Le concept de handicap rare Emergence d une problématique complexe

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2 Le concept de handicap rare Emergence d une problématique complexe Cette notion est introduite dans la politique du handicap pour répondre aux personnes ne bénéficiant pas d accompagnement adapté du fait de la spécificité de leurs besoins. 2

3 1975 Décret envisagé pour créer des places pour accueillir les personnes souffrant de «handicaps rares»? Définition trop complexe / pas de décret donc pas de place On définit certains handicaps Toujours pas de définition du handicaps rares 1998 Création de 3 centres ressources experts en : Surdicécité Déficience visuelle Déficience auditive 2000 Définition des handicaps rares Définition toujours actuelle 3

4 Premier plan maladies rares Création de 131 centres de référence Premier schéma Handicaps Rares Second plan maladies rares Création de places d accueil Etat des lieux Création de 23 filières maladies rares 2013 Nouveau centre ressources expert en : Epilepsie sévère Premier schéma Handicaps Rares Création de 7 équipes relais Travail autour d une redéfinition du handicaps rares 4

5 DEFINITION DU HANDICAP RARE article D du code de l action sociale et des familles Combinaison des 3 types de rareté Déficience auditive grave + déficience visuelle grave Déficience auditive grave combinée à d autres déficiences graves Déficience visuelle grave combinée à d autres déficiences graves Dysphasie grave avec ou sans autre déficience 1 ou plusieurs déficiences graves combinées à une affection chronique grave ou évolutive

6 Handicaps Maladies rares Handicaps complexes Handicaps rares Prévalence 1/10000 Rareté des combinaisons de déficiences Rareté des technicités Prévalence 1/2000 6

7 Equipe Relais Handicaps Rares IDF Dispositif transverse Répondre aux besoins des personnes en situation de handicap rare Principe de subsidiarité En favorisant la cohérence et la complémentarité des interventions au plus près des personnes concernées Dispositif intégré En assurant la mobilisation d expertises (lien avec les centres de références et les 4 centres de ressources) Principe de co-construction et de co-responsabilité En inventant une réponse ajustée dans une logique d accompagnement partagé entre la personne, les 7 partenaires familiaux, médico-sociaux et sanitaires

8 Application stratégique Mise en œuvre territoriale Contrôle et financement Surdicécité D visuel D auditive langage Epilepsie 8

9 Répartition des Equipes Relais sur le territoire 7 Inter-régions avec 14 Equipes Relais réparties sur le territoire national Certaines sont constituées en sous équipes ou divisées en plusieurs équipes sur une inter-région donnée

10 Les missions des équipes relais Repérage des ressources et ingénierie de réseaux Repérage des situations, étayage des réponses d accompagnement Evaluation des situations et appui à l élaboration de projets d accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare Formation (diagnostic de l offre, actions,...) Contribution à la capitalisation d un haut niveau d expertise 10

11 Qui peut solliciter l ERHR? Les personnes en situation de handicap rare Les familles Le secteur médico-social Le secteur sanitaire Les associations, MDPH Les acteurs du soin, de la solidarité et du social 11

12 Pourquoi? Obtenir un soutien, un accompagnement, une évaluation Bénéficier d un conseil technique, d une formation spécifique Partager des connaissances, analyser des expériences Faciliter la coordination des différentes prestations Anticiper les transitions et éviter les ruptures d accompagnement, faciliter les liens avec la MDPH Proposer une expertise, promouvoir une innovation 12

13 L équipe Handicaps Rares Ile de France Aujourd hui (3,2 équivalent temps plein): Une pilote Une assistant de direction Un médecin présente mardi et jeudi Une référente de parcours (assistante sociale) Bientôt ( 5,2 équivalent temps plein): Des référents de parcours (psychologue, paramédicaux, infirmière, ) Des correspondants sur l ensemble des départements 13

14 MERCI DE VOTRE ATTENTION 14