Soins palliatifs en EHPAD : une utopie réalisable

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1 R e v u e h o s p i t a l i è r e d e F r a n c e SÉBASTIEN DOUTRELIGNE Coordonnateur national du programme MobiQual MARIE-PIERRE HERVY Chef du service de gérontologie, hôpital Bicêtre (Val-de-Marne) Coresponsable de l intergroupe Société française d accompagnement et de soins palliatifs/société française de gériatrie et gérontologie Référent thématique Soins palliatifs, équipe projet nationale MobiQual Les lecteurs de la Revue hospitalière de France ont pu découvrir, dans son édition de mars-avril, l esprit, la méthodologie, les thématiques du programme MobiQual (Mobilisation pour l amélioration de la qualité des pratiques professionnelles en EHPAD et établissements de santé). Développé à l initiative du ministère de la Santé, mis en œuvre par la Société française de gériatrie et gérontologie 1 (SFGG), MobiQual vise à améliorer la qualité et l évaluation des pratiques professionnelles au service des personnes âgées. «Soins palliatifs en EHPAD» est un des outils de ce programme national. Il s inscrit dans le cadre de la loi Leonetti, du programme de lutte contre la douleur ( ), ainsi que du programme de développement des soins palliatifs et de l accompagnement de fin de vie ( ). Ses destinataires et utilisateurs sont les professionnels de santé exerçant au sein d établissements de taille le plus souvent modeste, aux moyens limités, confrontés régulièrement à la fin de vie et à la mort, et aux attentes des GENEVIÈVE RUAULT Déléguée générale de la Société française de gériatrie et gérontologie et du Collège professionnel des gériatres français À la fois lieux de vie et de soins, les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes accompagnent aussi, par essence, la fin de vie. Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, mission leur a été donnée de définir et mettre en place un volet Soins palliatifs. Comment le préparer? L organiser? Le coordonner? Un outil «Soins palliatifs en EHPAD» a été créé en 2007 dans le cadre du programme national MobiQual. Il s adresse aux directeurs, médecins et cadres de santé. personnes malades et de leurs familles. À terme, il entend également répondre aux besoins des intervenants au domicile. Une vocation institutionnelle Il s agit d un outil à vocation institutionnelle, d un document de référence et de formation continue interne conçu à l usage des établissements. La Direction générale de la santé a confié son élaboration à la SFGG, en collaboration avec la Société française d accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Matériellement, «Soins palliatifs en EHPAD» se présente sous la forme d un boîtier-classeur qui regroupe documents imprimés et CD-Rom. Ce dernier comprend une session destinée aux actions de sensibilisation collective. Une autre session permet un travail plus personnel, avec accès à l intégralité des documents sous format extractible et imprimable. Trois entrées principales sont proposées: les concepts : définitions des soins palliatifs/soins palliatifs et législation/spécificités gériatriques des soins palliatifs/les derniers instants de la vie/la mort, à travers les gestes et rites culturels ou religieux; 1. Les éléments constitutifs, l état d avancement ainsi que les perspectives d évolution du programme MobiQual ont fait l objet d un article publié dans le numéro 527 de la Revue hospitalière de France. << Actualités Précarité et T2A États généraux de la bioéthique Sur le web Droit et jurisprudence Librairie International Réflexions hospitalières Offres d emploi N Juillet - Août

2 Réflexions hospitalières >> les principaux thèmes relatifs au patient en fin de vie : symptômes en fin de vie/prise en charge de la douleur (échelles d évaluation)/ prise de décision et anticipation/les aidants; les modalités générales d organisation: soins palliatifs en institution/partenaires indispensables/structures de soins palliatifs/équipe pluridisciplinaire/bénévoles/élaboration d un protocole. Ces entrées sont accessibles sur CD-Rom via un diaporama de 154 vignettes, commentées. Objectif: la formation du formateur et la préparation de la session de sensibilisation. Il est possible de MobiQual: un programme national pour la qualité des soins aux personnes âgées L amélioration de la qualité des soins aux personnes âgées est un enjeu majeur de santé publique à l hôpital, en établissement d hébergement, à domicile. Pour répondre à cet enjeu, la Direction générale de la santé a confié à la Société française de gériatrie et gérontologie, en lien avec l ensemble des sociétés savantes concernées, la création puis la diffusion d outils de sensibilisation, de formation et d aide à la décision. Les travaux portent sur quatre thématiques: douleur, soins palliatifs, bientraitance, dépression. Ils s inscrivent dans une démarche nationale d amélioration de la qualité et d évaluation des pratiques professionnelles dénommée MobiQual : programme de Mobilisation pour l amélioration de la qualité des soins aux personnes âgées. MobiQual vise à renforcer les compétences et à faciliter le travail des professionnels de santé. Depuis le lancement du programme de santé publique MobiQual, plus de quatre mille professionnels de santé et acteurs institutionnels ont participé aux actions régionales. La majorité des participants aux réunions régionales d information et de formation à l utilisation des outils du programme MobiQual sont des directeurs d établissements, médecins coordonnateurs, médecins (gériatres, palliatologues, praticiens hospitaliers, chefs de service), cadres de santé, infirmières coordonnatrices. La Fédération hospitalière de France fait partie des principales fédérations et associations d établissements qui soutiennent ce programme de santé publique depuis son lancement, en «piocher» dans les diapositives, voire de les modifier pour réaliser un diaporama adapté aux besoins spécifiques des établissements et des professionnels de santé. Six cas cliniques, conçus à partir de situations fréquentes, sont proposés afin de lancer la discussion et les échanges. Figurent également dans le boîtier-classeur : des modèles de convention entre EHPAD et équipe mobile de soins palliatifs, un ensemble de textes (législation, codes, recommandations), des adresses de sites Internet, une liste d ouvrages de référence, des exemples de recommandations et pratiques locales Une très large diffusion en régions Comme chaque outil du programme MobiQual, le classeur Soins palliatifs en EHPAD a fait l objet d une large diffusion. Environ mille cinq cents structures et plus de quatre mille participants ont eu accès au dispositif au cours de réunions régionales d information et de formation organisées avec le soutien des DRASS, DDASS, conseils généraux, sociétés régionales de gériatrie et gérontologie, collèges professionnels des gériatres régionaux et fédérations d établissements. Au 31 décembre 2008, 17 régions avaient été investies. Il a également été répondu à la demande directe des directeurs et soignants. À chaque attribution du classeur est associée la signature, par le destinataire, d une charte d engagement à une bonne utilisation. Elle correspond à deux requêtes principales : l utilisation effective en établissement, soit par des membres de l équipe soignante, en accord avec l équipe de direction, soit par un organisme de formation, le renseignement de questionnaires (PRE et POST) dans le cadre du protocole d évaluation MobiQual, aux fins d appréciation de l appropriation des thématiques du programme. Depuis le lancement du programme, plus de quatre mille professionnels de santé et acteurs institutionnels ont participé aux actions régionales : réunions de reconnaissance (première prise de contact régional visant à structurer les actions) et réunions Les participants aux réunions MobiQual ont représenté, en 2007 et 2008, plus de structures. d information et de formation à l utilisation des outils sur les thématiques de la douleur, des soins palliatifs, de la bientraitance et de la dépression. La majorité des participants aux réunions régionales sont des directeurs d établissements, médecins coordonnateurs, médecins (gériatres, palliatologues, praticiens hospitaliers, chefs de service), cadres de santé, infirmières coordonnatrices (graphique 1). >> Participants aux réunions régionales MobiQual graphique 1 Autres Institutionnels 7% 6% Psychologues Formateurs, 3% 1% responsables qualité 4% Aides-soignantes 12% IDE IDEC 9% Directeurs 13% 13% 18% Cadres de santé Médecins coordonnateurs 14% Médecins 52 N Juillet - Août 2009

3 R e v u e h o s p i t a l i è r e d e F r a n c e En 2007 et 2008, les participants aux réunions MobiQual ont représenté plus de structures. Les deux tiers de ces professionnels exercent leur profession au sein d EHPAD. 23 % travaillent en centre hospitalier, unités de soins de longue durée et structures de lutte contre la douleur et de soins palliatifs. 10 % dépendent d un service de soins à domicile, d un service de soins de suite et de réadaptation, d organismes de formation (initiale et continue), d administrations et de collectivités territoriales. Sensibilisation et formation des personnels Le classeur Soins palliatifs en EHPAD a également vocation à être utilisé dans le cadre, plus général, de sessions de sensibilisation et de formation destinées à l ensemble des personnels soignants et non soignants des établissements concernés. Le classeur peut alors être utilisé par : un ou plusieurs médecins et/ou cadres de services gériatriques, de soins palliatifs ou d équipe mobile de soins palliatifs ; un médecin coordonnateur et/ou un cadre d EHPAD ; un organisme de formation, à la demande de la direction de l établissement. Le protocole d évaluation prévoit que chaque utilisateur renseigne deux questionnaires : un questionnaire PRE, à disposition dans chaque classeur, à renvoyer avant son utilisation ; un questionnaire POST, à retourner environ un an après la date d attribution. Première analyse qualitative La synthèse des quarante premiers questionnaires POST a porté sur les modalités d utilisation, l impact des 2. Estimation calculée au regard du nombre d outils diffusés en 2007 et 2008 (2223) et de la moyenne des estimations réalisés en phase expérimentale (1 500 professionnels/223 outils), ainsi que de la première analyse qualitative (544 professionnels/40 outils). Certains obstacles ont parfois rendu difficile l organisation d actions de sensibilisation. Ce sont pour l essentiel des soucis de planning (remplacement de personnels) et de financement. sessions de sensibilisation, la progression dans la définition de protocoles et de procédures, la connaissance de la loi Leonetti, la collaboration avec d autres structures de soins et l inscription dans un réseau de soins palliatifs et/ou réseau gérontologique. Au 31 mars 2009, quarante questionnaires POST exploitables relatifs à la thématique des soins palliatifs avaient été retournés à la délégation générale de la SFGG. Si la majorité émane d établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes, ce retour reflète également la diversité des structures utilisatrices : Vingt et un EHPAD, sept centres hospitaliers et hôpitaux locaux, six structures de soins palliatifs (pour l essentiel des équipes mobiles), deux organismes de formation, un service de soins de suite et de réadaptation, un service de soins infirmiers à domicile, un centre SLA (spécialisé dans la prise en charge des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique), une association de résidences comprenant neuf EHPAD. Les réponses apportées concernent, au total, quarante-neuf structures. >> Formation continue collective dans sept établissements sur dix L utilisation de l outil Soins palliatifs en EHPAD a d abord été envisagée dans le cadre de la formation continue de tout ou partie des personnels (environ sept établissements sur dix). Elle a ensuite été retenue dans presque six établissements sur dix pour informer les personnels, et devrait l être, au titre de la formation individuelle, dans un peu plus de quatre établissements sur dix. Dans presque neuf établissements sur dix (86,5 %), l outil Soins palliatifs a été utilisé dans le cadre d actions de sensibilisation/formation conduites auprès de l ensemble des personnels (graphique 2). Elles ont réuni en moyenne trente-deux participants par établissement, et pour la France entière, sur la période , environ personnels soignants et non soignants. >> Sujets prioritaires : douleur, définitions et concepts, rapport à la mort, éthique Ces actions ont permis la diffusion de connaissances en matière de soins >> Utilisation envisagée de l outil Soins palliatifs graphique Formations continues de tout ou partie des personnels Information des personnels Formation individuelle << Actualités Précarité et T2A États généraux de la bioéthique Sur le web Droit et jurisprudence Librairie International Réflexions hospitalières Offres d emploi N Juillet - Août

4 Réflexions hospitalières >> Nombre et catégories d utilisateurs de l outil Soins palliatifs - graphique Directeurs Médecins coordonnateurs Cadres de santé Personnels infirmiers Psychologues Personnels soignants Agents de service Formateurs extérieurs >> Existence d un volet soins palliatifs dans le projet d établissement graphique Avant la sensibilisation palliatifs et d accompagnement de fin de vie. Figurent au nombre des sujets prioritaires étudiés 3 : le repérage et la prise en charge de la douleur (17), Après la sensibilisation Bénévoles les définitions et concepts (14), le rapport à la mort (euthanasie, rites culturels, aspects religieux, 10), les problèmes éthiques (9), l organisation, les processus décisionnels (8), les aspects législatifs (loi Leonetti) (6), la mise en œuvre de protocoles (5), les spécificités gériatriques des soins palliatifs (4), la relation d aide et le soutien psychologique (4), le travail avec un service de soins palliatifs (3), la nomination d un référent soins palliatifs (2), l alimentation en fin de vie (2), les soins de bouche (2), les aidants, la gastrostomie percutanée endoscopique (GPE), l hydratation, chacun cités une fois. Les premiers sujets entrent en résonnance avec l étude sur les soins palliatifs en établissements médico-sociaux 4 conduite par la Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques (DREES). L étude met en évidence deux points faibles spécifiques aux établissements médico-sociaux, concernant ces soins: l absence de moment clef permettant de poser le diagnostic et la réticence à accepter la confrontation à la mort. Tout porte à croire que les utilisateurs de l outil ont conscience de ces points faibles, puisque les sujets prioritaires à aborder, à leurs yeux, sont précisément le traitement de la douleur et le rapport à la mort. Certains obstacles ont parfois rendu difficile l organisation d actions de sensibilisation. Ce sont pour l essentiel des soucis de planning (remplacement de personnels) et de financement. L attente d un conventionnement tripartite mais aussi le manque de soutien de la direction ont également été mentionnés. Lorsque des actions de sensibilisation/formation sont déjà réalisées dans l établissement, et ce parfois depuis le début des années 1990, l outil Soins palliatifs a été intégré à l ensemble du dispositif (actualisation des connaissances, entretien de la motivation des équipes soignantes). >> Des utilisateurs majoritairement soignants Les deux tiers des utilisateurs sont médecins coordonnateurs, cadres de santé et personnels infirmiers. Les psychologues et autres personnels soignants représentent 25% de l ensemble, auxquels s ajoutent des formateurs extérieurs, un directeur et des bénévoles (graphique 3). >> 78 % des structures ont un volet Soins palliatifs dans leur projet d établissement Grâce aux actions de sensibilisation conduites, 42% des établissements ont développé un volet Soins palliatifs dans leur projet d établissement. d entre eux pour l essentiel des structures sanitaires avaient structuré ce volet auparavant (graphique 4). >> Plans de formation envisagés à l issue de l action de sensibilisation graphique 5 Plan de formation à destination des autres personnels Plan de formation à destination des médecins 75% 4 25% 23% 32% 41% 71% Avant l action Après l action 87% Plan de formation à destination des personnels soignants À noter: statistiques réalisées à partir des réponses données par 26 structures >> Progression dans l élaboration de protocoles et de procédures - graphique 6 Accompagnement de la famille 69% Accompagnement du mourant Soins palliatifs 76% 75% 37% 25% 39% 31% 71% 37% 33% 57% Protocoles et procédures définis avant les sessions Protocoles et procédures définis à l issue des sessions 86% Prise en charge de la douleur Suivi de deuil 54 N Juillet - Août 2009

5 R e v u e h o s p i t a l i è r e d e F r a n c e >> 78 % des établissements tissent des liens de coopération À l issue des actions de sensibilisation, 78 % des établissements ont la possibilité de faire appel à un spécialiste en soins palliatifs. Avant ces actions, ils n étaient que 50 %. Cet appel prend la forme d un entretien téléphonique dans 50 % des cas et se concrétise par une visite dans 60 % des cas. >> 46 % envisagent un plan de formation destiné aux personnels soignants Les actions de sensibilisation/formation ont permis d envisager un plan de formation à destination (graphique 5): des personnels soignants, pour 46 % des établissements (41 % l avaient envisagé avant); des autres personnels pour 39 % des structures (32% avant); des médecins pour 17 % des établissements (23% avant). Selon les utilisateurs de l outil Soins palliatifs, ces plans de formation pourront effectivement être mis en œuvre dans 54 % des cas pour les médecins, 77% pour les personnels soignants et 58 % pour les autres personnels. Les difficultés évoquées sont, en premier lieu, le manque de sensibilisation des médecins libéraux, puis l existence d autres plans de formation déjà programmés. La volonté de la direction de l établissement ainsi que le manque de temps sont également mentionnés. >> Connaissance de la loi Leonetti grâce à l utilisation de l outil - graphique Médecins Personnels infirmiers Psychologues Personnels soignants >> Progression dans l élaboration de protocoles et de procédures Les actions de sensibilisation conduites ont permis aux établissements de progresser dans la définition de protocoles et de procédures (graphique 6). La plus importante concerne la prise en charge de la douleur: 86% des structures ont défini des protocoles et procédures à l issue des actions de sensibilisation. Elles n étaient que 31% avant les actions de sensibilisation (soit presque trois fois plus d établissements). Les trois quarts des structures disposent dorénavant de protocoles et procédures en matière de soins palliatifs (deux fois plus qu avant les sessions) tandis qu environ sept structures sur dix ont développé des protocoles relatifs à l accompagnement du mourant (presque deux fois plus) et à l accompagnement de la famille (1,8 fois plus). Plus de la moitié des structures ont mis en place des protocoles et procédures relatifs au suivi de deuil, soit une progression de 73 % par rapport à la situation décrite avant sensibilisation. >> Une meilleure connaissance de la loi Leonetti L outil Soins palliatifs en EHPAD a permis de faire connaître la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie (graphique 7): principalement auprès des personnels infirmiers (7 de réponses positives), autres personnels soignants Animateurs Agents de service Famille Résidents (68%) et agents de service (41%); des psychologues, directeurs et médecins coordonnateurs (respectivement 38%, 32,5% et 24,3%); des familles, animateurs et résidents (respectivement 16%, 19%, et 5%). Pour que les personnels connaissent mieux cette loi, les utilisateurs suggèrent en premier lieu de poursuivre les actions d information (notamment dans le cadre des réunions de service ou d équipes) ainsi que les actions de sensibilisation/formation. La diffusion d une plaquette d information spécifique, compréhensible par l ensemble des soignants, sur support papier et CD, est recommandée, ainsi que l affichage d un poster en salle de soins. >> Des dispositions concrètes en application de la loi Un certain nombre de dispositions sont prises pour organiser les soins palliatifs en établissement. Elles permettent (graphique 8): d interrompre ou de ne pas entreprendre de traitements jugés «inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le maintien artificiel de la vie», pour neuf établissements sur dix (88,9%); de respecter la volonté de la personne de refuser tout traitement, pour huit établissements sur dix (83%); de sauvegarder la dignité de la personne et d assurer la qualité de sa fin de vie, pour presque neuf établissements sur dix (86,8%). À l issue des sessions de sensibilisation, des procédures sont adoptées en matière : d identification de la personne de confiance (actuellement identifiée dans 65% des établissements, 2 auparavant); 3. Les sujets étudiés ont été classés par ordre décroissant. Les chiffres entre parenthèses correspondent à leurs occurrences. 4. Anne DUJIN, Bruno MARESCA, avec la collaboration de Françoise FUNEL et Isabelle DELAKIAN (CREDOC), «Étude sur les perceptions et les attentes des professionnels de santé, des bénévoles et des familles des malades dans le cadre de la prise en charge des soins palliatifs Les établissements médico-sociaux», DREES, Études et recherches n 79. << Actualités Précarité et T2A États généraux de la bioéthique Sur le web Droit et jurisprudence Librairie International Réflexions hospitalières Offres d emploi N Juillet - Août

6 Réflexions hospitalières d explication de la notion et des modalités de directives anticipées à l entrée en institution (37 % des structures, 6 % auparavant) ; de recherche d existence de directives anticipées (47 % des établissements, 8 % auparavant) ; de décision de limitation ou d arrêt de traitement (50 % des structures, 11 % auparavant). À l issue des actions de sensibilisation, 77 % des établissements ont amorcé des collaborations avec d autres institutions. Ces collaborations impliquent en majorité des équipes mobiles de soins palliatifs (31 %) ainsi que des hôpitaux (24 %). Des réseaux de santé (17 %), unités de soins palliatifs (12 %) et hôpitaux locaux (10,5 %) font également partie des structures avec lesquelles des associations sont envisagées. Une structure d hospitalisation à domicile, une unité de soins de longue durée ainsi qu une association de bénévoles sont également citées (5,5 %). La totalité des EHPAD ayant répondu au questionnaire POST ont amorcé des collaborations avec d autres structures pour développer l accès aux soins palliatifs en leur sein. 70 % des EHPAD indiquent avoir développé des collaborations avec au moins deux structures extérieures, en majorité >> Existence de procédures visant l application de la loi Leonetti graphique 8 Décision de limitation ou d arrêt de traitement Identification de la personne de confiance 75% 65% 2 25% 11% 6% 37% 8% Explication des directives anticipées à l entrée avec un hôpital et une EMSP ou un réseau de soins palliatifs. La majorité des collaborations avec d autres structures ont pris la forme d une convention (deux cas sur trois). Les autres types d association concernent des propositions de journées de formation (19 %) ainsi que des collaborations au cas par cas (15 %). À l issue des sessions de sensibilisation, 67 % des établissements sont inscrits dans un réseau de soins palliatifs, que celui-ci soit formel ou non. 59,5 % sont inscrits dans un réseau gérontologique. 14 % des établissements notent la participation de bénévoles aux sessions de sensibilisation. Développer la culture palliative, en établissement et à domicile C est un des principaux enseignements de l étude de la DREES : la diffusion de la culture palliative dans les établissements médico-sociaux passe essentiellement par le développement de formations, initiales et continues. Elle passe également par les réseaux de compétences spécialisés dans l accompagnement des soignants. Le classeur Soins palliatifs en EHPAD participe à la diffusion de cette culture : le développement de volets Soins palliatifs, la création de liens de coopération avec d autres structures, la mise en œuvre de plans de formation, la progression dans l élaboration de protocoles et de procédures, la connaissance accrue de la loi Leonetti sont autant d améliorations apportées. La participation au développement de la culture palliative a été jusqu à présent envisagée pour les personnels exerçant en établissements d hébergement. Elle se poursuivra dans les EHPAD, mais aussi dans les établissements de soins de longue durée, les hôpitaux locaux et le secteur du domicile. Encore utopiques au début des années 2000, l accompagnement de fin de vie et les soins palliatifs se développent dans le secteur médico-social. Ces progrès doivent beaucoup à l implication des directeurs, médecins, cadres de santé et personnels d établissements, soucieux d améliorer la qualité de pratiques professionnelles au sein des établissements dans lesquels ils exercent. La participation au développement de la culture palliative a jusqu à présent été envisagée pour les personnels exerçant en établissements d hébergement. Elle se poursuivra dans les EHPAD, mais aussi dans les établissements de soins de longue durée et les hôpitaux locaux, comme le prévoit le programme de développement des soins palliatifs L adaptation de l outil au secteur du domicile est inscrite dans ce même programme. Elle devrait débuter au deuxième semestre 2009, pour être diffusée dès % Avant l action Après l action Recherche d existence de directives anticipées Source: SFGG, Programme MobiQual, Synthèse Qualitative Soins palliatifs, avril 2009 À noter: statistiques réalisées à partir des réponses données par 26 structures 5. Axe I - Mesure III Développer la culture palliative dans les établissements de soins de longue durée (USLD) et les hôpitaux locaux du Programme de développement des soins palliatifs pour les années 2008 à 2012, consultable à cette adresse: consacrée aux soins palliatifs/blog MobiQual. 6. Axe II - Mesure XII Mettre en œuvre des actions de formations MobiQual des personnels intervenant dans les structures médico-sociales et les services de soins à domicile du Programme de développement des soins palliatifs pour les années 2008 à 2012, consultable à cette adresse: consacrée aux soins palliatifs/blog MobiQual. 56 N Juillet - Août 2009

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