MORT FŒTALE IN-UTERO Entre le registre médical et le registre émotionnel Résonnances / dissonances 3 vignettes cliniques

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1 MORT FŒTALE IN-UTERO Entre le registre médical et le registre émotionnel Résonnances / dissonances 3 vignettes cliniques C. VIGNON Sage-femme Unité Transversale d Accompagnement Périnatal CHU de Grenoble

2 VIGNETTE 1 : Mr et Mme B

3 Madame B., son mari et leur bébé Primipare. IMG à 28 SA. Couple vu en Grossesse à Haut Risque lors de l IMG, en anténatal, puis en post-natal. Les parents m avaient parlé de leur bébé en des termes qui me laissaient entendre qu il existait à leurs yeux en tant que personne. Ils souhaitaient terminer les travaux de la chambre par respect pour leur enfant malgré cette mort annoncée. L IMG était pour eux à un acte de protection en tant que parents car ils n envisageaient pas d offrir à leur enfant une vie de souffrance. Lors des entretiens post-nataux, l enfant était nommée par son prénom et ils avaient besoin de me parler de sa courte existence.

4 Madame B., son mari et les résultats d autopsie de leur bébé Ils arrivent en consultation et me font part de leur désarroi. Je les trouve découragés, abattus, en colère : «Ça ne va pas». Ils avaient demandé l autopsie de leur enfant et attendaient les résultats avec impatience, ce dont ils m avaient fait part à plusieurs reprises. Au cours d une consultation avec un médecin, la lecture leur en a été faite. «Ce n était plus notre bébé». Je comprends que cette lecture a «pris de court» tout le monde : le médecin qui l a lu, les parents qui ne s attendaient absolument pas à entendre un compte-rendu d autopsie qui «morcelait leur enfant». Il y avait une rupture entre leur petite fille morte, très investie affectivement et ce fœtus de sexe féminin autopsié. Le papa m a dit : «Elle était belle et dans le résultat de l autopsie, j ai eu l impression que ce n était pas elle. Ils disaient même qu elle était mal proportionnée. Pourtant, je vous assure qu elle était vraiment jolie». Nous revenons sur nos termes médicaux (disproportion) destinés à une utilisation médicale et les termes affectifs qu expriment tous les parents à l égard de leur bébé. Bien sûr, leur bébé est autre chose que ces résultats d autopsie.

5 Madame B, son mari et la consultation avec Mr le Pr Jouk Ils ont peur d être confrontés à nouveau à une représentation trop difficile de leur bébé mort (Quel regard portions-nous sur leur bébé en fin de compte? M a semblé être la question de fond.) Je leur propose d écrire ensemble à Mr Jouk afin de préparer cette consultation : «Bonjour Monsieur, Vous allez voir en consultation Mr et Mme B, ils ont eu accès aux premiers résultats de l'autopsie de leur bébé (img), cette lecture les a fortement impressionnés, ils avaient à l'esprit leur bébé et le compte rendu de l'autopsie semble avoir constitué une expérience «déshumanisante» à l'égard de celui-ci. Aussi je leur ai dit que je vous ferais part de ce que cette lecture a représenté pour eux afin de préparer leur rencontre avec vous car ils appréhendent ce rendezvous et en même temps, semblent en espérer beaucoup, en particulier l'espoir de se projeter à nouveau dans la parentalité.» Cela nous a permis de rendre figure humaine à leur enfant et de leur permettre d accéder à nouveau à leur parentalité. La seule chose qui leur restait de leur bébé était la représentation qu ils en avaient et il semblait important que l équipe porte à nouveau un regard de considération sur leur enfant mort, regard qui avait été altéré par le compte-rendu de l autopsie.

6 VIGNETTE 2 : Mme G.

7 Mme G. 2 ème pare. Motif de consultation à l UTAP : angoisse. Antécédent de mort fœtale in-utéro à 23 SA + 5 jours en Vient en consultation à l UTAP en juin 2014, à 23 SA + 5 jours.

8 Madame G. et ses deux bébés Lors de la première consultation, Madame G. me parle beaucoup de ses angoisses, de l angoisse de perdre son bébé et de la mort de son premier bébé. Elle n arrive pas à «imaginer ce deuxième bébé en vie». Elle me dit qu elle est au même terme où elle a perdu son premier bébé. En préparant cette présentation j ai vu compte qu elle est exactement au même terme, au jour près. A accouché dans une autre ville, n a pas vu le bébé mort, a eu peur. Il n y a pas eu d obsèques. Le corps du bébé a été confié à la Maternité où elle a accouché et elle «ne sait pas ce qu il est devenu». Son mari ne voulait pas le voir. Elle aurait aimé mais n a pas eu le courage, seule. Elle regrette mais sait qu elle n aurait pas pu faire autrement. Elle me parle des souvenirs qu elle a de son enfant mort : des photos qui sont à la maison, les résultats de l autopsie. Ce ne sont pas exactement des souvenirs mais c est tout ce qui lui reste. Je comprends que les photos sont à la maison mais elle ne me précise pas où sont les résultats de l autopsie. Ils sont dans son dossier médical personnel et elle me le tend. C est le dossier de sa grossesse actuelle. Elle m explique qu on lui a déjà demandé les résultats de l autopsie de son premier bébé. Alors, elle les prend toujours avec elle, au cas où Je lui suggère de ranger ces résultats d autopsie à la maison, dans un endroit spécifique. Ce sont des choses qui concernent son premier bébé. Tout notre travail à l UTAP sera de l aider à sortir de la confusion dans laquelle elle se trouve : faire une place à ce deuxième enfant qui est en vie et faire une autre place à son premier enfant mort dont les cendres ont été dispersées dans une autre ville.

9 VIGNETTE 3 : Madame P.

10 Madame P. 3 ème pare. Mort fœtale in-utéro à 35 SA, hématome rétro-placentaire, hémorragie, transfusion pendant l accouchement. Vient en consultation à l UTAP à la suite de la mort fœtale in-utéro. Accompagnement dans ce deuil périnatal. A besoin de parler de l annonce de la mort de son enfant.

11 Lettre de Madame P. «Je suis réveillée à 4h du matin. Je me sens mal, je fais des malaises et je vomis (comme durant toute ma grossesse. ça ne m'inquiète pas) et mon ventre est tout dur, comme une grande contraction qui ne cesse pas, je ne sais pas que c'est anormal. J'arrive à la maternité vers 7h du matin avec valises et appareil photo dans le coffre, je suis à presque 8 mois de grossesse, mon bébé pèse déjà 3kg...je viens pour accoucher! Je suis prise en charge entre 7h et 9h du matin (heure à laquelle je pars en salle d'accouchement) par une sage femme qui me demande deux fois si j'ai senti mon bébé bouger depuis la veille...je ne sais pas...je vois l'interne, même question, je vois le médecin même question, bien sûr je ne sais toujours pas. Au final on m'a posé 4 fois cette question au minimum. Sur le moment je ne sais plus, c'est trop confus et je ne me souviens pas l'avoir senti. Cette répétition de la question m'agace sur le coup, mais à aucun moment je ne pense que mon bébé est mort, je viens accoucher d'un bébé en bonne santé (deux jours avant encore comme l'ont confirmé analyses et monitoring). Après quelques semaines et maintenant 5 mois, cette question fait partie des 3 phrases qui restent gravées dans ma mémoire et me font souffrir. Le choc est trop grand, mon souffle se coupe, ma poitrine se serre et je me demande si je vais encore réussir à respirer sans mon bébé avec moi. «Avez vous senti votre bébé bouger hier? Je ne trouve pas le cœur de votre bébé Le cœur de votre bébé ne bat plus (La seule indispensable et légitime pour moi). Je retourne cette question dans ma tête (moins souvent maintenant que la culpabilité s'atténue, très souvent les premiers mois), je cherche désespérément à me souvenir quand est-ce que j'ai senti mon bébé bouger pour la dernière fois...et si j'étais venu la veille? Et si j'avais fais plus attention? Si vraiment je ne l'avais pas senti bouger la veille comme d'habitude et que j'étais allée à la maternité? Je n'y suis pour rien, je sais que j'ai tout fait comme il fallait avec amour durant ma grossesse très suivie et que je ne pouvais pas faire plus, qu'on ne peut rien faire face à un HRP massif et pourtant face à cette question, je ne peux m'empêcher de culpabiliser. Au final je me suis demandé pourquoi on m'avait posé cette question et pourquoi aussi souvent. Pour me préparer à l'annonce de la mort de mon bébé? Si c'est le cas, ça n'a pas fonctionné, la nouvelle est si brutale, inattendue et insoupçonnée... Qu'est-ce que ça aurait changé que je sente mon bébé bouger la veille et bien sûr que si j'avais un moment pensé que quelque chose allait mal, je serais allé consulter en urgences, surtout vu mon antécédent de help syndrome. Ce que je sais c'est que cette question restera à jamais et m'a fait beaucoup culpabiliser».

12 CONCLUSION La mort d un bébé in-utéro est pour les parents une expérience très douloureuse, violente, sidérante. Elle atteint les parents bien sûr. Elle nous touche aussi. Il n est pas toujours aisé de trouver les mots justes et la juste distance. Réfléchir ensemble, «à froid», peut nous permettre d être mieux armés pour accompagner les familles à qui ce malheur advient.

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