DONNONS DES COULEURS A L HOPITAL! Inauguration du nouveau service pédiatrique pour les maladies rares. CHU - Hôpital de la Timone Enfants de Marseille

Transcription

1 DONNONS DES COULEURS A L HOPITAL! DOSSIER DE PRESSE Inauguration du nouveau service pédiatrique pour les maladies rares CHU - Hôpital de la Timone Enfants de Marseille 28 février 2017

2 2

3 Sommaire Rénover le service pédiatrique d hôpital de jour de la Timone février 2017 Journée Internationale des Maladies rares...6 Partenaires...8 Témoignages...9 Contacts Presse... 10

4 Rénover le service pédiatrique d hôpital de jour de la Timone Le pôle hôpital de jour du Service de Neurologie pédiatrique de la Timone à Marseille a été rénové et décoré. Financé par l association Vaincre les Maladies Lysosomales et soutenu par la Fondation Crédit agricole Alpes Provence, le lieu offre maintenant un cadre coloré et joyeux aux jeunes patients. Le Centre de Référence des Maladies Héréditaires du Métabolisme (CRMHM) de Marseille est intégré au Service de Neurologie Pédiatrique de l Hôpital de la Timone Enfants de Marseille (APHM). C est un pôle d expertise médicale constitué de spécialistes en matière de maladies héréditaires et métaboliques, mis en place et supervisé par le Professeur Brigitte CHABROL. Son action couvre toute la région du Sud-Est de la France et traite notamment les enfants atteints de maladies rares dont les quelques 50 formes de maladies lysosomales. Le pôle hôpital de jour dépendant du service du Pr Reynaud et du Pr Chabrol a fait l objet de grands travaux pour accueillir les enfants dans de meilleurs conditions. Le projet de rénovation entreprit par l association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) concerne le 15e étage dédié à l accueil de jour des enfants malades. 4

5 Ces enfants sont contraints à des visites régulières, parfois chaque semaine, pour suivre leurs traitements. Il était important pour VML de créer un espace accueillant et apaisant pour ces enfants. Pour les enfants atteints d une maladie dite rare, l hôpital devient très rapidement une seconde «maison». Ces séjours à l hôpital restent marquants voire traumatisants pour ces enfants et leurs familles. Aujourd hui, les murs sont peints dans des couleurs apaisantes et réconfortantes, des «stickers» représentent des scènes ludiques, drôles ou poétiques, de larges panneaux sont recouverts des photos sous-marines de Guillaume Néry, Le service en quelques chiffres : enfants suivis annuellement consultations par an - Une centaine d enfants atteint d une forme de maladie lysosomale suivis investis dans la rénovation - 1 an de travaux champion d apnée et parrain de l opération. 5

6 28 février 2017 Journée Internationale des Maladies rares Le jour de l inauguration est également la date de la Journée Internationale pour les Maladies rares. C est aussi l occasion de rappeler qu en France, 1 personne sur 20 est atteinte d une maladie rare parmi lesquelles des maladies lysosomales. Les Maladies Rares Une maladie est dire rare quand elle touche moins d une personne sur Les malades et leur entourage sont confrontés à l errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d information des professionnels de santé et médicosocial ainsi qu à l investissement insuffisant des pouvoirs publics. Dans le monde, à maladies rares sont dénombrées dont 80% ont une origine génétique. Une forme de maladies rares : les Maladies Lysosomales Le lysosome est présent dans chaque cellule et assure le recyclage des déchets produits par l activité cellulaire (métabolites). Sous l appellation de "maladies lysosomales" sont regroupées une cinquantaine d affections handicapantes de l enfant et de l adulte dont le point commun est le défaut de fonctionnement du lysosome. Il entraîne une accumulation irrémédiable des métabolites dans l organisme. Cette accumulation va entraîner l apparition de lésions au niveau de différents organes : os, cœur, poumons, foie, rate, cerveau... provoquant des troubles particulièrement graves, irréversibles et dans la plupart des cas mortels. 6

7 Schéma de dysfonctionnement lysosomal 7

8 Partenaires Initié et financé par l association VML, le projet de rénovation a pu être réalisé grâce au soutien financier de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence et par le soutien matériel de l entreprise Gerflor qui a offert le nouveau revêtement de sol dans tout le service et des artisans et entrepreneurs solidaires. Une campagne d appel en ligne aux dons a permis à chacun, particulier ou entreprise, de soutenir ce projet qui n est pas encore entièrement financé. Association Vaincre les Maladies Lysosomales Cette association de tous les patients atteints de maladies lysosomales a été créée en Elle fédère les parents, malades adultes, sympathisants, qui veulent se battre ensemble pour vivre mieux la maladie et la combattre au quotidien. Elle agit selon trois axes, un accompagnement humain des malades et de leurs proches, une action médicale de sensibilisation et une mission de recherche scientifique. Fondation Crédit Agricole Alpes Provences Parce que l utilité est au cœur de son engagement, le Crédit Agricole Alpes Provence a fait le choix de doter, chaque année, sa Fondation d 1 % de ses résultats pour agir dans ses trois départements et soutenir les initiatives qui ont du sens. En cohérence avec le Pacte Coopératif Territorial du Crédit Agricole Alpes Provence et ses valeurs mutualistes, la Fondation agit dans des domaines, aussi différents et complémentaires, que sont la culture et le patrimoine, la santé et la recherche, la solidarité ou encore l éducation. Depuis 10 ans, la Fondation d Entreprise Crédit Agricole Alpes Provence a ainsi permis à 250 projets de voir le jour grâce à plus de 6 millions d euros de dons. Du plus modeste au plus emblématique, chaque projet contribue au rayonnement du territoire et bénéficie à ses habitants à l image du soutien apporté à l association VML à l Hôpital des enfants de La Timone à Marseille.

9 Témoignages Stéphane Antolin, parent d enfants malades «Le nouveau service est super! Il est beaucoup plus coloré et les photos de Guillaume sont très apaisantes. En tant que parent, c est important de voir mes deux filles plus joyeuses et plus rassurées lorsqu elles sont hospitalisées. Et puis cela permet de calmer nos angoisses de parents car ce n est jamais un moment heureux pour nous. Aujourd hui, nous nous sentons un peu plus chez nous dans ce service.» François Robert, administrateur VML «C est la première fois que VML s implique dans un projet de rénovation, une action qui s inscrit dans nos missions d améliorer le quotidien des malades en attendant l objectif plus lointain d une guérison pour tous. Face à un état des lieux peu acceptable pour l accueil des enfants, une envie des familles et des équipes soignantes de changer cela, et la rencontre avec un Mécène engagé, nous avons pu mener à bien ce projet»

10 Contacts Presse Jean-Baptiste Galland François Robert