PREVENIR L AGGRAVATION DES TROUBLES DE L ENFANT DEFICIENT INTELLECTUEL LEGER PAR L INTERVENTION DU SESSAD EN MATERNELLE

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1 PREVENIR L AGGRAVATION DES TROUBLES DE L ENFANT DEFICIENT INTELLECTUEL LEGER PAR L INTERVENTION DU SESSAD EN MATERNELLE CREER UN DISPOSITIF EXPERIMENTAL EDUCATION NATIONALE-SESSAD. VAN LEDE Myriame 2009

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3 R e m e r c i e m e n t s «Le lien avec autrui ne se noue que comme responsabilité, que celle-ci soit acceptée ou refusée, que l on sache ou non comment l assumer, que l on puisse ou non faire quelque chose de concret pour autrui» Emmanuel LEVINAS Riche de ce que je dois, mes remerciements vont à ceux qui m ont soutenu dans cette entreprise et particulièrement à ceux qui ont développé leur autonomie pour faire face à mon manque de disponibilité. VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

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5 S o m m a i r e Introduction Claire-Joie une entité en mutation pour une meilleure visibilité L association Claire-Joie : un acteur incontournable au service des enfants présentant un handicap intellectuel L association s affirme en marquant son indépendance L association s adapte à l évolution des besoins Les agréments, les autorisations et les conventions Claire-Joie, un établissement qui se développe A l écoute des besoins des usagers et de l évolution des dispositifs : une montée en charge rapide Un tournant : l accueil des enfants présentant un autisme ou des troubles envahissants du développement Une référence : favoriser le maintien dans le milieu ordinaire Une organisation de type familial qui doit muter Le SESSAD : acteur légitime de l action médico-sociale précoce Le contexte réglementaire Les dispositifs Le SESSAD Le SESSAD à l écoute de besoins spécifiques dans un contexte insulaire et «ultrapériphérique» Un environnement géographique particulier La situation socio-économique Les caractéristiques du public accueilli par le SESSAD VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

6 2 La déficience intellectuelle légère au filtre du partenariat Education Nationale-Education Spécialisée La déficience intellectuelle : un handicap aux contours flous Evolution du regard porté sur le handicap Le concept de déficience intellectuelle La déficience intellectuelle légère : un lien inextricable avec l échec scolaire De la reproduction de l échec Histoire de la coopération entre l Education Nationale et l éducation spécialisée De l intégration scolaire à la scolarisation des enfants handicapés L éducation spécialisée face au changement de paradigme La coopération Education Nationale-Education spécialisée, médiatisée par les parents L accompagnement médico-social précoce des enfants déficients intellectuels légers, soulèvent encore des résistances Déclinaison d un dispositif expérimental Un dispositif expérimental au service d un besoin masqué Le Projet La déclinaison opérationnelle Le cadre réglementaire Les moyens mis à disposition par le SESSAD Eléments budgétaires Deux niveaux de pilotage du projet A l externe : fédérer le partenariat A) Phase préparatoire...56 B) Phase opérationnelle : mise en œuvre du dispositif...60 VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

7 C) Phase post-expérimentale : évaluation, utilisation et diffusion A l interne : manager le changement A) La révision du projet de service...67 B) La constitution d une équipe de direction...69 C) Tendre vers une gestion prévisionnelle des emplois et des compétences...70 D) L évaluation...74 Conclusion Bibliographie Liste des annexes... I VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

8 L i s t e d e s s i g l e s u t i l i s é s ARS Agence régionale de santé ARSEA Agences régionales de sauvegarde de l enfance et de l adolescence ASFA Association Saint François d Assise AVS Auxiliaire de vie scolaire CAMSP Centre d action médico-sociale précoce CARIF-OREF centre d animation de ressources et d information sur les formations CDAPH Commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées CDES Commission de l éducation spéciale CEP Certificat d aptitude primaire CIF Classification internationale des fonctionnements CIH Classification internationale des handicaps CLIS Classe d intégration scolaire CHSCT Comité d hygiène et de sécurité et des conditions de travail CMPP Centre médico psycho pédagogique CNRS Centre national de la recherche scientifique CPOM Contrat pluriannuel d objectifs et de moyens CREAI Centre Régional pour l'enfance et l'adolescence Inadaptées CREDAS Collectif de recherches, études et développement en adaptation sociales et scolaires CRIA Centre de ressource interrégional sur l autisme CROSMS Comité régional de l organisation sociale et médico-sociale DDASS Direction départementale de l action sanitaire et sociale DRASS Direction régionale de l action sanitaire et sociale IME Institut médico-éducatif IMP Institut médico-pédagogique IMPRO Institut médico-professionnel MDPH Maison départementale des personnes handicapées ONRIFH Observatoire national sur la formation la recherche et l innovation sur le handicap PMI Protection maternelle et infantile RASED Réseau d aide spécialisée aux élèves en difficulté RUP Région Ultra Périphérique SESSAD Service d Education Spéciale et de Soins à Domicile UOSR Union des œuvres sociales réunionnaises UPI Unité pédagogique d intégration TED troubles envahissants du développement TEACCH treatment and education of autistic and communication handicapped children VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

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10 Introduction Les enfants qui présentent une déficience intellectuelle légère intègrent généralement le système scolaire de manière ordinaire. Au début, rien de spécial. Quelques signes : un retard de langage, une impression de maladresse, un certain retrait par rapport aux activités proposées... Mais, comme la petite et la moyenne section de maternelle sont les lieux privilégiés de la socialisation, l enfant déficient intellectuel léger trouve globalement sa place dans ce petit monde. C est plutôt en grande section que sont formulées les premières inquiétudes. En Cours Préparatoire, quand l apprentissage de la lecture devient difficile, voire impossible, la question de l orientation devient cruciale. Mais pour peu que l enfant ait été maintenu en Grande Section, il a déjà 7 ans. Même si elles sont repérées précocement, les difficultés présentées par les jeunes enfants, lorsqu on ne peut s appuyer sur une étiologie précise des troubles, sont parfois difficiles à classifier. De fait, il n est pas toujours aisé, dans un premier temps, de distinguer ce public de celui qui présente de simples retards d apprentissage ou des troubles spécifiques des apprentissages. Alors que la loi du 11 février vise entre autre, pour les personnes handicapées jeunes ou adultes, le «maintien dans un cadre ordinaire de scolarité de travail et de vie», j assiste à la lente mais réelle exclusion de ces enfants du système scolaire ordinaire. De dispositifs en dispositifs, ils viennent finalement grossir la liste d attente des Instituts Médico Professionnels, parfois encore, celle des Instituts Médico Pédagogiques. La loi du 2 janvier stipule que les projets de service et d établissement doivent être révisés tous les cinq ans. La réactualisation du projet de service du Service d Education Spéciale et de Soins A Domicile Déficient Intellectuel (SESSAD DI) de l Association Claire-Joie menée en 2006 avec l ensemble de l équipe fut l occasion de réaffirmer une des orientations principales : l accompagnement précoce. Ce projet rappelle que le service se donne, en accord avec les textes deux objectifs principaux : 1 Loi n pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées 2 Loi n du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

11 Le soutien à l intégration scolaire et la mise en application de tous moyens, notamment éducatifs, permettant à des enfants porteurs d une déficience intellectuelle de continuer à évoluer dans leur cadre de vie habituel. Et l instauration de prises en charge précoces (en deçà de 6 ans) ayant pour objet la prévention du handicap, le soutien à l intégration scolaire lorsqu elle existe ou sa mise en œuvre lorsqu elle semble possible et, le cas échéant, l acceptation du handicap et la préparation d une éventuelle orientation en établissement spécialisé à partir de 6 ans. Il est à noter que quelques mois après sa création en 1993, l agrément du SESSAD avait déjà été modifié de manière à intervenir dès 3 ans, au lieu de 6 ans comme prévu initialement. L Association Claire-Joie identifiait déjà, il y a maintenant plus de 15 ans, que le maintien dans un cadre ordinaire pouvait être favorisé par une intervention précoce. Or, rares, aujourd hui, sont les enfants qui sont adressés au SESSAD avant 6 ans, bien plus rares encore ceux qui présentent une déficience intellectuelle légère. Pourtant ils représentent plus de la moitié de l effectif actuel. Alors que le dernier schéma départemental 1 retenait comme axe prioritaire : «dépister et accompagner les handicaps du jeune enfant le plus tôt possible.», que lors de sa dernière campagne budgétaire (2009) la DRASS de la Réunion insiste sur le développement de l action précoce et sur le soutien à la scolarisation et à l autonomie des enfants handicapés, comment passer des engagements aux actions au profit des jeunes enfants présentant une déficience intellectuelle légère? Parmi les dispositifs médico-sociaux existants, le SESSAD, en intervenant comme son nom l indique à «domicile» dispose, à mon sens, de nombreux atouts pour proposer une intervention opérante. Mais cet accompagnement ne peut se mettre en place que si, en amont, les enfants sont diagnostiqués et orientés. Paradoxalement, de nombreuses résistances mettent en échec l éventualité d une orientation précoce. D après plusieurs entretiens auprès des partenaires, en particulier les médecins de PMI et les psychologues scolaires : le principal frein à l orientation précoce vers un accompagnement médico-social résulte de la peur de stigmatiser l enfant. 1 Schéma Départemental d'organisation Sociale et Médico-sociale des secteurs de l'enfance- Famille, des Personnes Agées et des Personnes Handicapées. P 320 VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

12 Dès lors la question se pose en ces termes : faut-il attendre que les difficultés rencontrées par l enfant deviennent irrémédiables pour consentir à proposer un accompagnement adapté? La réponse, bien que multifactorielle, tient peut-être en partie dans un travail de partenariat encore plus étroit entre l Education Nationale et le médico-social. Selon Eric PLAISANCE : «Le vaste chantier qui est ainsi devant nous est bien celui des collaborations institutionnelles et des partages de compétences entre les professionnels. Il convient alors de repérer à la fois les obstacles et les pistes qui s ouvrent. 1». Eric Plaisance aborde ici à mon sens une question essentielle : celle de la coopération entre deux mondes à la fois très proches et pourtant encore éloignés : l école et les établissements ou services spécialisés. Aujourd hui, le SESSAD déficient intellectuel dispose d une capacité d accompagnement de 69 enfants. Une montée en charge progressive jusqu en 2012 nous permettra d atteindre un effectif de 110. Ces nouveaux moyens, en accord avec les autorités de contrôle et de tarification, sont pour l Association et la direction générale une opportunité de développer un dispositif adapté à ce public. De la position du Directeur de service à l écoute de l évolution des besoins des usagers et de celle des politiques publiques, je me propose à travers ce mémoire d élaborer des éléments de réponse pour mettre en œuvre la politique associative. Pour cela dans une première partie, nous verrons comment l Association Claire-Joie a inscrit son évolution dans une dynamique de changement et d innovation. Un état des lieux de l existant nous permettra d analyser les ressources et les freins du service SESSAD par rapport à l optimisation d un dispositif expérimental. Une deuxième partie sera l occasion d approfondir la notion de déficience intellectuelle légère et l histoire d une coopération, parfois mouvementée, entre Education Nationale et Médico-social. 1 E. Plaisance, De la notion de déficience à celle de «besoin éducatif particulier» De l éducation spéciale à l éducation partagée, Université Paris V - René Descartes Faculté des sciences Humaines et Sociales - Sorbonne Centre de recherche sur les liens sociaux (associé au CNRS). p 10 VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

13 La troisième partie sera consacrée à la mise en œuvre d un projet expérimental visant à favoriser une intervention médico-sociale précoce auprès des enfants déficients intellectuels légers afin d éviter leur «exclusion» du système scolaire. VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

14 1 Claire-Joie une entité en mutation pour une meilleure visibilité 1.1 L Association Claire-Joie : un acteur incontournable au service des enfants présentant un handicap intellectuel L Association s affirme en marquant son indépendance L Association a pour origine la réalisation, par les dirigeants du foyer MARIE POITEVIN à La Plaine des Cafres, d un centre de vacances et de loisirs à La Saline les Bains, pour les enfants du foyer. Après acquisition des terrains, l Association Claire-Joie est créée le 2 Juin 1966 conformément aux dispositions de la loi du 1 er juillet Quelques temps plus tard, l Education Nationale sollicite la possibilité d utiliser les locaux, irrégulièrement occupés, pour y organiser des classes de mer. L Association s y oppose, mais envisage l occupation continue des lieux en proposant la création d un jardin d enfants permanent, ce qui sera fait à partir de 1971 avec agrément de la Sécurité Sociale. A la fin de l année 1972, l Association se tourne résolument vers l enfance en difficulté, passe convention avec la DDASS et adjoint au centre de vacances une maison d enfants à caractère social (pour enfants de trois à six ans). Les statuts sont alors modifiés, transférant le siège social de la Plaine des Cafres à La Saline les Bains. L Association Claire-Joie marque ainsi son indépendance vis à vis du foyer MARIE POITEVIN, et de ce fait, de l UOSR 2 (devenu fondation Père FAVRON le 20 août 1997). A partir de 1976, un net ralentissement des admissions et une baisse constante des effectifs incite l Association à se reconvertir. Elle optera, en 1978, pour la prise en charge d enfants déficients intellectuels, activité médico-sociale qui se perpétue encore de nos jours. Jusqu au milieu des années 1990, l Association éprouvera toutefois des difficultés à affirmer son identité, et à définir précisément la mission qu elle s est assignée. Les statuts resteront ceux adoptés en février 1972, à une période où l activité de l Association était étrangère au secteur médico-social. Ils demeureront ainsi longtemps obsolètes. Cette défaillance relative au projet associatif lui-même, conjuguée à un certain nombre de problèmes internes a provoqué, au cours de l année 1995, une crise importante qui a failli 1 Loi du 1 er juillet 1901 relative au contrat d association. 2 Union des Œuvres Sociales Réunionnaises VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

15 entraîner la disparition pure et simple de l Association, puisque telle était la volonté des membres assurant les plus hautes responsabilités à cette époque. La fusion avec une autre association plus importante a pu être évitée, et quelques membres de l ancien conseil d administration opposés à toute tentative de reprise, ont pu reformer un nouveau conseil. Ce dernier a souhaité et entrepris de donner une orientation nouvelle à la politique associative en travaillant notamment à la révision des statuts de 1972 ; en s associant étroitement aux réflexions engagées sur l avenir de la structure et son évolution ; en se positionnant chaque fois qu il était nécessaire vis à vis des organismes de contrôle ; et enfin en affirmant son identité d acteur social, défini par ses valeurs et ses compétences. Les valeurs affirmées par l Association reposent sur la citoyenneté. L Association est le moyen fondamental dont disposent les usagers pour faire reconnaître leur dignité, développer leurs capacités d autonomie, de participation, de responsabilisation et bénéficier des compétences professionnelles qu ils sont en droit d attendre. Quant à ses champs d action, ils peuvent être ainsi définis : gérer et promouvoir des établissements d accueil médico-sociaux et de loisirs pour l enfance, détecter et nommer les besoins insuffisamment couverts par les dispositifs de protection institutionnelle, représenter l enfance handicapée et les familles auprès des institutions compétentes (collectivités locales, élus, financeurs, Etat), contribuer, au mieux de ses possibilités immobilières et financières, à répondre aux besoins sociaux de la région, s impliquer dans les divers travaux locaux et nationaux pour être les partenaires actifs des politiques sociales L Association s adapte à l évolution des besoins De 1978 à 2007, l Association Claire-Joie assure la responsabilité d un seul établissement éponyme : l institut médico-pédagogique. A la veille de la création du CRIA 1 (2007), l IMP accueillait 142 enfants, soit : Deux types de public : 1 CRIA : centre de ressource interrégional sur l autisme VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

16 Enfants atteints de déficience intellectuelle Enfants avec autisme ou troubles envahissants du développement. Selon deux modes d intervention L accueil en semi-internat L accompagnement SESSAD. Bien qu ayant réussi à surmonter la crise qui l a secoué dans les années 1990, à maintenir des valeurs fondamentales en direction des usagers, l Association Claire-Joie n a finalement pu s engager dans la révision de ses statuts que dans le courant de l année Un changement de présidence en 2005, une difficulté comme dans beaucoup d association à étoffer le conseil d administration, donnent une vie associative qui parfois s essouffle. La situation vécue par l Association évoque ce que J.B. PATURET décrit ainsi dans la préface de «manager le changement : «Or, la question posée à l heure actuelle, comme l analyse Jean-Marie MIRAMON, est celle d un «déficit important de fonctionnement et de crédibilité» des administrateurs et ce, «pour plusieurs raisons : non-renouvellement de la première et de la seconde vague des administrateurs depuis les années soixante ; désengagement des personnes dans les missions d intérêts collectifs, au profit d actions plus caritatives, plus humanitaires- en un mot plus médiatisées et plus spectaculaires» 1. Comme de nombreuses associations, Claire-Joie n échappe pas à cette déliquescence du tissu associatif. Somme toute son dynamisme et l audience dont elle dispose auprès des autorités de tarification tiennent beaucoup à la personnalité du directeur général en poste depuis plus de dix ans. En amenant l Association à s interroger sur les besoins spécifiques des enfants autistes accueillis dans l établissement, le directeur général a de ce fait réussi à lui donner un nouvel essor. Sans cet élan, il est probable que les difficultés identitaires rencontrées et la petite taille de l Association Claire-Joie auraient pu causer sa disparition ou provoquer son absorption. 1 Jean-Marie MIRAMON, Manager le changement dans l action sociale, ENSP, 2001, p7. VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

17 Finalement en gérant le seul IMP existant dans l ouest jusqu en 2007, elle a occupé une place incontournable concernant l accueil des enfants déficients intellectuels de moins de 14 ans. A cette date, l IMPRO de ce même secteur géographique s est transformé en IME en ouvrant une unité d enseignement pour les 6-12 ans. Le SESSAD occupe toujours une place hégémonique dans l ouest, parce qu unique. Cependant on peut considérer que le savoir-faire de l Association concernant l accompagnement ambulatoire des enfants et adolescents déficients intellectuels est reconnu par les autorités de tarification, puisqu elle a obtenu en 2007 l autorisation de doubler sa capacité d accueil Les agréments, les autorisations et les conventions Reconnue comme une institution médico-sociale, l entité Claire-Joie est soumise à un régime d autorisation pour pouvoir exercer son activité. Cette autorisation, toujours en cours, a été fixée par arrêté préfectoral et accordée initialement le 24 février Ce premier agrément précisait que l établissement pouvait recevoir 41 enfants handicapés mentaux moyens, dont 31 en internat. Le 3 août 1987 la capacité d accueil globale est portée à 56 places, dont 35 en internat pour des enfants handicapés mentaux moyens à profonds, toujours âgés de 6 à 14 ans. Le 1 er juillet 1993, en application du décret n du portant réforme des annexes XXIV et suivantes, l établissement obtient une nouvelle autorisation de fonctionner selon les modalités suivantes : La capacité d accueil est portée à 81 places, en internat, semi-internat et SESSAD, sans autre distinction. La population reçue est constituée d enfants des deux sexes, âgés de 6 à 14 ans, et dont les handicaps relèvent de l annexe XXIV. Cet arrêté sera légèrement modifié le 21 décembre 1993, autorisant le SESSAD à suivre des enfants à partir de 3 ans, puis en 2001 pour permettre au SESSAD d accompagner les adolescents jusqu à 16 ans. 1 décret n du remplaçant les annexes XXIV, XXIV bis et XXIV ter au décret du 9 mars 1956 modifié fixant les conditions techniques d'agrément des établissements privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés sociaux VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

18 Par la suite, les nouvelles autorisations permettront d augmenter la capacité d accueil et d ouvrir une structure pour enfants autistes. Le coût des soins, fixé sous forme de prix de journée ou de dotation globale, est remboursé à l établissement par les organismes de Sécurité Sociale avec lesquels une convention est établie. Les conventions déterminent essentiellement les modalités de collaboration entre l Association gestionnaire et les représentants du Ministère de l Education Nationale. Elles régissent en particulier la mise à disposition de personnels enseignants en ce qui concerne la scolarisation des enfants en semi-internat. 1.2 Claire-Joie, un établissement qui se développe A l écoute des besoins des usagers et de l évolution des dispositifs : une montée en charge rapide Depuis 2001, six nouveaux projets ont vu le jour pour tenter de répondre au mieux à l évolution des besoins des publics et des dispositifs engagés par l Etat. Tous ces projets ont été proposés en cohérence avec les différents schémas départementaux et régionaux. Ils ont été validés lors de passage en CROSMS 1. L établissement a su saisir les opportunités qui lui ont permis de se développer et de conserver une place incontournable sur le secteur ouest de l île Un tournant : l accueil des enfants présentant un autisme ou des troubles envahissants du développement En 2001, sont créés une unité pour l accueil en semi-internat de 8 enfants âgés de 6 à 14 ans et un service de guidance parentale et d accompagnement précoce pour 5 enfants âgés de 0 à 6 ans présentant une pathologie autistique. Ces structures sont nées de l analyse menée par le directeur sur le manque de réponses adaptées et sur les difficultés rencontrées par les équipes pour accompagner ce public. Ces deux dispositifs s inspirent du programme TEACCH 2. C est un programme universitaire d'état développé dans les années 1970 en Caroline du Nord qui s'adresse 1 CROSMS : commission régionale d organisation sociale et médico-sociale. 2 TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communications handicapped CHildren. VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

19 aux personnes se développant avec autisme de la naissance à la mort. C est la première fois que ce type de prise en charge est proposé dans le département. Claire-Joie est reconnue dans une pratique innovante bien que plus coûteuse. D une certaine manière, Claire-Joie devient la référence en matière d autisme sur le département. La circulaire du 8 mars , prévoit que chaque région française disposera dès 2006 d un centre de ressource autisme. L Association Autisme Réunion et l Association Claire-Joie s associent dans un projet de création d un centre pour la Région Réunion. Finalement la DRASS, souhaitera que ce soit l Association Claire-Joie qui soit le porteur du projet. En accord avec Autisme Réunion, ce centre verra le jour en 2007 et prendra une dimension régionale afin de répondre aux besoins éventuels de Mayotte Une référence : favoriser le maintien dans le milieu ordinaire. Une habitude de travail en collaboration étroite avec les services de l éducation nationale participe à la mise en œuvre de ce choix politique. Le soutien à l intégration scolaire est un élément déterminant de notre action, singulièrement renforcé par les dispositions de la loi du 11 février 2005 sur la scolarisation des enfants handicapés qui stipule, en particulier dans son article 19, que : «Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans l école ou dans l un des établissements mentionnés à l article L (du code de l éducation) le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence». L établissement dans son ensemble pratique, depuis sa création, régulière avec l Education Nationale. une coopération En 2001, s ouvre à la Réunion, dans notre secteur d intervention, la première unité pédagogique d intégration (UPI) 2 pour l accueil d enfants présentant une déficience intellectuelle. L Education Nationale sollicite l intervention du SESSAD de l IMP Claire-Joie pour venir en soutien de cette création. 1 Circulaire interministérielle n du , Politique de prise en charge des personnes atteintes d autisme et de troubles envahissants du développement (TED). 2 UPI : dispositif d intégration scolaire des enfants présentant un handicap dans le secondaire VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

20 Au bout de deux ans, nous reviendrons à une pratique d accueil individuel, cette première expérience n ayant pas été suivie d effet lors de la mise en place des autres UPI, a priori pour des raisons de moyens insuffisants. Aucune évaluation de ce dispositif croisé, à l initiative de l Education nationale et financé par la DRASS, n a été mise en place. Cependant, l équipe du SESSAD a avancé cette hypothèse d explication : D une manière générale, il semble que l Education Nationale éprouve parfois des difficultés à intégrer un public qu elle connaît mal ou peu. Dans ce cas, elle est souvent demandeuse d un appui spécialisé. Au fil du temps, une fois l équilibre retrouvé, les acteurs de l Education Nationale constatant que l intégration est possible et envisagent à nouveau l accompagnement spécialisé sous l angle des besoins individuels. Effectivement, nous confirmons, que certains enfants trouvent tout à fait leur place dans les dispositifs mis en œuvre par l école. Les accompagnements rééducatifs sont suivis par les familles, et certains, malgré leur handicap, n ont pas besoin d un accompagnement médico-social. Il convient donc d étudier au cas par cas chaque situation et d évaluer les besoins spécifiques. En 2007, pour répondre aux exigences de la loi de février 2005 de maintien des élèves handicapés dans le milieu ordinaire, l Association Claire-Joie propose la création d une unité d enseignement. La DRASS finance sous forme de prix de journée dès 2008, 8 nouvelles places qui permettront la création de cette unité dans une école primaire de la commune de Saint- Leu à la rentrée d août Cette nouvelle disposition s articule autour d un partenariat qui implique l Education Nationale et la commune de Saint-leu. Finalement de cette volonté de favoriser le maintien des usagers dans le milieu ordinaire associée à la prise en compte des besoins spécifiques des enfants avec autisme ou TED, naîtra un nouveau dispositif : VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

21 En 2004, l IMP Claire-Joie en partenariat avec l Education Nationale créé une CLIS 1 spécialisée pour des enfants avec TED 2 ou autisme, dans une école primaire proche de l établissement. Sur le plan budgétaire, l intervention médico-sociale est financée en dotation globale, type SESSAD, alors que l action auprès des enfants s apparente plus à un accueil en semiinternat. Les enfants sont certes scolarisés dans une école ordinaire, mais le travail mené par l enseignant spécialisé est continuellement renforcé par des actes éducatifs ou rééducatifs. Ce mode d intervention pourrait s apparenter aux unités d enseignement (unités gérées par les établissements, en partenariat avec les municipalités et l Education nationale, délocalisées dans les établissements scolaires). Ce dispositif est unique dans le département. Le directeur de l IMP Claire-Joie soutenu par l Association a eu le souci de mettre en œuvre des dispositifs qui facilitèrent l accès des personnes handicapées à la vie de la cité. Au service des usagers, il a su saisir les opportunités qui permirent d obtenir les moyens nécessaires à la conduite de son projet. Absorbé par la mise en œuvre de réponses adaptées, Il a par contre, eu peu de temps à consacré à la réforme de la structure Une organisation de type familial qui doit muter Petite association, Claire-Joie ne gérait jusqu en 2007 qu un seul établissement : l IMP Claire-Joie. Le climat était qualifié de «familial». Tout le monde se connaissait, les informations circulaient sans qu il soit nécessaire de formaliser les systèmes de communication et les procédures. La capacité d accueil a triplé en 15 ans (l effectif global est passé de 56 à 168 entre 1993 et 2008, sans compter le CRIA). Conjointement l effectif des salariés a augmenté. En 2006, le nombre de personnels dépasse 50 équivalents temps plein répartis sur trois services : L Unité Déficient Intellectuel (UDI) Le service pour enfants avec autisme ou TED. 1 CLIS : classe d intégration scolaire 2 TED : troubles envahissants du développement VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

22 Le SESSAD Déficient Intellectuel (DI). C est la création d un comité d établissement, du CHSCT 1. Depuis le début des années 2000, l établissement est dans une phase de mutation. Une restructuration, en particulier au niveau de la communication est absolument indispensable. Jusqu à présent, l organisation est encore très centralisée alors que les logiques des différentes entités en pleine expansion, sont parfois antagonistes. La gestion du personnel pour le SESSAD DI par exemple, avec un fonctionnement en continu sur 365 jours, est très éloignée de celle du semi-internat qui fonctionne sur des périodes prédéfinies (210 jours d ouverture, fixées par les textes). Ce type de gestion peut présenter des dangers, comme le souligne J.B PATURET, en particulier lorsque ce mode de management s assortie d un «désengagement» associatif : «Ce déficit de fonctionnement interroge la mission présidentielle, dont le rôle essentiel, comme seule instance élue démocratiquement dans l association, est de légitimer par délégation le pouvoir des directeurs et des managers salariés de l établissement» 2. Cela pourrait entraîner une véritable dérive du pouvoir et comme le précise J.B. PATURET : «plus l instance associative est solide, plus les rôles de chacun sont clairs, plus la légitimité prend sens : faute de quoi le directeur, et cela souvent malgré lui, risque de glisser vers une forme - certes très atténuée - de tyrannie» 3 Malgré cette expansion importante, l organisation de l Association et des établissements n avait pu jusqu alors être réformée. Toute l énergie a été consacrée au développement de réponses adaptées en direction des publics, sans que le directeur prenne vraiment la mesure de l importance de consolider la structure. Cela a créé des dysfonctionnements qui se traduisaient, entre autre, par un manque de lisibilité par rapport aux actions et aux missions menées par chaque unité. La démarche qualité engagée fin 2008 a mis à jour des manques importants, en particulier concernant l organisation hiérarchique, les prises de décisions, la formalisation des délégations, et nous a obligé à revoir notre fonctionnement. 1 CHSCT : Comité d Hygiène et de Sécurité et des Conditions de Travail 2 Jean-Marie MIRAMON, Manager le changement dans l action sociale, ENSP, 2001, p 8 3 Ibid. MIRAMON J-M., p 8 VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

23 Dans un premier temps, nous avons eu à cœur d anticiper et de prévoir l organisation jusqu à la fin de la montée en charge en Toutes les instances décisionnaires ont été revisitées. Les structures hiérarchiques repositionnées. Dans une démarche participative, toutes les fiches de poste sont revues. Les délégations de pouvoir et d autorité sont en cours de formalisation. Au-delà de l évaluation des outils de la loi , ce travail de réflexion a permis de créer une véritable équipe de direction et de l engager dans un travail prospectif, permettant de fixer des objectifs à moyen et long terme, fixant ainsi les prémices d une évaluation régulière. L option présentée au conseil d administration qui doit être validée lors de leur prochaine réunion, est donc la création de deux établissements et d un service distinct : Un établissement accueillant des enfants présentant un déficit intellectuel qualifié de moyen à sévère. Il sera composé d un IMP classique et de deux unités d enseignement délocalisées dans une école élémentaire et un collège de la commune de St Leu. Effectif global : 80 enfants Un établissement accueillant des enfants atteint d autisme ou de troubles envahissants du développement. Il sera constitué d une unité accueillant les enfants en semi-internat, d une CLIS et d un service de guidance parentale et d accompagnement précoce. Effectif global : 33 enfants Un SESSAD partagé en deux antennes (une à La Saline les bains, l autre à St Paul) Effectif global : 110 enfants. Il est prévu et c est ce qui sera proposé à la DRASS dans le cadre du CPOM 2, que chaque unité ait sa propre direction et rentre dans un fonctionnement autonome, en continuant, cependant à mutualiser un certain nombre de moyens. 1 Annexe 1 : schémas d organisation Claire-Joie Contrat pluri annuel d objectifs et de moyens VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

24 Des phases intermédiaires permettront de former les personnels à cette configuration finale. Parallèlement, un effort particulier reste à faire concernant la communication. Il est déjà nécessaire, même si nous ne sommes pas en configuration finale, que chaque entité produise des documents qui permettront d identifier ses missions, ses objectifs et son fonctionnement. Nous constatons donc, à la lecture du fonctionnement de l association et de son établissement, que la mise en place de mesures de restructuration est primordiale. En faire l économie pourrait avoir un impact négatif sur le développement de nouveaux projets. Je souhaite, maintenant, présenter plus particulièrement le SESSAD dans lequel s inscrit le projet expérimental développé dans ce travail. 1.3 Le SESSAD : acteur légitime de l action médico-sociale précoce Favoriser une intervention plus précoce du SESSAD auprès des enfants déficients intellectuels s inscrit dans un contexte législatif qui se décline au travers de dispositifs locaux qu il convient de préciser Le contexte réglementaire La loi du 2 janvier 2002 pour la rénovation de l action sociale et médicosociale : La loi réaffirme l importance de l intervention précoce auprès des enfants handicapés. Par ailleurs, elle prévoit de diversifier les offres en adaptant les structures aux besoins. La loi du 11 février 2005 pour légalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : Elle modifie l article du code social et des familles qui insiste sur la mise en œuvre de dispositifs visant à prévenir, réduire et compenser le handicap. «Art. L Sans préjudice des dispositions relatives à la prévention et au dépistage prévues notamment par le code de la santé publique, par le code de l'éducation et par le code du travail, l'etat, les collectivités territoriales et les organismes de protection sociale mettent en œuvre des politiques de prévention, de réduction et de compensation des handicaps et les moyens nécessaires à leur réalisation qui visent à créer les conditions collectives de limitation des causes du handicap, de la prévention des handicaps se VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

25 surajoutant, du développement des capacités de la personne handicapée et de la recherche de la meilleure autonomie possible.» La loi du 5 mars : La loi du 5 mars 2007 réformant la protection de l enfance insiste sur la prévention médico-sociale en direction des enfants et des adolescents par des actions spécifiques. L action des PMI, se trouve renforcée en ce qui concerne les actions de prévention médico-sociale en faveur des enfants de moins de 6 ans. Elle doit entre autre effectuer un bilan de santé pour tous les enfants âgés de 3 à 4 ans en vue de diagnostiquer des troubles du développement qui pourrait avoir des conséquences directes sur les acquisitions scolaires et la socialisation de l enfant. L article L du code de la santé publique prévoit : «Des consultations et des actions de prévention médico-sociale en faveur des enfants de moins de six ans ainsi que l établissement d un bilan de santé pour les enfants âgés de trois à quatre ans, notamment en école maternelle. 2» Localement, les politiques publiques qui se déclinent à travers les différents schémas départementaux et régionaux insistent à la Réunion sur le développement des interventions précoces en direction du handicap. Le Conseil Général dans son schéma départemental retient comme axe prioritaire : «soutenir les actions de prévention précoce pour éviter l apparition et l aggravation des handicaps». Il retient même comme action prioritaire : «la prévention précoce des «sur handicaps» liés à l inadaptation des réponses.». De son côté, la DRASS lors de la présentation de sa campagne budgétaire concernant le secteur médico-social définit ainsi ses priorités dans le cadre de son programme pluriannuel concernant le secteur enfance : «le développement de l action précoce Le soutien à la scolarisation et à l autonomie La prise en charge des enfants les plus lourdement handicapés.». 1 Loi n du 5 mars 2007 réformant la protection de l'enfance 2 «Prévention en faveur de l enfant et de l adolescent» Guide pratique protection de l enfance. Ministère de la Santé et des Solidarités. 3 Présentation de la campagne budgétaire 2009, DRASS de la Réunion, secteur médico-social. 27 février 2009 VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

26 1.3.2 Les dispositifs En matière d accompagnement précoce, le législateur prévoit trois types d interventions possibles dans le champ du handicap. La loi du 2 janvier 2002 et celle du 11 février 2005 réaffirment l importance du dépistage et de l intervention précoce : Pour les CAMSP 1 : Ce sont les annexes XXXII bis au décret qui définissent ainsi ses missions : Les centres d action médico-sociale ont pour mission de dépister et d accompagner les enfants de 0 à 6 ans présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux. Pour les CMPP 2 : Ce sont les annexes XXXII au décret Les centres médico-psychopédagogiques interviennent auprès d enfants âgés de 3 à 18 ans. Ils pratiquent le diagnostic et le traitement, en ambulatoire, des inadaptations mentales liées à des troubles neuropsychiques ou à des troubles du comportement. Ils peuvent avoir une action sur la famille, si nécessaire et souhaitée. Pour les SESSAD : C est le titre VII des annexes XXIV rénovées (au décret ). Deux orientations prioritaires sont retenues en fonction de l âge : «La prise en charge précoce pour les enfants de la naissance à six ans comportant le conseil et l accompagnement des familles et de l entourage familier de l enfant, l approfondissement du diagnostic, l aide au développement psychomoteur initial de l enfant et la préparation des orientations collectives ultérieures ; Le soutien à l intégration scolaire ou à l acquisition de l autonomie comportant l ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés.» 3 1 CAMSP : centre d action médico-sociale précoce 2 CMPP : centre médico psycho pédagogique 3 Désormais actualisé et inscrit au code social de l action et des familles (art. D312-55, livre 1, titre 1, chapitre 4) VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

27 La circulaire du 30 octobre précise les conditions de prise en charge par les établissements et services d éducation spéciale des enfants déficients intellectuels ou inadaptés. Elle insiste, en particulier, sur le fait de reconnaître les besoins, en stipulant par exemple que : «pour ceux des enfants qui présentent essentiellement une déficience intellectuelle, l évaluation clinique va au-delà des tests psychométriques. Elle insistera sur la dynamique évolutive de chaque individu, riche de potentialités parfois insoupçonnées et sur l importance des interactions entre l enfant, son environnement familial et social.» Le chapitre V est consacré à prévenir l exclusion scolaire des enfants et adolescents dont les manifestations et les troubles du comportement n exigent pas l accueil en établissement spécialisé. Une des visées principales est de : «de pratiquer un soutien individualisé des enfants qui doivent alors pouvoir bénéficier des soins et des rééducations leur permettant de suivre la meilleure scolarité possible.». La PMI 2, bien que n intervenant pas exclusivement dans le champ du handicap, est tout de même un partenaire incontournable. Renforcée dans son rôle de prévention médico-sociale par la loi de mars 2007, elle est tenue de proposer une consultation médicale à tous les enfants scolarisés en petite section de maternelle. Elle peut donc être la première à percevoir les difficultés présentées par les jeunes enfants. Un dernier partenaire demeure incontournable même s il agit hors du champ du médico-social : le RASED 3. Le réseau d aides spécialisées pour la réussite scolaire propose un ensemble d actions concertées destinées à prévenir et/ou à réduire les difficultés à l école. Le RASED intervient dans le cadre du projet d école : il apporte ses compétences et ses spécificités en réponse à une demande justifiée s inscrivant dans les priorités de la politique de circonscription définie par l Inspecteur de l Education Nationale. Toutes les écoles maternelles et élémentaires peuvent bénéficier de l action du RASED. Localement, nos principaux partenaires sont les CAMSP, les PMI et les RASED, en l absence pour l instant de CMPP dans l ouest. 2 Circulaire n Protection Maternelle et Infantile 3 Réseau d Aides Spécialisées aux Elèves en Difficulté VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

28 Sur le secteur d intervention du SESSAD, on dénombre 2 CAMSP et 7 centres de PMI. Jusqu en 2008, le SESSAD entretenait des relations essentiellement avec le CAMSP de l ASFA 1, situé à St DENIS, et disposant d une antenne dans l ouest. Cependant, le partenariat devrait, maintenant se développer avec le CAMSP de la Fondation Père FAVRON, situé à St LOUIS, qui intervient sur la commune des Avirons et de St Leu. Il ressort de l étude sur l offre de service en direction des enfants déficients intellectuels légers que j ai menée en que le CAMSP était peu accessible au public qui nous intéresse pour diverses raisons : Les enfants qui présentent une déficience intellectuelle sans étiologie précise leur sont, majoritairement adressés tardivement, selon leurs critères, c est-à-dire après 3 ans. Le CAMSP se pose d emblée la question de l accompagnement et d une éventuelle réorientation. Peu équipé sur le plan éducatif (2 postes d éducateurs spécialisés pour 150 enfants pris en charge), le CAMSP cherche, rapidement, des relais en termes d accompagnement. L antenne ouest du CAMSP de l ASFA est mal équipée : locaux exigus et manque de professionnels ne permettent pas au CAMSP de développer une véritable offre de proximité. De nombreux rendez-vous sont encore proposés sur le site principal. Le CAMSP de la fondation Père FAVRON ne dispose pas d antenne sur notre secteur d intervention. Ce sui rend les CAMSP difficiles d accès pour le public de l ouest et, a fortiori, pour les enfants repérés par ce dossier. Les PMI : J ai pu mener des entretiens avec la moitié des médecins responsables des 7 centres de PMI présents sur notre secteur d intervention. Les bilans de santé sont, depuis l année dernière, comme le préconise la loi du 5 mars 2007 sur la protection de l enfance, effectués entre 3 et 4 ans, dès la petite section. Sur 600 enfants vus par une des équipes, 80 environ (13%) semblaient présenter des retards pouvant être révélateurs d une intégration scolaire difficile. Soit les troubles paraissent importants et la PMI oriente vers le CAMSP, soit l équipe perçoit des retards d apprentissage, de langage, etc. et oriente, le plus souvent, vers les 1 ASFA : Association St François d Assise VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

29 orthophonistes sachant que cette profession est sous-représentée dans certains secteurs du département, et que les listes d attente sont souvent longues. Ils n adressent pas les enfants vers le SESSAD pour deux raisons essentielles : L orientation vers un accompagnement médico-social avec avis de la MDPH 1 risque d avoir un effet stigmatisant sur l enfant. Cette équipe n avait pas connaissance du fait que le SESSAD pouvait intervenir à partir de trois ans. Les RASED : Régulièrement remis en cause, en particulier depuis la réforme des emplois du temps scolaire à la rentrée 2008, ils éprouvent par ailleurs, par manque de personnel et de moyens des difficultés à intervenir en maternelle. En effet, la majorité de leurs temps de travail est mobilisée sur les effectifs du primaire. Conscients de leur manque de disponibilité, ils déplorent le manque de relais quand il s agit de préciser le diagnostic Le SESSAD Depuis sa création (1993) le SESSAD a connu plusieurs modification de son agrément, tant au niveau de l âge (initialement 6-14 ans, puis 3-14 ans, actuellement 3-16 ans.) que du nombre d enfants. D abord rattaché à l unité pour déficient intellectuel, puis à celle pour enfants autistes (2001), le SESSAD DI prend toute sa mesure à la faveur de nouvelles augmentations d effectifs en En 2007, l Association reçoit un avis favorable du CROSMS pour un projet d extension, avec une montée en charge progressive de 12 places supplémentaires par an, et 5 la dernière année. Bien qu en constante évolution, ce service dispose de réels atouts malgré ses limites : A) Les leviers : Une équipe déjà opérationnelle, des locaux disponibles, sachant que la majeure partie de l action est menée sur les lieux de vie des enfants. Une pratique ancienne du partenariat en général. Avec les familles, en particulier : 1 Maison Départementale des Personnes Handicapées VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique

30 Même si la notion de domicile contenue dans le «D» de SESSAD doit être entendue au sens large, à savoir tous les lieux où l enfant exerce ses activités, il demeure, néanmoins, que le partenariat avec les familles est central dans l accompagnement proposé par le SESSAD de l Association Claire-Joie qui exerce une partie de ses activités à domicile (avec l accord des parents) au sens strict du terme. Ainsi qu avec l Education Nationale 1 : En ce qui concerne la prise en charge en ambulatoire tout est mis en place pour permettre à l enfant de continuer à évoluer dans son environnement habituel dont l école représente, à l évidence, une dimension fondamentale. L immense majorité des enfants accompagnée par le service (plus de 90%) nous a été adressée sur préconisation de l Education Nationale. Etant donnée notre mission, elle demeure notre principale partenaire après les parents. Bien que l introduction d un nouvel interlocuteur, l enseignant référent, (cf. : loi du 11 février 2005) ait un peu modifié la place de coordonnateur qu occupait fréquemment le SESSAD (souvent par défaut), la nature du service et la spécificité de ses interventions le rendent particulièrement perméable aux notions de partenariat et de travail en réseau. D une manière plus générale, le SESSAD est intervenu régulièrement dans le cadre de la formation des maîtres spécialisés et des AVS 2. Une partie de l équipe a participé à la réalisation d un colloque en 2006 sur la scolarisation des enfants handicapés. Au quotidien comme sur des évènements plus exceptionnels, la coopération est régulière. Le travail avec les enseignants référents a entrainé un certain nombre de réajustements, sans pour autant remettre en cause notre place dans l accompagnement du projet des enfants. Notre capacité à mobiliser les familles a représenté un atout important dans la mise en œuvre des dispositifs de la loi Une équipe reconnue Les actions du SESSAD de l Association Claire-Joie sont reconnues par les partenaires sur l ensemble du secteur. La liste d attente (près de 200 enfants et adolescents) en témoigne. 1 Annexe 2 : extrait du projet de service, le soutien à l intégration scolaire. 2 Auxiliaire de vie scolaire VAN LEDE Myriame - Mémoire de l'ecole des Hautes Etudes en Santé Publique