Face à une pathologie accidentogène Rôle du soignant pour préserver les droits du patient: L exemple de l épilepsie. Philippe Derambure

Dimension: px

Commencer à balayer dès la page:

Download "Face à une pathologie accidentogène Rôle du soignant pour préserver les droits du patient: L exemple de l épilepsie. Philippe Derambure"

Abel Vincent
il y a 7 ans
Total affichages :

1 Face à une pathologie accidentogène Rôle du soignant pour préserver les droits du patient: L exemple de l épilepsie Philippe Derambure

2 Brodie et al, Lancet 2009

3 Epilepsie: épidemiologie Définition de l épilepsie: épilepsie active? Au moins une crise non provoquée dans les 5 ans qui précèdent 5 years avec un risque de récidive (ILAE) Prévalence de l épilepsie: 0,5 à 1 % : 6 Millions en Europe Millions dans le monde en France nouveaux cas par an en France Tout âge Enfants Population active ++ Sujet âgé Maladie chronique 2/3: épilepsie contrôlée 1/3: épilepsie active (résiste au traitement) 50%: troubles cognitifs et/ou troubles psychiques associés

4 Impact économique de l epilepsie Coûts directs liés à la maladie et ses soins: Diagnostic et évaluation Traitement médicamenteux Hospitalisations pour crises Comorbidités: psychiatriques, traumatiques Mortalité: accidentelles, état de mal, mort subite Explorations et chirurgie Coûts indirects : conséquences de la maladie Sous emploiement Sous emploiement de l entourage Education : integration scolaire

5 Impact social : Stigmatisation et le «fardeau» de l epilepsie Source principale: exclusion sociale et stigmatisation La moitié des personnes souffrant d une épilepsie estime que leur 1 er problème est la stigmatisation: manque d information de l opinion publique sur la nature de la maladie (maladie psychiatrique ou neurologique? Maladie cérébrale?) Enfants: problèmes d intégration à l école, exclusion Adultes: difficultés d intégration professionnelle, difficultés relationnelles

6 Impact individuel Tout le parcours de vie va être perturbé par la maladie Ecole, examens (1/3 supplémentaire) Transition enfance-adolescence: entrée dans le monde adumte Contraception and grossesse Permis de conduire Monde du travail Vieillissement

7 Conséquences à long terme d une épilepsie ayant débuté durant l enfance ou l adolescence Etude danoise : entre 1981 et 2012 Age de début 0-5: patients épileptiques Age de début 6-20: patients épileptiques Control: personnes saines Resultats Moins bon niveau d éducation Moins mariés Vivent plus souvent seuls Moindre accès au monde du travail Jenum et al, Epilepsia 2016

8 Histoires Patient sans emploi du fait de l isolement Patient qui réussit (Jordan) Patient qui triche

9 Histoires Patient sans emploi du fait de l isolement Patient qui réussit (Jordan) Patient qui triche

10 Laurent: 42 ans Niveau Bac plus 4 Concours administratifs Vit seul à proximité de son frère Pas de permis RQTH puis AAH Plusieurs stages Depuis 15 ans: aucun travail vit de l AAH et soutien familial M. Baulac et al, Epilepsia 2015

11 M. Baulac et al, Epilepsia 2015 Jordan: 32 ans Niveau Bac plus 2 Stage en agence immobilière grâce à son frère N a jamais parlé de son épilepsie CDI au bout de 3 ans en agence Non déclaré RQTH Permis de conduire

12 Charles: 28 ans Bac Plusieurs formations Paysagiste Infographie Epilepsie active Petits boulots (en restauration) Non déclaré RQTH Actuellement en CDD N a jamais parlé de son épilepsie Pas de permis M. Baulac et al, Epilepsia 2015

13 M. Baulac et al, Epilepsia 2015 Julie: 32 ans Bac + 4 Professeur des écoles Epilepsie active Titulaire en maternelle Epilepsie non déclarée

14 M. Baulac et al, Epilepsia 2015 Jérôme: 28 ans Emploi dans une entreprise de peinture Epilepsie active Travail posté Distance domicile-travail: 35 km Conduit (non déclaré) Non déclaré RQTH Actuellement en CDI

15 Cédric: 28 ans A 15 ans: désire s orienter vers le métier tailleur de pierre Certificat de non contre indication (épilepsie) pour qu il puisse intégrer l école Travail en hauteur Conduite A sa propre entreprise M. Baulac et al, Epilepsia 2015

16 Que dire? Rôle du soignant: traiter la maladie et ses conséquences Etre en «bonne santé» (définition OMS) Accompagnement Anticipation Ecole Formation Secret médical

Documents pareils

La prise en charge de votre épilepsie

G U I D E - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R É E La prise en charge de votre épilepsie Vivre avec une épilepsie sévère Novembre 2007 Pourquoi ce guide? Votre médecin traitant vous a remis ce guide