d une mort, mais l accompagnement d une vie, aussi courte soit-elle! => un quotidien de parents à valoriser, dès le temps de la grossesse ; Un autre regard sur l enfant qui ne se réduit pas à sa maladie mais reste bien «vivant parmi les vivants» => une image que l échographie peut aider à restaurer ; Le temps, une donnée précieuse face à la mort: laisser la mort à sa place, ne pas vouloir l anticiper, pour permettre à la relation parentale de s exprimer jusqu au bout ; 7

9 3. Un sens à découvrir (2) => Un projet de vie qui s élabore dès la période anténatale qui est regardée comme le premier chapitre de toute vie humaine ; Une relation de parents qui se construit au quotidien, en lien avec les échos, l haptonomie, le prénom de l enfant Un projet qui prend tout son sens avec la rencontre de l enfant ; Un temps à vivre «en plein», avec son entourage, autour de la naissance et des rites qui inscrivent l enfant dans une vie de famille, un suivi de soins et d attentions jusqu au décès ; => L impression de remettre un peu d ordre dans ce grand «désordre» de la vie: «quand le temps est compté, chaque minute compte»! => un chemin d humilité et d humanité. 8

10 4. Quel accompagnement? Ne plus qualifier les poursuites de grossesses commedes refus maternel d IMG, un déni de réalité, une forme d acharnement relationnel, une grossesse létale.=> dévalorisation et culpabilisation des parents, parfois une énergie perdue à essayer de faire entendre ce choix ; Une attention portée à ces futurs parents qui font face à l aléa de la vie qui peut frapper un proche à tout moment ; La meilleure source d infos reste TOUJOURS les parents eux-mêmes! Ne pas trop «protocoliser» l accompagnement de ces grossesses, l accueil de l enfant, le deuil mais offrir ce qu il est possible de faire, dans les limites du service, et laisser les parents acteurs dans les choix de cette mise en oeuvre ; 9

11 4. Quel accompagnement? (2) Ouvrir aux parents un espace de rencontres/discussion, hors du champ médical, avec un soignant du service (sage-femme référente, psychologue ) ou un réseau de bénévoles qui travailleraient en lien avec le service ; Proposer le site Internet de l association SPAMA : avec son forum de parents, pour un partage et un soutien entre parents ; => Tout faire pour rompre la «solitude» des parents : isolement réel et/ou solitude intérieure. 10

12 Pour conclure Les soins palliatifs en maternité, une «alternative» à l IMG, Mais aussi une autre perception de ces situations de DAN! Sans avoir la prétention de résoudre toutes les difficultés médicales, ni toutes les questions sur la fin de vie ; Face à ce drame, le chemin d une vie accompagnée, un sentiment d accomplissement et un temps familial où chacun va pouvoir prendre sa place, autour de la brève vie d un tout-petit. 11

13 Parce que tout accompagnement peut donner sens à la fin de vie, même celle d un bébé «La douce tristesse du souvenir fait du bien et du mal à la fois, entrainant avec elle un tourbillon de moments de bonheur ressuscité face au vide de l absence. Le cours de nos vies est interrompu de ces mille coupures d éternité où nos morts refont surface pour briser le cristal de nos vies trop claires et oublieuses de sens. { } J ai toujours perçu ces moments comme des alertes, des conseils et des messages d amour. { } Ils sont faits pour nous rappeler la fragilité du bonheur, la vanité des choses et la force de l essentiel.» Jean Leonetti A la lumière du crépuscule (p.17) 12

14 MERCI DE VOTRE ATTENTION! 13

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