Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive chez les femmes et adolescentes vivant avec le VIH: Exercices

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1 : Exercices VIFR11MP04006 Octobre 2011 But : Coopérer de manière plus confiante avec notre équipe soignante pour résoudre les problèmes liés à notre santé sexuelle et reproductive Acquis de l apprentissage : À la fin de ce module, chacun d entre nous devrait : Mieux comprendre les problèmes de santé spécifiques, fréquents chez les femmes vivant avec le virus de l immunodéficience humaine (VIH) ; Se sentir plus confiante en ce qui concerne la prise en charge de leur propre santé physique et reproductive liée au VIH et être capable d identifier plusieurs manières de l améliorer dans le futur ; Comprendre quels sont les problèmes particulièrement importants pour les adolescentes et les femmes plus âgées approchant de la ménopause ; Connaître les différents moyens d éviter une grossesse et savoir comment accéder aux services compétents ; Comprendre l importance de la planification des grossesses et savoir à quoi s attendre en termes d interventions médicales au cours de la période anténatale et à la naissance, selon les directives actuelles ; Coopérer avec une plus grande confiance sur cet aspect de notre santé avec les professionnels intervenant dans notre prise en charge. Guide d animation : Présenter les informations des parties 1 à 7 Effectuer l exercice 1 Présenter les informations des parties 8 et 9 (30 minutes) Effectuer l exercice 2 Présenter le contenu de la partie 10 Effectuer l exercice 3 Continuer à présenter les informations des parties 11 à 15 (30 minutes) Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 1 L ÉLABORATION DU PROGRAMME EST LAISSÉE À LA DISCRÉTION DES ENSEIGNANTS. FINANCÉ PAR BRISTOL-MYERS SQUIBB French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 1 27/04/ :35

2 : Exercices Exercice 1 : Nous avons les moyens d améliorer notre santé générale et reproductive d aujourd hui et de la protéger à plus long terme. Voyons comment Objectifs : Explorer les problèmes entourant la conception pour les femmes vivant avec le VIH Améliorer les connaissances et accroître la confiance des femmes en ce qui concerne la sécurité lors de la conception Partager des compétences pratiques sur l auto-insémination à domicile Matériel requis : Utiliser le tableau de conférence pour consigner des idées. Notes de l animatrice : Points clés à discuter Une alimentation saine et équilibrée (composée de poisson gras, de produits laitiers, de protéines et de glucides en quantités adaptées, plus cinq portions de fruits et légumes) vous aidera à maintenir vos taux de lipides sanguins à des niveaux raisonnables et vous protégera contre les maladies cardiaques, le diabète et certains cancers. 1 Les femmes étant plus sensibles à l ostéoporose, il est essentiel pour nous de consommer suffisamment de calcium. Le manque de calcium peut entraîner une perte de masse osseuse. Le calcium est présent dans les produits laitiers, les jus et céréales enrichis en calcium, les poissons gras et les légumes verts. Les femmes ont besoin de mg de calcium par jour, ou mg dans le cas des femmes enceintes ou âgées de plus de 50 ans. 2 Une activité physique régulière peut aider à maintenir les os en bonne santé, notamment une activité comme la marche ou la course à pied (30 minutes au moins trois fois par semaine). 3 Les activités de renforcement musculaire et d amélioration de l équilibre sont également importantes et peuvent aider à prévenir les fractures dans le futur. 4 Nous devons toutes nous exposer suffisamment au soleil pour permettre à notre corps de fabriquer sa propre vitamine D ; une exposition plus longue est généralement nécessaire pour les personnes à peau sombre. 5 L arrêt ou la réduction du tabac, l arrêt des opiacés et autres drogues dures et la consommation modérée d alcool, réduisent le risque de perte osseuse. Entretenir notre santé reproductive : utiliser une double contraception/protection, faire contrôler les symptômes et effectuer des frottis cervicaux réguliers. Se faire vacciner contre le PVH (Papilloma Virus Humain) pour les plus jeunes, etc. Se reposer suffisamment, se détendre et dormir Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 2 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 2 27/04/ :35

3 : Exercices Exercice 2 : à faire en groupe ou en tête-à-tête avec toute femme qui envisage de fonder une famille Matériel requis : Deux tableaux de conférence ou un carnet et un stylo Notes de l animatrice : À l avance En cas de travail en groupe, préparer un tableau de conférence en y inscrivant des raisons pour lesquelles les femmes et adolescentes vivant avec le VIH peuvent envisager une grossesse, ce qui peut inclure : Souhait d avoir plus d enfants ; Pression pour avoir des enfants ; Peur que les enfants plus âgés meurent ; Inquiétudes liées à la stérilité ; Réduction des craintes de transmission verticale ; Optimisme vis-à-vis du traitement ARV (trithérapie antirétrovirale); Volonté d éviter les suspicions sur le statut VIH ; Appréhension face à la révélation du statut VIH ; Manque de connaissances sur les options permettant d éviter les grossesses non désirées. Préparer un deuxième tableau de conférence avec les raisons pour lesquelles certaines femmes et adolescentes vivant avec le VIH veulent éviter une grossesse, pouvant inclure : Situation économique ; Taille de famille souhaitée ; Espacement idéal entre les enfants ; Craintes liées à la santé et à la qualité de vie ; Peur de transmettre le VIH ; Peur de laisser des orphelins ; Inquiétudes sur l accès limité de la famille aux soins en raison d une stigmatisation et d une discrimination. Prévoir une ou deux pages vierges avant chacune des pages préparées du tableau, afin de consigner les idées des participantes à mesure qu elles viennent. (Note de l animatrice : ne montrer les tableaux préparés qu une fois que les participantes auront réfléchi et fait part de leurs idées.) Dans le cas d un tête-à-tête, utiliser un carnet de notes plutôt qu un tableau de conférence. Introduction de cet exercice : rappeler que toutes les femmes n ont pas ce choix et expliquer pourquoi. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 3 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 3 27/04/ :35

4 : Exercices Étapes recommandées : 1. Commencer l activité en demandant au groupe/à la femme de réfléchir aux raisons pour lesquelles certaines femmes et adolescentes vivant avec le VIH envisagent une grossesse. 2. Réfléchir ensemble pendant cinq minutes. 3. Consigner les suggestions sur le tableau de conférence. 4. Ensuite, demander au groupe/à la femme les raisons pour lesquelles certaines femmes et adolescentes vivant avec le VIH ne veulent pas d enfants. 5. Consigner les suggestions sur une autre feuille du tableau. 6. Rapprocher le tableau des participantes de celui préparé à l avance et se tourner vers celui-ci. 7. Demander au groupe/à la femme de comparer les réponses données à celles préparées avant la session. 8. Pointer les similitudes ou les différences et animer une discussion. Exercice 3 Notes de l animatrice : Cette session a pour but d étudier les possibilités d auto-insémination et de discuter d un certain nombre de questions associées. Une expérience en la matière de votre part serait intéressante ; sinon, il pourrait être utile de trouver une participante ayant déjà eu recours à l auto-insémination et acceptant de co-animer la discussion. Durée : Cette session dure environ une heure, selon l importance du groupe Matériel requis : Tableau de conférence, marqueurs Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 4 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 4 27/04/ :35

5 : Exercices Étapes recommandées : 1. Discussion (30 minutes) Q Demander au groupe Savez-vous de quelle manière une femme vivant avec le VIH peut tomber enceinte? Quels sont les risques des rapports sexuels non protégés? Qu en est-il si les deux partenaires sont séropositifs? À quoi faut-il penser? Par exemple : - Connaissez-vous les jours où votre fécondité est maximale? - Autre chose? Réponses possibles Auto-insémination (si l homme n est pas porteur du VIH) 6 Lavage du sperme (si l homme est également porteur du VIH) Rapport non protégé au moment de l ovulation, avec prophylaxie pré-exposition (PPE) (si elle est disponible) Risque de transmission du VIH et grossesse Déclaration suisse sur le risque de transmission et la charge virale 7 Risque de transmission d autres IST Comment savoir si vous ovulez (méthode des températures / décompte des jours par rapport aux règles, observation des modifications des pertes vaginales, etc.) (voir annexe) 2. Expliquer qu il existe plusieurs méthodes d auto-insémination. 8 Pour plus d informations, veuillez contacter votre médecin. 3. Démonstration Utilisation de l équipement Versez un peu de jus d orange dans un préservatif/ récipient en plastique et l aspirer à l aide de la seringue d auto-insémination. Montrer comment éliminer l air, expliquer pourquoi il est important de l introduire profondément dans le vagin (ce qui pourra être accompli par le partenaire), etc. Si l une des participantes a déjà utilisé cette méthode, encouragez-la à partager son expérience. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 5 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 5 27/04/ :35

6 Informations générales : Résumé du module Certaines études tendent à indiquer que notre charge virale est plus faible que celle des hommes, mais la maladie liée au VIH se développe au même rythme. 11 Toutefois, les symptômes des femmes atteintes du VIH peuvent différer de ceux présentés par les hommes séropositifs. Les femmes sont plus nombreuses que les hommes à indiquer une fatigue, des douleurs articulaires, des pertes de mémoire et des difficultés de concentration. Les autres symptômes fréquents sont l anxiété, la dépression, les difficultés de sommeil et la perte de la libido. 9 Les femmes indiquent également plus de symptômes abdominaux et pelviens ; ceux-ci peuvent sembler similaires à ceux des femmes sans VIH, mais ils peuvent aussi être un signe de maladie liée au VIH. 10 Ces derniers symptômes étant spécifiquement féminins, ils sont discutés plus en détail dans ce module. Le module orange examine plus particulièrement les problèmes de santé mentale et le module vert traite de sexualité et relations. Les femmes vivant avec le VIH sont également plus sensibles à certaines autres infections, en particulier certaines infections sexuellement transmissibles. Nous en parlerons plus largement dans ce module. Les femmes vivant avec le VIH présentent des problèmes de santé particuliers selon le stade de leur vie. Les adolescentes ayant grandi avec le VIH peuvent avoir des inquiétudes particulières au moment où elles débutent leur vie sexuelle. Grâce à l efficacité du traitement antirétroviral, nous vivons plus longtemps et en meilleure santé. Il est donc important que nous ayons l information dont nous avons besoin à chaque stade de la vie. Pour les femmes plus âgées, la ménopause et les problèmes associés peuvent être le principal sujet de préoccupation. Beaucoup d entre nous auront besoin d informations sur la contraception, la grossesse et l accouchement. Messages clés à partager Grâce à l efficacité du traitement antirétroviral, accessible à un nombre croissant de patients en Europe, les femmes et les adolescentes vivant avec le VIH sont en meilleure santé, vivent plus longtemps, parviennent à un âge plus avancé et planifient leur avenir. De ce fait, beaucoup d entre nous peuvent replacer leur santé générale et reproductive au cœur de leurs priorités, prendre des décisions sur la possibilité de fonder ou d agrandir une famille et penser à leurs vieux jours. Nos symptômes physiques varient et diffèrent souvent de ceux des hommes. Chez les femmes, beaucoup d entre eux sont liés à la santé reproductive. Être bien informée et savoir à quel moment consulter un professionnel de santé est important. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 6 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 6 27/04/ :35

7 Il existe un grand nombre de choses que nous pouvons faire pour investir dans notre santé future. Les connaître nous donnera prise sur notre propre vie. Toutes les femmes ont le droit de faire leurs propres choix en matière de fécondité et d accouchement, quel que soit leur statut VIH, et peuvent s attendre à recevoir le même niveau de soutien de la part des médecins et professionnels de santé que n importe qui d autre. 12 Les femmes et les adolescentes vivant avec le VIH peuvent utiliser diverses méthodes contraceptives. Nous devons savoir qu une double protection est nécessaire, afin de réduire le risque d IST, la transmission du VIH à nos partenaires, la réinfection par une autre souche de VIH et les grossesses non désirées. 13 Beaucoup d entre nous ont la possibilité de fonder une famille et la grossesse peut être sans danger pour la mère et l enfant lorsqu elle est planifiée et gérée conformément aux directives médicales applicables. 14 Éléments pour présentation et discussion : Problèmes de santé fréquents des femmes vivant avec le VIH Partie 1 Infections sexuellement transmissibles (IST) Les symptômes associés aux infections sexuellement transmissibles (IST) varient, mais ils incluent souvent des nausées, une fièvre inexpliquée, des douleurs dans le bas du ventre et/ou le bas du dos, des douleurs lors des rapports sexuels et des saignements entre les règles. 15 Certaines IST ne donnent lieu à aucun des symptômes mentionnés ci-dessus. 16 Toutes les femmes qui ont une vie sexuelle s exposent à un risque d IST ; pourtant, beaucoup ont du mal à faire face lorsqu elles suspectent une IST. Veuillez consulter le module turquoise relatif aux relations avec les professionnels de santé et l accès aux services de soins de santé. Les IST plus fréquemment observées chez les femmes atteintes du VIH incluent : Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 7 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 7 27/04/ :35

8 Mycoses Les infections à Candida ou à levures peuvent provoquer des sensations de brûlure et des démangeaisons, ainsi qu une sécheresse du vagin. Les infections à levures rendent les mictions ou les rapports sexuels douloureux. Elles peuvent être traitées efficacement au moyen de crèmes antifongiques, d ovules vaginaux et/ou de certains médicaments. Les mycoses vaginales ne sont généralement pas acquises par voie sexuelle chez la femme (elles sont d origine digestive) mais elles peuvent se transmettre sexuellement au partenaire. Elles ne sont pas responsables de stérilité, mais par l état inflammatoire qu elles provoquent, elles peuvent rendre la femme plus fragile par rapport à d autres germes. Elles sont favorisées par le déséquilibre de la flore vaginale normale, causé par des toilettes intimes par exemple. 17 Vaginose bactérienne (VB) La VB est fréquente chez les femmes vivant avec le VIH. Elle est due à une croissance bactérienne excessive dans le vagin. Elle se manifeste par des symptômes similaires à ceux des infections à levures. Des pertes vaginales peuvent également être observées. La VB peut être traitée au moyen d antibiotiques. Chez les femmes enceintes, il est particulièrement important de traiter la VB immédiatement. 18 Maladie inflammatoire pelvienne (MIP) La MIP est une affection grave, en particulier en présence du VIH. Elle est responsable d une inflammation des trompes de Fallope, de l utérus et des ovaires. Malgré l absence possible de symptômes visibles, la maladie endommage progressivement les organes internes. Elle peut être causée par une IST non traitée, comme une gonorrhée et une infection à Chlamydia, ainsi que par d autres bactéries et infections telles que la tuberculose. La MIP peut conduire à une stérilité (incapacité à tomber enceinte). 19 Les symptômes incluent : douleurs dans le bas du ventre, douleurs pendant les rapports sexuels, pertes vaginales ou saignements inhabituels, fièvre inexpliquée et fatigue. La MIP peut être traitée par une association d antibiotiques. Il est important de consulter et de recevoir un traitement à un stade précoce pour réduire le risque de douleur à long terme et de récurrence de la MIP. 20 Papillomavirus humain (PVH) Le PVH (parfois appelé virus de la verrue humaine) est l infection virale sexuellement transmissible la plus fréquente à travers le monde. Il peut également être transmis par contact de peau à peau et rapport sexuel oral. On estime que 50 % des femmes sexuellement actives contracteront un PVH au cours de leur vie. 21 Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 8 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 8 27/04/ :35

9 Les femmes vivant avec le VIH ont une plus grande probabilité de présenter une infection à PVH due à plusieurs virus, y compris ceux pouvant causer un cancer, en particulier du col de l utérus. Le temps nécessaire pour se débarrasser du PVH peut également être plus long, en particulier en cas de diminution du nombre de CD4 et d augmentation de la charge virale. 22 Certains types de PVH provoquent des verrues génitales (sur la peau du périnée ou sur les muqueuses du vagin ou sur le col utérin). Elles sont très contagieuses et peuvent être traitées par l application de crème sur la peau, par le froid (cryothérapie) ou par laser. D autres types de virus entraînent des transformations des cellules avec risque de cancer. En France, un frottis cervico-vaginal devrait être pratiqué chez toutes les femmes vivant avec le VIH peu de temps après le diagnostic de VIH, puis six mois après, et tous les ans. Cet examen permet de détecter toute cellule cervicale anormale alors qu elle se trouve à un stade précancéreux, où elle peut facilement être éliminée afin de ne pas évoluer vers un cancer. Les cellules cervicales anormales peuvent être traitées très efficacement si elles sont détectées suffisamment tôt. Cette détection nécessite d effectuer une analyse plus poussée sur un prélèvement (biopsie) réalisé sous contrôle de la vue au cours d une colposcopie. Le tissu anormal est brûlé par laser ou retiré chirurgicalement sous anesthésie... 23,24 Une vaccination contre le PVH est maintenant disponible, assurant une protection contre les souches virales liées au cancer les plus fréquentes. En France, le vaccin peut être pris en charge par la Sécurité sociale selon des conditions d âge. 25 Partie 2 Modifications menstruelles Les modifications des règles, fréquemment observées par de nombreuses femmes, peuvent être plus fréquentes en cas d infection par le VIH. Ces modifications peuvent inclure des règles irrégulières, plus abondantes ou plus légères, une aggravation des symptômes du syndrome prémenstruel ou une absence totale de règles sur une période de plusieurs mois (encore appelée aménorrhée). 26 L absence de règles ou un intervalle plus long entre les règles sont plus fréquents en cas de suppression importante du système immunitaire (c est-à-dire si le nombre de cellules CD4 est inférieur à 200 cellules/mm 3 ). Toutefois, le VIH lui-même semble avoir peu d effet sur les règles, et d autres facteurs semblent plus importants, comme un faible nombre de CD4, les modifications hormonales liées à l âge, la malnutrition, une perte de poids extrême et la consommation de drogues. 27 Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 9 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 9 27/04/ :35

10 Les fibroïdes dans l utérus peuvent être responsables de règles abondantes ou prolongées. Les infections des voies génitales peuvent provoquer des saignements anormaux, généralement accompagnés d autres signes comme des douleurs, des pertes vaginales ou une fièvre. Un cancer gynécologique peut également entraîner des saignements. D autres affections médicales, telles que des anomalies de la thyroïde et un faible taux de plaquettes, peuvent aussi interférer avec les cycles menstruels réguliers. 28 Des règles abondantes et/ou fréquentes peuvent être à l origine d une anémie, pouvant à son tour conduire à une aménorrhée. La fatigue est un symptôme fréquent de l anémie. 29,30 Atténuer les symptômes menstruels Si vous observez des modifications de vos règles, vous devez consulter un médecin qui en déterminera la cause. Il existe plusieurs manières de soulager la plupart des symptômes menstruels fréquents. Les douleurs abdominales avant et pendant les règles répondent généralement aux médicaments antidouleur vendus sans ordonnance. Certaines d entre nous choisissent de traiter leurs symptômes par un traitement hormonal substitutif, des compléments alimentaires ou des produits à base de plantes, mais il est important d en informer votre spécialiste du VIH et de vous assurer auprès du pharmacien de l absence d interactions médicamenteuses. La pilule contraceptive peut également apporter un soulagement à certaines d entre nous (voir plus loin dans ce module). Enfin, un bénéfice peut être apporté par une réduction du stress, la pratique d une activité physique douce et régulière et le maintien d une alimentation saine. Partie 3 Femmes d un certain âge vivant avec le VIH L âge peut nous affecter d au moins deux manières en rapport avec le VIH : Le diagnostic de VIH est parfois posé alors que nous avons déjà atteint un certain âge. Celles d entre nous dont le diagnostic est établi relativement tôt vivent aujourd hui jusqu à un âge plus avancé que ce que nous avions jamais imaginé, malgré le VIH. En France, plus de femmes vivent avec le VIH. 31 Aujourd hui, 25% des femmes enceintes séropositives ignorent leur statut sérologique avant la grossesse et sont diagnostiquées au moyen du test prénatal. 32 Le vieillissement des femmes touchées par le VIH se poursuit. On continue à observer une légère augmentation de la proportion de femmes touchées par le VIH de tous âges y compris les femmes de plus de 50 ans. 6,1 % des femmes séropositives suivies ont plus de 60 ans. 33 Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 10 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 10 27/04/ :35

11 Ce diagnostic posé à un âge avancé peut provoquer un énorme choc, mais vous n êtes pas seule. Nombreuses sont les femmes dont le VIH n est découvert qu à un stade avancé de leur vie. Certaines femmes présentent des problèmes de santé «mystérieux» pendant un temps, avant que l on pense à effectuer un test de dépistage du VIH. Cette situation a deux raisons majeures : l augmentation du taux de divorces et la tendance des femmes ménopausées, n ayant plus leurs règles, à penser que l utilisation d une quelconque forme de contraception devient inutile. 34 Chez les femmes d un certain âge, le choc du diagnostic du VIH peut avoir différentes causes. Parfois, il est la révélation d un aspect qu elles ignoraient de la vie d un partenaire à long terme. Celle-ci peut donner lieu à une émotion considérable, en particulier si le partenaire est décédé et de nombreuses questions restent malheureusement sans réponse. D autres femmes d un certain âge ont quitté un partenaire de longue date après le départ des enfants. Décidant d avoir des rapports sexuels avec un nouveau partenaire en estimant qu elles n avaient plus besoin d utiliser un contraceptif de type barrière puisqu elles ne pouvaient plus avoir d enfants, elles ont contracté le VIH. Ces deux types de situations sont assez fréquents. Dans les deux cas, les femmes concernées sont embarrassées, choquées, et elles se sentent terriblement seules. Ce sentiment peut être exacerbé par la conception de la société au sujet des femmes d un certain âge et de la sexualité en général. Par exemple, la plupart des femmes ont du mal à dire à leurs enfants qu elles ont déjà eu des rapports sexuels avant de les concevoir, à plus forte raison qu elles sont (toujours) sexuellement actives! Leur révéler en outre qu elles sont maintenant atteintes du VIH peut être extraordinairement difficile, en particulier si cela implique également, d une manière ou d une autre, leur père. Certaines femmes d un certain âge craignent également qu en révélant leur statut à leurs enfants, elles ne soient plus autorisées à embrasser leurs petits-enfants. Pour d autres, le choc est tout simplement d apprendre que les femmes peuvent être infectées par le VIH. Ce bouleversement est souvent suivi d une colère contre le manque d informations du grand public sur le VIH et les femmes en général. Bien entendu, il existe d autres situations dans lesquelles les femmes d un certain âge peuvent contracter le VIH, pas uniquement celles dont nous avons parlé. Mais ce qui est important, c est de comprendre qu il existe d autres femmes se trouvant dans une situation similaire à la vôtre. Veuillez consulter le site web du programme SHE pour obtenir plus d informations sur le VIH, les femmes et le vieillissement, et pour savoir comment entrer en contact avec d autres femmes ayant également été infectées par le VIH à un âge avancé. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 11 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 11 27/04/ :35

12 Celles d entre nous dont le diagnostic de VIH a été posé de longue date et qui ont aujourd hui atteint un âge avancé ne sont pas seules non plus, et leur nombre augmente chaque jour. Les plus de 50 ans, malgré une espérance de vie globale désormais aussi bonne que celle de toute autre femme non porteuse du VIH, peuvent réaliser que leur chance d avoir des enfants ou d agrandir leur famille est désormais derrière elles. Elles regardent parfois avec envie leurs amies dont les enfants grandissent et leur donnent des petits-enfants. Un sentiment de deuil et de perte peut apparaître à l idée que le VIH les a empêchées d avoir «une moitié» dans leur vie. Elles peuvent se sentir tristes de ne pas avoir pu accomplir ce qu elles espéraient dans leur vie professionnelle en raison de l énergie considérable investie dans la lutte contre le VIH. Par moments, elles peuvent se sentir accablées par le sentiment que des années de vie leur ont été volées, vivant avec le VIH comme compagnon et associé indésirable mais constant. Les causes de tristesse sont nombreuses. Ces sentiments sont particulièrement prononcés lors des réunions de famille. Une chose que nous pouvons faire pour aller mieux est de nous dire que ces sentiments sont alors à leur apogée et qu ils s estomperont probablement par la suite. Savoir que nos sentiments vont et viennent peut nous aider à les accepter et à faire avec jusqu à ce que la douleur soit de nouveau moins vive. Notre âge avancé est également maintenant une opportunité de devenir nous-mêmes et de faire ce que nous voulons, d une manière que nous n avions jamais sentie possible ou que nous ne nous étions jamais autorisée lorsque nous étions plus jeunes. D autres femmes, qui ont des enfants ou des petits-enfants dont elles doivent s occuper, ou dont le rythme de travail est plus prenant, n ont pas autant de souplesse que nous pour gérer leur emploi du temps. Deux femmes d un certain âge atteintes du VIH se sont rapprochées en raison de leur diagnostic et sont maintenant devenues des amies solides, partageant leurs vacances et leur temps libre, se soutenant mutuellement et soutenant d autres femmes vivant avec le VIH dans leur voisinage. D autres sont devenues marraines ou s occupent des jeunes petits-enfants de leurs amis, faisant partie de leur vie mais avec la possibilité de rentrer chez elles lorsqu elles en ont assez! D autres femmes d un certain âge atteintes du VIH voient aujourd hui leurs enfants et petitsenfants grandir sans le VIH, une chose qu elles n avaient jamais imaginée dans leurs rêves les plus fous à l époque où elles ont découvert leur séropositivité. L important est de ne jamais oublier qu il y a d autres femmes qui vivent des situations similaires à la vôtre. Veuillez consulter le site web du programme SHE pour obtenir plus d informations sur le VIH, les femmes et le vieillissement, et pour savoir comment entrer en contact avec d autres femmes qui vieillissent avec le VIH. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 12 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 12 27/04/ :35

13 Q Quelques questions pouvant être posées à notre médecin Quel est mon risque de maladie cardiovasculaire? Quelle est ma pression artérielle? J ai des problèmes de mémoire ; pensez-vous qu ils pourraient être liés au VIH? (si cela vous concerne) Avez-vous contrôlé mon taux de vitamine D? Avez-vous contrôlé mes os? Je suis ménopausée, pensez-vous qu il soit utile que je fasse une ostéodensitométrie? Considérations de santé spéciales chez les femmes d un certain âge vivant avec le VIH Les symptômes liés à l âge sont fréquents chez les personnes vivant avec le VIH à partir de 40 ans, mais les femmes en particulier indiquent des modifications associées à l âge, comme une baisse de l énergie, des modifications cutanées et des problèmes articulaires. 35 La recherche récente suggère qu un grand nombre des problèmes de santé présentés par les personnes d un certain âge pourraient progresser plus vite en présence du VIH. On ne sait pas si le VIH «accélère» le vieillissement, ou si les maladies normales du vieillissement interagissent les unes avec les autres et avec le VIH pour s aggraver mutuellement. 36 Les problèmes de santé devant être pris en compte chez les femmes vivant avec le VIH incluent les maladies cardiovasculaires, la déminéralisation osseuse, le diabète, les problèmes neurocognitifs et la lipodystrophie. 37 En outre, en tant que femmes, nous devons nous soumettre à un dépistage régulier du cancer du sein. Si vous êtes âgée de plus de 50 ans et vivez en France, vous serez invitée à effectuer une mammographie tous les trois ans, afin de vérifier l absence d anomalies mammaires et de cancer du sein. Il est en outre recommandé de procéder régulièrement à un auto-examen des seins. Chez les femmes ayant encore leurs règles, la plupart des méthodes recommandent d effectuer l auto-examen au même moment du cycle menstruel, car les fluctuations hormonales normales peuvent entraîner des modifications des seins. Le moment le plus fréquemment recommandé se situe juste après la fin des règles, car c est généralement à cette période que les seins sont les moins gonflés et tendus. Si vous êtes en période de ménopause ou ménopausée, ou si vos cycles sont irréguliers, il est recommandé d effectuer un auto-examen une fois par mois. Votre équipe soignante pourra vous expliquer de manière détaillée comment procéder. 38 Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 13 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 13 27/04/ :35

14 Les schémas ci-dessus présentent un exemple d auto-examen des seins en six étapes. Les étapes 1 à 3 consistent en l inspection des seins avec les bras le long du corps, les mains derrière la tête et sur les hanches. L étape 4 est une palpation du sein. L étape 5 est une palpation du mamelon. L étape 6 est une palpation du sein en position allongée. Ménopause La ménopause, ou l arrêt des règles, est une phase naturelle chez les femmes. En raison d une réduction de la production de l hormone estrogène, la muqueuse de l utérus ne peut plus s épaissir pour préparer une grossesse. La production d ovules cesse, tout comme les menstruations (règles). Les femmes sont généralement ménopausées entre 45 et 55 ans, le plus souvent aux alentours de 50 ans. Les données tendent à indiquer que les femmes atteintes du VIH sont ménopausées plus tôt, en particulier si leur nombre de cellules CD4 est faible (inférieur à 200 cellules/mm 3 ). La ménopause peut également être plus précoce chez les femmes dont l activité physique est réduite. 39 Les femmes vivant avec le VIH indiquent davantage de symptômes de ménopause que les autres femmes, notamment des règles plus abondantes, irrégulières ou absentes en pré-ménopause, des bouffées de chaleur, une sécheresse vaginale et d autres modifications du vagin. Ces symptômes peuvent être dus à de nombreux facteurs, comme une anémie, une baisse de la production d hormones, une maladie chronique, une perte de poids, l utilisation de médicaments anti-vih, la consommation de drogues ou de tabac. 40 Une dépression est fortement associée aux symptômes de ménopause. 41 Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 14 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 14 27/04/ :35

15 Il est important de noter qu en raison de l amincissement des parois du vagin et de la diminution des fluides qui lubrifient le vagin, les parois peuvent se déchirer plus facilement, exposant les femmes d un certain âge à un risque plus élevé d infection par de nouvelles souches de VIH ou d autres IST en cas de rapports sexuels non protégés. Après la ménopause, l utilisation de préservatifs dans un but contraceptif devient inutile, mais leur non-utilisation nous expose à un risque plus élevé, car nous ne sommes plus protégées contre ces infections lors des rapports sexuels. Les symptômes sévères s améliorent souvent spontanément à mesure que les modifications hormonales se stabilisent. Toutefois, certaines d entre nous peuvent décider avec leur médecin d utiliser un traitement hormonal substitutif (THS) afin de remplacer les estrogènes. Comme tout traitement, le THS présente des risques et des avantages. Pour les femmes vivant avec le VIH, de nombreuses questions subsistent quant à l impact du THS et son interaction avec le traitement ARV. Malheureusement, la recherche n a pas encore permis d évaluer les dangers possibles du THS par comparaison avec les bénéfices attendus. 42 Les alternatives au THS pour soulager les bouffées de chaleur incluent certains antidépresseurs, connus sous le nom d ISRS. Certaines femmes utilisent des produits dérivés du soja ou prennent des remèdes à base de plantes comme l huile d onagre, qui contiennent des substances analogues aux estrogènes, pour essayer d atténuer les bouffées de chaleur, les ballonnements et les sautes d humeur. Toutefois, les essais cliniques fournissent des données contradictoires sur l efficacité des traitements à base de plantes. En outre, il est essentiel d en discuter au préalable avec votre équipe soignante, car certains extraits végétaux ou compléments alimentaires peuvent interagir avec les traitements antirétroviraux et autres médicaments. 43 Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 15 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 15 27/04/ :35

16 Une solution possible contre la sécheresse et l amincissement de la paroi vaginale est l utilisation de crèmes à base d estrogènes à appliquer localement durant les rapports sexuels, car n étant pas associées aux mêmes risques que les THS pris par voie orale. 44 La bonne nouvelle pour celles d entre nous qui n ont pas encore débuté ou s apprêtent à débuter un traitement ARV, est que l efficacité du traitement devrait être équivalente quel que soit le stade où l on se situe par rapport à la ménopause. 45 Il est important de souligner que plusieurs symptômes liés au VIH sont souvent similaires à ceux associés au vieillissement (fatigue, perte de poids, démence, éruptions cutanées) et que ces symptômes passent souvent inaperçus ou conduisent à un diagnostic erroné. Si vous avez des questions sur les symptômes de la ménopause ou sur les interactions possibles entre les traitements, parlez-en à votre équipe soignante. Vous pouvez également demander une consultation dans un centre de prise en charge de la ménopause afin d obtenir un soutien et des conseils supplémentaires. Ostéoporose L ostéoporose est un affaiblissement des os par perte de densité osseuse. Elle est plus fréquente chez toutes les femmes ménopausées, en raison des modifications hormonales importantes survenant durant la ménopause. Elle est également fréquente chez les femmes âgées de plus de 50 ans. La probabilité de fracture due à l ostéoporose lors de la ménopause est élevée, atteignant 40 % ou plus dans les pays développés. 46 Une étude a conclu que les sujets des deux sexes atteints du VIH ont tendance à présenter une densité osseuse inférieure à la normale. 47 La raison n est pas parfaitement claire, mais les responsables sont probablement à la fois le VIH lui-même et les effets du traitement, car la recherche semble indiquer que certains médicaments anti-vih pourraient provoquer une perte osseuse. 48 Une étude comparant le risque d ostéopénie (c est-à-dire d amincissement de l os, conduisant à l ostéoporose) chez les femmes a montré que la probabilité de survenue de cette affection est plus élevée chez celles d entre nous qui sont atteintes du VIH. Toutefois, il n a pas été observé de lien avec la prise d un traitement ARV. L étude a également montré que les femmes ayant conservé un poids stable avaient une plus grande probabilité de conserver des os solides, comparativement à celles ayant perdu du poids en raison d un VIH non contrôlé (c est-à-dire en l absence de traitement ARV efficace). 49 La densité minérale osseuse peut être mesurée sans douleur par un examen appelé ostéodensitométrie par DXA. Cet examen vous a peut-être été proposé dans le cadre de la surveillance de votre infection à VIH. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 16 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 16 27/04/ :35

17 La plupart des établissements recommandent la réalisation d une ostéodensitométrie tous les deux à cinq ans chez toutes les femmes vivant avec le VIH ayant atteint la ménopause, 50 mais l accès à cet examen est limité par les ressources disponibles dans certains pays. Si vous avez l âge de la ménopause, informez-vous sur cet examen auprès de votre équipe soignante. Si une perte osseuse est détectée, votre médecin recherchera d autres causes secondaires possibles en dehors du VIH et de son traitement, comme la consommation de tabac, d alcool ou de café ou encore des modifications hormonales. Que vous ayez été informée ou non d une modification de la densité de vos os, il existe un certain nombre de choses que vous pouvez faire pour éviter les problèmes dans le futur. Adopter une alimentation riche en calcium et en vitamine D, prendre des compléments vitaminiques, s exposer suffisamment au soleil et pratiquer une activité physique régulière avec charge sont autant de mesures pouvant avoir un impact positif. 51 Ces stratégies seront discutées plus en détail dans l Exercice A. Partie 4 Femmes jeunes et VIH La définition de «jeune» varie. Ce terme désigne généralement celles d entre nous qui sont âgées de 16 à 24 ans, mais il peut être étendu pour inclure les femmes allant jusqu à 30 ans. 52 Pour certaines d entre nous, le VIH nous a été transmis par nos parents, par transmission verticale, tandis que d autres ont été infectées lors d un rapport sexuel non protégé ou du partage d une seringue. Accès aux services de soins de santé Celles d entre nous qui sont nées avec le VIH et ont grandi en utilisant les mêmes services de soins de santé que leurs parents ont parfois du mal à consulter des médecins et des infirmiers qui traitent également d autres membres de leur famille. Il peut être gênant de parler de sexualité, de relations intimes et de contraception avec les médecins que nous voyions lorsque nous étions enfants. En outre, la crainte d un manque de confidentialité, en particulier vis-à-vis des membres de notre famille, peut nous dissuader de consulter ces services. 53 Il peut être éprouvant de passer des services pédiatriques aux services pour adultes. La clinique pour enfant est le plus souvent informelle et conviviale. Par comparaison, la clinique pour adultes peut paraître intimidante, avec des documents traitant explicitement de sexualité présentés de manière visible et une ambiance parfois plus formelle. 54 Considérations de santé spéciales chez les jeunes femmes vivant avec le VIH Le développement de traitements anti-vih et l amélioration de l espérance de vie qui en a découlé ont modifié les perspectives de tous les jeunes atteints du VIH, qui peuvent maintenant envisager de débuter une vie sexuelle et de fonder une famille. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 17 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 17 27/04/ :35

18 Dans de nombreux pays européens, une réduction du nombre de grossesses chez les adolescentes a été observée au cours des dix dernières années, mais ces taux restent élevés. En France, on compte environ accouchements de femmes séropositives par an. Selon les données de l Enquête périnatale française (EPF), le nombre d accouchements de femmes infectées par le VIH a plus que doublé en dix ans. 55,56 En tant qu adolescente/jeune femme, que pouvez-vous faire pour entretenir votre santé reproductive? Si vous êtes une adolescente infectée par transmission verticale à la naissance, vous pouvez transmettre le VIH, tomber enceinte ou contracter une IST dès votre premier rapport sexuel. Il est important que vous soyez informée et que vous ayez la possibilité de discuter de ces questions de santé sexuelle et de relations intimes lorsque vous débutez votre vie sexuelle et même, de préférence, avant. Certaines IST, comme les infections à Chlamydia et PVH, peuvent n avoir aucun symptôme. Non diagnostiquées et non traitées, elles peuvent conduire à des maladies graves et avoir une incidence sur la fécondité future. La réalisation annuelle de frottis cervico-vaginaux est recommandée dès vos premiers rapports sexuels. Si vous êtes âgée de moins de 26 ans, il est recommandé de recevoir le vaccin préventif quadrivalent contre le PVH. Celui-ci est administré par injection et assure une protection contre les types de papillomavirus humain (PVH) associés à la plupart des cancers du col de l utérus et des verrues génitales. Si votre nombre de cellules CD4 est inférieur à 200, ou si vous avez été exposée au PVH par contact sexuel (ce qui peut être détecté par un test sanguin), la vaccination pourra ne vous être d aucune utilité. Nous vous invitons à en discuter plus en détail avec votre équipe médicale. 57 Il se peut que vous trouviez difficile ou gênant de vous procurer des préservatifs et/ou autres ressources contraceptives. Les plus jeunes sont souvent réticents à l idée de se présenter dans un établissement de santé local et/ou d admettre qu ils ont des rapports sexuels, par crainte que la confidentialité ne soit pas assurée. Une multitude de facteurs peut entrer en ligne de compte, comme le manque de confiance, le manque d informations ou de connaissances sur les lieux et la manière d accéder aux services, par exemple. Les adolescents ont tendance à retarder le plus possible le moment où ils consulteront pour des problèmes de santé. Les implications sont importantes en termes de prévention des grossesses non désirées et de santé en général ; nous vous encourageons à trouver un ami ou un adulte à qui vous pouvez vous confier et peut-être qui pourra vous accompagner consulter un professionnel de santé à ce sujet. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 18 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 18 27/04/ :35

19 Les centres de planning familial ont des permanences de consultations ouvertes souvent sans rendez-vous, gratuites et en toute confidentialité : Sexualité et relations En tant que jeunes femmes vivant avec le VIH, nous pouvons prétendre, comme toute autre jeune femme, à des rapports sexuels heureux, épanouissants et sans danger. Nous avons le droit de décider du moment où nous aurons nos premiers rapports sexuels et personne ne doit nous y pousser avant que nous soyons prêtes. Il existe de nombreuses formes de relations intimes qui n impliquent pas de pénétration. Se prendre dans les bras et se masser mutuellement peuvent être sources de plaisir. Quand nous nous sentons prêtes à aller plus loin, nous avons le droit à un soutien actif de la part de services de santé sexuelle et reproductive adaptés aux jeunes, afin d être parfaitement protégées contre une grossesse non désirée et une IST. Cela consiste normalement en une double protection. Accès au soutien Les jeunes femmes et jeunes filles vivant avec le VIH tireront un énorme bénéfice du soutien de leurs pairs. Nous avons parfois du mal à savoir comment ou quand révéler notre statut VIH à nos amis et partenaires sexuels potentiels. Si nous suivons un traitement anti-vih, nous redoutons de ne pas pouvoir le prendre au moment requis sans expliquer son importance à nos amis. Pour passer une nuit chez une amie par exemple, comment apporter notre traitement et le prendre quand il faut, sans être questionnée? Nous pouvons trouver terriblement injuste d être infectées par le VIH alors que nos amis ou nos frères et sœurs ne le sont pas. Nous pouvons aussi être indignées par le contenu des cours d éducation sexuelle dans les écoles, qui supposent que les plus jeunes sont séronégatifs et qui n expliquent pas correctement que tout le monde peut contracter le VIH et que l infection par le VIH n est pas un problème moral. Si vous vous reconnaissez dans l une de ses situations, n oubliez pas que vous n êtes pas seule. Beaucoup de jeunes femmes autour de nous ont grandi avec le VIH et le soutien de nos pairs peut réellement aider à aborder ces sujets et développer des stratégies pour y faire face dans nos vies. Partie 5 Considérations spéciales chez les femmes ayant des rapports sexuels avec des femmes Il est parfois dit aux femmes qui n ont de rapports sexuels qu avec des femmes qu elles n ont pas besoin de faire de test de dépistage des IST et elles pensent qu il n existe aucun risque de transmettre le VIH ou de contracter une autre souche du virus. Ce n est pas le cas. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 19 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 19 27/04/ :35

20 Les virus de l herpès, de la verrue humaine et le Chlamydia peuvent être transmis lors de l échange de fluides corporels. Tout contact intime, comme le sexe oral ou l utilisation de la même main pour se toucher soi-même puis son partenaire, peut créer des conditions favorables à la transmission. Lorsque deux femmes ont toutes deux leurs règles, le risque de transmettre ces IST et le VIH est augmenté. 58 Pour les femmes vivant avec le VIH, le risque de transmettre le virus lors d un rapport sexuel oral avec une autre femme est faible, mais il est augmenté si l une des deux présente des coupures ou des plaies dans la bouche ou dans la région génitale, ou pendant les règles. Le sexe oral est plus sûr en utilisant une «digue dentaire» (un carré de latex ou de film alimentaire) pour empêcher les sécrétions vaginales ou le sang menstruel d entrer dans la bouche. Un préservatif découpé et aplati peut également être utilisé à cette fin. 59 Le partage de sex toys (comme les vibromasseurs) peut être risqué s ils sont souillés par des pertes vaginales, du sang et des selles. Ils doivent toujours être parfaitement nettoyés et chacune doit avoir le sien. Toute activité sexuelle pouvant entraîner des saignements ou des coupures/ruptures de la muqueuse vaginale ou anale augmente également le risque. 60 Partie 6 Alimentation et nutrition Être atteinte du VIH ne vous impose pas un régime alimentaire spécial ; toutefois, une alimentation saine et équilibrée contribuera à protéger et améliorer votre santé et vous apportera de l énergie. Votre santé liée au VIH et votre état nutritionnel sont étroitement liés. Il est important d essayer de conserver un poids sain et un indice de masse corporelle appartenant à la plage normale. Il est largement accepté qu une perte de poids inhabituelle est un puissant facteur prédictif de maladie chez les porteurs du VIH ; toutefois, il a été prouvé plus récemment que le fait de perdre seulement 3 à 5 % de poids alors que l on se trouvait précédemment dans la plage de poids sain augmente significativement le risque de détérioration de son état de santé, même sous traitement ARV. 61 Les raisons d une perte de poids peuvent inclure : Apport alimentaire insuffisant dû à une «diète» involontaire, liée à un problème d accès aux aliments, une distraction, de l anxiété ou une dépression, ou encore des nausées ou une faible absorption ; Consommation d alcool et de drogues ; Carences alimentaires ; Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 20 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 20 27/04/ :35

21 Dépenses énergétiques augmentées par une activité physique et/ou un stress psychologique ; Détérioration de l état de santé due au VIH ou à la présence d autres maladies, comme des infections gastriques et/ou une tuberculose (TB). Beaucoup d entre nous, en particulier les plus jeunes, ont tendance à donner la priorité à l image corporelle au détriment d une alimentation saine. À la recherche du corps idéal, elles sont prêtes à entreprendre un régime pour perdre du poids. Demandez à votre professionnel de santé si vous présentez une surcharge pondérale et si c est le cas, demandez à consulter un nutritionniste. Parlez de ce problème avec d autres femmes et vous constaterez probablement que beaucoup d entre nous ont des points de vue, des expériences et des conseils similaires à partager. Une alimentation équilibrée doit contenir : 62 Des féculents, comme du pain, des céréales, des pommes de terre, des pâtes et du riz. Ils doivent constituer la base de l alimentation et apportent des glucides pour l énergie, ainsi que des vitamines, des sels minéraux et des fibres. Vous devez consommer des féculents à chaque repas. Des fruits et des légumes. Ils apportent des vitamines, des sels minéraux, des fibres et de l énergie. Vous devez essayer d en consommer cinq portions par jour. Une portion équivaut à un fruit entier ou une grosse cuillérée de légumes. Des protéines, apportées par la viande, la volaille, le poisson, les œufs, les haricots et les noix. Essayez d en consommer deux portions. Une portion est égale à deux œufs de taille moyenne, 100 g de viande, 150 g de poisson ou une petite boîte de haricots. Des produits laitiers tels que le lait, le fromage et les yaourts. Ils apportent des vitamines, des éléments minéraux et du calcium. Il est recommandé d en consommer trois portions par jour. Une portion équivaut à un verre de lait, un petit pot de yaourt ou un morceau de fromage de la taille d une petite boîte d allumettes. Des graisses telles que : huiles de cuisson, beurre, margarine, viande et autres aliments à base de protéines. Elles apportent de l énergie, des acides gras essentiels et les vitamines liposolubles A, D, E et K. Elles apportent également du calcium et des phosphates. Un tiers de notre apport calorique quotidien au maximum doit provenir des graisses. Ce schéma montre la proportion recommandée de chaque groupe d aliments dans notre apport alimentaire quotidien total. Si notre poids se situe dans la fourchette recommandée et si nous sommes en bonne santé, les directives alimentaires des personnes vivant avec le VIH sont à peu près les mêmes que pour n importe qui d autre, c est-à-dire que l alimentation doit être saine et équilibrée, comme illustré à droite. Problèmes de santé physique, sexuelle et reproductive - 21 French_SHE_toolkit_yellow_AW.indd 21 27/04/ :35