La maladie du foie au Canada

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1 La maladie du foie au Canada Une crise en devenir Une évaluation de la maladie du foie au Canada Points saillants et recommandations clés Mars 2013

2 Les maladies du foie tuent un plus grand nombre de Canadiens chaque année mais personne ne semble s en rendre compte. Étant le plus gros organe interne, le foie est relié à pratiquement chaque processus vital de l organisme. Malgré son rôle vital de maintien de la santé générale, la majorité des Canadiens oublient qu il existe. Malheureusement, ne pas tenir compte du foie a des conséquences dangereuses pour la qualité de vie et l espérance de vie mais très peu comprennent à quel point les enjeux sont élevés. Sur une période de huit ans seulement, le taux de décès dus à la maladie du foie a augmenté de près de 30 %. Ceux qui sont directement impliqués dans les soins aux patients atteints d une maladie du foie ont vu cette tragédie se répéter dans les hôpitaux partout au pays. Et malgré tout, il ne semble pas y avoir un sentiment d urgence pour recueillir et évaluer les données afin de mesurer l ampleur du fardeau de la maladie ni y a-t-il un sentiment d urgence de composer avec cette maladie. L abus d alcool est une cause de la maladie du foie mais un manque de données et la stigmatisation persistante associant la maladie du foie avec l alcool seulement a rendu difficile de surmonter l apathie aussi bien du public que celle du gouvernement. On estime qu un Canadien(e) sur dix, ou plus de trois millions de personnes, est atteint d une forme quelconque de la maladie du foie. Les formes les plus courantes de la maladie du foie l hépatite virale, la stéatose hépatique et le cancer du foie sont toutes en hausse ce qui signifie que l augmentation des taux de décès dus à ces maladies et leurs complications continueront de croître s il n y a pas d intervention efficace. La maladie du foie ne devrait pas être une sentence de mort. Le dépistage précoce, le diagnostic et des options thérapeutiques existent pour plusieurs patients; cependant, sans stratégies coordonnées, sans politiques gouvernementales de soutien et sans investissements financiers dans les soins aux patients et la recherche, les maladies du foie continueront de sortir de l ombre pour frapper, prenant des vies tout en étant très coûteuses pour les systèmes des soins de santé de la nation. Les découvertes clés tirées de ce rapport mettent en les occasions manquées de prévention, les écarts dans les soins et l impact humain de la maladie du foie. 2 3

3 Toutes les formes majeures de la maladie du foie sont en hausse au Canada. Il peut être difficile de diagnostiquer la maladie du foie car les symptômes peuvent être diffus ou même inexistants jusqu à ce que la maladie soit avancée. On estime qu un Canadien(e) sur dix, ou plus de trois millions de personnes, est atteint d une forme quelconque de la maladie du foie. 95 % des décès dus à la maladie du foie sont dus aux hépatites B et C chroniques, à la maladie du foie due à l alcool, à la stéatose hépatique non alcoolique et au cancer du foie. L hépatite virale (spécifiquement les hépatites B et C chroniques) est beaucoup plus fréquente et plus infectieuse que plusieurs autres maladies infectieuses, incluant le VIH, et touche plus de 500 millions de personnes dans le monde et environ au Canada. L insuffisance hépatique associée à l hépatite C est la principale cause des greffes du foie. Le cancer du foie est une des quelques formes du cancer en hausse et on prédit que les taux de décès dus au cancer du foie associé à l hépatite B augmenteront de 50 %. La contribution relative des hépatites B et C chroniques, de la maladie du foie alcoolique et de la stéatose hépatique non alcoolique à la croissance du taux de décès dus à une maladie du foie est inconnue. On estime que 25 % des Canadiens, ou 8,5 millions de personnes, sont obèses. La stéatose hépatique associée à l obésité est la forme la plus fréquente de la maladie du foie au Canada. Au Canada, l augmentation d un litre de la consommation d alcool par habitant est associée à une augmentation de 16 % des décès dus à la cirrhose chez les hommes et de 12 % chez les femmes. 4 5

4 Trop de Canadiens meurent parce que la maladie du foie est sous-diagnostiquée et sous-traitée. Les conséquences les plus graves de la maladie du foie peuvent être évitées grâce à la prévention initiale ou par une détection précoce. Cependant, nous manquons des occasions d intervenir. Les hépatites B et C souvent ne présentent aucun symptôme jusqu à ce que des complications comme le cancer du foie, la cirrhose et l insuffisance hépatique fassent leur apparition. Malgré le risque et la prévalence élevée, il n existe aucun programme de dépistage généralisé de l une ou l autre des maladies. 90 % des nourrissons qui contractent l hépatite B développeront une infection à vie et malgré tout, seulement trois provinces offrent une immunisation néonatale universelle. Le cancer du foie est la principale cause de décès chez les patients atteints d hépatite B et une cause importante du décès de patients atteints d autres maladies chroniques du foie. Bien que le cancer du foie soit décelé et traité avec succès s il est décelé assez tôt, il n existe pas de recommandations gouvernementales quant au dépistage des patients à risque. Les agences gouvernementales dépensent 5 à 10 fois plus pour la recherche sur des maladies qui touchent un nombre significativement moindre de personnes que les hépatites B et C. Seulement quatre provinces ont des groupes multidisciplinaires pour fournir des soins spécialisés aux patients atteints d un cancer du foie. Moins de 10 % des patients atteints d hépatite B et moins de 25 % de ceux atteints d hépatite C seulement ont été traités à cause du coût, des politiques de remboursement restrictives, du manque de ressources de soins de santé et d une piètre compréhension parmi les patients et les professionnels des soins de santé de première ligne. Au Canada, les traitements médicamenteux les plus puissants pour l hépatite B ne sont pas couverts pour remboursement dans plusieurs provinces. En 2009, 58 % des patients nécessitant une aide gouvernementale pour les coûts des médicaments ont reçu un médicament à faible coût mais moins puissant qui n est plus recommandé par les spécialistes du foie dans ce pays et partout dans le monde. Le seul traitement pour la maladie du foie en phase terminale est la greffe du foie. Au Canada, il y a environ 5000 décès par année dus à la maladie du foie et environ 400 greffes du foie. Environ le tiers des patients sur la liste d attente pour une greffe mourront à cause d une pénurie de donneurs d organes. 6 7

5 Le traitement de la maladie du foie est coûteux mais si on ne tient pas compte de cette maladie, le coût sera encore plus élevé en vies et en ressources. Au Canada, il y a 400 médecins et spécialistes qui traitent l hépatite virale mais de ce nombre, moins de 50 traitent plus de 50 patients par jour. De 2006 à 2009, les techniques et procédés utilisés à l hôpital pour les patients atteints d une maladie du foie (incluant les greffes) coûtent plus de 157 millions de dollars et cet estimé n inclut pas les coûts de tous les procédés, du séjour à l hôpital ni les honoraires du médecin. Les greffes du foie coûtent plus de $ par personne incluant les frais hospitaliers et les médicaments immunosuppresseurs. Le traitement de l hépatite B peut coûter de 7000 $ à 9000 $ par année durant 10 à 20 ans tandis que le traitement de l hépatite C peut s élever de $ à $. Nous devons faire davantage pour combattre la maladie du foie... et nous devons agir maintenant. Contrairement à d autres maladies importantes, aucune stratégie nationale n a été élaborée pour une réaction de la santé publique à la maladie du foie. Sans un effort coordonné impliquant investissement et ressources pour la prévention, le dépistage, le traitement, les soins aux patients et la recherche, des milliers de Canadiens mourront inutilement. La Fondation canadienne du foie, en partenariat avec des experts du foie partout au pays, sonne l alarme et recommande des solutions à court et à long terme pour aider à désamorcer cette bombe à retardement. Nous recommandons fortement aux gouvernements fédéral et provinciaux/territoriaux ainsi qu aux agences de la santé de faire de la maladie du foie une priorité et d agir pour protéger la santé et le bien-être de tous les Canadiens de tous âges. Recommandations clés : 1. Santé Canada, conjointement avec les provinces et les territoires, doit élaborer une stratégie nationale pour la maladie du foie. 2. Mettre sur pied des agences provinciales pour gérer la maladie du foie en commençant en Ontario, au Québec, en Alberta et en Colombie- Britannique où la maladie du foie est la plus répandue. En suivant le modèle de l agence pour le cancer, ces agences seraient responsables d établir les priorités, d assurer une utilisation efficiente des fonds publics et de mettre sur pied des programmes de contrôle. L agence devrait être régie par un conseil d administration externe comprenant des membres du public, et des médecins avec une compétence en maladie du foie et épidémiologie qui sont indépendants du ministère de la santé provincial. 3. Inciter les médecins de famille à intégrer le dépistage des enzymes (ALT) hépatiques à l examen médical annuel. 4. Mener un sondage national sur la séroprévalence avec sur-échantillonnage des collectivités à risque élevé pour établir la prévalence des hépatites B et C au Canada et identifier les collectivités ayant le plus grand besoin de ressources. 5. Augmenter la capacité de traitement en : a. établissant des unités de patients internes et des cliniques externes dont le personnel serait composé de médecins et d infirmières formés pour soigner des patients atteints de maladies du foie dans des hôpitaux urbains importants et dans des hôpitaux régionaux dans chaque province. b. mettre sur pied des ressources de financement provincial pour les infirmières praticiennes spécialisées dans la maladie du foie. c. recruter des médecins de famille pour traiter les patients dans le cadre de groupes de traitement de l hépatite. 6. Mandater des procédés de rapport normalisés provinciaux/territoriaux pour les hépatites B et C aigues et chroniques, l information étant recueillie et colligée par l agence de la santé publique du Canada. 8 9

6 7. Mettre en place un dépistage universel de l hépatite C chez tous les adultes nés entre 1945 et 1975 et un dépistage général des hépatites B chez les nouveaux immigrants. 8. Mettre en œuvre l immunisation néonatale universelle contre l hépatite B avec un programme de rattrapage pour les provinces passant d un programme de vaccination des adolescents à un programme d immunisation néonatale. Harmoniser les programmes d immunisation contre l hépatite B entre les provinces pour les adultes à risque élevé. 9. Simplifier et améliorer le codage pour les procédés et les décès dus à la maladie du foie. 10. Établir des programmes de dépistage du cancer du foie (CHC) pour tous les patients à risque avec suivi des résultats et des protocoles d assurance de la qualité. 11. Améliorer les ressources (équipement et personnel) dans les centres régionaux du cancer existants pour faciliter des soins multidisciplinaires du cancer du foie. 12. Améliorer l accès au traitement des patients atteints d hépatites B et C en établissant des politiques de remboursement moins restrictives basées sur les approches les plus à jour pour la gestion de ces maladies et non strictement sur le coût du traitement. Éliminer les restrictions de remboursement basées sur les taux d ALT et la présence de cirrhose. 13. Établir des programmes de recherche pour les hépatites B et C qui examinent des façons innovatrices d administrer des soins. La Fondation canadienne du foie a commandé ce rapport pour démontrer pour la première fois l ampleur véritable de la maladie du foie dans ce pays. En utilisant des renseignements provenant de sources variées incluant le gouvernement, les données académiques et institutionnelles et les médecins traitants individuels, nos experts ont réuni les faits et les chiffres et extrapolé les données pour les formes les plus répandues de la maladie du foie. En publiant le présent rapport, nous émettons un appel à l action aux gouvernements fédéral et provinciaux pour aborder ce problème de santé grave pour le bien-être de tous les Canadiens

7 Au sujet de la Fondation canadienne du foie La Fondation canadienne du foie (FCF) a été le premier organisme au monde consacré au soutien de la recherche et de l éducation sur les causes, les diagnostics, la prévention et le traitement de toutes les maladies du foie. Grâce à ses sections partout au pays, la FCF cherche à promouvoir la santé du foie, améliorer la sensibilisation du public et la compréhension de la maladie du foie, lever des fonds pour la recherche et procurer du soutien aux personnes atteintes d une maladie du foie. Rapport préparé par Morris Sherman, MB.BCh, PhD, FRCP(C), Université de Toronto, avec des contributions de Marc Bilodeau, MD, Université de Montréal, Curtis Cooper, MD, Université d Ottawa, David Mackie, Institut de recherche Hôpital d Ottawa, William Depew, B.Sc, MD, Queen s University, Jean-Pierre Villeneuve, MD, Université de Montréal et Vincent Bain, MD, Université d Alberta. Recherche par Ramona Tarba, PhD. Une copie complète de La maladie du foie au Canada : une crise en devenir est accessible en visitant ou en communiquant avec Melanie Kearns au téléphone poste 4923 ou par courriel mkearns@liver.ca 3100, avenue Steeles est, bureau 801, Markham (Ontario) L3R 8T clf@liver.ca No d enregistrement de l organisme de bienfaisance : RR0001

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