APPROCHE QUALITATIVE ET QUANTITATIVE DU SUIVI DE L ACTIVITÉ DES SESSAD DE LA RÉGION PAYS DE LA LOIRE

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1 APPROCHE QUALITATIVE ET QUANTITATIVE DU SUIVI DE L ACTIVITÉ DES SESSAD DE LA RÉGION PAYS DE LA LOIRE MARS 2013 «Le Sillon de Bretagne» 8 av. Thébaudières CP SAINT-HERBLAIN CEDEX Tél. : / Fax : info@creai-nantes.asso.fr /

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3 PRÉAMBULE Cette enquête s inscrit dans le prolongement des réformes portées au plan national par les lois , et visant l adaptation permanente de l offre d accueil et d accompagnement des personnes en situation de handicap en fonction de l évolution de leurs demandes et besoins. Elle prend en compte les différentes orientations et outils de programmation et de planification au niveau régional (PRS, SROMS, PRIAC...) et départemental (SDOS...). Elle a été réalisée dans un délai relativement court (Novembre 2012 / Mars 2013). La méthodologie retenue a privilégié la consultation des différents acteurs responsables de ces structures, tant au niveau qualitatif que quantitatif. Nous remercions vivement ceux qui ont pris de leur temps pour renseigner cette enquête et pour certains participer à la réunion. Enfin, il est à souligner que cette étude a été réalisée à une période où : - L IGAS et l IGF publiait, en octobre 2012, un rapport sur «les établissements et services pour personnes handicapées - Offre et besoins, modalités de financement», formulant un certain nombre de recommandations - concernant le pilotage des ESMS, l adéquation de l offre aux besoins des personnes handicapées - pour donner toute sa dimension au projet et au parcours de vie de ces personnes. Ce contexte de réformes des politiques publiques donne un éclairage particulier aux résultats de cette étude. Certaines problématiques pourront trouver des éléments de réponses dans les projets de loi en débat à ce jour (décentralisation / santé publique / plans /...) et/ou dans les rapports publiés ou en cours de publication. 3

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5 TABLE DES MATIÈRES I. CHAMP DE L ENQUÊTE 7 1. Rappel de la commande 7 2. Méthodologie 7 3. Éléments de connaissance Mission des SESSAD Présentation du contexte régional Offre d équipement régionale Répartition régionale et départementale de l offre Offre d équipement - Déficience intellectuelle Offre d équipement - Déficience motrice et polyhandicap Offre d équipement - Déficience sensorielle Offre d équipement - Autisme / TED Offre d équipement - Trouble de la conduite ou du comportement (TCC) ou déficience du psychisme 14 II. ANALYSE DES RÉSULTATS DE L ENQUÊTE Taux de réponse Approche qualitative de l activité des SESSAD Caractéristiques des services Typologie de l activité Approche quantitative de l activité des SESSAD Méthode de calcul de l activité prévisionnelle Écarts entre activité prévisionnelle et activité réelle Problématique transversale 28 III. SYNTHÈSE ET PROPOSITIONS Enjeux Problématiques identifiées Propositions 31 IV. ANNEXES 33 Annexe 1. Liste des SESSAD contactés 34 Annexe 2. Liste des SESSAD ayant répondu 35 Annexe 3. Composition du groupe de travail 36 Annexe 4. Bibliographie 37 5

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7 I. CHAMP DE L ENQUÊTE 1. Rappel de la commande Dans le cadre d un marché public concernant les dispositifs relatifs au handicap, l ARS Pays de la Loire a commandité quatre enquêtes régionales sur les CAMSP-CMPP, les SESSAD, les SAMSAH et les ESAT. L enquête régionale sur les SESSAD interroge les modalités d évolution du dispositif pour augmenter le nombre de personnes accueillies et optimiser l utilisation des ressources financières. Dans ce contexte, l enquête régionale sur les SESSAD, confiée au CREAI Pays de La Loire, a pour objectifs de : - Dresser un état des lieux sur : La typologie et le contenu de l activité Les modalités permettant de quantifier et de renseigner l activité - Élaborer des propositions favorisant une plus grande souplesse des modes d accompagnement pour rechercher l adéquation entre les réponses apportées et le nombre de personnes accueillies. Le délai de réalisation de l enquête est fixé à 5 mois avec une échéance de remise du rapport à l ARS Pays de la Loire le 15 mars Méthodologie Différentes phases ont contribué à la réalisation de l enquête. Information sur la démarche engagée Les organismes gestionnaires de SESSAD ont été informés, lors d un courrier en date du 17 décembre 2012, de la réalisation des 4 enquêtes régionales commanditées par l ARS Pays de la Loire et confiées au CREAI. Démarche de recueil de données quantitatives et qualitatives Compte-tenu des indicateurs visés dans cet état des lieux, il nous a semblé opportun, pour identifier les pratiques au sein des SESSAD, d explorer les ressources existantes à savoir les rapports d activités et autres outils ou documents relatifs à la définition au contenu et à la comptabilisation des séances. Tous les SESSAD de la région ont été sollicités, par mail, le 21 janvier 2013 pour contribuer à cet état des lieux par la transmission des sources de données suivantes pour le 1 er février 2013 : - Rapports d activités Tout document ou outils existants au sein des services pour qualifier le type, le contenu et le volume des séances réalisées et rendre compte de l activité des SESSAD Une relance des SESSAD a été effectuée par mail le 29 janvier 2013 Les organismes gestionnaires ont été destinataires d une copie du mail adressé aux SESSAD pour une information sur la démarche engagée. 7

8 Traitement et analyse des données - Exploration documentaire : recueil des données quantitatives et qualitatives - Agrégation des différentes données des rapports d activités et autres documents transmis pour en ressortir les éléments caractéristiques suivants : Typologie et contenu de l activité Méthode utilisée pour quantifier l activité Problématiques transversales Précautions de lecture : F Les données recueillies se présentent sous des formats, des contenus et des présentations différentes selon les services. Aussi, les éléments recueillis ne sont pas exhaustifs et permettent d extraire les tendances qui se dégagent au niveau régional pour qualifier et quantifier l activité, terme générique utilisé dans le document pour faire référence aux multiples vocables employés par les SESSAD : prises en charge, actes, interventions, séances, accompagnements. Réunion de travail avec un groupe de SESSAD, ayant contribué à l enquête, le 20 février 2013 (Cf. composition du groupe de travail en annexes) - Composition d un échantillon de SESSAD par le CREAI à partir des critères suivants : SESSAD ayant contribué à l enquête Représentativité par département, par type de services, par type de déficiences - Objet de la rencontre Présentation des pratiques relevées dans les documents transmis pour définir quantitativement et qualitativement l activité Observations et compléments qualitatifs à partir des questions émergeant de l exploration documentaire Rédaction et transmission d un rapport à l ARS Pays de la Loire 8

9 3. Éléments de connaissance 3-1. Mission des SESSAD Les Services d Éducation Spéciale et de Soins à Domicile apparaissent dans les dispositions des Annexes XXIV, article 48, comme un «service, autonome ou rattaché à un établissement, dont l action est orientée selon les âges, vers : - La prise en charge précoce pour les enfants de la naissance à six ans comportant le conseil et l accompagnement des familles et de l entourage familier de l enfant, l approfondissement du diagnostic, l aide au développement psychomoteur initial de l enfant et la préparation des orientations collectives ultérieures - Le soutien à l intégration scolaire ou à l acquisition de l autonomie comportant l ensemble des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés Les interventions s accomplissent dans les différents lieux de vie et d activités de l enfants ou adolescent (domicile, crèche, école ) et dans les locaux du service» La loi et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l ANESM, relatives à l accompagnement des jeunes en situation de handicap par les Services d Éducation Spéciale et de Soins à Domicile, ont réaffirmé : - Les principes d interventions des SESSAD : «Dans un processus d inclusion sociale et éducative des jeunes en situation de handicap» «Dans le respect du droit à un accompagnement adapté, multidimensionnel et personnalisé» - «Et leur mission d accompagnement de la socialisation, de la scolarisation et de la formation par les professionnels des SESSAD. Les soins, les rééducations et la réadaptation participent par leur action thérapeutique et rééducative à l acquisition, au développement ou à la reconquête par la personne des capacités et habiletés lui permettant de s autonomiser et de participer à une vie sociale la plus normale possible. Ils contribuent ainsi à la réduction de la situation de handicap et sont de ce fait, intimement liés à la socialisation à laquelle ils participent.» Les SESSAD recouvrent plusieurs catégories de services : - SESSAD accueillant des enfants présentant une déficience intellectuelle (Annexes XXIV) - SESSAD accueillant des enfants présentant une déficience motrice (Annexes XXIV bis) - Services de Soins et d Aide à Domicile (SSAD) accueillant des enfants en situation de polyhandicaps (Annexes XXIV ter) - Services d Accompagnement Familial et d Education Précoce (SAFEP) et Services de Soutien et d Education Familiale et à l Intégrations Scolaire (SSEFIS) accueillant des enfants présentant une déficience auditive (Annexes XXIV quater) - Services d Accompagnement Familial et d Education Précoce (SAFEP) et Services d Aide à l Acquisition de l Autonomie et à l Intégration Scolaire (SAAAIS) accueillant des enfants présentant une déficience visuelle (Annexes XXIV quinquies) - Les SESSAD accueillant des enfants présentant des difficultés psychologiques dont l expression, notamment l intensité des troubles du comportement perturbe gravement la socialisation et l accès aux apprentissages. (Circulaire n du 14 mai 2007) 9

10 3-2. Présentation du contexte régional Cette enquête tient compte des éléments de connaissance relatifs aux SESSAD inscrits dans le Projet Régional de Santé. Les orientations stratégiques du PRS - La personne au cœur des préoccupations du système de santé Une démarche centrée sur la personne - La proximité organisée Une offre de premier recours à conforter Une coordination des acteurs pour des parcours efficients - La maîtrise des risques concernant la santé des populations La mobilisation pour réduire les inégalités de santé Les objectifs du SROMS Objectif n 5 : Assurer la réponse graduée de l offre médico-sociale en adéquation aux besoins de la personne Objectif n 6 : Favoriser la vie en milieu ordinaire - Renforcer la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents handicapés Renforcer la réflexion partagée avec l Éducation Nationale par la tenue de réunions régulières sur les problèmes d intégration scolaire des enfants handicapés et sur la planification coordonnée de création des classes spécialisées et des SESSAD Accompagner la mise en place des cursus préprofessionnels dès l adolescence pour faciliter l apprentissage d un métier et l entrée dans le milieu ordinaire de travail (notamment SESSAD- Pro) Sensibiliser et former aux problématiques du handicap tous les professionnels intervenant auprès des enfants dans les établissements scolaires (personnels de l Éducation Nationale, des Conseils Généraux et des communes) Objectif n 8 : Assurer l adéquation des prises en charges aux âges clés de la vie - Prévenir le handicap ou son aggravation par un accompagnement médico-social précoce pour les 0 à 6 ans Renforcer le dépistage et les interventions précoces auprès des enfants présentant un risque ou atteint d un handicap (action des CAMSP, des services de PMI, développement de l accueil en SESSAD) - Accompagner le passage du primaire en secondaire pour les ans Renforcer l appui des SESSAD sur cette tranche d âge - Assurer la continuité du parcours des jeunes âgés de 16 à 25 ans Renforcer avec le soutien de l Education Nationale, l appui des «SESSAD-Pro» auprès des jeunes en «ULIS Lycées» Renforcer le maillage de l offre de services du secteur adolescents et du secteur adultes (développement des SESSAD-Pro, relais SAVS/SAMSAH dès 18 ans) pour mieux prendre en compte des problématiques liées au passage des adolescents à l âge adulte 10

11 Objectif n 9 : Assurer une équité de traitement dans l accès aux services et aux établissements médicosociaux au sein de la région et par territoire de santé - Réduire les inégalités territoriales - Développer l offre de service pour les personnes en situation de handicap Les actions du PRIAC Action n 3 : Développer l offre de service pour les enfants de moins de 20 ans en situation de handicap - Définir des territoires infra-départementaux après analyse de l activité des services et des taux d équipement - Créer des places de SESSAD en Loire-Atlantique et en Vendée Création de 149 places en Loire-Atlantique entre 2012 et 2016 (extensions et appels à projets, mesures nouvelles) Création de 120 places en Vendée entre 2013 et 2016 (extension, appels à projets, mesures nouvelles - Identifier les besoins de redéploiement de places d établissement vers les places de services dans le cadre d une analyse partagée avec les opérateurs et les partenaires (Éducation Nationale, Conseils généraux, MDPH) Transformation de 10 places d IME en 20 places de SESSAD dans le Maine-et-Loire en 2012 (redéploiement) Autres opérations de redéploiement sous réserve d analyse partagée au niveau régional de 2013 à 2016 (redéploiement) Action n 8 : Développer une offre adaptée pour enfants et adultes avec un handicap psychique, des troubles du comportement ou des troubles autistiques - Développer une offre spécifique en faveur des enfants atteints de troubles du caractère et du comportement Extension de 8 places de SESSAD-TCC en Vendée en 2013 (extension, mesures nouvelles) 20 places de SESSAD-TCC (ALEFPA) en Vendée en (mesures nouvelles) 11

12 3-3. Offre d équipement régionale Répartition régionale et départementale de l offre Tableau 1 : Taux d équipement des SESSAD Nombre de places autorisées Taux d équipement* Loire-Atlantique ,10 Maine-et-Loire 850 3,94 Mayenne 332 4,09 Sarthe 502 3,42 Vendée 448 2,96 Total ,41 * pour 1000 habitants âgés de moins de 20 ans - Insee RP 2009 Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire D après le document de l ARS, L offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire, la région compte 94 SESSAD pour places, selon la répartition départementale suivante : places autorisées en Loire Atlantique, soit un tiers des places de la Région places autorisées dans le Maine-et Loire, soit 26,6 % places autorisées en Mayenne, soit 10,4 % places autorisées dans la Sarthe, soit 15,7 % places autorisées en Vendée, soit 14 % Le taux d équipement régional en SESSAD est de 3,41. Seuls les départements de la Vendée et de la Loire Atlantique ont un taux d équipement inférieur à la moyenne régionale. Ainsi, le taux d équipement varie de 2,96 en Vendée à 4,09 en Mayenne. Les tableaux suivants présentent l offre d équipement départemental selon les différents types d agréments des SESSAD. Quel que soit le type de déficience, exceptée pour la déficience sensorielle, la Mayenne observe les taux d équipement les plus élevés de la Région. 12

13 Offre d équipement - Déficience intellectuelle Tableau 2 : Taux d équipement des SESSAD - Déficience intellectuelle Nombre de places autorisées Taux d équipement* Loire-Atlantique 329 0,96 Maine-et-Loire 346 1,60 Mayenne 180 2,22 Sarthe 328 2,23 Vendée 317 2,10 Total ,60 * pour 1000 habitants âgés de moins de 20 ans - Insee RP 2009 Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire Offre d équipement - Déficience motrice et polyhandicap Tableau 3 : Taux d équipement des SESSAD - Déficience motrice et polyhandicap Nombre de places autorisées Taux d équipement* Loire-Atlantique 140 0,41 Maine-et-Loire 105 0,19 Mayenne 41 0,51 Sarthe 50 0,34 Vendée 42 0,28 Total 378 0,40 * pour 1000 habitants âgés de moins de 20 ans - Insee RP 2009 Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire Offre d équipement - Déficience sensorielle Tableau 4 : Taux d équipement des SESSAD - Déficience sensorielle Déficience auditive Nombre de places autorisées Déficience visuelle Nombre de places autorisées Taux d équipement* Loire-Atlantique ,15 Maine-et-Loire ,79 Mayenne ,71 Sarthe ,42 Vendée ,52 Total ,81 * pour 1000 habitants âgés de moins de 20 ans - Insee RP 2009 Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire 13

14 Offre d équipement - Autisme / TED Tableau 5 : Taux d équipement des SESSAD - Autisme / TED Nombre de places autorisées Taux d équipement* Loire-Atlantique 57 0,17 Maine-et-Loire 13 0,06 Mayenne 17 0,21 Sarthe 27 0,18 Vendée 0 0,00 Total 114 0,12 * pour 1000 habitants âgés de moins de 20 ans - Insee RP 2009 Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire Offre d équipement - Trouble de la conduite ou du comportement (TCC) ou déficience du psychisme Tableau 6 : Taux d équipement des SESSAD - TCC ou déficience du psychisme Nombre de places autorisées Taux d équipement* Loire-Atlantique 57 0,17 Maine-et-Loire 13 0,06 Mayenne 17 0,21 Sarthe 27 0,18 Vendée 0 0,00 Total 114 0,12 * pour 1000 habitants âgés de moins de 20 ans - Insee RP 2009 Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire 14

15 II. ANALYSE DES RÉSULTATS DE L ENQUÊTE 1. Taux de réponse Tableau 7 : Taux de réponse Nombre total de places Capacité autorisée SESSAD ayant répondu Nombre de places Taux de réponse Loire-Atlantique ,6% Maine-et-Loire ,1% Mayenne ,2% Sarthe ,8% Vendée ,5% Total ,6% Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire et Enquête régionale SESSAD CREAI Pays de la Loire Graphique 1 : Nombre de places autorisées / SESSAD ayant répondu (nombre de places) Loire Atlan3que Maine et Loire Mayenne Sarthe Vendée Nombre total de places Capacité autorisée SESSAD ayant répondu Nombre de places Source : «Offre médico-sociale à destination des personnes en situation de handicap dans la région Pays de la Loire en 2012» - ARS Pays de la Loire et Enquête régionale SESSAD CREAI Pays de la Loire 97 SESSAD ont été sollicités pour contribuer à cette enquête par la transmission de leur rapport d activité et tout autre document ou outils relatifs à la définition, au contenu et à la comptabilisation de l activité. Compte tenu du fait que certains organismes gestionnaires ou services ont répondu pour plusieurs SESSAD, le taux de réponse porte sur le nombre de places autorisées et non sur un nombre de SES- SAD. Au total, les SESSAD ayant répondu couvrent places sur les que compte la région Pays de la Loire soit un taux de retour de 67,6 % du total des places de la région. Le taux de réponses varie entre 54,8 % pour la Sarthe et 97,5 % pour la Vendée. On note un taux de réponse de 57,6 % pour la Loire-Atlantique, 66,1 % pour le Maine-et-Loire et 82,2 % pour la Mayenne. Quelques caractéristiques des réponses : - Tous les types de services : SESSAD, SAFEP, SESSD, SAAAIS, SSEFIS - Une représentativité des différents types de handicap - Des territoires urbains et des territoires ruraux 15

16 2. Approche qualitative de l activité des SESSAD 2-1. Caractéristiques des services Les SESSAD accompagnent des enfants et adolescents sur décision d orientation de la MDPH et signent avec la famille un document individuel de prise en charge. Les SESSAD se caractérisent par une approche globale de la situation de l enfant / adolescent et définissent, à partir de l évaluation partagée des besoins, un projet individualisé d accompagnement. Les modalités d accompagnement sont déclinées dans le projet et mises en œuvre par une équipe pluridisciplinaire intervenant sur les volets éducatif, thérapeutique et pédagogique. Un projet personnalisé de scolarisation est mis en place en partenariat avec l établissement scolaire de référence. Du fait de leur activité ambulatoire, les SESSAD sont ouverts sur leur environnement et engagés dans des partenariats avec les différents acteurs locaux. Les SESSAD assurent la fonction de coordination du projet de l enfant pour garantir la continuité dans le parcours d accompagnement de l enfant / adolescent et sa famille Typologie de l activité F Les documents institutionnels explorés font référence à plusieurs vocables pour identifier la typologie de l activité : séances, accompagnements, prises en charge, actes, interventions. La grande variabilité des documents transmis, tant sur la forme que sur le contenu, nous conduit à présenter les tendances observées au niveau régional pour qualifier et quantifier l activité. Les éléments, présentés dans cette partie, reflètent la diversité des modalités d accompagnement des SESSAD et approchent l activité au travers des questions suivantes : - Quel est son contenu? - Qui la réalise? - Qui est présent? - Où est-elle réalisée? Ainsi, l activité des SESSAD se traduit par : Un accompagnement personnalisé de l enfant ou l adolescent - Pluridisciplinaire - Individuel / collectif - Ambulatoire - Complémentaire Une fonction ressource - En direction des familles - En direction des partenaires Une fonction de coordination garante de la qualité de l accompagnement - Coordination des parcours - Réunions internes - Gestion administrative 16

17 Un accompagnement personnalisé Accompagnement pluridisciplinaire sur les volets éducatif, thérapeutique, rééducatif et pédagogique selon les besoins de l enfant et la composition des plateaux techniques L approche pluridisciplinaire de la situation de l enfant est partagée et valorisée par l ensemble des SES- SAD. Les équipes sont composées d un socle commun de professionnels éducatifs, thérapeutiques et pédagogiques auquel peuvent s ajouter des fonctions spécifiques selon les besoins de la population accueillie La fonction éducative peut être assurée par les personnels suivants : - Éducateur spécialisé - Éducateur de jeunes enfants - Moniteur- éducateur - Aide-médico-psychologique - Éducateur technique - Assistant de service social La fonction médicale et thérapeutique peut être assurée par les personnels suivants : - Médecin - Médecin psychiatre /pédopsychiatre / Rééducation fonctionnelle - Infirmière - Psychologue - Psychomotricien - Kinésithérapeute - Orthophoniste - Ergothérapeute - Orthoptiste La fonction pédagogique peut être assurée par les personnels suivants : - Enseignant spécialisé - Instructeur en locomotion Les services peuvent être autonomes ou rattachés à un établissement (IME, IEM, ITEP, IES, établissement pour enfants polyhandicapés) et disposent d un personnel encadrant et administratif, selon les cas : - Directeur - Chef de service - Coordinateur - Comptable - Secrétaire L équipe pluridisciplinaire construit avec l enfant/ l adolescent et sa famille le projet individualisé d accompagnement qui décline les objectifs et les modalités de mise en œuvre du projet. Accompagnement sur le mode individuel Les enfants et adolescents bénéficient d un accompagnement individuel sur chacun des volets éducatif, thérapeutique et pédagogique. 17

18 La dimension éducative repose sur un accompagnement individuel pour : - Développer les capacités et potentialités de l enfant / adolescent - Contribuer aux apprentissages : savoirs, savoir-être et savoir-faire - Favoriser l autonomisation et les différents modes de relations - Soutenir le processus de socialisation et de participation aux activités de droit commun - Rechercher l épanouissement personnel de l enfant / adolescent Pour ce faire, les professionnels s appuient sur différentes méthodes, outils, supports de médiation dans les activités qu ils mènent avec l enfant / l adolescent. La dimension thérapeutique repose sur des soins, des consultations, des entretiens individuels et des rééducations visant : - L évaluation globale des besoins et l élaboration du projet thérapeutique pour chaque enfant / adolescent - La santé somatique et psychique - Le développement psycho-affectif - Le maintien et le développent des capacités et potentialités cognitives - La rééducation des troubles du langage, moteurs, psychomoteurs Certains services disposent d un équipement spécifique en fonction de la population accueillie ou des orientations définies dans les projets de services : flaque thérapeutique, balnéothérapie, moyens matériels adaptés aux situations de handicap notamment pour le handicap moteur et sensoriel qui nécessite des aides techniques adaptées. Concernant la dimension pédagogique, certains SESSAD disposent d enseignants spécialisés et d autres sont dotés de fonctions spécifiques notamment pour l accompagnement d usagers en situation de déficience sensorielle. L accompagnement pédagogique de l enfant ou l adolescent se concrétise par : - La construction, la mise en œuvre et le suivi du projet de scolarisation ou de formation en partenariat avec l établissement de référence - Le soutien de l enfant dans les différents domaines de l apprentissage - La participation et l accompagnement de l enfant / adolescent lors des temps de scolarisation et de formation Accompagnement sur le mode collectif En complément de l accompagnement individuel, les SESSAD proposent également un accompagnement sur le mode collectif répondant notamment aux objectifs de socialisation, de mise en relation, de communication, d ouverture sur l environnement. Les supports d accompagnement collectifs sont variés : - Ateliers, groupe thématique (modes d expression, estime de soi, médiation support ) - Atelier ou groupe thérapeutique : l accompagnement peut être conduit par un professionnel éducatif ou thérapeutique ou en binôme. - Sorties culturelles, de loisirs (découverte, relations aux autres, codes sociaux ) En dehors des sorties à l extérieur, les regroupements collectifs sont généralement organisés au sein des services. 18

19 Accompagnement au service ou en ambulatoire Une des spécificités des SESSAD réside dans l accompagnement ambulatoire des enfants et adolescents. L accompagnement éducatif et pédagogique prend forme dans les différents lieux de vie, de socialisation, de scolarisation de l enfant / adolescent : - Domicile - Lieux de scolarisation ou de formation - Lieux de socialisation : espaces de loisirs, culturels, sportifs - Lieux d accueils de la petite enfance - Lieux de soins, pédopsychiatrie La particularité du travail ambulatoire et notamment au domicile de l enfant / adolescent est rappelée par l ANESM dans les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur «L accompagnement des jeunes en situation de handicap par les SESSAD». S agissant de l accompagnement thérapeutique, il est généralement organisé au sein des services pour garantir des espaces dédiés, contenants et identifiés par les usagers. Accompagnement personnalisé complémentaire à un autre mode de prise charge L accompagnement de l enfant / adolescent par les professionnels du SESSAD peut intervenir en complémentarité avec un autre mode de prise en charge notamment une prise en charge libérale paramédicale répondant dans ce cas, à des dispositions spécifiques de mise en œuvre. 19

20 Une fonction ressource Les SESSAD assurent une fonction ressources auprès des familles et des partenaires. En direction des familles Le travail avec les familles se situe à différents niveaux : - Élaboration partagée du projet individualisé d accompagnement : participation de la famille aux temps de rencontres, entretiens, réunions, temps d échanges - Accompagnement des familles : écoute, mobilisation des compétences parentales, guidance, soutien dans la mise en œuvre du projet et du parcours de l enfant, mise en lien et accompagnement vers des relais de proximité selon les besoins (contacts, rencontres, réunions, entretiens). Selon l objet de la rencontre, l enfant peut être présent ou non. En direction des partenaires Les SESSAD sont ouverts sur leur environnement et activent les ressources du territoire pour favoriser une continuité et une cohérence dans le parcours de l enfant / adolescent. Le SESSAD est un des acteurs contribuant au principe d inclusion de l enfant / adolescent dans son milieu de vie. Les SESSAD travaillent en partenariat avec le milieu scolaire pour l élaboration, la mise en œuvre et le suivi du projet personnalisé de scolarisation. Les professionnels interviennent en lien avec les enseignants sur les besoins, le rythme de l enfant / adolescent, les aides à mobiliser et participent aux différentes réunions de coordination et d équipes de suivi de scolarisation. Les SESSAD entretiennent également des partenariats avec les services de pédopsychiatrie, les établissements d accueil de la petite enfance, et plus largement l ensemble des services ou dispositifs participant au processus de socialisation (rencontres, réunions externes). Les SESSAD peuvent exercer un rôle de sensibilisation, d information ou de formation des acteurs ou partenaires de proximité sur les problématiques liées au handicap, les modalités d accompagnement 20

21 Une fonction de coordination garante de la qualité de l accompagnement Coordination du parcours et du projet de l enfant / adolescent - Observation, évaluation pluridisciplinaire des besoins - Élaboration partagée du projet individualisé d accompagnement - Synthèse, suivi, bilan du projet Réunions internes aux services - Organisation, fonctionnement du service / Transmissions - Travail sur le projet, démarche d évaluation interne, externe Gestion administrative - Correspondances, rédaction, téléphone, mails 21

22 2-3. Approche quantitative de l activité des SESSAD Méthode de calcul de l activité prévisionnelle La CRAM des Pays de la Loire a produit deux rapports sur l analyse budgétaire des SESSAD dans la région en 2003 et dans lesquels elle précise les modalités de changement de tarification des SESSAD : «Jusqu en 2001, les produits de tarification des SESSAD, versés par les Caisses d Assurance Maladie, étaient constitués par la facturation de séances dont le montant était fixé par arrêté préfectoral. Ces recettes pouvaient varier en fonction du nombre de séances réalisées. Suite à la parution du décret n du 17 janvier 2001, le financement des SESSAD est assuré dès l exercice 2002, par une dotation globale fixée annuellement par arrêté préfectoral et versée mensuellement par les Caisses d Assurance Maladie. Le montant de ces recettes n est désormais plus lié au nombre de séances réalisées». (Page 7) L étude fait apparaître des écarts importants entre les services : «Ces disparités s expliquent en partie par la spécificité de la population prise en charge et de l orientation du fonctionnement de certains services.» «Le taux d encadrement influe de façon déterminante sur le niveau du prix de revient des services, constitué pour 80 % des frais de personnels.» L activité prévisionnelle est intégrée dans le cadre normalisé de présentation du budget prévisionnel proposé par le service à l ARS. Les SESSAD sont ainsi financés par une dotation globale de financement arrêtée par le Directeur Général de l ARS et versée au douzième par l Assurance Maladie. Les SESSAD transmettent chaque mois ou trimestre le tableau de bord, récapitulatif de l activité aux CPAM. L analyse des rapports d activités et documents transmis par les SESSAD révèle une convergence dans la méthode utilisée pour calculer l activité prévisionnelle. Pour autant, on relève une hétérogénéité des pratiques quant aux bases servant de support au calcul de l activité. L activité prévisionnelle est calculée, selon les appellations employées, en nombre d actes, nombre de séances, nombre de prises en charge. Pour illustrer ces constats, nous allons détailler, à partir d un exemple, la méthode de calcul de l activité prévisionnelle relevée dans les documents transmis. 1 CRAM des Pays de la Loire, Analyse budgétaire des Services d Éducation Spéciale et de Soins A Domicile (SESSAD) dans la Région des Pays de la Loire, 2003 et

23 Données relatives au SESSAD : - Capacité autorisée = 27 - Nombre de semaines d ouverture dans l année = 40 - Nombre moyen de séances par enfant par semaine = 3 - Estimation du taux d occupation = 96 % La méthode de calcul de l activité prévisionnelle soit le nombre théorique de séances, est la suivante : L activité prévisionnelle est le produit du nombre d enfants, du nombre semaines d ouverture, du nombre moyen de séances par enfant par semaine, du taux d occupation estimé. Pour l exemple cité : - Activité prévisionnelle = 27 * 40 * 3 * 0,96 = actes Dans ce cas, l activité prévisionnelle du SESSAD est de actes. Si la méthode de calcul est partagée, on observe une certaine hétérogénéité du coefficient multiplicateur utilisé concernant le nombre moyen de séances par semaine par enfant. En effet, le nombre de séances moyen par semaine par enfant, servant de base au calcul de l activité, varie, dans les documents transmis, entre 2,5 et 7 séances selon les SESSAD. Cette variation du nombre moyen de séances par semaine par enfant repose en partie sur certains critères établis selon : - Le type de services (SAFEP, SSEFIS, SAAIS, SESSD, SESSAD) - L âge (tranches d âges définies) - Le type de handicap (autisme, TED, Déficience motrice, sensorielle) - Le niveau de scolarité (maternelle, primaire, secondaire) - Le type de séances incluses dans le calcul Certains SESSAD font part de recommandations de la CRAM, de la CPAM, de l ARS sur le type de séances à intégrer dans le calcul de l activité mais ne font pas état de formalisations écrites. Aussi, le nombre moyen de séances servant de base au calcul, ne semble pas s appuyer sur des références communes, partagées et formalisées. Tenant compte de ces éléments, un des enjeux réside dans l adéquation entre l allocation de ressources et l ensemble des charges mobilisées pour réaliser l activité du service. 23

24 Écarts entre activité prévisionnelle et activité réelle Les écarts observés entre l activité prévisionnelle et réelle interrogent les indicateurs à prendre en compte pour qualifier et quantifier l activité prévisionnelle, et donc les moyens financiers sollicités, au plus proche du réalisé. L analyse des problématiques suivantes, à l origine de ces écarts, fait émerger quelques pistes de réponse à explorer. Bases de calcul de l activité Le nombre moyen de séances par enfant, par semaine est variable selon les SESSAD de 2,5 à 7. Pour certains, il dépend de critères liés au type de handicap, à l âge, au niveau de scolarisation de la population accueillie. Pour d autres, il n est pas explicitement identifié ; dans ce cas, il repose généralement sur environ 3 séances par enfant par semaine. Les critères définissant cette base de calcul semblent peu lisibles. Individualisation des accompagnements Les modalités d accompagnement sont définies à partir des besoins de l enfant dans le projet individualisé d accompagnement et font l objet d un document individuel de prise en charge. Le principe d individualisation de l accompagnement peut donc induire des écarts entre l activité théorique et l activité réalisée. Selon la situation et les besoins de l enfant, l accompagnement nécessite une prise en charge plus ou moins importante sur les différentes dimensions éducative, thérapeutique, rééducative, ou pédagogique, en individuel ou en collectif. De même, la fonction ressource du SESSAD peut être plus ou moins mobilisée : modalités de travail en direction des familles et des autres intervenants auprès de l enfant, notamment le milieu scolaire. Modalités d accompagnement variables selon les phases : entrée, accompagnement, préparation à la sortie On constate que les modalités d accompagnement peuvent varier suivant différentes phases : - Lors de l accueil, une phase d observation et d évaluation permet de définir avec l enfant / l adolescent et sa famille le projet individualisé d accompagnement. Durant cette période, la fréquence des rencontres n est pas encore déterminée, les prises en charges individuelles n ont pas encore lieu. Cette phase repose davantage sur l évaluation pluridisciplinaire, les temps de synthèse, de restitution et de partage avec la famille et les partenaires pour élaborer le projet d accompagnement. 24

25 - Le projet individualisé d accompagnement qualifie et quantifie les modalités d accompagnement de l enfant / adolescent. - La phase préalable à la sortie témoigne souvent d un accompagnement moins soutenu, signe d une transition et des temps de prises en charge qui peuvent s espacer. Ainsi, le nombre d entrées ou de sorties durant l année peut impacter l activité tant qualitativement que quantitativement. De plus, on observe souvent un écart entre l activité prévisionnelle et réelle en septembre, lors de la rentrée scolaire, phase d actualisation et de mise en place des projets individualisés. Taux d occupation Dans le calcul de l activité prévisionnelle, les SESSAD estiment un taux d occupation pour prendre en compte les absences des usagers. Différents motifs peuvent être à l origine des écarts observés entre le taux d occupation prévisionnel et réel Situation ou le taux d occupation réel est inférieur au taux d occupation prévisionnel - Absence non excusée d usagers : un accompagnement prévu non réalisé sans possibilité de prise en charge d un autre usager - Absences récurrentes ou prolongées d usagers en raison de leur état de santé ou de leur situation de handicap (période d hospitalisation par exemple, maladie ) : l activité prévue est alors déficitaire pour cet enfant. Pour certains services accueillant une population lourdement handicapée, ces situations peuvent être fréquentes et donc impacter le taux d occupation. - La gestion des entrées et sorties du service peut engendrer une baisse du taux d occupation en raison de certains délais entre la sortie et l accueil d un nouvel usager. Cette situation interroge la capacité à anticiper les sorties et les articulations à rechercher avec les MDPH pour fluidifier les parcours et faciliter les entrées dans le dispositif. - L individualisation des réponses pose d emblée le principe d un accompagnement aux dimensions variables selon les besoins et le projet de l enfant / adolescent. Limites liées à la capacité autorisée Le calcul de l activité prévisionnelle est établi à partir de la capacité autorisée du service. De ce fait, la marge de manœuvre est limitée pour optimiser le taux d occupation et répondre aux périodes d absences, à la gestion des flux et à la variabilité des modalités d accompagnement. Ainsi, ces contraintes peuvent soulever un paradoxe : - Un service peut disposer d une liste d attente et être confronté pour les motifs évoqués ci-dessus à un fonctionnement en sous occupation Cette situation interroge les modalités d évolution possibles pour trouver un équilibre entre la capacité 25

26 d accompagnement des services et le nombre de personnes accueillies. Certains SESSAD ont accueilli un nombre d enfant supérieur à leur capacité autorisée ce qui leur a permis d optimiser leur taux d occupation et de réduire ainsi les écarts entre l activité prévisionnelle et l activité réalisée. Se référer à la capacité autorisée peut générer certaines limites : - Le principe d individualisation des parcours d accompagnement peut conduire à une activité réalisée inférieure ou supérieure au prévisionnel selon les cas - Le manque de souplesse du dispositif pour un accueil au-delà de la capacité autorisée : quelle évolution possible en termes de support réglementaire et de modalités de mise en œuvre? Ressources humaines La composition des plateaux techniques induit une variation entre les services concernant l activité réalisée. Le ratio d encadrement par service est également un indicateur à considérer pour rendre compte de l activité réalisée au regard de l allocation de ressources : adaptation du plateau technique aux besoins des enfants accompagnés selon l âge, le type de handicap, le territoire d intervention notamment. Des vacances de postes ainsi que l absentéisme des professionnels, momentané ou durable peuvent conduire à des écarts entre l activité prévisionnelle et réelle du fait de prises en charges non réalisées. Le remplacement des professionnels absents interroge les SESSAD à différents niveaux : - Pertinence du remplacement sur certains postes notamment sur la dimension clinique quand une relation thérapeutique est établie : rupture dans l accompagnement? - Quelle durée minimum d absence prendre en compte pour procéder à un remplacement? - Difficultés de remplacement sur certains types de postes (médecin psychiatre par exemple) La traçabilité de l activité L absence de règles formalisées pour définir un socle commun d accompagnement constitue un frein à la lisibilité de l activité. En effet, on relève des disparités selon les départements et selon les services pour qualifier et quantifier l activité. Les SESSAD ont soulevé certaines interrogations sur les modalités de renseignement de l activité prévisionnelle et les critères à prendre en compte pour quantifier les éléments suivants. Les modalités d accompagnement : - Le contenu de l accompagnement - La durée des prises en charge - La notion de temps directs et indirects - Le lieu ou le territoire d intervention (service, ambulatoire sur les lieux de vie) - Les accompagnements sur le mode individuel et collectif - Les accompagnements par un ou plusieurs professionnels - Les temps dédiés au transport des professionnels 26

27 La population accueillie - Le type de handicap - L âge - Le niveau de scolarisation ou de formation Dans le cadre de cette enquête, plusieurs formats d outils, de grilles de recueil et de comptabilisation de l activité ont été transmis par : - Des organismes gestionnaires - Différents SESSAD - Un groupe de SESSAD-Pro ayant travaillé sur un outil sous l égide de la DT ARS du Maine-et-Loire Ces outils qualifient et quantifient ce qui entre dans le champ d activité des services. Différentes entrées sont proposées : l usager, le professionnel, l objet de l accompagnement, la durée de l accompagnement, la fonction ressource, les lieux et temps de déplacement, la prise en compte des temps indirects. Les différents outils travaillés, dans plusieurs départements et types de services, présentent l intérêt de rendre lisible et d objectiver l activité tant qualitativement que quantitativement. 27

28 2-4. Problématique transversale Prise en compte des transports L activité ambulatoire des SESSAD conduit les professionnels à de déplacer dans les différents lieux de vie de l enfant. En fonction du territoire d implantation du SESSAD, en milieu urbain, en milieu rural et de l origine géographique des enfants, les temps de déplacements et de ce fait les coûts inhérents au transport peuvent être conséquents. Certains SESSAD ont comptabilisé ce que représentaient les temps de trajet des professionnels par rapport à l activité du service et soulèvent certaines difficultés pour intégrer cet indicateur des temps de déplacements dans l activité des SESSAD. De plus, se pose également la question des temps et modalités de financement des transports pour les usagers lorsqu ils se déplacent au service. Des disparités de fonctionnement sont relevées et gagneraient à être clarifiées en vue d une harmonisation au niveau régional. 28

29 III. SYNTHÈSE ET PROPOSITIONS La synthèse et les propositions suivantes s appuient sur : - Les éléments de connaissances et de contexte relatifs aux SESSAD - Le traitement et l analyse des résultats de l enquête - Les observations, compléments qualitatifs et pistes de proposition recueillis auprès des SESSAD de la région. 1. Enjeux La diversité des modalités d accompagnement des SESSAD témoigne de leur capacité à proposer une réponse adaptée selon l âge, le type de handicap et le lieu de vie de l enfant / adolescent. Dans la continuité des lois et et du décret , l activité des SESSAD repose sur le principe d individualisation des projets d accompagnement, mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire en lien avec les familles et les partenaires. Plusieurs enjeux se posent pour les SESSAD : - Offrir une réponse personnalisée et adaptée aux besoins et à la situation de l enfant et adolescent - Fluidifier les parcours et agir sur la file active - S inscrire dans un réseau territorial et partenarial - Optimiser l allocation de ressources 2. Problématiques identifiées Écarts entre l activité prévisionnelle et l activité réalisée Financés par une dotation globale, les SESSAD quantifient leur activité prévisionnelle et l inscrivent dans le cadre normalisé de présentation du budget du service. Les résultats de cette enquête ont montré les difficultés rencontrées, par les SESSAD, pour traduire quantitativement leur activité, dans les différentes dimensions de l accompagnement. En effet, des écarts entre l activité prévisionnelle et l activité réalisée sont fréquemment relevés en fin d exercice, différents motifs à l origine des ces écarts ont été identifiés : - La gestion des flux (entrées et sorties des services) - La prise en compte des absences des usagers et des professionnels - Le principe d individualisation des accompagnements - La limite liée à la capacité autorisée - La variabilité des modalités d accompagnement Ces problématiques révèlent les limites dans la gestion du taux d occupation et la capacité à agir sur les listes d attente. 29

30 Manque de lisibilité pour rendre compte des dimensions qualitative et quantitative de l activité des SESSAD Si le principe d accompagnement individualisé est reconnu, il induit une variabilité dans les modalités d accompagnement selon les besoins, l âge, la population accompagnée. Ainsi, il paraît difficile de standardiser l activité à partir d un modèle d accompagnement type. Il s agirait alors d objectiver l activité à partir d une méthode et d indicateurs partagés sur : - Les modalités d accompagnement et avec quels professionnels - L intensité de l accompagnement réalisé - Les caractéristiques de la population accompagnée Par ailleurs, on relève une certaine hétérogénéité dans le format et le contenu des rapports d activités qui peut constituer un frein à la lisibilité de l activité réalisée. Prise en compte des temps et coûts de transport Les SESSAD ont mis en avant la problématique du transport. En effet, du fait du caractère ambulatoire des services, les temps de trajet des professionnels peuvent atteindre une part importante de leur activité. Les temps de trajets cumulés peuvent varier d un SESSAD à l autre aussi du fait que certains peuvent privilégier des accompagnements collectifs et/ou individuels directement dans les locaux du SESSAD. Cette situation soulève des interrogations à différents niveaux : - L intégration de la variable temps de déplacement dans l activité du service - La répercussion du coût des transports sur le budget du service Le transport des enfants / adolescents pose également question compte tenu des disparités observées quant aux modalités de prise en charge. 30

31 3. Propositions Favoriser une souplesse dans les modalités d accompagnement pour agir sur les listes d attente et optimiser le nombre de personnes accompagnées - Étudier la pertinence d un fonctionnement en file active qui permettrait un accueil au-delà de la capacité autorisée Souplesse dans les entrées et sorties du service à articuler avec les MDPH Amélioration de la gestion et de la fluidité des parcours Adaptation des modalités d accompagnement aux besoins de l enfant/adolescent - Examiner la faisabilité des dispositions et modalités de mise en œuvre de l accueil temporaire et séquentiel en référence au décret n du 17 mars Effet facilitateur de la gestion du taux d occupation Souplesse dans la gestion des écarts entre l activité prévisionnelle et réalisée Diversification des réponses apportées Définir et arrêter, au niveau régional, les indicateurs à intégrer dans le calcul de l activité prévisionnelle pour réduire les écarts et optimiser les ressources - Nombre de places autorisées - Nombre d usagers : la variation possible du nombre d usagers - Individualisation des parcours : quelle prise en compte de la variabilité de l activité - Modalités d accompagnement : quelle activité incluse dans le calcul Préciser et intégrer certaines de ces orientations dans le renouvellement des autorisations et dans les cahiers des charges des futurs appels à projet Rendre lisible, au niveau régional, les dimensions qualitatives et quantitatives de l activité des SESSAD - Harmoniser le socle commun d items à intégrer dans les rapports d activités - Formaliser des méthodes et outils de recueil de l activité permettant d identifier certaines modalités de l accompagnement des enfants/adolescents selon les tranches d âges Accompagner la mise en œuvre de ces propositions avec les organismes gestionnaires de SESSAD Renforcer la fonction ressource des SESSAD et leur rôle dans le maillage territorial - Renforcer la dimension partenariale et le travail en réseau pour garantir un parcours d accompagnement adapté, coordonné avec les acteurs locaux et ouvert sur l environnement de proximité - Renforcer les conditions de mise en œuvre de coopération et de mutualisation, inter-sessad (ayant le même agrément), et avec d autres établissements médico-sociaux, de plateaux techniques, de locaux Réinterroger, dans le renouvellement des autorisations et à partir de la redéfinition des annexes XXIV, la mutualisation et la coopération des SESSAD, bis, ter, quater, quinquies et ITEP sur un même territoire. 31