Service de Gastro-entérologie et Nutrition - Pôle digestif - Hôpital de l Archet 2 - CHU de Nice

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1 49 ème JAND 30 janvier 2009 La nutrition entérale à domicile Xavier Hébuterne Service de Gastro-entérologie et Nutrition - Pôle digestif - Hôpital de l Archet 2 - CHU de Nice

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3 Un grand nombre de maladies ont des conséquences nutritionnelles qui aboutissent parfois à un état de dénutrition sévère. La nutrition artificielle, de plus en plus utilisée à l hôpital, ne doit pas à elle seule, être responsable d'une prolongation de l'hospitalisation et celle-ci peut être, après une période d'adaptation à l'hôpital, poursuivie à domicile. La nutrition entérale (NE), plus physiologique que la nutrition parentérale, est la technique de renutrition de choix lorsque le tube digestif est fonctionnel. Au cours des 20 dernières années, elle a bénéficié d améliorations technologiques considérables qui concernent la voie d abord, les produits nutritifs ainsi que leur mode d administration. La NE peut être, après une période d'adaptation à l'hôpital, poursuivie au domicile du malade. La nutrition entérale à domicile (NEAD) permet une suppléance nutritionnelle au long cours et son but est aussi de tenter d améliorer la qualité de vie des malades (1). Afin de permettre le remboursement des patients ayant une NEAD, le Ministère de la Santé et de la Protection Sociale a mis en place la circulaire datée du 5/10/2000 relative aux modalités de prise en charge (Tableau 1) et qui remplace celle du 24/11/88. Ce texte permet aux patients de bénéficier d une prise en charge totale grâce au système de la liste des produits et prestations remboursées (LPPR). Outre les nutriments et le consommable, le texte prévoit la prise en charge du suivi à domicile assuré par un prestataire de service. La NEAD concerne les malades à l état nutritionnel précaire, chez qui les apports par voie orale sont insuffisants ou impossibles et dont le tube digestif est fonctionnel et utilisable. La NE doit avoir été débutée et bien tolérée en milieu spécialisé. Enfin, il faut s enquérir des conditions au domicile du malade et s assurer que la personne qui délivrera la nutrition entérale (ce peut être le malade lui-même) a bien reçu la formation nécessaire. La NEAD nécessite une collaboration étroite entre médecins hospitaliers, médecins libéraux, diététiciennes, pharmaciens, personnel infirmier et prestataire de service. Les avantages de la coordination de la NEAD par une équipe spécialisée sont le respect des indications, l optimisation des apports nutritionnels, la simplification des circuits, la réduction des coûts et le suivi en temps réel de l activité. Enfin, le malade ou le médecin traitant sont en contact avec des interlocuteurs connus et facilement joignables. La réglementation devrait évoluer en Les principales modifications concernent, d une part les indications qui ne seront plus dépendantes des affections sous-jacentes mais directement de l état nutritionnel et d autre part, les modalités de prise en charge des prestations à domicile et des nutriments. La première condition pour proposer une NE chez un malade qui nécessite un support nutritif est que son tube digestif soit sain et accessible. En réalité, la NE est de plus en plus utilisée dans des situations extrêmes où le tube digestif est déjà altéré mais néanmoins capable d absorber les nutriments délivrés. En pratique, seules les malabsorptions graves anatomiques (grêle court) ou fonctionnelles (atrophie villositaire sévère) et les occlusions intestinales sont des contre-indications à la NE. Chaque fois que l état du tube digestif le permet, la NE doit être préférée à la NP. Au cours des dénutritions chroniques, chez les patients aux fonctions digestives saines ou modérément altérées (pancréatite chronique, gastrectomie), la NE se justifie lorsque les apports oraux sont insuffisants et ce, malgré une prise en charge diététique active. Il n est pas envisageable d énumérer toutes les situations où la NE est nécessaire. Les patients qui présentent des troubles de la déglutition dans le cadre d une pathologie neurologique (accident vasculaire cérébral, sclérose latérale amyotrophique,...), ou d une néoplasie ORL sont bien évidemment des candidats potentiels à la NE. Au cours d un travail réalisé dans sept pays européens différents chez plus de malades (2), nous avons pu montrer que la NEAD était utilisée en priorité pour des malades qui présentaient des troubles de la déglution secondaires à une affection ORL ou neurologique. Dans cette situation, nous proposons une démarche systématique permettant de juger du bien-fondé de l indication de la NEAD (Figure). Chez la personne âgée, les résultats de la gastrostomie percutanée endoscopique (GPE) en terme de survie semblent différents selon que l on s adresse à des malades qui ne s alimentent plus parce qu ils sont entrés X. Hébuterne 3

4 dans une phase de démence évoluée où à des sujets qui ont développé un trouble de la déglutition d origine vasculaire ou dégénératif. Dans notre expérience (3), la survie est nettement meilleure chez les malades âgés mis en NEAD en raison d un trouble de la déglutition d origine vasculaire (89 % et 59 % à un mois et un an, respectivement), que chez les malades déments en NEAD pour une carence d apport (54 % et 20 % à un mois et un an respectivement). L analyse systématique de la littérature confirme ces données qui ne permettent pas de recommander la NEAD au cours de la démence à l inverse de la SLA où la conférence de consensus de 2005 a clairement précisé les indications. La poursuite de la NE au domicile du malade permet de réduire la durée d hospitalisation et lui assure une prise en charge optimale tout en améliorant grandement sa qualité de vie. La réévaluation régulière des malades en NEAD est nécessaire pour juger de l efficacité du traitement, de la pertinence des apports proposés et de la nécessité de poursuivre le traitement. Tableau : synthèse des dispositions réglementaires de la NEAD parues au JO le 20 septembre Indications Prescription Malade avec un état de dénutrition avéré ou à risque de dénutrition. Cancer, maladies digestives, affections neurologiques avec troubles de la déglutition, maladies infectieuses chroniques, affections dermatologiques, suites de chirurgie cardiaque, insuffisance rénale, anomalies héréditaires... Première prescription dans un service spécialisé dans la prise en charge nutritionnelle des malades Consultation obligatoire dans un délai de trois mois par le service à l origine de la prescription pour réévaluation de l état nutritionnel et de la pertinence de l indication Forfait hebdomadaire de NED Ce forfait inclut les prestations suivantes : 1- Fourniture du consommable 2- Prestations techniques dont une astreinte téléphonique 24h/24 3- Prestations administratives 4- Prestations générales incluant conseils et éducation du malade, visite d installation, et visites de suivi régulières, surveillance de la bonne utilisation des nutriments, participation à la coordination du suivi du malade Forfait hebdomadaire avec pompe Forfait nutriment Ce forfait inclut les prestations énoncées ci-dessus auxquelles s ajoutent la fourniture des tubulures spécifiques et de la pompe ainsi que des prestations techniques supplémentaires Le prestataire assure la fourniture et la livraison des nutriments, une liste de nutriments pour NED est établie et régulièrement mise à jour X. Hébuterne 4

5 Figure : indication de la GPE et de la NEAD chez les malades qui présentent un trouble de la déglutititon Références 1. Schneider S, Pouget I, Staccini P, Rampal P, Hébuterne X. Quality of life in long-term home enteral nutrition patients. Clin Nutr 2000;19: Hebuterne X, Bozzetti F, Moreno Villares JM, et al. Home enteral nutrition in adults: a European multicentre survey. Clin Nutr 2003;22: Schneider SM, Raina C, Pugliese P, Pouget I, Rampal P, Hebuterne X. Outcome of patients treated with home enteral nutrition. JPEN J Parenter Enteral Nutr 2001;25:203-9 X. Hébuterne 5