JALMALV - Annecy Jusqu'à La Mort Accompagner la Vie 30, avenue de la Visitation ANNECY

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1 JALMALV - Annecy Jusqu'à La Mort Accompagner la Vie 30, avenue de la Visitation ANNECY PROJET ASSOCIATIF Accompagner c est être en lien Dans notre société où nous vivons comme si la mort n existait pas ou seulement pour les autres, être confronté à la maladie grave est un bouleversement profond pour la personne malade mais aussi pour son entourage. La perspective de la fin de vie peut envahir le présent, atteindre le sentiment d exister, l identité, le sens de la vie. Ces moments de souffrance, souvent associés à beaucoup d angoisse, peuvent être destructeurs s ils ne sont pas partagés. Il est souvent difficile d en parler, ce qui aggrave la solitude et la souffrance des personnes malades et de leur entourage. La mort est un évènement social qui fait partie de la vie. Nous serons un jour nous aussi, au bout de notre vie, et nous désirons que la société nous reconnaisse vivants jusqu à notre dernier souffle. A JALMALV «Jusqu à la mort accompagner la vie» nous avons conscience de ces situations qui nous concernent tous. C est la vie qui nous occupe et nous affirmons que pour nous, du début à la fin, la vie a une valeur propre, intrinsèque et, c est cette vie qui donne à l homme sa dignité. Proposer un soutien, manifester une présence auprès des personnes fragilisées par la grave maladie, le grand âge, la fin de vie, le deuil ainsi que leurs familles sont autant d actes de solidarité dans lesquels nous sommes engagés. Adhérer à JALMALV, c est adhérer aux valeurs portées par le mouvement JALMALV que sont la dignité, le respect de la vie, la laïcité, la solidarité et c est œuvrer pour la promotion de la culture des Soins Palliatifs et de l Accompagnement. Pour mieux connaître JALMALV Annecy, notre projet associatif est l occasion de présenter l association, ses valeurs, le cadre juridique de ses actions, ses objectifs et les moyens mis en œuvre. 1 - Présentation de JALMALV-ANNECY JALMALV Annecy est une association loi 1901 créée en L insertion au Journal Officiel date du 12 juillet L association dispose des ressources suivantes : - Une fédération nationale créée en 1987 sous la présidence du Professeur SCHAERER et présidée, à ce jour, par le Docteur Colette PEYRARD, anesthésiste et médecin de soins palliatifs. Elle participe aux grands débats nationaux et européens sur les soins palliatifs. Elle est représentée au sein du comité de pilotage de l observatoire de fin de vie dont le but est d apporter au débat public des données objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France et d éclairer les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales. 16/06/2015 Page 1

2 - Une centaine d adhérents (personnes physiques ou morales) dont - 47 bénévoles actifs qui font vivre l association qui peuvent exercer dans trois domaines : accompagnement, agir dans la société, assurer le fonctionnement de l association. Le nombre d heures de bénévolat en 2015 s élève à heures. - Un local situé 30, avenue de la Visitation à Annecy (EHPAD Les Airelles), mis à disposition par la communauté d agglomération d Annecy. - Le conseil d administration composé de 10 administrateurs - Permanences lundi de 17h30 à 19h - Une bibliothèque, une vidéothèque et audiothèque. - Trois psychothérapeutes, animateurs de groupes de paroles - Des ressources financière provenant des cotisations, des subventions, de dons et recettes des manifestations (à compléter par des montants) JALMALV est présent dans les structures suivantes : - Centre Hospitalier Annecy Genevois (CHANGE) (site Annecy et Saint Julien) : oncologie, hématologie, pneumologie, gastro-entérologie, équipe mobile d accompagnement et de soins palliatifs (EMASP), la Tonnelle (centre de soins de suite et de réadaptation et de long séjour), l HAD hospitalière. - Clinique Générale et Clinique d Argonay - Le centre hospitalier de Rumilly - La Marteray à Saint Jorioz - Les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) : «le Bosquet» de la Mandallaz à Sillingy ; «Paul Idier» à Veyrier. - Au domicile Les bénévoles témoignent d un fort sentiment d appartenance : - un mouvement citoyen, légitime et reconnu aux côtés des professionnels de santé. - des fondamentaux solides autour des valeurs JALMALV et du prendre soin citoyen des personnes gravement malades ou en fin de vie, fragilisées par le grand âge, des proches et des personnes en deuil - une politique d intégration pour que chaque bénévole trouve sa place et le plaisir d y vivre - l expression collective d une éthique de l accompagnement en fin de vie 2 - LES VALEURS DE JALMALV JALMALV, un mouvement non confessionnel Jalmalv est un mouvement associatif laïque sans appartenance confessionnelle, philosophique ou politique ouverte à des personnes venant de tous les horizons et partageant ses valeurs JALMALV, un mouvement qui s appuie sur trois valeurs fondamentales - La dignité Elle est définie par la déclaration universelle des droits de l homme de 1948 : la dignité est inhérente à la personne humaine et elle est inaliénable. Elle ne dépend pas de son état physique ou moral, ni de sa situation sociale. Dans certaines circonstances, particulièrement difficiles, la personne malade peut éprouver un sentiment de dégradation, voire de déchéance et douter de sa propre dignité. Les conditions de vie et de soin qui lui sont alors proposées, le regard de l autre, sont essentiels pour respecter sa dignité, pour la confirmer. 16/06/2015 Page 2

3 - Le respect de la vie JALMALV œuvre au développement des soins palliatifs et de l accompagnement parce qu ils offrent aux personnes malades, aux proches et aux soignants une alternative à une question éthique que l euthanasie laisse sans réponse. Nous comprenons que les grands malades qui se sentent menacés par la souffrance physique et psychique formulent parfois la demande d euthanasie et cette demande doit être entendue. L accompagnement et les soins palliatifs permettent à la personne malade et à ses proches de vivre la fin de la vie sans avoir ni à en hâter la fin, ni à la prolonger par une obstination déraisonnable. - La solidarité Exister, c est être en lien. Le bénévole représente la société et établit un lien de solidarité avec la personne qu il accompagne. Accompagner, c est s engager comme un être humain envers un autre être humain. Cette relation contribue à développer en chacun son humanité. Changer notre regard, parler de ces questions, permet de développer les solidarités autour de celui qui va mourir et soutient chacun dans sa place d accompagnant naturel. 3 - ENVIRONNEMENT JURIDIQUE Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs dite loi «Kouchner». Elle reconnaît la place des bénévoles. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Son article 10 de la loi prévoit que «des bénévoles formés à l accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent avec l accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférence avec les pratiques de soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l ultime accompagnement du malade et en confortant l environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage. La circulaire du 19 février 2002 relative à la promotion du bénévolat d accompagnement par l intermédiaire des associations. La loi du 4 mars 2002 sur les droits du malade et la qualité du système de santé renforce les droits des malades pour «assurer à chacun une vie digne jusqu à la mort» et «en complément du droit de chaque patient à recevoir des soins appropriés et à bénéficier de thérapeutiques efficaces, la loi affirme que ce droit ne doit pas conduire à la pratique d actes médicaux poursuivis au-delà du raisonnable». La loi «Léonetti» du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie Une loi pour laisser mourir accompagné et ne pas provoquer la mort. Le renforcement des droits du malade passe par - L interdiction d une obstination déraisonnable à poursuivre des actes médicaux - La définition des processus d arrêt de traitement et l organisation des soins palliatifs. Décret du 16 octobre 2000 et circulaire de 4 octobre 2004 relatifs à la convention type avec les établissements de santé et médico-sociaux. Arrêté ministériel du 6 mars 2007 portant agrément de la fédération Jalmalv pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. 16/06/2015 Page 3

4 Deux principaux engagements et objectifs 4 - OBJECTIFS - UN ENGAGEMENT DANS L ACCOMPAGNEMENT Accompagner, quelque soit l endroit où elles se trouvent, des personnes qui vivent une situation qui les confronte à la perspective de la mort : les personnes atteinte de maladie grave, les personnes âgées fragilisées, les personnes en fin de vie et leurs proches, les personnes en deuil. Etre disponible pour un soutien aux soignants. - UN ENGAGEMENT CITOYEN AU CŒUR DE LA CITE Contribuer à faire évoluer les mentalités et les attitudes des adultes et des enfants face à la maladie, au grand âge, à la mort et au deuil, c est à dire resocialiser la mort. Qui se déclinent en 6 axes 1) Renforcer la cohésion du groupe CA autour des valeurs et donner aux bénévoles l envie d intégrer le CA 2) Redonner du sens aux permanences et aux bénévoles qui les assurent. 3) Garantir le bien être des bénévoles 4) Impulser des projets vers la société 5) Participer à la représentation des usagers dans les instances des établissements de santé 6) Communiquer 5 - NOS ACTIONS 1) Renforcer la cohésion du groupe CA autour des valeurs et donner aux bénévoles l envie d intégrer le CA! Formation des membres du CA! Organisation CA : - se donner un temps à la réflexion et aux bilans (au moins 2 CA par an) - se recentrer sur l essentiel - définir un ordre du jour! Elaborer le projet associatif pour une meilleure lisibilité interne et externe de notre action.! Communiquer autour de ce projet (bénévoles, adhérents, établissements ) 2) Redonner du sens aux permanences et aux bénévoles qui les assurent.! Etablir un état des lieux - et rôle de la permanence. 3) Garantir le bien être des bénévoles Recruter, former, soutenir des bénévoles en vue d exercer les missions de bénévolat de l association. - Formation initiale «Ecoute et accompagnement des personnes en fin de vie» de 5 jours. - Entretien de recrutement par la présidente et la coordinatrice des bénévoles d accompagnement puis avec la psychothérapeute animateur du groupe de paroles. - Formation continue (Groupe/Individuelles dispensées par la fédération) - Journée de sensibilisation 16/06/2015 Page 4

5 - Journées à thèmes - Réunions des Bénévoles - Charte du bénévole d accompagnement signée par chaque bénévole - Groupe de parole (formation et soutien) pour analyser sa pratique d accompagnant bénévole, centrée sur la relation et l écoute des personnes en souffrance, confrontée à une pathologie grave ou à la proximité de la mort. - Revue nationale Projets Affiner le recrutement (recrutement et motivations, lettre de motivations) - Elaborer un plan de formation initiale et continue o Redéfinir la formation initiale - Améliorer l organisation du bénévolat dans les structures (binômes, parrainage, référent, contrat de services) 4 - Impulser des projets vers la société - Interventions dans les collèges, lycées, GRETA, maisons familiales rurales (MFR), centre de formation d adultes (AFPA) - Interventions auprès de futurs professionnels de santé : institut de formation en soins infirmiers (IFSI), institut de formation des aides soignants (IFAS) ; - Interventions et rencontres en milieu soignant ou «aidant» Auxiliaires de vie ; formation de soins palliatifs ; - Conférences publiques, - Interventions auprès des soignants : soutien (entretien ou formation) aux équipes soignantes/éducatives/ auxiliaires de vie Soutien - Forum des associations - Journée des séniors «bien vivre à domicile» le 28 avril 2015 à Saint julien en Genevois organisé par le CIAS. - Réunions de quartier - Campagne sur «les droits des malades et la fin de vie» pour faire connaître la loi Léonetti - Groupe deuil pour les personnes qui vivent un deuil pour les inviter à une possibilité de parole et de rencontre (dix rencontres). Projet 2015 Apporter un soutien aux familles ou proches - Préparer un projet «Pause café» - Le faire connaître auprès des associations et à la population par la presse - Organiser des rencontres deuxième semestre Evaluer en janvier 2016 Poursuivre la campagne relative aux «droits des patients et à la fin de vie» Démarrer la campagne «je prends en main les conditions de ma fin de vie» - Formation d un bénévole référent le 5 juin Rencontre pour sensibiliser la population Soutenir les personnes vivant un deuil - Café deuil - Projet sur Saint Julien 16/06/2015 Page 5

6 5) Participer à la représentation des usagers dans les instances des établissements de santé - Maison des Usagers (MDU) au Centre Hospitalier Annecy Genevois : Synergie interassociative avec les 16 associations de la MDU : réunions, permanences, semaine associative, journée européenne des droits des patients. - Participation au Comité de Lutte contre la Douleur et pour les Soins Palliatifs (CLUDS) 6) Communiquer - Bulletin de Jalmalv Annecy - Trombinoscope des bénévoles - Site intranet - Articles de presse et émissions radios Projet Plus communiquer dans la presse écrite et radios pour faire connaître l association, son organisation, les modes de bénévolat pour être mieux sollicité sur nos domaines de compétences - se donner des signes de reconnaissance - approfondir et formaliser notre réseau 16/06/2015 Page 6