Soutenir le développement des soins palliatifs en France : un enjeu de santé publique

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1 Soutenir le développement des soins palliatifs en France : un enjeu de santé publique Osons innover ensemble 1

2 Il y a une urgence à développer les soins palliatifs : c est la mission du Fonds pour les soins palliatifs Urgence à faire connaître la Loi Leonetti et les Le Fonds pour les soins palliatifs répond à droits de la personne malade. ces urgences en soutenant et en accompagnant des projets innovants dans Urgence à informer le grand public et former ses quatre programmes d action : les professionnels de santé. l information du grand public et des Urgence à développer les travaux de professionnels de santé recherche. les travaux de recherche Urgence à soulager la douleur et la souffrance. les approches non médicamenteuses Urgence à trouver des financements pour les le développement des services soins palliatifs compte tenu de la baisse numériques. éi significative du budget des pouvoirs publics. Urgence à développer la prise en charge et l accompagnement à domicile. Tous ces projets permettent d améliorer la prise en charge des personnes malades et l accompagnement de leurs proches. Ainsi, Urgence à renforcer l offre territoriale. Urgence à réduire les inégalités territoriales. le Fonds pour les soins palliatifs, acteur-cléclé en France, participe activement au développement des soins palliatifs. 3 2

3 Le Fonds pour les soins palliatifs, structure unique en France, dispose de compétences larges pour assurer une sélection rigoureuse pour ses donateurs et un accompagnement personnalisé des projets Des compétences larges Le président, médecin, pionner des soins palliatifs Un comité scientifique composé de dirigeants d entreprise, de soignants, de psychologues et de personnes de la société civile Un conseil d administration qualifié Une équipe opérationnelle engagée. Une procédure de sélection rigoureuse Un appel à projets deux fois par an, en mars et en septembre, téléchargeable sur le site internet du Fonds pour les soins palliatifs Une procédure de sélection juste et équitable le comité de présélection, le comité scientifique, le conseil d administration Voir schéma pages suivantes. Une utilisation stricte des financements 100 % des dons dédiés aux projets : 80 % au porteur du projet pour la réalisation du projet 20 % pour les différentes étapes de l accompagnement par le Fonds pour les soins palliatifs. En 4 ans, 106 projets reçus dont 5 initiés, 50 sélectionnés, 35 soutenus dont 19 terminés. Un accompagnement projet de proximité Pour chaque projet : un suivi personnalisé des rencontres terrain régulières des outils rodés (grilles d évaluation évaluation, rapports point d étape, tableaux financiers, bilan final, rapports aux donateurs). 4 3

4 Le Fonds pour les soins palliatifs soutient et accompagne des projets innovants avec des compétences scientifiques et techniques Un comité scientifique de premier plan pour expertiser les projets Nicolas Ajacques, directeur associé chez NewBridge Partners Marina Benouaich, infirmière coordinatrice en soins palliatifs àl hôpital Jean-Jaurès Jaurès (Paris) Dr Frédéric Guirimand, médecin à la Maison médicale Jeanne Garnier (Paris) Fabrice Gzil, philosophe, responsable du Pôle Etudes et Recherche de la Fondation Médéric Alzheimer Marie de Hennezel, psychologue et écrivain Dr Geoffroy Hirsch, médecin de l équipe d appui départementale du Loir-et-Cher Anne-Dauphine Julliand, écrivain Dr Véronique Morize, médecin responsable de l équipe mobile de soins palliatifs à l hôpital Corentin-Celton (Issy-les-Moulineaux) Henri de Rohan-Chabot, fondateur et délégué général de la Fondation France Répit Un conseil d administration qualifié pour garantir la bonne conduite du Fonds pour les soins palliatifs et des projets Dr Gilbert Desfosses, président Sybille Adam,,p professeur des écoles, accompagnant bénévole en soins palliatifs Marie-José Forissier, président directeur général de Sociovision Luc Mory, président directeur général de Naf-Naf Olivier Repoux, trésorier, expert-comptable Une équipe opérationnelle engagée pour suivre les projets au quotidien et développer l action du Fonds pour les soins palliatifs Laetitia Dosne, fondatrice, directeur général Ruthélie Brau, chargée de mission Valérie Verchezer, chargée de mission 5 4

5 Procédure de sélection des projets Etape 1 Appel à projet Etape 2 Présélection Etape 3 Consultation Etape 4 Décision Recherche de financement Site internet Comité 1 (Président, D. G., C. A.) Go Comité 2 (Comité scientifique) Go Comité 3 (C. A.) Go D.G. No go No go No go Ce n est qu une fois les financements trouvés que le Fonds pour les soins palliatifs peut s engager à soutenir et à accompagner un projet Limite de dépôt des dossiers de candidature : 5 mars 5 septembre N Le comité 1 décide de proposer ou non le projet au comité scientifique N + 1 mois* Le comité 2 apporte son expertise aux projets et donne un avis consultatif N + 2 mois* Le comité 3 décide de sélectionner ou non le projet N + 2,5 mois* Convention de partenariat * : délai non contractuel 6 5

6 Un bilan encourageant Des projets toujours plus nombreux 106 projets reçus : 2011 : 21 projets 2012 : 27 projets 2013 : 34 projets 2014: 24 projets Une sélection rigoureuse 50 projets sélectionnés dont 5 projets initiés: information du grand public : 21 travaux de recherche : 6 approches non médicamenteuses : 19 services numériques : 4 Des projets d envergure initiés Le Fonds pour les soins palliatifs a initié deux projets d envergure développés avec d autres structures : Les 4 éditions des Rendez-vous de la Place de la Sorbonne Etude exploratoire sur l accompagnement des personnes adultes handicapées mentales ou polyhandicapées atteintes d une maladie grave, évolutive ou terminale Le suivi des projets Les projets ont en moyenne une durée de mise en œuvre de 1anà3ans(sauf pour les projets one shot et ceux relevant des services numériques) 19 projets sont terminés 16 projets financés sont en cours d accompagnement 9 projets sont en recherche de financement 7 6

7 Le Fonds pour les soins palliatifs soutient et accompagne des projets innovants Information du grand public et des professionnels de santé Guide d information et de recommandations (CASSPA 49) Films documentaires télévisé (MC4 Production), cinématographique (Incognita Film) et vidéo (SFAP) Congrès annuels (Fédération Jalmalv), journées régionales (Lot, Bourgogne, Nord Pas-de-Calais) Livret pour les parents dont l enfant entre en phase palliative (Sparadrap) Les Rendez-vous de la Place de la Sorbonne (co-organisation «les p tites lumières», Fonds pour les soins palliatifs, Fédération Respalif). Travaux de recherche Vécu et mobilisation psychique des soignants face à la complexité d une clinique de l extrême (Maison Médicale Jeanne Garnier) Parcours de soins des enfants pris en charge en soins palliatifs pédiatriques en Ile-de-France (Rifhop-Paliped) Informer, communiquer sur la prise en charge et l accompagnement de la personne en fin de vie (CNDR SP) Soins palliatifs, handicap mental et polyhandicap (Fonds pour les soins palliatifs) 8 7

8 Le Fonds pour les soins palliatifs soutient et accompagne des projets innovants Approches non médicamenteuses Art-thérapie (CH de Bligny) Atelier d écriture écriture(ch de Rennes) Clowns d accompagnement (EHPAD de Graulhet, Tarn) Danse-thérapie (hôpital Jean-Jaurès à Paris) Duo de clowns («La Maison» à Gardanne) Médiation familiale (ASP 45) Musicothérapie (CH de Douarnenez, EHPAD La Charmille en Moselle, hôpital Jean-Jaurès à Paris) Séjours de répit familiaux (Rifhop-Paliped) Soin biographe (USP de Pontoise) Développement de services numériques Centre national de ressource et ligne d écoute (CNDR SP) Réseau social téléphonique pour les aidants (Avec nos proches) Plateforme régionale (PalliAquitaine) Sites internet (ASP 45, ASP 91) 9 8

9 Le Fonds pour les soins palliatifs soutient et accompagne le projet de la CASSPA 49 Pour les raisons suivantes : Il entre dans l axe d information et de communication auprès des professionnels de santé Il émane de demandes de professionnels de santé du terrain Il est le fruit d un travail collectif pluriprofessionnel initié par 4 EMSP, coordonné par la coordination départementale du Maine et Loire Il présente une grande clarté et cohérence tant dans les objectifs visés que dans les moyens de réalisation Il contribue à la promotion de la démarche palliative dans les pratiques professionnelles, à impulser une dynamique locale Il propose un outil concret, pratique, pédagogique, en version imprimée et disponible en ligne, qui répertorie des ressources de proximité Il peut être transposé dans un autre département ou une autre région Il sollicite l accompagnement et l expertise du Fonds pour les soins palliatifs. 10 9

10 Le travail du Fonds pour les soins palliatifs bénéficie à un panel de porteurs de projets innovants NON EXHAUSTIF 11 10

11 Vous avez un projet innovant? Vous êtes une structure hospitalière, un réseau de soins palliatifs, un établissement médico-social, une association ou une fédération à but non lucratif Répondez à l appel à projet téléchargeable sur le site 2 dates : 5 mars et 5 septembre Fonds pour les soins palliatifs 38, rue Copernic Paris contact@fondssoinspalliatifs.fr 12 11