Table des matières. vii

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1 Table des matières Introduction xvii Comment utiliser ce manuel xvii Une approche holistique de la santé xviii Une philosophie communautaire de la santé xix L action sociale xx Les problèmes liés aux soins de santé au Canada Quelques mots sur la terminologie xxi Les groupes sida xxii xx vii 1 Après le diagnostic 1 Le recours aux groupes sida 2 Les préjugés 3 À qui le dire 4 La famille, l être cher, les amis 4 Le soutien des autres personnes vivant avec le VIH 5 Votre médecin 6 Les autres personnes que vous côtoyez 6 Vos partenaires sexuels et les personnes avec qui vous avez partagé une seringue 6 2 Le soutien émotionnel et spirituel 9 Le VIH et vos émotions 10 Les préjugés et vos émotions 11 Le stress 11 Effets des infections et des médicaments sur l émotivité 12 Penser à la mort 13 En parler avec d autres personnes vivant avec le VIH et le sida 14 Counseling 14 Spiritualité 16 L engagement par le militantisme et le bénévolat 17

2 viii 3 Votre système immunitaire et le VIH 19 Que sont les germes? 20 Votre système immunitaire 21 Le système lymphatique 21 Les cellules du système immunitaire 22 Les stades de l infection au VIH 23 Infection primaire (ou primo-infection) par le VIH 23 Séroconversion 24 Infection asymptomatique à VIH 24 Infection symptomatique à VIH 24 Le sida 25 4 Faites le suivi de votre santé 27 Tests de dépistage de l infection au VIH 29 Analyses du sang 30 Votre sang 30 Tests de détermination des cellules du système immunitaire 32 Charge virale 34 Autres analyses sanguines 35 Autres tests 36 Autres types de tests de dépistage des infections 37 Tests de la fonction pulmonaire 39 Tests neurologiques (du système nerveux) 39 Tests spécifiques aux femmes 40 Tests spécifiques aux hommes 41 5 Professionnels de la santé, hôpitaux et services de soins à domicile 43 Médecins 43 Choisir un ou une médecin 44 Votre premier rendez-vous chez le ou la médecin 45 Ce à quoi vous pouvez vous attendre de votre médecin 46 Ce à quoi votre médecin peut s attendre de vous 48 Tirer le meilleur parti de vos rendez-vous 48 Dentistes 50 Gynécologues 50 Obstétriciens 50 Représentant ou représentante en santé communautaire (RSC) 51 Comment trouver des praticiens ou des thérapeutes en médecine complémentaire 52

3 Cliniques d hôpitaux (UHRESS) pour les personnes vivant avec le VIH/sida 53 Centres locaux de services communautaires (CLSC) 54 Centres de soins communautaires 55 Séjours à l hôpital 55 Admission à l hôpital 56 Choses à apporter avec vous à l hôpital 57 Choses que vos amis ou votre famille peuvent vous apporter ou faire 57 Nourriture 58 Visiteurs 58 Personnel infirmier 59 Médecins 60 Travailleurs sociaux 61 Service de pastorale 63 Départ de l hôpital 63 Programmes de soins à domicile 64 Équipes de soins 66 Maisons d hébergement/hospices 66 Visites à domicile 67 Autres services d aide à domicile 67 ix 6 Vos options pour rester en santé 69 Il ne suffit pas de suivre un traitement 71 Questions particulières concernant les traitements 71 Traitements durant la grossesse 71 Traitements pour les enfants 72 Traitement de l hémophilie 72 Traitements pour les toxicomanes 73 Traitements anti-vih 74 Inhibiteurs de la transcriptase inverse analogues nucléosidiques 76 Les effets secondaires des analogues nucléosidiques 76 AZT 77 ddi 78 ddc 79 d4t 79 3TC 80 Les inhibiteurs non nucléosidiques de la transcriptase inverse (INNTI, non-nucléosides) 80 Effets secondaires 81 Névirapine 81

4 x Delavirdine 82 Efavirenz 83 Inhibiteurs de la protéase 84 Effets secondaires 84 Syndrome de lipodystrophie 85 Interactions médicamenteuses 86 Saquinavir 86 Ritonavir 87 Indinavir 88 Nelfinavir 89 Interactions médicamenteuses et les antirétroviraux 90 Derniers commentaires au sujet des antirétroviraux 90 Autres traitements anti-vih 91 Immunomodulateurs 91 Interleukine-2 91 DNCB 91 Thérapies complémentaires 92 Médecine traditionnelle chinoise 93 Naturopathie 94 Homéopathie 94 Ayurvédisme 95 Aromathérapie 95 Massage et thérapies par le toucher 95 Massage suédois 96 Réflexologie 96 Toucher thérapeutique 96 Reiki 97 Shiatsu 97 Trager 97 Chiropraxie 97 Exercice 98 Médecines de l esprit et du corps 99 Yoga 99 Tai-chi 100 Méditation 100 Suerie 100 Affirmation et représentation mentale (imagerie guidée) 101 Plantes médicinales 101 Approches nutritionnelles 107 Défis 107 Alimentation 108

5 Micro-éléments ou oligo-éléments 108 Vitamines 108 Minéraux 110 Suppléments 112 Protocole de base (pour toutes les personnes séropositives) 112 Protocole supplémentaire 113 Autres suppléments 113 Régimes particuliers 115 Suppléments alimentaires liquides 116 Salubrité de l eau 117 Salubrité des aliments 117 À l épicerie 119 Au restaurant 119 Intoxications alimentaires 120 Autres considérations 121 Animaux domestiques et VIH 121 Précautions à prendre 121 Voyages et VIH 122 Bains de soleil 123 xi 7 Les infections opportunistes et les troubles connexes 125 Qu est-ce qu une infection opportuniste? 125 Vous ne contracterez pas toutes les infections possibles 126 Les germes qui causent les infections 126 Autres affections 127 Traitements 128 Les infections bactériennes 129 Le complexe Mycobacterium avium (MAC)/ Le complexe Mycobacterium avium intracellulare (MAI) 129 Tuberculose (TB) 131 Infections pelviennes 135 Pneumonie bactérienne 136 Autres infections bactériennes 137 Infections fongiques 138 Candidose (muguet ou infections aux levures) 138 Cryptococcose 140 Histoplasmose 142 Pneumonie à Pneumocystis carinii (PPC) ou pneumocystose 143

6 xii Infections protozoaires 146 La toxoplasmose 146 La microsporidiose 148 La cryptosporidiose et l infection à Isospora 149 Infections virales 151 Cytomégalovirus (CMV) 151 Grille d Amsler 155 Virus de l herpès simplex 158 Virus de l herpès zostérien (zona) 159 Leucoencéphalopathie multifocale progressive (LMP) 160 Autres infections virales 162 Hépatite 162 Grippe 163 Leucoplasie chevelue 164 Autres maladies liées au VIH/sida 164 Sarcome de Kaposi (SK) 164 Dysplasie et cancer du col utérin 168 Le lymphome 170 Neuropathie périphérique 173 Troubles neurodégénératifs (démence) liés au sida 174 Problèmes de la peau 176 Dermatite séborrhéique 177 Psoriasis 177 Folliculite 178 Molluscum contagiosum 178 Autres problèmes de la peau 179 Maladies transmissibles sexuellement (MTS) 179 Chlamydia 179 Gonorrhée 180 Syphilis 180 Herpès génital 181 Condylomes acuminés (verrues génitales) 181 La gale (ou scabiose) 182 Pratiques sexuelles à risques réduits (sécurisexe) 182 L usage du condom 183 Activités sexuelles orales (sexe oral) 185 Jouets sexuels 186 Les drogues 187 Perçage et tatouage 188 Symptômes communs ou symptômes «constitutionnels» 189 La fièvre 189 Sueurs nocturnes 190

7 La fatigue 190 La douleur 191 La diarrhée 192 Les causes de la diarrhée 192 Prévention 193 Traitement 193 Ce que vous pouvez faire 194 Perte de poids 194 Les causes de la perte de poids 195 Stimulation de l appétit 197 Le syndrome de fonte musculaire 198 Pour maîtriser la fonte musculaire 199 xiii 8 Comment obtenir les traitements 201 Traitements approuvés et traitements non approuvés 201 Comment obtenir les traitements approuvés 202 Formulaire/Liste de médicaments et autres programmes gouvernementaux de médicaments gratuits 203 Régime d assurance privé 205 Médicaments sans indication d emploi sur l étiquette 206 Vous déboursez vous-même les frais de vos traitements 206 Cliniques VIH/sida ou UHRESS 206 Comment obtenir des traitements non approuvés ou expérimentaux 207 Le Programme d accès spécial aux médicaments 207 Amis et clubs d achats 208 L accès compassionnel Les essais cliniques 211 Qu est-ce qu un essai clinique? 211 Thérapies complémentaires et essais cliniques 212 Les phases d un essai clinique 213 Phase 1 : Le traitement est-il sécuritaire? 213 Phase 2 : Le traitement est-il efficace? 214 Phase 3 : Jusqu à quel point est-il efficace? 214 Combinaison des phases 214 Phase 4 : Les essais après commercialisation 215 Essais contrôlés 215 Les placebos 216 Pourquoi participer à un essai? 217 Qui peut prendre part à un essai clinique? 218

8 xiv Comment puis-je participer à un essai? 219 Le consentement éclairé 220 Le coût 221 L essai clinique 221 La manière dont le traitement vous sera administré (le mode d administration) 222 La quantité du médicament à prendre (la dose) 222 Le moment de prendre chaque dose (la posologie) 222 Combien de fois devrai-je me rendre au centre où se déroule l essai? 222 Échéancier (durée) de l essai 223 Les règles propres aux essais 223 Prise d autres médicaments durant un essai 223 Consultez votre propre médecin 224 Qu arrive-t-il si je tombe malade durant un essai? 224 Le chercheur principal ou la chercheuse principale 225 Comment mes droits sont-ils protégés? 225 Abandon de l essai 226 Problèmes éventuels 227 Quelle décision prendre? 227 Comment trouver un essai clinique Considérations pratiques 229 Emploi 229 Argent 231 Aide financière 232 Faire appel ou contester une décision 233 Prestations d assurance-emploi 234 Admissibilité 234 Modalités d inscription 235 Aide sociale/bien-être 236 Admissibilité 236 Modalités d inscription 237 Prestations de réintégration 238 Prestations d invalidité 238 Admissibilité 239 Modalités d inscription 240 Pension d invalidité du Régime de pensions du Canada / Régime de rentes du Québec 241 Admissibilité 242 Modalités d inscription 242

9 Crédits et exemptions d impôt 243 Frais médicaux 244 Report de taxes foncières 245 Régime d aide extraordinaire (RAE) du gouvernement fédéral et Programme provincial et territorial d aide (PPTA) 245 Admissibilité 245 Services de santé non assurés 246 Services de conseillers en crédit/dette 247 Assurance privée 247 Assurance collective 248 Assurance-invalidité 249 Assurance-vie 251 Prestations-décès versées du vivant de la personne assurée 251 Compagnies viatiques 252 Logement 253 Logement partagé 254 Coopératives d habitation 254 Logement subventionné 255 Logements avec services de soutien 256 Hospices et foyers de soins infirmiers 257 Foyers et abris communautaires 257 Le registre des logements du YMCA/YWCA 257 Retourner vivre dans sa famille 257 Réserves et communautés autochtones 258 Alimentation 259 Programmes de repas 259 Banques alimentaires 259 Vêtements 259 Transports 260 xv 11 Aspects juridiques 261 Vos droits 261 Législation sur les droits de la personne 261 Autres moyens de lutter contre la discrimination 264 Avocats 265 Les frais juridiques 266 Aide juridique 266 Cliniques juridiques 266 Planification 267 Procuration médicale et testament biologique 267 Registre des testaments biologiques 271 Le suicide, le suicide assisté et l euthanasie 271

10 xvi Procuration financière 272 Comité 273 Testament 274 Comment rédiger un testament 275 L exécuteur ou l exécutrice testamentaire 276 Comptes bancaires 277 Prestations de survivants (RPC/RRQ) 278 Services commémoratifs et funérailles 279 Prépaiement Aide-mémoire pour prendre votre santé en mains 283 Les choses à ne pas oublier 283 Surveillez votre santé 285 Ressources sida Numéros de téléphone 291 Organismes nationaux 291 Organismes régionaux 293 Colombie-Britannique 293 Alberta 298 Saskatchewan 300 Manitoba 302 Ontario 304 Québec 311 Nouveau-Brunswick 315 île-du-prince-édouard 316 Terre-Neuve et Labrador 317 Nouvelle-Écosse 318 Yukon 320 Territoires du Nord-Ouest 321 Nunavut 321 Index 323