Formation des aidants naturels et éducation thérapeutique pour la maladie d Alzheimer et les affections apparentées. Dr Leslie Cartz-Piver

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1 Formation des aidants naturels et éducation thérapeutique pour la maladie d Alzheimer et les affections apparentées Dr Leslie Cartz-Piver CMRR du Limousin Réseau Mémoire COGLIM 1

2 Vivre au mieux avec la maladie d Alzheimer ou une affection apparentée La formation des aidants naturels : apporter aux aidants des connaissances, des savoirs faire et des savoirs être. 3 e plan Alzheimer (mesure 2). L ETP éducation thérapeutique : aider les patients à acquérir les compétences pour gérer leur vie avec une maladie chronique (OMS). Participation possible d aidants naturels (HAS); Le plan maladies neurodégénératives (mesure 5). 2

3 Des cahiers de charges précis La formation des aidants naturels : - 14H, programme fixé, - Porté par une structure autorisée par l ARS. Associations de malades et familles Réseaux mémoire Plateformes de répit Réseau mémoire COGLIM L ETP éducation thérapeutique : - Programme individualisé, - Proposée par une équipe formée à l ETP, dans le cadre d une autorisation ARS. Équipes pluridisciplinaires souvent CMRR hospitalières. du Limousin 3

4 Programme ALFA «Alzheimer Familles Aidants» : création du réseau mémoire COGLIM - Objet = promouvoir le diagnostic précoce des troubles cognitifs en Limousin - Financement ARS : Appel à candidature de l ARS du Limousin. Aout 2011: création du programme avec les psychologues du CMRR Novembre 2011: Groupe «pilote» avec la CM de St Yrieix Fin 2011 : rencontres avec France Alzheimer 87 (Limoges) et 19 (Brive) Fin 2015: 45 programmes 4

5 Le PROGRAMME ALFA Animé par un(e) Psychologue - Six sessions mensuelles de 2h15 SESSION 1 : Qui sont les aidants familiaux? Thème : Prendre conscience de son statut d aidant. SESSION 2 : La maladie d Alzheimer Thème : Explications par un médecin spécialisé. SESSION 3 : Communiquer avec son proche Thème : Communication non verbale. SESSION 4 : Vivre au quotidien Thème : Les difficultés rencontrées et des solutions mises en place. SESSION 5 : Les dispositifs d aide Thème : Présentation des ressources par des travailleurs sociaux SESSION 6 : Accompagner son proche dans le temps Thème : L acceptation de la maladie, présence d un bénévole d association. 5

6 : 400 aidants et 45 Groupes ALFA Haute Vienne (30) Creuse (9) Corrèze (6) Ambazac Aubusson Tulle (4 fois) Bellac (3 fois) Bourganeuf (2 fois) Ussel Bessines Guéret (3 fois) Uzerche Bujaleuf (2 fois) La Souterraine (2 fois) Couzeix (2 fois) Auzances Feytiat Rochechouart (4 fois) St Junien (2 fois) St Yrieix (3 fois) Isle (5 fois) Isle soirée (6 fois ) 6

7 Evaluation (Présenté au Congrés des Unites Alzheimer, Paris, déc. 2013) Participation ALFA: Totalité des 6 sessions: 31% 4,5 sessions/aidant. Satisfaction : utile (23%) /très utile (75%). Batterie d échelles: Dépression, qualité de vie Echelle Zarit en 7 items (Higginson et al., J Clin Epidem, 2010) Z1: Difficultés dans la vie de famille Z2: Difficultés dans les relations avec les amis, ou le travail Z3: Retentissement sur la santé Z4: Sentiment de ne plus reconnaitre son proche Z5: Peur pour l avenir de son proche Z6: Souhait d être d avantage aidé Z7: Ressentir une charge en s occupant de son proche Réponses: Jamais = 0; Parfois = 0,5; Souvent = 1. Score /7. 7

8 Résultats au Zarit initial (Présenté au Congrés des Unites Alzheimer, Paris, déc. 2013) Zarit initial: 4 (+/- 1,39) 0,5 à 7 Z5 (peur pour l avenir de son proche) a le score le plus élevé. Augmente Avec l âge (p=0,03) Avec la durée de la maladie (p=0,02) Chez les aidants vivant avec le malade (p=0,01) Chez les conjoints (p=0,01). 8

9 Résultats au Zarit final (Présenté au Congrés des Unites Alzheimer, Paris, déc. 2013) Le score Zarit est réduit 3,75 (+/- 1,35) 0,5 à 7 Plus élevé Chez les femmes (p=0,02) Chez les conjoints (p=0,02) Les «fardeaux» qui sont réduits: Z1: difficultés dans la vie de famille (p=0.03) Z5 : peur pour l avenir de son proche (p=0,05) 9

10 Programme ETP «Affections apparentées à la MA» Autorisation ARS en 2009, renouvelé en Dédié aux malades et leurs aidants. Critère de participation : - volontaire, - pas d anosognosie totale, - même pathologie ou symptôme, stades homogènes Pathologies concernée: Maladie d Alzheimer du sujet jeune Démence Frontotemporale comportementale Aphasie Primaire progressive fluente ou non fluente Atrophie corticale postérieure 10

11 Exemple d un PROGRAMME ETP pour DFT Animé par un(e) psychologue, un(e) IDE et un médecin. DIAGNOSTIC EDUCATIF INDIVIDUEL INITIAL SESSION 1 : Faire connaissance SESSION 2 : Connaitre la maladie cérébrale (médecin spécialisé). SESSION 3 : Comprendre les symptômes SESSION 4 : Communiquer avec son proche ENTRETIENS INTERMEDIAIRES SESSION 5 : Connaître les dispositifs d aide (travailleurs sociaux) SESSION 6 : Faire face aux troubles alimentaires (diététicienne) SESSION 7 : Exprimer son vécu SESSION 8 : Adapter sa vie à la maladie DIAGNOSTIC EDUCATIF INDIVIDUEL FINAL 11

12 Evaluation : 46 malades et 48 aidants Diagnostic initial : Mieux comprendre la maladie (malades et aidants) Savoir en parler avec leur entourage Mieux communiquer avec leur proche Réorganiser le quotidien. Diagnostic final : Bonne progression sur les demandes initiales + meilleur repérage des dispositifs d aide, + satisfaction d échanger avec d autres malades et aidants. Permet d augmenter le sentiment d auto-éfficacité et de créer du lien social. 12

13 Proposition : participez à l état des lieux «grande région» en répondant au questionnaire Pour en savoir plus, ou contacter réseau COGLIM