Activités et projets de sensibilisation sur la drépanocytose réalisés par l Association

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Thibaud Baril
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1 Activités et projets de sensibilisation sur la drépanocytose réalisés par l Association L un des objectifs primordiaux de l Association Belge des drépanocytaires «A.B.DREPA» est de sensibiliser et d informer sur la drépanocytose cette première maladie génétique la plus rependue au monde et en Belgique, mais encore méconnue. Au travers de ce document nous trouvons les photos et explications des différentes activités de sensibilisation déjà entreprises par l Association depuis sa création en octobre 2011 jusqu à ces jours. 1. Soirée de sensibilisation sur la drépanocytose du 23 juin

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Dans le cadre de la journée internationale de lutte contre la drépanocytose le 19 juin, l Association Belge des Drépanocytaires (A.B. DREPA) avait organisé un grand concert Gospel de sensibilisation sur la Drépanocytose.

3 Dans le cadre de la journée internationale de lutte contre la drépanocytose le 19 juin, l Association Belge des Drépanocytaires (A.B. DREPA) avait organisé un grand concert Gospel de sensibilisation sur la Drépanocytose. Le concert avait eu lieu le 23 Juin 2012 au Symbio Sport Center (Av. J. Dubrucq Bruxelles) de 16H à 22h, sous le haut patronage de Laura Beyne, Miss Belgique 2012 qui était la marraine de la soirée. Les messages de sensibilisation sur la drépanocytose ont permis ce jour là à beaucoup d invités de connaitre la maladie. Un constat alarment montrait que beaucoup méconnaissaient encore cette maladie. Sur 200 personnes présentes dans la salle, 20 personnes seulement avaient déjà entendu parler de la drépanocytose et la moitié (10 personnes) se sont déjà fait dépistées et connaissaient leur statut d hémoglobine (AS, SS, AA). 3

Un grand travail de sensibilisation et d information sur la drépanocytose reste encore à réaliser pour faire connaître cette pathologie dans toute l

4 Un grand travail de sensibilisation et d information sur la drépanocytose reste encore à réaliser pour faire connaître cette pathologie dans toute l étendu du Royaume de Belgique. 2. Concert de sensibilisation sur la drépanocytose à la place marché au poisson (métro sainte Catherine) le 22 /09/2012 4

DREPA» s est assignée comme objectif primordial la sensibilisation et l information sur drépanocytose en vue d une

5 L Association Belge des Drépanocytaires «A.B.DREPA» s est assignée comme objectif primordial la sensibilisation et l information sur drépanocytose en vue d une prévention. C est dans ce cadre qu une journée de sensibilisation sur la drépanocytose était organisée, le samedi 22 septembre 2012 sur la place marchée au poisson à Bruxelles à la sortie du Metro sainte Catherine. Cette sensibilisation était animée par les musiciens africains, antillais, espagnols, et cubains. 5

6 Environ 900 personnes ont prie part à cette rencontre. 3. Mission de sensibilisation de l Association en R.D.Congo Compte tenu que la prévalence de la drépanocytose est plus grande en Afrique, une équipe de l Association avait effectué une mission à Kinshasa R.D.Congo du 27 septembre 2012 au 21 octobre 2012, pour y effectuer une sensibilisation aux personnes concernées et aussi sensibiliser les personnels soignant dans la bonne prise en charge des complications de la maladie. Ainsi que donner l expérience belge de l Association dans le suivi des malades et prévention. Une grande conférence était tenue à l hôpital général de référence de Kinshasa. 6

7 Sensibilisation au salon zénith de Brussel expo du 21 au 25 novembre

8 Du 21 au 25 Novembre 2012, l Association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA à participé au grand salon Zenith de Bruxelles expo à Heysel. 8

9 Avec une présence de visiteurs l occasion nous a été offerte de parler encore d avantage de la drépanocytose, cette maladie grave et la première maladie génétique la plus rependue en Belgique. Au travers de notre stand A.B.DREPA, un engouement des visiteurs a été remarqué à fin de découvrir et d avoir des informations sur la drépanocytose, une maladie que beaucoup méconnaissaient encore. Le 23 novembre à 14h00, nous avons animé une conférence dans la grande salle 1 de Bruxelles expo sous le thème : Drépanocytose première maladie génétique la plus rependue en Belgique, sa physiopathologie, ses complications et sa prévention. Les orateurs étaient Dr Aloni Michel administrateur de l A.B.DREPA et Georges Bantuanga Bakala Président de l A.B.DREPA. 5. suivi des drépanocytaire et conseil génétiques Depuis Mars 2013 jusqu à ces jours, L association Belge des Drépanocytaires A.B.DREPA a commencé à organiser à Bruxelles des conseils génétiques pour les familles concernées par la drépanocytose en vue d une prévention plus efficace. Et suite à la stigmatisation sur la drépanocytose surtout dans la communauté africaine, l Association organise une série de suivi des drépanocytaires d origine africaine pour leur permettre à s intégrer dans la société belge et à éviter les crises drépanocytaires. 9

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12 Conférence animée à Bruxelles le 21 décembre 2013 avec le Centre de recherche de lutte contre la drépanocytose de Mali. En effet, l année 2013 a été marquée par le renforcement de partenariats dans la lutte contre la drépanocytose avec certains pays du sud. Le dernier en date était celui de consolider le partenariat avec le CRLD Mali. Le 21 décembre 2013, une conférence a été organisée à Bruxelles au Symbio Sport Center Rue Jean Dubrucq 120, B-1080 Bruxelles sous le thème : «Drépanocytose et crise humanitaire au Mali» Les intervenants étaient : - Professeur Dapa Diallo, directeur Général du CRLD Mali : qui a parlé de la situation malienne et précisément du Centre de Recherche de Lutte Contre la Drépanocytose de Mali. Il avait évoqué le point du partenariat Public-Privée Nord-sud, élément important dans la réussite de prise en charge des drépanocytaires au Mali. Il a ensuite épinglé que le CRLD Mali a comme priorité l accès aux soins pour tous. Il a en fin remercié l A.B.DREPA pour l accueil et le partenariat qui prend le jour. - Monsieur Bantuanga Bakala Georges, Président A.B.DREPA : Il s est appesanti sur la relation nord sud dans la lutte contre la maladie, un élément important qui aidera les 12

Centres Hospitaliers africains (où nous trouvons une grande prévalence de la drépanocytose) pour réussir la prise en charge des malades drépanocytaires, au travers de la mobilisation des ressources

13 Centres Hospitaliers africains (où nous trouvons une grande prévalence de la drépanocytose) pour réussir la prise en charge des malades drépanocytaires, au travers de la mobilisation des ressources logistiques, humaines et financières. Ainsi que permettre au nord d acquérir l expérience du sud sur la maladie, car il est persuadé a-t-il dit que le sud peut aussi apporter quelque chose au nord. Dans cette conférence, nous avons suivi aussi l intervention des certains invités comme le Dr Didier N gay (Action Drépanocytose) qui a parlé de la situation de la drépanocytose en Belgique, et Madame Madaila Gisele député Bruxelloise qui s est engagée de faire un plaidoyer sur la drépanocytose. La modération était assurée par Valery Demesmacre Membre de l A.B.DREPA. Nos missions L association Belge des Drépanocytaires «A.B. Drepa» est une asbl de patients, qui a pour but d orienter les drépanocytaires vers les hôpitaux et centres médicaux spécialisés pour leur assurer une bonne prise en charge. Notre association a 13

14 également à cœur de sensibiliser le public à la problématique de la drépanocytose en Belgique et ailleurs, à fin d optimiser la connaissance de la maladie pour une meilleure prévention. Nos actions spécifiques? Travail de formation et d information sur la drépanocytose. Travail social de rue. Sensibilisation du grand public. Permanence téléphonique et par . Tenue de groupes de parole. - En collaboration avec les hôpitaux universitaires (CHU Brugmann, ) - Entourage (famille, amis, ) Visite à domicile. Visite à l hôpital. Écoute psychosociale. Création d un espace convivial pour rompre l isolement des drépanocytaires. (Jeux, apport du rire, détente, partage autour d une tasse,...) Échanges d expérience Nord-Sud sur la drépanocytose. 14

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