Retour du patient insuffisant cardiaque à domicile : rôles des aides soignants

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1 Retour du patient insuffisant cardiaque à domicile : rôles des aides soignants Céline GUILLAUD Unité de cardiologie Soins Intensifs et consultation XXIII èmes Journées Européennes de la Société Française de Cardiologie

2 JE DECLARE N AVOIR AUCUN CONFLIT D INTERET AVEC L INDUSTRIE

3 Le contexte du projet Centre hospitalier de 900 lits environ Projet d éducation thérapeutique depuis programmes en cours adressés aux insuffisants cardiaques et aux coronariens Programmes en activité depuis 2011

4 Les ressources du projet Deux cardiologues à l initiative du projet: Dr Gacem et Dr Bouvier Un projet d équipe : investissement du plus grand nombre (7 et +) Une infirmière dédiée à l ETP depuis juin 2012 Une continuité entre l hospitalisation en unité de cardiologie et les ateliers d éducation en externe

5 Notre population d insuffisants cardiaques Public âgé d environ 75 ans et plus Un public rural, souvent ré-hospitalisé, avec une pathologie qui évolue vers des pertes d autonomie progressives Une majorité d hommes Des patients qui «remettent la gestion de leur santé» entre les mains de leur entourage proche Des risques associés: des personnes fatiguées qui ne se mobilisent plus, des risques de chute, un retour à domicile de plus en plus difficile, des familles «au pied du mur» et démunies devant les pertes d autonomie

6 Nos constats et questionnements d équipe au décours des hospitalisations CONSTATS QUESTIONNEMENTS Des conseils simples sont donnés pendant l hospitalisation Difficulté pour les patients d être réceptif pendant l hospitalisation Ces conseils sont oubliés, mal compris, non entendus ou évincés Le patient «se laisse prendre en charge», pas de projection dans l après hospitalisation L entourage est peu impliqué sauf si des problèmes de maintien à domicile se posent Expliquons nous suffisamment cette pathologie? Comment réagir face à certains comportements des patients? Comment créer une alliance entre l entourage, le patient et nous, pour gérer la maladie? Comment rendre le patient acteur de sa maladie? Quels peuvent être les projets pour ces patients? Pouvons-nous aborder l avenir avec eux ou est-ce tabou? Comment les aider à se prendre en charge aujourd hui et se projeter dans l après

7 Construction d un programme Le programme des insuffisants cardiaques s est organisé avec: Un atelier «connaissance de la maladie» Un atelier «connaissance du traitement» Un atelier «la salière» Un atelier «retour à domicile et avenir»

8 Quel sens donner à notre programme? Aider le patient et son entourage à: accepter la maladie, continuer son projet de vie apprendre à vivre avec la pathologie au quotidien et dans son propre quotidien retrouver une qualité de vie Les amener à se prendre en charge: Par un bagage de connaissances utilisables Par des ateliers pratiques En parlant de l avenir de façon «transparente» Envie d accompagner le patient à court, moyen et long terme

9 Quels sont les intervenants les plus pertinents pour l atelier «retour à domicile»? Des professionnels avec: Des compétences particulières dans l accompagnement des gestes de la vie quotidienne, l accompagnement au fur et à mesure de l âge et de l autonomie Une proximité facilitante avec le patient pendant des soins de confort qui amène à un partage sur les lieux et habitudes de vie des patients Une créativité et une simplicité dans la formulation de conseils pratiques Une prise de recul sur les connaissances physiopathologiques tout en les intégrant dans la prise en charge Les aides soignantes

10 Créer les conditions de l atelier Deux aides soignantes volontaires, avec une expérience dans l unité Une formation «initiation à l éducation thérapeutique» Prise de connaissance du programme dans son ensemble Une infirmière support qui réassure lors de la prise de parole au début Un partenariat avec un assistant social pour les questions «plus pointues» Construction de l atelier intégralement par les deux aides soignantes et guidées par le cadre (méthodes pédagogiques, supports )

11 Le déroulement concret du programme Groupe de 5 à 6 patients (+ aidants) 1 heure 30 d atelier avec l accueil et la présentation 2 aides soignantes en co-animation et l assistant social sur les 30 dernières minutes 1 ère étape: Retour sur les ateliers précédents Etat des lieux de ce qu ils ont retenu, ce qui leur manque Rappel sur les points importants (compétence de sécurité): sel, RH, le poids

12 Le déroulement concret du programme Photo-langage pour aider l expression des patients sur la vie de «tous les jours»: comment cela se passe au quotidien? qu est-ce qu ils ne peuvent plus faire? qu est-ce qu ils ont encore les moyens de faire? Qu aimeraient- ils encore faire? Partage des «petits trucs», discussion autour de leurs capacités Echanges qui leurs permettent de se sentir moins isolés dans la maladie: «il a la même chose que moi» => réassurance

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15 Le déroulement concret du programme Apports de conseils complémentaires sur leur hygiène de vie, leur condition à domicile, en s adaptant à leurs questions et avec des tableaux de présentation Dans un troisième temps, avec l assistant social: quelques minutes de film, sur le ton de l humour, pour aborder la question de leur avenir: organisation du domicile? inscription en EHPAD? recours à des aides?

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17 Le déroulement concret du programme Mise à disposition d un classeur avec les CLICS de leur propre secteur Chaque personne repart avec son propre classeur (importance du don) où elle peut ranger: Les synthèses des différents ateliers La fiche MEMO Des mots croisés sur la cardiologie, des sudoku etc Quelques conseils sur l utilisation des épices etc.

18 Après l atelier Remplissage des dossiers individuels: les acquis en fonction de ce qui est abordé: le sel, le poids, l eau, les aides, le risque de chutes ce qu il manque, ce qu il faut revoir avec eux leur participation aux échanges, les limites quelque fois «techniques» (ex: personne sourde), ce qui les inquiète les demandes pour revenir à un atelier précis

19 Après l atelier Une consultation finale avec le cardiologue responsable du programme A l issu de cette consultation, un courrier est envoyé au médecin traitant retraçant ce qu il reste à aborder avec le patient et le chemin déjà parcouru

20 Bénéfice du projet: ce que les aides soignantes en disent Elles apprécient: De disposer d un temps d accompagnement privilégié avec le patient De voir le patient autrement, dans un autre contexte, en civil De les voir avec une meilleure qualité de vie ou de participer à cela De réaffirmer la place de l entourage (conjoint, enfants ) car l entourage a aussi des deuils à faire

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22 Bénéfices du projet: ce que patients et familles en disent Se sentent encourager à continuer leurs activités ou cela les aide à trouver d autres centres d intérêt Apprécient notre aide pour éviter les ré-hospitalisations, se projeter dans l avenir, dédramatiser, prendre du recul Apprécient «le temps que les soignants prennent», l absence de jugement, qu on leur explique, ce qu ils apprennent, d accueillir leur épouse Aiment les échanges entre patients: ils se connaissent d un atelier à l autre, créent des affinités Des contacts sont pris: Avec les diététiciens Avec nous ( consultations, site internet) Avec l assistant social

23 Les bénéfices du projet: ce je perçois en tant que cadre et coordinateur Se centrer autour d un projet commun, une certaine conception du soin Une valorisation de tous dans l équipe avec l importance de conjuguer les compétences de chacun pour le patient Une reconsidération de «l attitude du care» Collaboration en transversalité: diététiciens, assistant social, infirmière d éducation en diabétologie Des liens entre l unité et le service de consultation de cardiologie, entre l externe et l interne

24 CONCLUSION Un bilan positif où les patients n ont pas peur d aborder leurs craintes sur l évolution de la maladie Une satisfaction à re-découvrir un soin moins morcelé dans le temps et l espace Une sensation d être au cœur de notre métier soignant en les amenant à trouver leurs propres solutions, en apportant un temps d écoute constructif et bienveillant

25 Merci de votre attention