PROFESSIONNELS HABILITÉS PROCESSUS D ÉLABORATION OBJECTIF CLIENTÈLE CIBLE INDICATIONS

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1 PROTOCOLE CLINIQUE N o du protocole : SÉDATION PALLIATIVE CONTINUE Date d entrée en vigueur : Date de révision : Date de péremption : Référence à un document : Non Oui Guide d exercice «La sédation palliative en fin de vie » PROFESSIONNELS HABILITÉS Les médecins, les pharmaciens en installation et communautaires ainsi que les infirmières œuvrant dans les spécialités ou dans les secteurs d activités où une sédation palliative continue pourrait être indiquée, soit en CH, CHSLD, soins à domicile ou dans les maisons de soins palliatifs. PROCESSUS D ÉLABORATION Le document actuel prend assise dans le Guide d exercice «La sédation palliative en fin de vie » et sera révisé tous les quatre (4) ans ou au besoin. Ce document est présenté à titre indicatif et ne remplacera pas le jugement du clinicien. OBJECTIF Apporter une sédation palliative continue et un soulagement à des symptômes réfractaires chez une personne en fin de vie dont l espérance de vie est de moins de deux semaines. CLIENTÈLE CIBLE Toute personne en fin de vie ayant des symptômes réfractaires, dont les traitements habituellement recommandés ont échoué à produire un soulagement optimal et dont le pronostic vital est de l ordre de deux semaines ou moins. INDICATIONS La sédation palliative continue doit être une pratique d exception réservée aux personnes souffrant de symptômes réfractaires dont le pronostic vital est de l ordre de deux semaines ou moins. Chez ceux dont le pronostic est incertain ou évalué à plus de deux semaines, une sédation palliative intermittente peut être administrée pendant plusieurs heures ou quelques jours, avec alternance de périodes d éveil et de sommeil selon l évolution. Pour être qualifiés de réfractaires, ces symptômes doivent résister à une attention particulière et à une approche thérapeutique multidimensionnelle bien conduite (écoute, soutien spirituel ou religieux, psychothérapie, pharmacothérapie, etc.) impliquant la contribution de plusieurs intervenants.

2 Les principales indications du recours à la sédation palliative continue en toute fin de vie peuvent être de nature physique, psychologique, existentielle ou spirituelle : Délirium hyperactif avec agitation psychomotrice incontrôlable Détresses respiratoires majeures et récidivantes Dyspnée progressive et incontrôlable Convulsions réfractaires Douleur intraitable et intolérable Sécrétions bronchiques très abondantes et réfractaires Détresse hémorragique Nausées et vomissements incoercibles Détresse psychologique ou existentielle réfractaire qui compromet gravement l atteinte du confort* Source : GUIDE D EXERCICE LA SÉDATION PALLIATIVE EN FIN DE VIE * La détresse existentielle fait encore l objet de certains débats en raison de la difficulté à évaluer objectivement ce type de souffrance. Le consensus veut que l on fasse preuve de prudence dans l évaluation de son caractère réfractaire. Pour déterminer le caractère terminal ou non de la condition de la personne, le médecin fait le plus souvent appel au pronostic vital. Il peut demander l opinion de l équipe formée de professionnels en soins palliatifs, au besoin. Cette évaluation pronostique est, entre autres, basée sur : l étendue de la maladie; sa vitesse de progression; la rapidité du déclin fonctionnel; l atteinte d organes cibles; la présence de symptômes tels que : l anorexie-cachexie, la dysphagie, le faible statut de performance, l œdème, la dyspnée, le délirium. NOTE : La trajectoire de fin de vie des personnes atteintes de démence suit une pente de détérioration de leur santé sur une longue période. Si bien que l on peut se demander si le pronostic vital constitue toujours une donnée suffisamment fiable pour être déterminante dans la décision. En toute fin de vie, on observera : un arrêt spontané de la nutrition et de l hydratation; une dysphagie à la déglutition; une toux inefficace; des râles; une faiblesse généralisée avec perte de mobilité importante; un désintérêt pour l entourage; une somnolence de plus en plus prédominante jusqu à l inconscience; une altération des signes vitaux (baisse de tension artérielle, pouls faible, respiration irrégulière, désaturation, extrémités froides ou marbrées, etc.). P a g e 2 33

3 CONTRE-INDICATIONS Personne qui n est pas en fin de vie et qui ne présente pas de symptôme réfractaire; Absence de consentement à une sédation palliative continue par la personne elle-même ou son répondant s il est inapte. PRÉCAUTIONS PARTICULIÈRES La sédation palliative induite ne doit pas être confondue avec la diminution de l état de conscience en lien avec l évolution naturelle de la maladie ou l utilisation de médicaments ayant la sédation comme effet secondaire. La sédation palliative continue doit aussi être distinguée du «Protocole de détresse respiratoire». Ce protocole consiste en l administration d une combinaison de médicaments qui visent un effet amnésiant, une diminution de la douleur et une diminution des sécrétions tout en lui permettant de récupérer, si cela est possible, de cette complication. Cette sédation dure environ quatre heures si elle n est pas répétée. 1. ARBRE DÉCISIONNEL La décision de diminuer le niveau de conscience d une personne doit être l aboutissement d un processus minutieux visant à ce que tous les éléments pertinents en matière de risques et d avantages soient soupesés et tous les acteurs de la situation respectés, à commencer par la personne mourante. Ce processus est illustré sous forme d arbre décisionnel à l annexe 1. Autant que possible, les intervenants participent au processus décisionnel. Or, le médecin doit s assurer que toute l équipe de soins comprend bien la procédure, son indication et son impact sur les proches. La Société québécoise des médecins de soins palliatifs suggère un processus décisionnel encadrant la prescription de sédation palliative continue décrit à l annexe CONSENTEMENT Un consentement écrit est nécessaire si la sédation risque d être continue. Ainsi, le médecin doit avoir obtenu un consentement libre et éclairé du patient ou de son représentant avant d amorcer toute sédation palliative continue, quelles qu en soient la profondeur ou la durée anticipée. Pour être valide, le consentement doit être donné par une personne apte à consentir aux soins ou par une personne habilitée par la loi si elle est inapte (art. 11). Pour être libre, le consentement doit être donné sans pression. Pour que le consentement soit éclairé, le patient ou la personne habilitée doit être informé : du diagnostic de la maladie; de la nature et du but du traitement; de ses avantages et de ses risques; d autres options possibles; et des conséquences d un refus. La Loi concernant les soins de fin de vie prévoit des exigences particulières pour le consentement à la sédation palliative continue. Vous devez en prendre connaissance à l annexe 3. P a g e 3 33

4 2.1 Décision médicale Même si l ensemble des acteurs de la situation clinique participe au processus décisionnel, c est au médecin lui-même qu incombe la responsabilité de procéder ou non à une sédation palliative continue. Quel que soit le milieu de soins, c est lui qui prescrit et qui amorce la sédation palliative continue en collaboration avec l infirmière. La présence d un membre de l équipe médicale est donc nécessaire pour commencer la sédation. 3. MÉDICATION UTILISÉE Voici les principes généraux pour induire une sédation palliative : Source : GUIDE D EXERCICE LA SÉDATION PALLIATIVE EN FIN DE VIE Choisir un agent ayant plusieurs propriétés, s il y a présence de plusieurs symptômes (une benzodiazépine chez un patient qui présente des convulsions, un alcoolisme récent, une anxiété importante ou un neuroleptique en présence d agitation, de nausées et de vomissements); Instaurer le traitement à dose minimale ou non, et augmenter selon la réponse clinique jusqu à l atteinte de l objectif, selon ce qui aura été convenu; Restreindre le nombre d agents; il n y a pas de logique à combiner deux benzodiazépines ou deux neuroleptiques; Réagir promptement : si le premier choix d une benzodiazépine est inefficace ou insuffisant à dose ajustée, il faut remplacer cette dernière ou l associer à un médicament sédatif d une autre classe pharmacologique; Vérifier auprès du pharmacien de la compatibilité des associations médicamenteuses dans la même perfusion; Observer le malade afin de s assurer qu il ne réagit pas de façon paradoxale à la médication et qu une composante de délirium exacerbée par la prise de benzodiazépine ne s installe pas; Être vigilant dans le cas d une sédation intermittente, car l angoisse peut en être aggravée; Favoriser l administration des médicaments par voie sous-cutanée. En cas de réponse partielle ou absente, l efficacité de cette voie d administration peut être mise en doute et la voie intraveineuse peut être envisagée; Favoriser l administration par voie veineuse en présence d anasarque ou de thrombocytopénie sévère; Conserver perméables les dispositifs d accès à la voie intraveineuse (Port-a-Cath, voie centrale); Se souvenir que la plupart des agents de sédation ne comportent pas d effet analgésique. Les principaux agents recommandés en sédation palliative continue sont énumérés à l annexe RÉFLEXION QUANT À L HYDRATATION ET À L ALIMENTATION La sédation palliative continue implique rarement l arrêt de la nutrition ou de l hydratation, car celles-ci sont le plus souvent déjà spontanément interrompues par la personne à cause d une détérioration de l état général. La personne refuse souvent de s alimenter et elle s hydrate avec peine. 5. SURVEILLANCE DU PATIENT SOUS SÉDATION La sédation palliative continue requiert une collaboration médecin et infirmière étroite afin d assurer une surveillance soutenue et l ajustement de la médication, le but ultime étant d obtenir le niveau de sédation et le confort souhaités. La surveillance de la personne sous sédation s ajoutera aux soins infirmiers de fin de vie et au soutien des proches au moment de l induction, puis au cours de la sédation, de l agonie et du décès. Cette surveillance se retrouve dans le tableau présenté à l annexe 5 : La surveillance du niveau de sédation; La surveillance du niveau de soulagement et de confort; La surveillance de l apparition d effets secondaires. P a g e 4 33

5 5.1 Fréquence des surveillances Il est recommandé que cette surveillance soit effectuée : avant le début de la sédation; puis toutes les 15 minutes jusqu à ce qu un soulagement convenable soit atteint. Le médecin peut préciser l objectif thérapeutique en fonction de son appréciation globale de la souffrance du malade. Pour les sédations profondes, nous recherchons en général un niveau de -3 ou de -4 sur l échelle de vigilance-agitation de Richmond. Pour ce qui est du contrôle de l analgésie documenté par l échelle d évaluation de la douleur chez les patients comateux ou sous sédation palliative, le score attendu est de 8 ou moins. En ce qui concerne le contrôle des symptômes respiratoires, on vise un score à l échelle d observation de la détresse respiratoire (RDOS) de 4 ou moins. Lorsque le patient semble adéquatement soulagé, une surveillance toutes les 8 heures est minimalement requise. Cette surveillance peut être accrue si un changement dans la condition de la personne devait survenir. 6. SOINS À PROCURER À LA PERSONNE, SOUTIEN À ASSURER AUX PROCHES ET AUX SOIGNANTS Prodiguer des soins à une personne en fin de vie requiert beaucoup de respect, d attention, de discrétion et de compassion. Nous devons préserver la dignité de la personne sous sédation. Aussi, lors de la sédation, tous les soins de confort, de surveillance des signes et des symptômes sont maintenus. De plus, la réévaluation doit être ajustée régulièrement, mais il va de soi que les soins qui ne sont plus requis doivent être interrompus. Cette démarche doit être expliquée et comprise par les membres de l équipe interdisciplinaire incluant la personne elle-même et ses proches. 7. TENUE DE DOSSIER On devrait retrouver dans le dossier de la personne placé sous sédation palliative continue les informations suivantes : L évaluation détaillée de la condition du patient et la liste des traitements reçus avant la sédation; L essentiel des discussions et des opinions des membres de l équipe interdisciplinaire qui ont pris part à la décision d amorcer la sédation palliative; L essentiel des informations échangées avec le patient ou ses proches, incluant l expression de leur compréhension de la situation et des effets de la sédation palliative, en vue d obtenir leur consentement et un formulaire de consentement signé s il s agit d une sédation palliative continue; Une copie des prescriptions à utiliser lors de la sédation palliative, des molécules et des concentrations recommandées, des voies d administration et des doses à administrer; Toute modification de doses et tout ajout de nouvelles molécules doivent être notés au dossier médical, ainsi que les éléments les justifiant, avec les heures précises où ces prescriptions sont effectives; Tous les éléments cliniques à surveiller par les infirmières et les autres membres de l équipe soignante (infirmières auxiliaires, proches du patient gardé à domicile en collaboration avec les infirmières) doivent être effectués en étroite collaboration avec le médecin. Cette dernière est essentielle pour assurer un suivi sécuritaire du patient tout au long de la sédation. Ainsi, le médecin sera en mesure de consulter les notes de surveillance du patient sous sédation avant de modifier le traitement. S il est préalablement convenu d utiliser un tableau de surveillance semblable à celui qui est présenté à l annexe 5, celui-ci doit être versé au dossier. Source : GUIDE D EXERCICE LA SÉDATION PALLIATIVE EN FIN DE VIE Les formulaires de consentement (annexe 3) et de déclaration (annexe 7) devront également y être versés. Les divers documents versés au dossier sont évidemment essentiels pour l évaluation de la qualité de l acte. P a g e 5 33

6 8. DÉCLARATION ET ÉVALUATION PÉRIODIQUE La Loi concernant les soins de fin de vie prévoit que la sédation palliative continue peut être pratiquée en installation, dans les maisons de soins palliatifs ou à domicile. Aussi, nous avons inscrit les rôles et les responsabilités des intervenants mentionnés par la loi dans la section du document portant le titre «Rôles des intervenants». Aussi, une évaluation périodique de la qualité des soins lors de la sédation palliative continue, de son efficacité, des complications qui peuvent survenir, de son impact sur les proches et sur les membres de l équipe en place est utile. Un document est proposé à cet effet en annexe 6. Il peut servir à encadrer les discussions rétroactives sur les situations de sédation palliative continue. 9. SPÉCIFICITÉS POUR LA SÉDATION PALLIATIVE CONTINUE À DOMICILE Pour de nombreuses personnes, le domicile représente un lieu privilégié pour la fin de vie. Aussi, la décision de procéder à une sédation palliative continue ou en urgence doit être discutée avec la personne et ses proches et elle doit être évaluée afin de s assurer que toutes les conditions sont présentes. Voici les particularités requises pour effectuer une sédation palliative continue : Indications reconnues, après évaluation par le médecin traitant et les autres professionnels de soins palliatifs; Le malade et ses proches acceptent la sédation et comprennent sa nature; Disponibilité des proches pour assurer une surveillance continue; Équipe infirmière disponible 24 heures sur 24, avec visites à domicile une à plusieurs fois par jour, en urgence (moins de 60 minutes) et au besoin; Suivi médical avec visites régulières à domicile et disponibilité téléphonique 24 heures; Médication disponible à domicile permettant l administration des médicaments requis par voie sous-cutanée, plus rarement par voie intraveineuse; Alternative convenue en cas d échec du maintien à domicile. Autres conditions essentielles : Les proches peuvent s impliquer 24 heures sur 24 (en se relayant) pour assurer une surveillance de la personne sous sédation; Les proches peuvent fournir les autres soins (mobilisation régulière, soins de la bouche, soins d un cathéter vésical, injections multiples par cathéter sous-cutané); Les proches jouissent d un support infirmier au moins deux fois par jour ainsi que d une disponibilité constante sur appel d infirmières et de médecins expérimentés en soins palliatifs à domicile; Un transfert hospitalier ou en maison de soins palliatifs est possible rapidement si la situation à domicile se dégrade et que la personne et ses proches acceptent le transfert, selon le corridor de service, se référer à la «Procédure de transfert vers les installations des lits réservés ou vers une maison de soins palliatifs pour une personne dont il est impossible de prodiguer des soins de fin de vie à domicile ou qui ne souhaite pas une fin de vie à domicile». Il est aussi important que la personne soit inscrite auprès de l équipe de soins palliatifs à domicile et qu elle puisse recevoir un soutien psychosocial par un intervenant social. Elle doit aussi avoir accès à une équipe composée d un médecin, d une infirmière et d un pharmacien communautaire qui se parlent régulièrement. Une infirmière doit s assurer de former et d évaluer le proche aidant au sujet de l administration de la médication, les éléments de surveillance et sur tout autres sujets, au besoin. Ainsi, cette personne devra contribuer à l évaluation et l infirmière pourra compléter la grille de surveillance. P a g e 6 33

7 10. SPÉCIFICITÉS POUR LA SÉDATION PALLIATIVE CONTINUE EN SOINS DE LONGUE DURÉE En centre d hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), le résident est déjà installé dans un milieu stable et l institution est devenue son milieu de vie. Il reçoit des soins et des services adaptés à sa condition de santé, à ses besoins et à un encadrement personnalisé. Lorsque ses besoins évoluent vers une sédation palliative continue, une organisation du travail est revue afin d assurer un encadrement approprié. Il est donc souhaitable que l organisation s assure de la présence d une infirmière en tout temps lors de l instauration d une sédation palliative continue afin d assurer l évaluation, la surveillance et les réajustements nécessaires à la condition de la personne ainsi que le suivi à l équipe interdisciplinaire. Chaque membre de l équipe interdisciplinaire doit s assurer d avoir répondu aux besoins de la personne et de ses proches, selon leur champ d exercice respectif. RÔLES DES INTERVENANTS Rôle du médecin Le médecin qui administre une sédation palliative continue doit donc, dans les 10 jours de son administration, en informer le conseil des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP) ou ce qui en tient lieu s il exerce en installation, dans les maisons de soins palliatifs ou en informer le Collège des médecins du Québec (CMQ) s il exerce en cabinet. Annexe 7 - Formulaire de déclaration de la sédation continue. La Commission sur les soins de fin de vie pourrait exiger des médecins et des instances concernées les renseignements nécessaires à l exercice de ses fonctions, pourvu qu il ne soit pas possible de relier ces renseignements à la personne ayant reçu les soins ou aux professionnels les ayant fournis. Responsabilité de l équipe interdisciplinaire Cette équipe comprend tous les autres professionnels et non-professionnels qui doivent intervenir auprès de la personne et de sa famille selon leur champ d exercice et de compétences respectives afin de répondre aux différents besoins exprimés. Ainsi, elle participe au processus décisionnel et aux différentes options de soins, fournit les soins et les traitements requis, évalue ou collabore à la surveillance de la condition clinique et soutient la personne et ses proches. Rôle du CMDP Le CMDP, ou son comité compétent, doit quant à lui, en collaboration avec le Conseil des infirmières et infirmiers (CII) adopter des protocoles concernant la sédation palliative continue, conforme aux normes cliniques élaborées par les ordres professionnels concernés (art. 33). Il doit également évaluer périodiquement la qualité des soins ainsi fournis, notamment au regard des protocoles cliniques applicables (art. 34). Rôle du CII Travailler en collaboration avec le CMDP pour l adoption et la mise en œuvre du protocole clinique applicable à la sédation palliative continue (art. 33); Évaluer, ou son comité compétent, la qualité des soins (infirmiers) fournis, notamment au regard du protocole. Rôle du CM Travailler en collaboration avec le CMDP et le CII pour l adoption et la mise en œuvre du protocole clinique applicable à la sédation palliative continue; P a g e 7 33

8 Évaluer, ou son comité compétent, la qualité des soins (services sociaux) fournis, notamment au regard du protocole clinique applicable. DOCUMENTS COMPLÉMENTAIRES Annexe 1 Arbre décisionnel Annexe 2 Processus décisionnel encadrant la prescription de sédation palliative Annexe 3 Formulaire de consentement à la sédation continue Annexe 4 Principaux agents recommandés en sédation palliative Annexe 5 Surveillance du patient sous sédation palliative Annexe 6 Rétroaction sur les cas de sédation palliative continue Annexe 7 Formulaire de déclaration de la sédation continue Annexe 8 Définitions RÉFÉRENCES La sédation palliative en fin de vie Guide d exercice, le Collège des médecins du Québec, l Ordre des pharmaciens du Québec et l Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec, mai 2015; Recommandations québécoises pour la pratique de la sédation palliative, Société québécoise des médecins de soins palliatifs, novembre P a g e 8 33

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15 Annexe 2 Processus décisionnel encadrant la prescription de sédation palliative Nom du patient : Âge : Numéro de dossier : Date : Diagnostic principal : Autres conditions pertinentes associées : Conditions préalables à la prise de décision Oui Non Y a-t-il présence de symptômes réfractaires intolérables? Faire une description sommaire : Les traitements généralement indiqués ont-ils été tentés? Se sont-ils avérés inefficaces pour parvenir à un soulagement? Faire une description sommaire des traitements tentés : Le patient est-il en fin de vie? Son pronostic à court terme est-il réservé? Estimation du pronostic vital : La sédation semble-t-elle être la seule solution pour parvenir à un soulagement dans un délai acceptable? P a g e 15 33

16 Conditions préalables à la prise de décision Oui Non Le patient ou ses proches sont-ils au courant du diagnostic, du pronostic et de l évolution attendue? Personne de confiance et coordonnées : Le patient ou ses proches sont-ils informés de la nature de l intervention, des inconvénients, des risques et des bénéfices escomptés? Le patient a-t-il donné son consentement? En cas d inaptitude, un consentement substitué, par écrit, est-il obtenu? Les proches sont-ils en accord avec la procédure? Si besoin, décrire leur position : Une discussion avec les autres membres de l équipe a-t-elle eu lieu? Faire état des principaux points relevés, des personnes ayant participé et des opinions de chacun : Un consensus d équipe est-il atteint? P a g e 16 33

17 Conditions préalables à la prise de décision Oui Non Une sédation palliative sera-t-elle entreprise? Décrire les agents utilisés : Une réévaluation constante du patient sera effectuée Un support aux proches sera offert Nom du médecin responsable : P a g e 17 33

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19 ANNEXE 3 À venir P a g e 19 33

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21 PRINCIPAUX AGENTS RECOMMANDÉS EN SÉDATION PALLIATIVE ANNEXE 4 Agents Voie d administration Dose de départ Dose moyenne efficace Écart posologique rapporté Lorazépam SC - IV - SL - TM 0,5 à 1 mg/h 6 à 12 mg/24 h 2 à 4 mg/h Midazolam SC - IV 0,5 à 1 mg/h 20 à 70 mg/24 h 3 à 450 mg/24 h (jusqu à 1200) Méthotriméprazine SC - IV 12,5 à 25 mg/24 h 30 à 75 mg/24 h 25 à 300 mg/24 h Chlorpromazine SC - IV 25 à 50 mg/24 h 30 à 75 mg/24 h 25 à 900 mg/24 h Phénobarbital SC - IV 2 à 3 mg/kg (bolus) 600 à 1600 mg/24 h 200 à 2500 mg/24 h Propofol IV 1 à 3 mg/kg/h 1 à 5 mg/kg/h 1 à 9 mg/kg/h Scopolamine SC - IV 0,4 mg q 4 h 0,4 mg q 4 h 50 à 200 mcg/h Source : La sédation palliative en fin de vie - Guide d exercice 05/2015 Le midazolam, la méthotriméprazine et le phénobarbital peuvent être administrés en perfusion continue ou en doses divisées. Le propofol doit être administré en perfusion continue et sous surveillance particulière. Voie d administration : SC = sous-cutanée; IV = intraveineuse; SL = sublinguale; TM = transmucosale. P a g e 21 33

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23 Surveillance du niveau de sédation ANNEXE 5 L échelle de vigilance-agitation de Richmond (RASS) sera utilisée, en raison de sa simplicité d utilisation, de sa précision et de sa pertinence en soins palliatifs. Elle propose une description rigoureuse du patient agité, ce qui est fort utile, l agitation étant une indication relativement fréquente à l administration d une sédation. Surveillance du niveau de soulagement et de confort Réponse associée au traitement antalgique En plus du sédatif, il faut poursuivre l administration des molécules requises pour préserver son confort global. Comme les agents sédatifs n ont pas d effet direct sur le contrôle de la douleur, la prescription d opiacés peut s avérer nécessaire. Les opiacés ne sont pas utilisés en vue de produire une sédation : ils sont prescrits en combinaison avec les sédatifs pour soulager la douleur et la dyspnée dans certains cas. La douleur doit donc être systématiquement évaluée pendant une sédation palliative, même chez le patient inconscient. La Nociception Coma Scale, adaptée par Vinay et collab., 2012, permet d évaluer le confort chez le patient comateux sous sédation palliative. Réponse associée au symptôme principal pour lequel la sédation est entreprise L équipe de soins infirmiers et les proches aidants évaluent l intensité du symptôme réfractaire, afin d apprécier le niveau de soulagement. L observation des comportements non verbaux en sera la pierre angulaire. En plus des autres échelles proposées, nous utiliserons l échelle d observation de la détresse respiratoire (RDOS). Il est d ailleurs convenu de procéder régulièrement à l évaluation de la dyspnée chez toutes les personnes sous sédation, même si les difficultés respiratoires ne constituent pas l indication première de son administration. En administrant la sédation, on espère observer une diminution rapide de l intensité du symptôme évalué et selon le résultat visé. S il n en est rien, malgré les ajustements posologiques prévus, le médecin devrait en être informé. Puisqu il n existe pas de grille d appréciation objective répertoriée pour plusieurs des symptômes réfractaires possibles (convulsions, détresse hémorragique, détresse psychologique ou existentielle, nausées et vomissements incoercibles, etc.), il est convenu de décrire, dans les notes de surveillance infirmière avec le plus de précision possible, les observations concernant le symptôme particulièrement identifié. Par exemple, le nombre de convulsions observées ainsi que leur durée et leur intensité, ou encore, le nombre de vomissements de même que le type et la quantité, etc. seront documentés. Surveillance de l apparition d effets secondaires Les paramètres à observer visent le confort de la personne. Ainsi, les prises de la pression artérielle et de la saturation, qui n auraient pas pour objectif immédiat d assurer le confort du malade, devraient être suspendues. L observation du rythme respiratoire est quant à lui utile pour s assurer de l absence de tachypnée évoluant vers la détresse respiratoire. D autre part, la dépression respiratoire d apparition abrupte attribuable à la sédation palliative devrait faire l objet d une surveillance, car cet effet secondaire n est pas souhaité. Ainsi, l apparition soudaine d un fort ronflement et de pauses respiratoires à l initiation de la sédation ou après une majoration des doses pourrait nécessiter un ajustement posologique. C est pourquoi le médecin devrait en être informé. Cependant, il peut être justifié de conserver la même prescription afin d éviter un retour de la détresse compromettant le confort. La présence de myoclonies ou de pupilles en myosis est des signes potentiellement associés à une imprégnation voire à un surdosage d opiacés, souvent administrés parallèlement à la sédation palliative. Ces signes méritent d être signalés sur le formulaire de surveillance (annexe 5, Légende 3), sans qu ils nécessitent une intervention urgente. P a g e 23 33

24 P a g e 24 33

25 ANNEXE 5 (SUITE) P a g e 25 33

26 Document tiré du Guide d exercice (La Sédation palliative en fin de vie) par le Collège des médecins du Québec en mai 2015 P a g e 26 33

27 Le score attendu est de 8 ou moins. Le score attendu est de 4 ou moins. P a g e 27 33

28 P a g e 28 33

29 ANNEXE 6 Rétroaction sur les situations de sédation palliative continue Décrire sommairement l évolution de la situation jusqu au décès. o Les symptômes réfractaires ont-ils été contrôlés par l administration de la sédation? o Le décès a-t-il eu lieu de façon paisible pour la personne? Pour les proches? Durée de la sédation (temps écoulé entre l initiation de la sédation et le décès). Le processus décisionnel s est-il déroulé adéquatement? o Le personnel impliqué était-il à l aise avec la procédure? o Les proches ont-ils éprouvé des difficultés quant à la procédure entreprise? Y a-t-il eu des complications rapportées durant l administration de la sédation palliative? P a g e 29 33

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31 ANNEXE 7 P a g e 31 33

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33 ANNEXE 8 DÉFINITIONS Soins palliatifs : Les soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire. Soins de fin de vie : Les soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l aide médicale à mourir. Sédation palliative : La sédation palliative est l utilisation de médicaments sédatifs pour soulager des symptômes réfractaires en abaissant le niveau de conscience. Selon le niveau de conscience obtenu, on distingue la sédation légère de la sédation modérée et de la sédation profonde. Selon la durée, la sédation est souvent qualifiée d intermittente ou de continue. Sédation palliative continue : Un soin offert dans le cadre des soins palliatifs consistant en l administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu à son décès. Directives médicales anticipées : Écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l avance les soins médicaux qu elle accepte ou qu elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins. Aide médicale à mourir : Un soin consistant en l administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès. P a g e 33 33