Les Soins Palliatifs, 30 ans après

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1 Les Soins Palliatifs, 30 ans après Thierry MARMET, Professeur associé de médecine palliative, Université Paul Sabatier- Toulouse 3 Facultés de Médecine

2 Les Années 80 Le paradigme médico technique, Le déplacement du lieu du mourir, Le dilemme obstination-abandon thérapeutique, La mort escamotée, La montée de l individualisme, L accompagnement des mourants, L émergence des soins palliatifs.

3 Le paradigme médico-technique Réduction de la mort, évènement naturel ontologique et social, à un acte médical ; Discours médical dominé par la guérison ; réduction de la santé à l absence de maladie. «Faute d atteindre l objectif généralisé de la guérison, la médecine n aura d autre choix que nous anesthésier afin que nous ne comprenions pas que cet objectif est impossible à atteindre», Ivan ILLICH, La némesis médicale, 1975

4 Le déplacement du lieu du mourir Dans les années 50, trois personnes sur quatre mourraient à la maison ; Dans les années 70, trois personnes sur quatre mourraient en institutions sanitaires ou médicosociales ; Aujourd hui, un décès sur 5 concerne des personnes vivant en EHPAD.

5 Le dilemme obstination-abandon thérapeutique Le non contrôle d une maladie étant vécu comme un échec thérapeutique, peut induire 2 dérives : S obstiner à poursuivre investigations et thérapeutiques inappropriées, Décider qu il n y a plus rien à faire et se désintéresser de la personne malade. Réduction des soins à ceux requis par la maladie plus qu à ceux requis par le malade.

6 La mort escamotée La vision consumériste du bonheur a contribué à promouvoir une représentation idéalisée de rester jeune, riche et en bonne santé, Dans cette représentation, la vieillesse et la mort font désordre, l historien Philippe ARIES parle de la période de la «mort interdite».

7 La montée de l individualisme Elle a conduit à la «fatigue d être soi», L homme a gagné en liberté, mais il traverse une crise du sens de sa vie, une véritable souffrance existentielle, qui le rend vulnérable, L homme a le sentiment que sa dignité est atteinte dans l expérience de la maladie grave et du vieillissement. Réduction de la dignité au sentiment individuel qu en a une personne.

8 L accompagnement des mourants Nous avons inventé une nouvelle catégorisation parmi les personnes malades : le «mourant», Nous avons accru l idée que les mourants requerraient de la compassion et des soins spécialisés : les soins palliatifs. Réduction de la finalité de l accompagnement à ceux qui vont mourir.

9 L émergence des soins palliatifs «Tout ce qu il reste à faire quand il n y a rien à faire», Pallier, c est soigner sans pouvoir guérir mais c est aussi cacher quelque chose d inconvenant! Réduction de l indication des soins palliatifs à la phase pré-agonique.

10 Fin du 20 ème siècle Des Soins Palliatifs à la démarche palliative, Le paradigme des soins de support en cancérologie, L émergence des droits des patients, notamment le droit d accès aux soins palliatifs, Les plans de déploiement de la démarche palliative.

11 Des Soins Palliatifs à la démarche palliative Nous avons du réaffirmer dans la définition des soins palliatifs que la mort est un événement naturel de la vie, La démarche palliative vise, avec et pour la personne malade, à lui permettre de vivre le mieux possible jusqu à ce que la mort advienne.

12 Le paradigme des soins de support en cancérologie L ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie cancéreuse conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques.

13 MODELE DES SOINS DE SUPPORT

14 L émergence des droits des patients, notamment le droit d accès aux soins palliatifs La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs introduit dans le code de la santé publique un livre préliminaire sur : «les droits de la personne malade et des usagers du système de santé».

15 Les plans de déploiement de la démarche palliative Trois plans successifs avec un financement significatif, vont améliorer l accès à la démarche palliative, mais avec des niveaux d organisation encore bien hétérogènes au changement de siècle.

16 Le 21 ème siècle Le paradigme de la médecine palliative, Le renforcement des droits des patients, Un schéma régional de déploiement des soins palliatifs, La crise de la protection sociale, La reconnaissance «officielle» de la médecine palliative dans les facultés de médecine.

17 Le paradigme de la médecine palliative La médecine palliative vise à contrôler les symptômes des maladies et à créer les conditions de permettre à la personne malade ou âgée ou handicapée ou en fin de vie de vivre avec la meilleure qualité de vie possible.

18 Le renforcement des droits des patients La loi KOUCHNER de mars 2002, La loi LEONETTI d avril 2005.

19 Un schéma régional de déploiement des soins palliatifs Sa 1 ère version visait à déployer les organisations palliatives, Sa 2 ème version vise à réduire les inéquités d accès aux soins palliatifs.

20 La reconnaissance «officielle» de la médecine palliative dans les facultés de médecine -des modules optionnels en 1995 au module 6 en 2000; -Création d un DESC douleur-soins palliatifs ; -Trois médecins ont été nommés professeurs associés de médecine palliative en 2010 et trois autres en 2011.

21 La crise de la protection sociale Les discours politiques questionnent la solidarité et l équité d accès aux soins; Acutisation du sentiment qu il y a des vies qui ne valent d être vécues.

22 LA PROPOSITION 21 «Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité»

23 LE RAPPORT SICARD Constat 1 : très large méconnaissance de la loi Leonetti et son application, de fait extrêmement hétérogène selon les praticiens, Constat 2 :La réponse est essentiellement médicale, ne s adresse pas à la souffrance psychique, qu elle soit existentielle, qu elle soit l expression d une déchéance, ou qu elle soit une dépression rebelle à tout traitement. A la rigueur, elle y répond par une sédation imprécise qui peut être jugée insupportable par ceux même qui souffrent, d autant plus lorsqu elle ne fait pas l objet d une décision collégiale systématique.

24 LE RAPPORT SICARD Constat 3 : La mort reste un fait culturel alors que la loi, par construction, l enferme dans un fait médical en ne traitant que l aspect médical de la mort, comme si une loi pouvait enfermer le mourir. Elle ne compense pas le sentiment d abandon et de capture par la médecine éprouvé par les citoyens.

25 LE RAPPORT SICARD Constat 4: dans les expériences étrangères, les personnes malades, dans un tel contexte, aborderaient leur fin de vie avec plus de sérénité, moins d angoisse, moins de culpabilité dans la mesure où elles ont le sentiment de pouvoir agir et de ne plus être tributaires du simple jugement médical. L euthanasie ou le suicide assisté demandés obligent à ce que la parole circule entre le médecin, le malade et sa famille.

26 LE RAPPORT SICARD Constat 5 :La plainte quasi obsessionnelle et constante de l insuffisance de l écoute des médecins à ce moment de la fin de vie, en dehors des unités de soins palliatifs, bien que même dans ces unités, certains expriment le reproche que la demande d euthanasie peut en venir à être inentendable.

27 LES RECOMMENDATIONS La recommandation première est avant tout, de donner la plus grande importance aux paroles et aux souhaits des personnes malades en fin de vie et de faire en sorte qu elles soient entendues dans leur situation d extrême vulnérabilité.

28 LES RECOMMENDATIONS promouvoir la loi d avril 2005 ; réglementer d avantage recueil volontés, consentement éclairé, traçabilité des décisions en fin de vie ; promouvoir recueil des directives et désignation personne confiance avec procédure spécifique à la fin de vie, avec création d un fichier national ; créer dans chaque université une filière universitaire spécifiquement destinée aux soins palliatifs.

29 LES RECOMMENDATIONS Pour la commission, l assistance au suicide et l euthanasie ne peuvent en aucun cas être une solution proposée comme une alternative à l absence constatée de soins palliatifs ou d un réel accompagnement. - Répondre par une sédation profonde lorsque la personne en situation de fin de vie, ou en fonction de ses directives anticipées figurant dans le dossier médical, demande expressément à interrompre tout traitement susceptible de prolonger sa vie, voire toute alimentation et hydratation, car il serait cruel de la «laisser mourir» ou de la «laisser vivre», sans lui apporter la possibilité d un geste accompli par un médecin, accélérant la survenue de la mort.

30 L avis n 121 du CCNE : «fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir» comment recueillir et appliquer les directives anticipées? comment rendre plus digne les derniers instants après décision de LAT? selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d une maladie grave et incurable, d être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même Rodez un - 18 novembre terme 2011 à sa vie?

31 RECOMMANDATIONS DU CCNE Accord unanime du Comité : faire cesser toutes les situations d indignité ; rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs ; développer l accès aux soins palliatifs à domicile ; associer pleinement la personne et ses proches à tous les processus dd décision ; respecter les DA qui seraient contraignantes lorsqu elles ont été rédigées en présence d un médecin traitant, en situation de maladie grave ; respecter le droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu au décès.

32 RECOMMANDATIONS DU CCNE En outre : -nécessité de développer la formation des soignants, leur capacité d écoute et de dialogue et les recherches en sciences humaines et sociales. -nécessité de faire cesser les situations d isolement social et de dénuement des personnes malades, des personnes handicapées et des personnes âgées et leur donner accès à l accompagnement qui leur est indispensable.

33 RECOMMANDATIONS DU CCNE En ce qui concerne le droit d une personne en fin de vie à avoir accès, à sa demande, à un acte médical visant à accélèrer son décès, et/ou le droit à une assistance au suicide, le comité n a pas abouti à l expression d une réflexion et de propositions unanimement partagées. Le CCNE, dans son ensemble, considère que la réflexion sur le sujet de la fin de vie n est pas close et qu elle doit se poursuivre sous forme d un débat public.

34 CONCLUSION «Le dilemme en lui-même est source d éthique; l éthique naît et vit moins de certitudes péremptoires que de tensions et d un refus de clore de façon définitive des questions dont le caractère récurent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine»