Myeloma Euronet The voice of myeloma patients in Europe La voix des patients atteints de myélome en Europe

Transcription

1 Myeloma Euronet The voice of myeloma patients in Europe La voix des patients atteints de myélome en Europe Multilingual website in 13 languages Notre site en 13 langues

2 Myeloma Euronet: our goals nos objectifs (1) 5 th EBMT- Provide information on appropriate diagnosis, treatment, care and support for myeloma patients and their families Mettre à disposition des informations sur le diagnostic adapté, le traitement, les soins et l assistance aux personnes atteintes du myélome et leurs proches Advocate the cause of myeloma patients and their needs among EU health care policy makers and share best practice in shaping appropriate policies at the European level Défendre la cause des patients atteints du myélome et leurs besoins auprès des décideurs européens en matière de santé et partager les bonnes pratiques lors de l élaboration de lois appropriées au niveau européen Ensure equal access to the highest standards of treatment and care Garantir un accès égalitaire aux meilleurs traitements et soins

3 Myeloma Euronet: our goals nos objectifs (2) Build partnerships among members of Myeloma Euronet in order to share experience and expertise Développer des partenariats au sein des membres de Myeloma Euronet afin de partager des expériences et des compétences Encourage the growth of new multiple myeloma patient groups throughout Europe, especially in cities and countries where they are not now found Encourager la création de nouveaux groupes de patients atteints de myélome multiple dans toute l Europe et notamment dans les villes et les pays dans lesquels aucun cas de myélome n'a jusqu alors été décelé Raise European awareness of multiple myeloma amongst relevant stakeholders and the public Sensibiliser les principaux acteurs et les publics européens au myélome multiple

4 Myeloma Euronet: core values valeurs fondamentales diversity diversité transparency transparence professionalism - professionnalisme integrity - intégrité commitment - engagement representative of myeloma patients and their relatives - représentatif de patients atteints du myélome et leurs proches

5 Myeloma Euronet - members in 18 countries in Europe Myeloma Euronet - membres dans 18 pays en Europe 39 groups representing / représentant around / environ myeloma patients 31 medical advisors (des spécialistes du myélome) from 12 countries / de 12 pays 7 companies offering financial support 7 entreprises nous aident financièrement Prof. Mauricette Michallet Lyon Dr. Laurent Garderet Paris

6 Myeloma Euronet Board represents 9 different countries Le conseil de direction représente 9 pays différents Anita Waldmann President Germany Sarper Diler Vice President Turkey Begoña Barragán García Treasurer Spain Philip Bloom Secretary France Candy Heberlein Observer Switzerland Miroslav Hrianka Observer Slovak Republic Eric Low Observer United Kingdom Kristina Modic Board-Guest Projects Slovenia Viorica Cursaru Board-Guest Projects Romania Christa Kolbe-Geipert Board-Guest Projects Germany Alfonso Araguon Board-Guest Projects Spain

7 Wide variety of information grande variété d informations 5 th EBMT-

8 Translation of brochures in several languages Traduction de brochures dans plusieurs langues

9 Myeloma Euronet works together with several European scientific associations travaille en collaboration avec plusieurs associations scientifiques européennes European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) Patient & (since 2006) European Hematology Association (EHA) European Medicines Agency (EMA) European Society for Medical Oncology (ESMO)

10 Myeloma Euronet is also a member of various European scientific associations également membre de plusieurs associations scientifiques européennes European CanCer Organisation (ECCO) (next Congress in September Stockholm, Sweden) European Cancer Patients Coalition (ECPC) Rare Diseases Europe (EURORDIS)

11 Advocating together for better treatment, care and support Agir ensemble pour avoir de meilleurs traitements, soins et soutien

12 5 th EBMT- Thank you for being here. Thank you for listening and for your support Je vous remercie de votre présence. Merci de votre attention et de votre soutien