Accompagner et soutenir les proches (écouter, comprendre la souffrance et les demandes; développer une relation partenariale)

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2 Accompagner et soutenir les proches (écouter, comprendre la souffrance et les demandes; développer une relation partenariale) Sabine Henry Présidente de la Ligue Alzheimer ASBL Présidente de la Ligue Nationale Alzheimer Liga ASBL/vzw/VoG (LINAL)

3 Maladie d Alzheimer : MALADIE D ALZHEIMER DEBUTANT INTERMEDIAIRE AVANCE 2 Ligue Alzheimer

4 Définition de la Maladie d Alzheimer selon L O.M.S Altération acquise progressive de la mémoire et d au moins une autre fonction supérieure. Suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie quotidienne. Apparue depuis au moins 6 mois. 3

5 Quelques chiffres 70 à 80 % des personnes atteintes de démence vivent, sont soignées à domicile 2/3 des aidants sont des femmes (épouses, filles, bellesfilles, ) la plupart, pensionnées, âgées. Aidants Hommes Femmes

6 Cheminement évolution maladie d Alzheimer Conséquences Équipement = acquisition des capacités pour y faire face: information références expériences de vie (coping) ressources personnelles 5

7 Qu est-ce que la maladie d Alzheimer et quels sont ses effets sur le patient et par incidence sur l aidant? Maladie irréversible actuellement donc chronique Perte progressive d autonomie (ne plus décider par/pour soi-même) Perte progressive d indépendance (ne plus fonctionner seul) Nécessite une adaptation / gestion de l interdépendance par le Milieu par la famille par les soignants

8 La famille = un système social ses règles, ses valeurs, ses habitudes, son histoire la crise due à la maladie d Alzheimer position, rôle, attente et choix des uns et des autres sentiments et émotions de chacun

9 Un défi familial Redistribution des rôles et des tâches Désignation : -implicite - explicite de l aidant Choix? Acceptation /refus Motivations : Promesses Obligations morales Regard des autres Obligation légale

10 Qui est l aidant? L aidant principal = le proche qui vit au quotidien avec la personne AD et qui assure la prise en charge. Épouse, conjoint, cohabitant L aidant de 2 ème ligne = la personne qui est proche affectivement, relationnellement avec l aidant principale et la personne AD. Aide ou contrainte, pression? Trouver la position adéquate : -Stand by -Attendre la demande

11 Vivre une maladie d Alzheimer un chemin de pertes et de deuils successifs pour le patient pour l aidant Comment trouver une qualité de vie? 8

12 Qualité de vie ou comment vivre la maladie au quotidien? Pour la personne touchée par la maladie Continuer le plus normalement possible Pour l aidant Comprendre la personne malade d Alzheimer L accompagnement et /ou le soutien Gestion du quotidien Evaluation de la prose de risque => décision La qualité de vie dépend de l aidant proche et du milieu dans lequel la personne évolue

13 Le parcours de l aidant = défi individuel non choisi Un funambule sur le fil de la démence au-dessus du fil de sécurité

14 Pour l aidant Question de base : Comment durer dans la durée? Danger : S oublier au bénéfice de l autre = faire plus qu il n en faut.

15 Pour l aidant Faire autant que nécessaire et non autant que possible!

16 Démarche Plutôt que sur : question/ reflexion Comment faire? Quoi faire? Il faut utiliser les moyens existants pour garder une qualité de vie normale

17 L aidant à la croisée des chemins Décision à prendre fardeaux à supporter Source : Prévenir l épuisement en relation d aide, M. Arcand et L. Brissette, Gaëtan Morin éditeur

18 Carrière de l aidant Apprentissage, écolage ( contacts extérieurs Alzheimer Café) Cheminement Essais? Erreurs? 13

19 Les rôles multiples de l aidant ET ENCORE Source : Prévenir l épuisement en relation d aide, M. Arcand et L. Brissette, Gaëtan Morin éditeur

20 Surcharge Limite atteinte = Choix indispensable Source : Prévenir l épuisement en relation d aide, M. Arcand et L. Brissette, Gaëtan Morin éditeur

21 Les fardeaux FARDEAU OBJECTIF : Gestion de la vie quotidienne Fatigue physique Poids financier FARDEAU SUBJECTF Changement de la relation => fatigue, épuisement, victime cachée de la Maladie d Alzheimer

22 Comment réduire le fardeau? Faire appel à temps à de l aide et du soutien Rechercher des informations sur la maladie, des conseils et du soutien Tenter de trouver des solutions créatives aux problèmes rencontrés Prendre du temps pour soi Utiliser des expériences, ressources du passé

23 Comment réduire le fardeau? Prêter attention aux signaux d alarmes que le corps envoie. Connaitre et accepter ses limites Essayer de voir la bouteille à moitié remplie plutôt qu à moitié vide! Chercher des compromis dans l intérêt mutuel

24 CHANGER SA VISION DE VIE La bouteille à moitié pleine? à moitié vide? 43

25 Apprendre à faire face Conserver des souvenirs du passé Construire des perspectives d avenir possible Accepter le changement de relation Vivre le moment présent Marquer les bons moments Faire le «deuil blanc»

26 Divers sentiments Culpabilité Impuissance Abandon Tristesse Colère Honte Gène

27 Comment vivre la maladie d un proche?(1) Être aidant (rôle/fonction) Dans l instant présent Avec indulgence Respecter ses limites Prendre du temps pour soi Faire des choix à partir de soi

28 Comment vivre la maladie d un proche?(2) Être proactif, avoir des personnes ressources, entretenir la vie sociale Avoir quelqu un qui reste attentif à soi (pour savoir quand on en fait trop pour l autre, plus assez pour soi) Formation pour les proches («Cercle des Aidants») Groupes de parole Alzheimer Cafés 0800/15 225

29 Comment, quand, agir et faire? AGIR S informer, comparer, essayer, évaluer Un aidant bien informé diminue les risques FAIRE (quand refus) Maladresse, mensonge, impossibilité, danger, limites du supportable, du possible, du faisable ET NE PAS FAIRE

30 Problèmes Rien n est impossible! Cependant tout n est plus possible, certaines choses comportent des risques

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32 Ligue Alzheimer ASBL A.I.D.E. près de chez vous

33 Ligue Alzheimer ASBL A.I.D.E. près de chez vous Alzheimer café Cercle des aidants Groupe des battants Cycle de conférences Numéro d appel gratuit: 0800/ Catalogue de Formations et à la carte Ville amie démence - Proxidem Colloque annuel Huy 24 avril 2014 Publications Cercle de réflexions éthique et scientifiques Conseil scientifique

34 Ligue Alzheimer ASBL Ligue Alzheimer ASBL Montagne Sainte-Walburge, 4 bis 4000 Liège (siège social et bureau central) Tél.: 04/ Fax : 04/ N compte : ligue.alzheimer@alzheimer.be Sites Internet : et Blog vidéo : alzheimercafe.be N d appel national gratuit : 0800/ (à partir de tout poste fixe en Belgique) Centre Info et Action Démences Wallonie Clinique du Pèrî : Montagne Sainte Walburge, 4 bis 4000 Liège Tél. : 04/ Fax : 04/ ligue.alzheimer@alzheimer.be Centre Info-DEMences Bruxelles Bureau midi : Rue Brogniez, Bruxelles Tél.: 02/ Fax : 02/ centre-idem@hotmail.com Ligue Alzheimer ASBL