Dr Jean Marc Chavigny Caroline Da-Chavigny

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1 Dr Jean Marc Chavigny Caroline Da-Chavigny Mode d emploi pour gérer l eczéma atopique 2

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3 Introduction Vous vous demandez si l eczéma peut arrêter de vous gâcher la vie? La réponse est oui. Ce ne sera pas forcément facile, non sans efforts de compréhension de cette maladie et de sa prise en charge, mais la réponse est oui. Difficile à croire quand les solutions n ont pas été trouvées, malgré plusieurs consultations médicales, diverses approches paramédicales et les nombreux traitements prescrits et essayés en vain. Cela fait aujourd hui 20 ans que je suis responsable d une consultation spécialisée sur l eczéma sévère et que j anime des groupes de patients atteints d eczéma dit atopique. Mon expérience s est forgée grâce aux échanges avec les patients et leurs familles, et m a permis d évaluer objectivement ce qui se passe dans leur quotidien, une fois qu ils rentrent chez eux et sont seuls face à leurs problèmes : les démangeaisons, les douleurs, les conflits, le ras-le-bol des crèmes Ma formation de dermatologue et allergologue, associée à ma spécialisation en éducation thérapeutique, me permet aujourd hui de vous présenter 2 3

4 cette synthèse sur l eczéma atopique, du diagnostic jusqu au traitement médical, en passant par la gestion de l ensemble des facteurs aboutissant à une prise en charge globale et efficace de cette maladie. Mon objectif : que ce livre aide le plus grand nombre de patients à bien connaître leur maladie et à vivre quasiment normalement. En avant! 24

5 Chapitre 1 Comprendre l eczéma atopique L ECZÉMA ATOPIQUE, QU EST-CE QUE C EST? L eczéma est une maladie chronique de la peau, mais du point de vue du patient et de sa famille, c est surtout un souci permanent. Une peau difficile à gérer, qui réagit de manière explosive à tout et n importe quoi. Les traitements proposés ne permettant que rarement un bon contrôle de la maladie, les patients et l entourage vivent avec les symptômes et toutes leurs conséquences. Alors, pour gérer cette peau capricieuse, il est nécessaire de commencer par comprendre ce qui se passe dans la peau : comment fonctionne-t-elle? Pour comprendre l eczéma, plusieurs éléments sont à prendre en compte : 1 Le terrain héréditaire nommé «atopie» ; 2 Une perte d étanchéité de la peau ; 3 Un système de défense (immunitaire) explosif. 2 5

6 1 Le terrain héréditaire est très fréquent, jusqu à 9 fois sur 10. Cela signifie que l on retrouve des manifestations atopiques dans la famille du patient atteint d eczéma atopique. Ce terrain est familial et se passe de génération en génération. Il est dit «dominant», c est-à-dire que le terrain se transmet une fois sur deux. Ce terrain atopique entraîne la possibilité de développer cinq maladies : la dermatite atopique ou eczéma atopique ; l asthme ; la rhinite allergique ; les allergies alimentaires ; la conjonctivite allergique. La personne peut donc potentiellement développer ces cinq maladies, sans qu il y ait de caractère obligatoire. Avec le même terrain, dans une même famille, toutes les combinaisons existent entre ne rien voir apparaître et avoir une forme sévère de ces cinq maladies. Cela peut varier également selon les périodes de la vie. 2- La perte d étanchéité de la peau, définie par une anomalie de la barrière cutanée, est le deuxième point fondamental à comprendre. Dans la peau atopique, il manque une protéine (c est une des anomalies héréditaires) dont le rôle est de retenir le gras de la peau, constitué d acides gras essentiels. Ce gras empêche l évaporation de l eau à travers la peau. Conséquence : la peau atopique perd son eau et se déshydrate. De petites fissures microscopiques se forment, ce qui est à l origine de la perte d étanchéité de la peau. On peut imaginer la peau atopique comme la surface d un sol craquelé très sec, 26

7 comme dans les déserts. Les irritants et allergènes peuvent pénétrer dans la peau par les petites fissures et déclencher ensuite des poussées d eczéma. 3 Le système de défense atopique est le troisième point à aborder. Lorsque des irritants ou des allergènes pénètrent à travers la peau, l organisme humain se défend. Cela correspond à la réaction immunitaire normale, faite pour lutter contre la grippe ou toutes sortes de virus. Chez le patient atopique, ce système immunitaire est trop efficace et entraîne des réactions anormalement fortes. C est-à-dire qu un irritant, par exemple, comme un savon, entraînera une réaction plus importante s il pénètre à l intérieur de la peau d une personne avec de l eczéma que chez celle qui a une peau non malade et non atopique. Cette réaction immunitaire entraîne les plaques d eczéma. Finalement, on pourrait définir l eczéma atopique comme une peau qui ne supporte pas des choses «normales» L ECZÉMA ATOPIQUE EST-IL UNE MALADIE? Pour beaucoup de soignants, l eczéma n est pas une maladie. Pour ma part, je considère qu il s agit d une maladie quelquefois très sévère. La notion de maladie n est pas en rapport avec le risque vital. Actuellement, beaucoup de maladies ne tuent plus comme avant. On peut vivre avec une hypertension, le HIV, un diabète pendant de longues années. Ce sont des maladies chroniques. Des maladies avec lesquelles la vie est possible, et dont la gestion va permettre de minimiser les conséquences et complications. L eczéma atopique rentre 2 7

8 dans cette catégorie. La sévérité de l eczéma est souvent évaluée par le monde médical par l importance des lésions d eczéma sur la peau. Cette évaluation est insuffisante. L altération de la qualité de vie est un critère plus approprié car il en regroupe plusieurs. En effet, les démangeaisons sont à l origine de différents problèmes : grattage, insomnie, irritabilité, etc. Mais d autres paramètres sont à prendre en compte, comme l image de soi, la confiance en soi et la confiance dans le monde médical. L eczéma atopique est une maladie. Malheureusement, de nombreux patients entendent bien autre chose depuis leur enfance : «Ça va passer, ce n est que de l eczéma» Au final, le patient peut croire qu il a un problème de peau mais qu il n est pas malade. La conséquence est une prise en charge inadaptée. Pourquoi mettre en place une prise en charge lourde, quelquefois pénible, pour quelque chose qui n est pas une maladie? Le discours encore présent d un problème qui va passer et qu il ne faut pas prendre en charge est totalement dépassé. Il équivaut à ce qu on pensait il y a cent ans sur la douleur de l enfant. Les médecins effectuaient alors des gestes douloureux, voire des opérations, sur les petits enfants et bébés en pensant qu ils ne ressentaient pas la douleur. On sait aujourd hui que leur douleur est plus importante que celle des adultes L eczéma peut effectivement disparaître spontanément, et c est même souvent le cas. Est-ce une raison pour attendre sans rien faire? Si vous avez une grippe avec 40 C de fièvre, il est vrai que cela va passer tout seul en une semaine. Ne faut-il pas prendre de paracétamol pour diminuer sa fièvre sous prétexte que cette dernière va se normaliser dans quelques jours? Un symptôme doit être 28

9 soulagé dans la mesure du possible. Aujourd hui, tous les experts sont d accord pour dire que l eczéma est une maladie qu il faut prendre en charge en raison de l impact des symptômes sur les patients, cela n est plus remis en cause. LES DIFFÉRENTES PRÉSENTATIONS DE LA MALADIE SUR LA PEAU L eczéma atopique se modifie avec l âge. Il se présente sous différentes formes : chez le bébé, l eczéma touche préférentiellement les convexités, c est-à-dire les zones bombées comme les joues, les épaules, ou les coudes. En grandissant, les lésions se déplacent dans les grands plis. Le jeune enfant présentera plutôt des lésions aux plis des coudes, derrière les genoux ou dans le cou. Si l eczéma persiste plus tard, notamment après l adolescence, l eczéma va se localiser sur les zones dites «exposées» : le visage et le cou, ainsi que les mains, seront plus volontiers atteints par l eczéma. Certains paramètres sont connus et peuvent partiellement expliquer ces localisations classiques. Les plis n ont pas la même acidité que le reste de la peau et les microbes présents ne sont pas les mêmes, c est-à-dire que la flore cutanée est différente. Chez l adulte, les allergies aux allergènes de l air (pollens, graminées, acariens ) sont fréquentes et favorisent l apparition de l eczéma sur les zones découvertes. D autres critères sont mal ou non connus. Au même âge, l eczéma peut présenter des formes différentes. Certains eczémas seront plus «aigus», avec des lésions plus rouges, gonflées, même suintantes. D autres seront plus secs et épais, voire craquelés. 2 9

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