Vivre avec la SLA. La vie quotidienne Physiothérapie et aides. Par Renzo Deambrogio, Fiorella Nalin, Elena Pastore, Mario Tinivella

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1 Vivre avec la SLA La vie quotidienne Physiothérapie et aides Par Renzo Deambrogio, Fiorella Nalin, Elena Pastore, Mario Tinivella Editée par ASRIM Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies

2 Avec l aimable autorisation de: Impressum Editeur Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM) Chemin de la Traverse 12 Case postale 179 CH-1170 Aubonne Téléphone Téléfax asrim@asrim.ch Internet: CCP M.Edoardo Ferlito,président de l Association Italienne pour la Sclérose Latérale Amyotrophique (AISLA). Traduction Brochure italienne Il malato,la famiglia e la società Conception Peter Blaser,Claude Sansonnens Fondation Battenberg 2504 Bienne Graphisme de la page de couverture Calandra Pierre-Marie graphiste atelier de publicité 2034 Peseux Impression Fondation Battenberg 2504 Bienne Tirage 100 exemplaires

3 Vivre avec la SLA La vie quotidienne Physiothérapie et aides Par Renzo Deambrogio, Fiorella Nalin, Elena Pastore, Mario Tinivella Sommaire Préface 2 4 Limiter les dommages secondaires 4 Mobilisation active 5 Les épaules 5 Les coudes 8 Les poignets 9 Les doigts 10 Les hanches 11 Les genoux 12 Les chevilles 13 La tête 14 Le tronc 15 Mobilisation active/assistée 16 et passive Les épaules 17 Les coudes 19 Les poignets 20 Les doigts 21 Les hanches 23 Les pieds 25 La tête 27 Le tronc 28 Motilité bucco-faciale 29 Positions correctes 30 La vie quotidienne 33 Les aides 33 Aides pour la marche et la mobilité 33 Ressort de Codivilla 33 Cannes 34 Déambulateurs 34 Fauteuils roulants 36 Aides pour franchir les escaliers 38 Passages posturaux 40 Aides pour la salle de bain 43 Aides pour l alimentation 45 et l habillement Aides pour la communication 46 Glossaire 48

4 2 Préface Ce manuel est destiné aux personnes souffrant de SLA et à leur entourage. La SLA entraîne une perte progressive de la force musculaire,avec une sensation de fatigue généralisée. Les mouvements de tous les jours les plus simples deviennent alors difficiles ou pénibles (se laver, se boutonner, couper la viande, ouvrir une porte, monter les escaliers, marcher sur de longues distances,etc.).a mesure que la maladie progresse, les effets de la faiblesse musculaire se répercutent toujours davantage sur le mode de vie. Il est contre-indiqué et nuisible de chercher à récupérer la force musculaire par une activité physique intense car cela peut augmenter l affaiblissement précoce (symptôme toujours présent) et aggraver les capacités fonctionnelles déjà compromises. Les objectifs fondamentaux de la réadaptation sont au contraire: de limiter les dommages secondaires dus à la perte de mobilité (l exécution quotidienne d exercices de mobilisation et la prise de positions correctes lorsque l on est assis, au lit, etc. permet de prévenir les conséquences les plus courantes de l immobilité telles que les rétractions musculo-tendineuses,les rigidités articulaires,la subluxation de la tête de l humérus et les douleurs causées par des positions incorrectes); de conseiller les aides et les stratégies permettant de maintenir le plus longtemps possible l autonomie (parfois, des stratégies simples ou le recours à des instruments particuliers, appelés aides, rendent possible l exécution d activités qui seraient sinon difficiles: épaissir les poignées des couverts, par exemple, en simplifie et facilite la prise; une chaise roulante permet de se déplacer même sur de longs trajets, etc.): éduquer l entourage à apporter l assistance correcte; les changements de posture et les transferts (du lit à la chaise, se lever de la chaise, etc.)

5 3 sont un moment critique dans la vie quotidienne du patient souffrant de SLA; savoir «comment faire» demande moins d efforts et évite les dommages. Le but du manuel est de fournir des directives générales pour le choix des programmes de physiothérapie adaptés au degré de faiblesse musculaire, ainsi que des informations sur certaines aides à disposition pour l autonomie dans les activités de la vie quotidienne, pour faciliter l assistance à la personne non autonome et améliorer son confort physique. Naturellement, les programmes de physiothérapie et la prescription des aides devront être personnalisés et ils nécessitent une évaluation scrupuleuse et l indication par le spécialiste de ceux qui sont le plus appropriés. Ce manuel se compose de deux sections; la première concerne l aspect plus spécifiquement kinésithérapeutique et ses buts, la seconde suggère des stratégies et des instruments pour affronter les problèmes communément rencontrés dans la vie quotidienne. Les auteurs Renzo Deambrogio, Fiorella Nalin, Elena Pastore, Mario Tinivella: thérapeutes de la réadaptation; Fondation Salvatore Muggeri, Clinique du travail et de réadaptation, IRCSS,Veruno, NO Les auteurs du présent manuel font partie du groupe de physiothérapeutes qui s est formé depuis longtemps auprès du Centre médical de Veruno pour prendre en charge des malades atteints de SLA.Après des années d interventions de réadaptation limitées à la kinésithérapie, nous nous sommes rendus compte du fait que cela ne correspondait que de façon minime à l étendue et à la complexité des problèmes proposés par la pathologie. La prise en charge du malade souffrant de SLA prévoit, pour le thérapeute de la réadaptation, les moments de l évaluation fonctionnelle du patient, de la proposition d aides et d orthèses pour améliorer l autonomie, de l organisation du traitement de physiothérapie et de l éducation des proches à l aide correcte au malade. Le fil d Ariane de ce manuel est la fiche d évaluation fonctionnelle que le groupe a élaborée et validée au cours de ces années.

6 4 Limiter les dommages secondaires A quoi sert la kinésithérapie dans la SLA? Quand faut-il suspendre les activités? L immobilité peut être la cause de rétractions musculo-tendineuses, de limitations ou de rigidités articulaires qui,à la longue,peuvent évoluer en des formes douloureuses. En consacrant un peu de temps à un programme quotidien de mobilisation active, active-assistée ou passive, couplé au maintien de positions correctes au lit, assis et debout, il est possible de parer à ces inconvénients. Tout programme de kinésithérapie doit tenir compte de deux règles fondamentales: ne pas dépasser le seuil de la fatigue ne pas dépasser le seuil de la douleur Si la fatigue se manifeste, signalée par: des crampes; une augmentation des fasciculations; une respiration haletante et difficile; une sensation de pesanteur aux jambes et aux bras; l activité doit être interrompue et si, après un repos d environ 20 minutes, il n y a pas un retour à l état physique initial, il faut considérer que l on a entrepris une activité trop intense. Même nager, rouler à bicyclette ou se promener, pourvu que cela soit fait avec modération et en suivant les deux règles énoncées ci-dessus, ne constituent pas des contre-indications.

7 5 Mobilisation active Comment exécuter les exercices? Les exercices proposés ici sont destinés aux individus qui possèdent une force musculaire suffisante. Ils ont pour but de faire travailler activement les muscles, en les maintenant élastiques et toniques, et de mobiliser complètement les articulations. Les mouvements peuvent être effectués en position assise (plus fatigants) ou en position allongée (moins fatigants), selon le degré de fatigue supportable, sans qu il en résulte les conséquences décrites au paragraphe précédent. Il est utile de répéter quelques fois les exercices, de les exécuter lentement, d atteindre à chaque fois les degrés maximaux d excursion articulaire et de maintenir quelques instants la position d allongement musculaire et ligamentaire maximal avant de retourner, toujours lentement, à la position de départ. Il peut être opportun de subdiviser le programme en deux sessions quotidiennes. Les épaules Exercice 1 1 S asseoir avec les bras le long du corps et les pieds posés sur le sol 2 Soulever les bras tendus vers l avant, paumes tournées vers le sol 3 Amener les bras tendus jusqu en haut 4 Revenir à la position de départ

8 6 Exercice 2 1 S allonger avec les bras le long du corps 2 Soulever les bras tendus ver le haut, en tenant les paumes tournées vers l avant 3 Continuer à soulever les bras tendus en les amenant des deux côtés de la tête, avec les paumes tournées vers l intérieur 4 Revenir à la position de départ Exercice 3 1 S asseoir avec les bras le long du corps et les pieds posés sur le sol 2 Soulever les bras tendus vers l extérieur, en tournant les paumes vers le haut 3 Continuer à soulever les bras tendus en les amenant jusqu en haut 4 Revenir à la position de départ

9 7 Exercice 4 1 S allonger avec les bras le long du corps 2 Amener les bras tendus vers l extérieur (paumes en haut) 3 Continuer le mouvement jusqu à ce que les bras tendus arrivent des deux côtés de la tête 4 Revenir à la position de départ

10 8 Exercice 5 1 S allonger avec les bras écartés faisant un angle de 90 par rapport au tronc, les coudes fléchis à 90 et les paumes des mains tournée vers l avant 2 Amener les avant-bras vers l avant en les posant sur le lit et en gardant les coudes fléchis. 3 Amener les avant-bras vers l arrière en les posant sur le lit et en gardant les coudes fléchis Les coudes Exercice 6 1 S asseoir avec les bras tendus légèrement tournés vers l extérieur et les paumes des mains tournées vers l avant 2 Fléchir les coudes jusqu à toucher les épaules avec les mains 3 Revenir à la position de départ

11 9 Exercice 7 1 S asseoir avec les bras touchant les côtés du thorax, les coudes fléchis à 90 et les paumes des mains tournées vers le haut 2 Tourner les paumes des mains vers le bas en gardant les bras serrés contre le thorax 3 Revenir à la position de départ Les poignets Exercice 8 1 Saisir de la main gauche l avant-bras droit juste au-dessus du poignet, en tenant la paume de la main droite tournée vers le bas 2 Soulever la main droite le plus possible 3 Fléchir le poignet droit le plus possible, en laissant tomber la main 4 Incliner la main droite vers le pouce 5 Incliner la main droite vers le petit doigt 6 Revenir à la position de départ 7 Répéter toute la série de mouvements avec la main gauche

12 10 Les doigts Exercice 9 1 Positionner la main droite ouverte avec la paume tournée vers le haut 2 Fermer la main en s aidant de l autre main si nécessaire 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec la main gauche Exercice 10 1 Positionner la main droite ouverte avec la paume tournée vers le haut 2 Avec le bout du pouce, toucher la bout de l index 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter avec les autres doigts (pouce-médius,pouce-annulaire, pouce-petit doigt) 5 Répéter l exercice avec la main gauche Exercice 11 1 Positionner la main droite ouverte avec la paume tournée vers le haut et le pouce vers l extérieur (saisir le poignet avec la main gauche) 2 Faire une rotation du pouce dans un sens (sens contraire des aiguilles de la montre) 3 Faire une rotation du pouce dans l autre sens (sens des aiguilles de la montre) 4 Répéter l exercice avec la main gauche

13 11 Les hanches Exercice 12 1 S asseoir avec les pieds posés sur le sol 2 Soulever une cuisse en gardant le genou fléchi 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec l autre cuisse Exercice 13 1 S allonger avec la jambe gauche fléchie et la droite tendue 2 Déplacer la jambe droite tendue vers l extérieur 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec la jambe droite fléchie et la gauche tendue

14 12 Exercice 14 1 S allonger avec les jambes fléchies 2 Soulever la jambe droite du lit 3 Faire une rotation de la jambe droite en passant le pied par-dessus la jambe gauche (le genou droit sera fléchi à l extérieur, vers la jambe gauche, et la plante du pied sera tournée vers l intérieur) 4 Faire une rotation de la jambe droite dans le sens contraire (le genou droit sera fléchi à l intérieur et la plante du pied sera tournée vers l extérieur) 5 Répéter l exercice avec la jambe gauche Les genoux Exercice 15 1 S asseoir les jambes pendantes 2 Tendre le genou droit 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec le genou gauche

15 13 Exercice 16 1 S allonger avec une jambe fléchie et l autre tendue 2 Soulever la jambe tendue en fléchissant le genou 3 Tendre le genou en levant le pied 4 Revenir à la position de départ 5 Répéter avec l autre jambe Les chevilles Exercice 17 1 S allonger avec la jambe gauche fléchie et la droite tendue (l exercice peut être aussi effectué en position assise, avec les jambes pendantes) 2 Soulever la pointe du pied droit 3 Pousser vers le bas la pointe du pied 4 Incliner la pointe du pied vers l intérieur 5 Incliner la pointe du pied vers l extérieur 6 Revenir à la position de départ 7 Répéter toute la séquence de mouvements avec le pied gauche

16 14 La tête Exercice 18 1 S asseoir avec les pieds posés sur le sol 2 Fléchir la tête en avant, en amenant le menton (la bouche fermée) au contact du thorax 3 Tirer la tête en arrière Exercice 19 1 S asseoir avec les pieds posés sur le sol 2 Effectuer alternativement et lentement une rotation de la tête à droite et à gauche Exercice 20 1 S asseoir avec les pieds posés sur le sol 2 Incliner la tête en amenant l oreille droite vers l épaule droite puis l oreille gauche vers l épaule gauche

17 15 Exercice 21 1 S asseoir avec les pieds posés sur le sol 2 Tourner lentement la tête dans le sens des aiguilles de la montre puis dans le sens contraire, en partant de la position de flexion (il est conseillé de faire cet exercice les yeux fermés pour éviter des sensations de vertige Le tronc Exercice 22 1 S allonger sur le dos 2 Fléchir le tronc vers l avant en essayant de toucher des mains la pointe des pieds Exercice 23 1 S allonger sur le dos avec les jambes fléchies et les pieds posés sur le sol 2 Soulever le bassin du plan d appui (faire le pont)

18 16 Exercice 24 1 S allonger sur le dos avec les jambes fléchies, les pieds posés sur le sol, les bras ouverts, les paumes des mains posées sur le sol 2 Fléchir les jambes sur la poitrine et leur faire faire une rotation, d abord dans un sens puis dans l autre, tout en gardant les épaules au contact du plan d appui (l exercice peut être effectué sans détacher les pieds du sol) Mobilisation active/assistée et passive Comment procéder? Un programme de mobilisation active/assistée et/ou passive est utile lorsque la faiblesse musculaire ne permet plus l exécution autonome des exercices proposés précédemment. Il est nécessaire, dans ce cas, d impliquer une autre personne qui aide à compléter les mouvements qui, sans elle, ne seraient exécutés que partiellement. Souvent, la personne atteinte de SLA, si elle n est pas en mesure d effectuer les exercices toute seule, a conservé la possibilité de mouvoir ses propres articulations de quelques degrés. Dans ce cas, la personne qui l assiste devra lui faire bouger les membres en cherchant sa collaboration (par exemple, si le patient est en mesure de contracter les muscles de l épaule mais est trop faible pour lever le bras, l assistant commencera le mouvement puis laissera le patient le poursuivre). La douleur et la fatigue sont à éviter,comme on l a déjà dit précédemment.

19 17 S il y a une rigidité articulaire, celle-ci est perçue comme une résistance pendant l exécution du mouvement. L assistant doit mouvoir le membre avec précaution et lenteur, tout en exerçant une légère pression qui favorise l étirement musculaire et la récupération progressive de l excursion articulaire complète. Naturellement, la manœuvre doit être interrompue en cas d apparition de douleur. Les épaules Exercice 1 Le patient est étendu avec les bras le long du corps. 1 Saisir l épaule gauche d une main et le poignet gauche de l autre. 2 Soulever le bras gauche avec le coude tendu et la paume de la main tournée vers l intérieur 3 Atteindre le degré maximum d excursion articulaire sans provoquer de douleur 4 Revenir à la position de départ 5 Répéter la séquence de mouvements avec l épaule droite

20 18 Exercice 2 Le patient est étendu avec les bras le long du corps. 1 Saisir l épaule gauche d une main et le poignet gauche de l autre. 2 Amener le bras gauche vers l extérieur avec la paume de la main tournée vers le haut 3 Continuer le mouvement jusqu à ce que le bras tendu arrive à côté de la tête 4 Inverser le mouvement et retourner à la position de départ 5 Répéter la séquence de mouvements avec l épaule droite Exercice 3 Le patient est allongé, avec un bras à l extérieur à 90 par rapport au tronc le coude fléchi à 90, la paume de la main tournée vers l avant 1 Saisir le coude gauche d une main et le poignet gauche de l autre 2 Porter l avant-bras vers l avant, posé sur le lit 3 Porter l avant-bras vers l arrière dans la mesure du possible Attention: cet exercice pourrait s avérer assez douloureux; il est donc conseillé de l exécuter avec beaucoup de prudence, en évitant d insister sur les manœuvres les plus douloureuses.

21 19 Les coudes Exercice 4 Le patient est allongé avec les bras le long du corps. 1 Saisir le poignet gauche. 2 Amener la main gauche sur l épaule correspondante 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec l avant-bras droit

22 20 Exercice 5 Le patient est allongé avec le bras gauche vers l extérieur et le coude fléchi à Saisir le poignet gauche d une main et le coude de l autre 2 Faire subir à l avant-bras gauche une rotation dans le sens des aiguilles de la montre, de façon à ce que la paume de la main soit tournée vers l intérieur 3 Faire subir à l avant-bras une rotation dans le sens contraire des aiguilles de la montre, de façon à ce que la paume de la main soit tournée vers l extérieur 4 Répéter l exercice avec l avant-bras droit. Les poignets Exercice 6 1 Saisir le poignet droit d une main et les doigts de l autre 2 Tourner la paume de la main vers le haut 3 Tourner la paume de la main vers le bas 4 Incliner la main vers le pouce 5 Incliner la main vers le petit doigt 6 Répéter l exercice avec le poignet gauche

23 21 Les doigts Exercice 7 1 Saisir le poignet gauche d une main et les bouts des doigts de l autre 2 Fermer la main gauche (fléchir les doigts) 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec la main gauche Exercice 8 1 Avec la paume de la main tournée vers le haut, plier puis étendre un doigt après l autre 2 Répéter l exercice avec tous les doigts ensemble

24 22 Exercice 9 1 En pratiquant une prise double, écarter les doigts de la main 2 Revenir à la position de départ (doigts serrés) Exercice 10 1 Saisir le pouce gauche d une main et les doigts de l autre 2 Fermer la main gauche en faisant en sorte que le bout du pouce touche le bout de l index 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec les autres doigts (pouce-médius, pouce-annulaire, pouce-petit-doigt). 5 Répéter toute la séquence de mouvements avec la main droite.

25 23 Exercice 11 1 Saisir le pouce gauche d une main et les doigts de l autre. 2 Amener le pouce vers la base du petit doigt 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec le pouce droit Les hanches Exercice 12 Le patient est étendu avec les jambes allongées et légèrement écartées 1 Mettre une main sous le pied gauche et l autre sous le genou 2 Soulever la cuisse gauche en pliant le genou 3 Pousser la jambe ainsi fléchie vers le thorax 4 Revenir à la position de départ 5 Répéter l exercice avec la jambe droite

26 24 Exercice 13 Le patient est allongé avec les jambes allongées et légèrement écartées. 1 Saisir le talon gauche d une main et placer l autre sous le genou 2 Tirer lentement vers l extérieur la jambe gauche tendue 3 Revenir lentement à la position de départ 4 Répéter l exercice avec la jambe droite Exercice 14 Le patient est allongé avec les jambes tendues et légèrement écartées. 1 Saisir le talon gauche d une main et placer l autre sous le genou 2 Soulever la cuisse gauche en maintenant le genou tendu, pour atteindre le degré maximum d excursion articulaire possible sans provoquer de douleur 3 Revenir à la position de départ 4 Répéter l exercice avec la jambe droite

27 25 Exercice 15 Le patient est allongé avec la cuisse gauche soulevée et le genou fléchi. 1 Saisir le talon gauche d une main et placer l autre sous le genou 2 Déplacer lentement le pied gauche vers la jambe droite et le genou gauche vers l extérieur 3 Déplacer lentement le pied gauche vers l extérieur et le genou vers la jambe droite 4 Répéter l exercice avec la jambe droite. Attention: ne pas forcer Les pieds Exercice 16 Le patient est allongé avec les jambes allongées et légèrement écartées. 1 Saisir le talon droit d une main et, de l autre, la jambe droite, juste au-dessus de la cheville 2 Pousser vers le haut la pointe du pied, pour atteindre le degré maximum d excursion articulaire sans provoquer de douleur 3 Répéter l exercice avec le pied gauche

28 26 Exercice 17 1 Tourner la plante du pied vers l intérieur et vers l extérieur 2 Faire tourner le pied dans le sens des aiguilles de la montre et dans le sens contraire Exercice 18 Fléchir et étendre tous les orteils

29 27 La tête Exercice 19 Le patient est allongé sur le dos 1 D une main, soulever légèrement la tête du plan d appui et placer l autre main sous la mandibule. 2 Faire tourner la tête vers la droite puis vers la gauche Exercice 20 Le patient est allongé sur le dos 1 D une main placée sous la nuque soulever la tête du plan d appui 2 En plaçant l autre main sous la mandibule, incliner la tête vers l épaule droite et vers l épaule gauche

30 28 Le tronc Exercice 21 Le patient est à demi assis, le dos appuyé contre un support, les jambes tendues et écartées. 1 S asseoir entre les jambes écartées du patient 2 Placer les mains derrière les épaules du patient et exercer une traction vers l avant sur le tronc, au niveau des omoplates (ne pas tirer sur les bras) Exercice 22 Le patient est allongé sur le dos 1 Fléchir les jambes du patient en lui montant les genoux vers la poitrine 2 Faire subir une rotation d un côté aux jambes, en maintenant les épaules appuyées sur le lit. 3 Répéter l exercice en faisant une rotation des jambes de l autre côté.

31 29 Motilité bucco-faciale Comment combattre la faiblesse musculaire des lèvres et de la langue? Quand la faiblesse musculaire rend difficiles les mouvements des lèvres et de la langue, il peut être indiqué de faire une gymnastique péribuccale et linguale. Prononcer les syllabes «PA» et «TA»,puis les lettres «A» et «U» (exécuter dix fois en rythme) Déplacer en rythme la langue à l intérieur et à l extérieur de la bouche Déplacer en rythme la langue vers la droite et vers la gauche, vers le nez et vers le menton. La bouche ouverte,presser la langue vers le haut (palais) et vers le bas (plancher de la bouche) Fermer les lèvres et les déplacer vers la droite et vers la gauche Placer la lèvre supérieure par-dessus la lèvre inférieure et vice versa. Se forcer à sourire Envoyer un gros baiser Gonfler les joues sans laisser sortir l air de la bouche Gonfler les joues et déplacer l air à l intérieur de la bouche,en alternance vers la droite et vers la gauche Déplacer la mandibule à droite et à gauche, en avant et en arrière (cet exercice peut être facilité par l aide d un assistant).

32 30 Positions correctes Comment combattre la faiblesse du cou? Peut-on éviter la rétraction de la musculature postérieure de la jambe? Les moyens suivants sont conseillés pour éviter la fatigue de la colonne cervicale: appuyer la tête sur un support lorsque l on est assis (fauteuil avec dossier haut, chaise roulante avec appui-tête, etc.) utiliser un collier souple en position debout un soutien-épaules porté en position debout peut réduire la traction des épaules vers le bas exercée par le poids des membres (fig. 1, 2). Maintenir la position debout avec un coin placé sous la plante des pieds (fig. 3) pendant quelques minutes aide à prévenir la rétraction musculo-tendineuse de la partie postérieure des chevilles (tendon d Achille). Fig. 1, 2 Collier et soutien-épaules (vision antérieure et postérieure) Fig. 3 Coin sous la plante des pieds

33 31 Comment prendre une position assise correcte et confortable? Le patient qui passe beaucoup de temps assis peut mettre à profit les conseils suivants: être bien aligné, avec les membres supérieurs soutenus (il peut parfois suffire de les appuyer sur un plateau posé devant le patient ou d équiper la chaise roulante d une tablette extractible pour fournir un bon soutien aux épaules); outre le support de la tête, utiliser éventuellement un soutien latéral pour le tronc; appuyer confortablement les cuisses sur le siège, un peu écartées; appuyer toute la plante des pieds par terre ou sur le marchepied de la chaise roulante; utiliser un coussinet écarteur placé entre les genoux si les cuisses ont tendance à rester rigidement serrées; inversement,deux coussinets placés de côté (entre la cuisse et le bras du fauteuil) en corrigent la tendance à rester trop écartées (fig. 4) Fig. 4 Position assise correcte avec les cuisses légèrement écartées sur le siège et soutenues latéralement par les coussinets, plantes des pieds sur le sol.

34 32 Une position correcte au lit rend le sommeil plus confortable (fig. 5 7) Fig. 5 Sur le dos avec rouleau Fig. 6 Sur le dos avec rouleau Fig. 7 Sur le côté

35 33 La vie quotidienne Les aides Qu est-ce qu une aide et à quoi sert-elle? Par aide, nous entendons tout ce qui sert à soutenir les activités qui, sinon,seraient difficiles voire impossibles à exécuter (par exemple,une canne peut rendre la marche plus sûre,tout comme une chaise roulante peut favoriser la mobilité). En tenant compte du fait que le choix des aides doit se fonder sur l analyse des besoins individuels, nous décrirons ceux que notre expérience nous a conduits à conseiller le plus fréquemment, en les analysant selon une échelle d activités de la vie quotidienne. Aides pour la marche et la mobilité Ressort de Codivilla Il facilite ou remplace la flexion dorsale du pied durant la phase du pas.il est utile lorsque l on ne réussit pas à soulever la pointe des pieds; il aide à ne pas s encoubler. Comment prévenir la perte de flexion dorsale du pied durant la marche? Fig. 8 Ressort de Codivilla Orthèse légère, en matière plastique, à placer à l intérieur d une chaussure montante.

36 34 La vie quotidienne Comment améliorer une marche hésitante? Cannes Elles offrent un point d appui et améliorent la stabilité et la sûreté de la marche. Les divers types se distinguent par leurs poignées et par leur base d appui. Fig. 9 Canadienne La canadienne se distingue de la canne simple par sa poignée, qui prévoit un appui à l avant-bras. Fig. 10 Trépied Le trépied fournit une base d appui plus large par rapport à celle de la canne simple.

37 35 La vie quotidienne Comment peuvent-ils être utilisés quand la marche est très peu sûre? Déambulateurs Il existe divers types et modèles de déambulateurs. Leur but est de fournir une large base d appui pour rendre la marche sûre. Le modèle à deux roues et deux pieds est celui qui, selon notre expérience, est le plus utilisé: le risque qu il glisse vers l avant durant la phase d appui est en effet minime. Fig 11 Déambulateur à deux roues et deux pieds. Les dimensions ne permettent pas son utilisation à domicile. Fig. 12 Déambulateur avec appuis d avant-bras. Offre un appui stable et sûr facilitant la poussée.

38 36 La vie quotidienne Chaises roulantes La chaise roulante occupe certainement une place d une grande importance parmi les aides à la mobilité. Nous ne nous étendrons pas sur la description détaillée des innombrables modèles existants mais nous énumérons ici quelques caractéristiques qui, à notre avis, sont importantes, en rappelant que la chaise roulante «adaptée» est celle qui satisfait au mieux les exigences de l usager. La prescription doit donc être personnalisée avec beaucoup d attention. Chaise roulante et confort Nous pouvons diviser les chaises roulantes en deux catégories:la chaise roulante pliable et la chaise roulante non pliable. La chaise roulante pliable est plus indiquée pour une utilisation à l extérieur,parce qu elle est facilement transportable et peu encombrante. La chaise non pliable (rigide) suppose une utilisation principalement à l intérieur de l habitation, elle nécessite en fait beaucoup d espace pour son transport et l opération n est pas toujours aisée. Si l on considère que le patient devrait passer beaucoup de temps en chaise roulante, celle-ci doit pouvoir offrir un haut degré de confort. A cet effet, il faut avant tout veiller aux mensurations de l utilisateur pour ce qui concerne le choix du: siège (par exemple, un siège trop profond peut comprimer les vaisseaux sanguins du creux poplité,ce qui entraîne des fourmillements désagréables aux membres inférieurs; à l inverse, un siège court n offre pas un support adéquat aux cuisses); dossier; marchepied. Un coussin anti-décubitus (à air, en flolite et uréthane, en silicone) peut être indiqué. Finalement, il est important de pouvoir changer de position par des opérations simples et peu nombreuses. Cela peut être possible grâce à un dossier inclinable, avec l adjonction d un appui-tête ou d un

39 37 La vie quotidienne prolongement du dossier, et/ou grâce à la possibilité de varier l inclinaison des cale-pieds. Quels accessoires pour améliorer le confort? Une chaise roulante avec système basculant (c est-à-dire qui permet de varier l inclinaison du système siège-dossier-cale-pieds par rapport au sol) peut offrir de plus grandes possibilités de variations posturales. Le basculement du siège évite que le patient ne glisse vers l avant et, avec la l abaissement du dossier, il offre un plus grand confort. Fig. 13, 14 Chaise roulante basculante. Les roues postérieures, petites, réduisent l encombrement. Les bras et les cale-pieds extractibles facilitent les transferts, l accessibilité à la chaise roulante et à des meubles tels que tables ou bureaux,etc.les roues extractibles permettent de traverser des passages étroits (portes d ascenseur, etc.). Un objectif ultérieur qu il faut garder à l esprit lorsque l on choisit la chaise roulante est le degré d autonomie que celle-ci permet d atteindre,en évaluant la dépense d énergie (fatigue) nécessaire au patient pour se propulser lui-même.

40 38 La vie quotidienne La chaise roulante comme instrument de mobilité Utiliser une chaise roulante électrique peut constituer un pas vers une plus grande autonomie. La technologie électronique permet de guider la majorité des chaises roulantes électriques en vente dans le commerce par des mouvements qui n entraînent pas de fatigue (par exemple, petits mouvements d un doigt, petits mouvements de la tête, etc.). Aides pour franchir les escaliers Afin d augmenter la sécurité lors de l affrontement des marches d escalier et d en faciliter le franchissement, il peut s avérer nécessaire de poser une main courante le long des deux côtés de l escalier. Si le patient possède une chaise roulante, les escaliers constituent une barrière architecturale. Dans l absolu, l ascenseur est l instrument le plus confortable, rapide et facile à utiliser.toutefois, surtout dans les maisons de construction non récente, ses dimensions ne permettent pas l accès du patient en chaise roulante ou, dans le cas où l habitation en est dépourvue, il est difficile d identifier un espace suffisant pour son installation. Quand il n est pas possible d adapter les caractéristiques de l habitation aux exigences du malade, on peut envisager d autres solutions (le servo-escalier à plateforme ou à siège, la plateforme élévatrice verticale, les servo-escaliers mobiles).

41 39 La vie quotidienne Fig. 15 Servo-escalier. Permet de franchir une dénivellation verticale d un étage constituée d une ou de deux rampes d escaliers. Fig. 16 Plateforme élévatrice verticale. De par ses caractéristiques, elle est comparable à un ascenseur, sans les limites techniques et économiques de ce dernier. Il peut être inséré soit à l intérieur soit à l extérieur de l habitation et il permet de franchir jusqu à quatre mètres de dénivellation hors sol. Fig. 17 Servo-escalier électrique mobile. La chaise roulante est insérée sur celui-ci. Il permet de surmonter diverses dénivellations.

42 40 La vie quotidienne Il est indispensable que ces aides soient essayées avant l achat pour que l on puisse en vérifier le caractère adéquat sur place. L Assurance Invalidité (AI) pourvoit à un remboursement partiel ou total des dépenses encourues pour leur achat. Passages posturaux Bon nombre des changements de position couramment effectués peuvent s avérer difficiles.souvent,le patient éprouve des problèmes à se lever d une chaise, du divan ou du lit. Parfois, un soutien antérieur fixe auquel s accrocher peut être utile (par exemple, une table, un meuble,etc.).toutefois,la solution la plus indiquée est représentée par l utilisation d une chaise plus haute et pourvue de bras. Comment faire pour éviter des traumatismes? Dans le cas où le patient doit être aidé: - l assistant se place en face de lui; - il l aide à se déplacer sur le bord; - il appuie ses genoux contre ceux du sujet; - en soutenant le patient au tronc d une prise enveloppante, il facilite le soulèvement du bassin de façon à rendre le passage plus facile et moins traumatisant. Fig. 18 Passage de la position assise à la position debout. Durant ce mouvement, il est important d éviter les tractions sur les bras, afin de ne pas compromettre les épaules qui ne sont plus protégées par une musculature efficace.

43 41 La vie quotidienne Aides stratégiques La rigidité et la faiblesse des membres inférieurs peuvent être un obstacle au transfert de la chaise ou de la chaise roulante au lit ou aux wc. Cette manœuvre peut être facilitée si l on appuie les pieds du patient sur un disque tournant constitué de deux petits disques qui tournent l un sur l autre.de cette façon,c est le disque tournant qui fait tourner le patient, en lui évitant de bouger les pieds pendant le déplacement. La planche de transfert permet de faire glisser latéralement le patient d un siège à l autre, en évitant le passage intermédiaire par la position debout. Manœuvres utiles Même les mouvements accomplis dans le lit pour se tourner et se mettre assis et vice versa sont souvent difficiles. Se tourner sur un flanc avec les genoux pliés peut faciliter le passage de la position couchée à la position assise avec les jambes hors du lit et vice versa. La personne qui assiste le patient l aide à plier les jambes en les portant hors du lit et soutient le tronc par une prise enveloppante. Fig. 19 Passage de la position couchée à la position debout. Il est recommandé de ne pas pratiquer de tractions aux épaules. Que faire lorsque l on reste très longtemps au lit? Si les possibilités de mouvement du patient sont réduites, il est opportun,à chaque heure passée couché au lit,de le repositionner de manière confortable et de veiller à varier fréquemment les postures,de façon à éviter l apparition de rétractions musculo-tendineuses et/ou de plaies de décubitus (voir le paragraphe «Positions correctes», page 28).

44 42 La vie quotidienne Quel lit? Le lit orthopédique, plus large que le lit normal et doté d un dispositif pour surélever la tête et modifier l angle de flexion des membres inférieurs,permet de nombreuses variations de la position couchée,ce qui réduit l intervention manuelle de la part des proches et l utilisation de nombreux coussins.il est possible d associer un matelas antidécubitus au lit orthopédique. Quand faut-il opter pour un élévateur? Si les transferts du lit à la chaise roulante ou aux wc se révèlent excessivement pénibles soit pour le sujet soit pour l opérateur, il est conseillé, selon les exigences, de recourir à un élévateur fixe ou mobile, manuel ou électrique et doté d une armature enveloppante qui soutienne également la tête. Parmi les autres caractéristiques dont il faut tenir compte figurent en outre la bonne manoeuvrabilité, l encombrement point excessif, la facilité d utilisation et le confort mentionné par le patient. Fig. 20 Elévateur manuel. La base qui peut être élargie favorise l accès à la chaise roulante et aux toilettes. Elle offre en outre une plus grande stabilité. Fermée, elle réduit l encombrement lorsque l on n utilise pas l élévateur.

45 43 La vie quotidienne Comment se débrouiller dans la salle de bains? Aides pour la salle de bain D habitude, la salle de bain est la partie de la maison qui contient le plus grand nombre de barrières architecturales (espaces restreints, toilettes trop basses,lavabo élevé,plan de douche surélevé,sans parler des difficultés qu il y a à entrer et sortir de la baignoire). Fig. 21 Poignées. La pose de poignées à certains endroits stratégiques comme près du lavabo, de la baignoire, à côté du bidet, à côté des wc, dans la douche, peut faciliter l accès aux sanitaires en offrant une plus grande sécurité. Fig. 22 Siège de toilette surélevé. L utilisation d un siège surélevé, de préférence avec des bras, peut rendre plus aisé le fait de s asseoir et de se lever.

46 44 La vie quotidienne Réduire les risques L accès à la baignoire peut être simplifié par l utilisation d un siège pour baignoire.a ce propos, nous rappelons qu il existe dans le commerce des sièges fixes, mobiles, tournants, élevables, selon les besoins. Fig. 23 Siège mural. Le coin douche est plus commode si l écoulement est au sol: comme il n y a pas de marches, l accès depuis la chaise roulante est plus aisé. Il est utile de l équiper d un tapis antiglisse et d un siège pliable. Lorsque la salle de bains présente des barrières architecturales insurmontables (porte étroite, peu d espace de manœuvre pour la chaise roulante, présence de marches, etc.), l utilisation d une chaise de commodités ou d une chaise roulante avec dispositif de commodités peut être une alternative valable.

47 45 La vie quotidienne Quelques mesures Aides pour l alimentation et l habillement Saisir les couverts ou un verre, boutonner la chemise, fermer une fermeture éclair ou nouer les lacets des chaussures lorsque la motilité fine des mains est compromise peut représenter un problème. Des petites mesures, faciles à réaliser, peuvent apporter de l aide: épaissir les manches des couverts; utiliser des verres à pied; remplacer les boutons usuels par des fermetures velcro ou par des boutons à pression; munir les fermetures éclairs d anneaux porter des chaussures confortables et dépourvues de lacets. Fig. 24 Epaississeurs de manches. Ils permettent une prise plus sûre du couvert. Fig. 25 Fermeture éclair avec anneau. Ce moyen permet d éviter la prise pouce-index.

48 46 La vie quotidienne Aides pour la communication La communication revêt un rôle très important dans la vie quotidienne (il y a des besoins ou des nécessités à communiquer mais aussi des états d âme, des sentiments, des opinions, etc.). L expression de ses propres idées caractérise la personne dans son environnement familial et social.le fait de fournir des techniques et des instruments de substitution à la communication verbale, lorsque celle-ci devient difficile ou impossible, a une valeur de réadaptation très puissante. Il existe de nombreux instruments de communication, élaborés ou simples, de haute technologie ou de production artisanale voire domestique, tous utiles et efficaces selon la nécessité du moment ou du lieu de leur utilisation (cela va de l ordinateur pour la communication et le contrôle de l environnement au ruban adhésif banal permettant une meilleure prise de la plume). Un instrument facile à réaliser parce qu il est construit avec du matériel que l on trouve facilement, mais parmi les plus efficaces parce qu il est d un emploi facile et ne nécessite pas beaucoup de temps d adaptation, est la feuille transparente. Il s agit d une feuille de papier calque sur laquelle peuvent être imprimées les lettres de l alphabet ou des icônes conventionnelles,des mots, etc. On la place entre le patient et l interlocuteur et on exploite la mobilité oculaire comme «indicateur» de la séquence des signes pour la composition du mot ou de la phrase voulus. L ordinateur peut permettre un communication plus élaborée et il ne nécessite pas d entraînement de la part de l interlocuteur. D habitude, on utilise des programmes de scansion, soit des programmes commandés par un dispositif opportun qui exploite les mouvements résiduels du patient pour scander la matrice alphabétique et composer de cette façon les paroles.

49 47 La vie quotidienne Il est important d évaluer les mouvements possibles pour choisir le switch (dispositif de commande) adapté. Rappelons qu il existe des switches qui nécessitent des mouvements minimes de la main, d un doigt, de la tête, du pied, du genou, des yeux, etc. Fig. 26 Feuille transparente. Elle favorise la communication immédiate et ne nécessite qu un bref entraînement.

50 48 Glossaire Glossaire A Aide Instrument et stratégie alternative pour effectuer des activités de la vie quotidienne de façon autonome ou, en tout cas, moins dépendante d autrui. Appui antébrachial Accessoire dont sont équipés certains déambulateurs, muni d un plan d appui pour l avant-bras et d une poignée pour la main. Il offre une modalité alternative de soutien par rapport à celle du coude tendu (voir fig. 12, page 34). Avant-bras Partie du membre supérieur comprise entre le coude et la main. C Canadienne Canne qui prévoit, outre la poignée pour la main, un appui à l avantbras placé sous le coude. Elle offre un appui plus sûr parce qu il améliore la stabilité du coude en extension (voir fig.9, page 34) Circonduction Mouvement de rotation d un membre, du tronc ou de la tête. Collier cervical mou Support pour le cou en caoutchouc mousse revêtu de matériel lavable (voir fig. 1 et 2, page 29).

51 49 Glossaire Contrôle environnemental Possibilité d agir,par l activation de switches (senseurs) appropriés,sur les mécanismes de l environnement dans lequel l utilisateur vit d habitude (par exemple allumer/éteindre la télévision, lever/abaisser la tête du lit, lever/abaisser le store). Crampe Contraction involontaire, douloureuse et transitoire, d un muscle ou d un groupe de muscles. Creux poplité Cavité de la partie postérieure du genou. D Déambulateur Aide pour la marche constituée d une structure en acier ou en aluminium qui offre un appui aux deux mains;réglable en hauteur.certains modèles peuvent être fermés. Dispositif de commodités Siège équipé d une cuvette de wc amovible. E Elévateur En substance, il s agit d un treuil; il développe les mêmes fonctions de base que cet instrument. Il est utilisé pour soulever les patients et mieux effectuer les opérations de transfert (voir fig.20, page 40). Excursion articulaire Liberté de mouvement des articulations.

52 50 Glossaire F Fasciculation Petite contraction musculaire involontaire, visible à travers la peau. Flexion dorsale du pied Mouvement du pied qui rapproche l avant du pied de la jambe. K Kinésithérapie Traitement qui agit sur l organisme en lui imprimant des mouvements actifs (exécutés par le patient sans aide),des mouvements passifs (exécutés par l opérateur sur le patient),des mouvements actifs/assistés (exécutés par le patient avec l aide de l opérateur). M Mobilité Capacité de se mouvoir dans l espace. O Orthèse Elément fixé à une partie du corps, qui sert à la protéger et/ou à la soutenir.

53 51 Glossaire P Passages posturaux Séquences de mouvements qui permettent de passer d une position à l autre. Plaies de décubitus Lésions de la peau et des tissus sous-jacents qui se produisent aux points de pression (par exemple le talon) lorsque l on demeure pendant une période prolongée dans la même position. R Réadaptation Dans le texte, on entend par réadaptation la «prise en charge» du patient. Elle consiste à mettre en application toutes les techniques de prévention des dommages secondaires, d entraînement à l utilisation d aides, etc., afin de garantir un bon niveau de qualité de vie. Ressort de Codevilla Orthèse qui aide ou remplace la flexion dorsale du pied durant la marche, évitant au patient de s encoubler (voir fig.8, page 33). Rétraction musculo-tendineuse Raccourcissement du muscle et de sa partie terminale (tendon) S Servo-escalier Dispositif pour le franchissement des escaliers. Dans le commerce, il existe une vaste gamme de produits qui s adaptent à toutes les structures architecturales, permettant de monter et descendre les escaliers à rampe droite et avec courbe en toute sécurité.le système (voir fig.17,

54 52 Glossaire page 37) ne nécessite l application d aucune structure aux escaliers, contrairement au plateau élévateur (voir fig. 15, page 37) ou du monteescalier à siège, qui doivent être installés sur les escaliers, sans toutefois nécessiter des travaux de maçonnerie particuliers. Siège de commodités Siège sanitaire rembourré, recouvert de matériel lavable, doté d une cuvette de wc amovible, muni de quatre roues pivotantes, dont deux sont munies de freins. Certains modèles peuvent être placés sur la cuvette des wc. Soutien-épaules Orthèse qui favorise le soutien des épaules (voir fig. 1, 2 page 29). Supination Position allongée sur le dos. Switch Interrupteur. En réadaptation, il correspond à un senseur capable d envoyer un ordre à un autre instrument. Il est d une grande utilité dans le cas où l utilisateur n est pas en mesure d actionner un interrupteur normal. T Tendon d Achille Tendon du muscle triceps sural, qui s insère sur le talon. Trépied Aide pour la marche en aluminium, dotée d une base en acier à trois points d appui pour favoriser une meilleure stabilité. Réglable en hauteur.

55 Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies 12, chemin de la Traverse Case postale 179 CH-1170 Aubonne Téléphone Téléfax CCP