Les dispositifs en région Centre Val de Loire. L accompagnement proposé par l AFM - Téléthon aux malades neuromusculaires

Transcription

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2 Les dispositifs en région Centre Val de Loire L accompagnement proposé par l AFM - Téléthon aux malades neuromusculaires

3 L accompagnement des malades neuromusculaires Plan : 1) Caractéristiques des maladies neuromusculaires 2) Présentation du Service Régional AFM Téléthon Centre Val de Loire 3) L accompagnement réalisé par le Service Régional ex. d une situation 4) L aide aux aidants / aidés : les villages répit famille

4 Les Maladies Neuromusculaires (1) 1) Les caractéristiques des maladies neuromusculaires : - Rares, souvent peu connues, - Très souvent d origine génétique, - Evolutives, - Invalidantes, parfois très invalidantes - Concernent les enfants et les adultes, - Grande variabilité de l expression

5 Les Maladies Neuromusculaires (2) En conséquence, la maladie : - ne concerne pas que la personne malade, - Impacte l ensemble de la vie quotidienne, - S inscrit sur le long cours (avec des moments clefs ), - Confronte la famille et son entourage à une grande complexité, - Le malade et sa famille sont des explorateurs de l inconnu, - Risques de fragilité et de ruptures

6 Les Maladies Neuromusculaires (3) Malgré la maladie et les difficultés qu elle engendre, la personne malade veut participer à la vie de la cité, à la vie sociale, avoir une vie familiale Elle souhaite avoir des projets. Elle cherche donc à développer ses capacités pour comprendre, choisir, décider, accéder à ses droits, pour apprendre à vivre avec la maladie.

7 L accompagnement des malades neuromusculaires (1) C est là qu intervient le Service Régional : pour accompagner la personne malade et sa famille, dans le but qu elle acquière l autonomie dont elle a besoin pour vivre avec la maladie et le handicap.

8 L accompagnement des malades neuromusculaires (1) 2) Présentation du Service Régional AFM Téléthon Centre Val de Loire - Notre équipe est composée d un directeur, de 5 référents parcours de santé et d une secrétaire - Basée à Saint-Avertin - Nous allons à la rencontre des personnes à leur domicile, sur les 6 départements de la région Centre - Val de Loire

9 L accompagnement des malades neuromusculaires - Notre mission est d informer, de guider, conseiller, d accompagner les personnes «malades» afin de les aider à trouver des solutions aux problèmes liés à la maladie et aux conséquences de la maladie. NB : nous portons une attention particulière à ce que sait la personne malade et sa famille, et ce qu elles souhaitent savoir. - Nous travaillons en lien avec les réseaux médicaux, médico-sociaux et sociaux.

10 Situation (1) Jean : - Âge : 57 ans lors du 1 er contact de Monsieur avec le Service Régional, - diagnostic MNM posé il y a une dizaine d années par le centre de référence du Kremlin Bicêtre qui suivait Monsieur quand il vivait en région parisienne Jean prend contact avec le Service Régional, en mai 2016, sur les conseils du médecin MPR qui le suit à présent au centre de compétences de Tours

11 Situation (2) - 1 er niveau de formulation de demande : Jean souhaite savoir «quelles sont les aides qu il pourrait recevoir pour faire face à l aggravation de sa maladie neuromusculaire» Nous décidons lors de nos réunions hebdomadaires quel RPS sera le référent de la personne. Ce référent l accompagnera dans toutes ses demandes (aide aux démarches administratives, favoriser l acceptation de la maladie, accompagner pour l acquisition d aides techniques, etc ).

12 Situation (3) Lors de la 1 ère visite à domicile : - Présentation du Service Régional par le Directeur (fonctionnement de l association et de notre service, nos missions ), - Recueil d informations autour de l histoire de la maladie, des besoins, des attentes, des demandes de la personne et de sa famille. => Ce recueil vise à clarifier la demande, à situer la personne dans son contexte et dans son environnement, à évaluer ses besoins : Jean a besoin d une aide technique pour se déplacer à l intérieur et à l extérieur, d être aidé pour choisir et rechercher les financements. Il faut prendre en compte qu il transportera le fauteuil dans sa voiture et qu il va avoir une évaluation à la conduite. Il a aussi besoin d aide humaine, de matériel ergonomique pour manger. Son épouse évoque sa frustration de ne plus pouvoir voyager

13 Situation (4) Nous évaluons les besoins en terme d accompagnement, en lien avec le projet de vie de la personne malade.

14 Situation (5) Au fur et à mesure du cheminement, Jean et sa famille se rendent compte que les démarches à réaliser sont nombreuses et longues avec des délais à anticiper, des services et professionnels divers et variés (ex. le CHU, le SSIAD, la mutuelle, le centre de rééducation fonctionnelle, le revendeur d aides techniques, l entreprise d adaptation de véhicule ) Il ressent un besoin important d être informé et d être accompagné pour une réalisation appropriée de ses démarches. C est le rôle du Service régional que de répondre à ces questions, et nous restons toujours vigilant à ce que la personne soit suivie sur le plan médical.

15 L aide aux aidants / aidés : le village répit famille - La Salamandre (Maine et Loire) - Les Cizes (Jura)

16 Village Répit Familles Le principe : Offrir dans des conditions de sécurité médicale indispensables, des séjours et services à la personne malade et à son entourage : - accueillir des familles, des couples, des personnes malades avec leurs aidants dans des logements individuels, entièrement adaptés. - permettre de passer du temps ensemble ou séparément, selon le choix de chacun (proposition d activités et sorties) - garantir un accompagnement médical et médico-social en fonction des besoins. Repos du corps et de l esprit, pour chacun, avec un maximum de sécurité.

17 Village Répit Familles Depuis le 1 er janvier 2013 Village Répit Familles est un concept défendu par l AFM Téléthon. C est un dispositif d accueil temporaire. PUBLIC : - Les personnes atteintes de maladies invalidantes rares, notamment les maladies neurologiques dégénératives ou neuromusculaires, - De 0 à 60 ans, - + de 60 ans si la personne est en situation de «handicap», - Les aidants familiaux.

18 Village Répit Familles LES MODALITES PRATIQUES : NOTIFICATION CDAPH AVEC ORIENTATION ACCUEIL TEMPORAIRE OBLIGATOIRE Accueil temporaire limité à 90 jours par an, il peut être pris en une seule fois ou fractionné

19 Merci pour votre écoute

20 Coordonnées - Service Régional AFM Téléthon Centre - Val de Loire 27 rue des granges Galand Saint-Avertin Tél : centre@afm-telethon.fr