Handicap, autonomie et soins quotidiens

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1 Handicap, autonomie et soins quotidiens élargie aux aidants Michèle Lantenant et coll. Maison de la Mutualité Hospitalisation A Domicile

2 élargie aux aidants PLAN Le contexte et le cadre réglementaire L expérimentation : Objectifs, déroulement Exemples de situations d éducation thérapeutique élargie aux aidants Conclusions : Une approche novatrice de l E.T. dans la logique des soins d HAD Bénéfices pour le patient, place de celui-ci dans le processus

3 élargie aux aidants Le cadre : article 9 de la loi du 11 février 2005 (L du code de la santé publique «Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. «La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. «Les conditions d'application du présent article sont définies, le cas échéant, par décret.»

4 élargie aux aidants DESIGNES PAR LE PATIENT LA TETE ET LES BRAS LA TETE : doit comprendre et superviser (hors tutelle, curatelle et sans troubles cognitifs) LES BRAS : sont ceux de l aidant, la personne ne peut réaliser elle-même le geste. POUR UNE AUTONOMIE INDIVIDUELLE ( organisation soins au rabais) «Délégation de soins» : c est le patient qui désigne l aidant POUR UNE EDUCATION PERSONNALISEE : ( formation) aucune autorisation de pratique du geste sur une autre personne ou hors du contexte défini UN OBJECTIF : le gain d autonomie par le patient dans vie quotidienne UN CONTRAT TRIPARTITE : le patient, l aidant et le professionnel de santé AU TOTAL : ce que le patient aurait appris s il avait conservé l usage de ses gestes

5 élargie aux aidants. EXPERIMENTATION DU DISPOSTIF Cadre de l expérimentation Un partenariat entre les associations de personnes atteintes de handicap physique et l HAD de l AP-HP : - repérage des situations par les réseaux, - implication des professionnels de santé de l HAD ayant l expérience de l éducation thérapeutique (E.T.). Calendrier - 2 ème semestre 2005 : conception des outils, élaboration et mise en oeuvre du programme - 1 er semestre 2006 : prise en charge de patients, évaluation et réajustement - 2 ème semestre 2006 : formation d autres soignants de l HAD à la démarche E.T.. Perspectives 2007 Valider la démarche, l expérience et les compétences déjà développées par la cellule d éducation, Structurer un savoir collectif et un cadre commun pour tous les référents en éducation thérapeutique de l HAD

6 élargie aux aidants - EXEMPLES Situation 1 : Mr B. atteint d une S.E.P., porteur d une trachéotomie, vit à son domicile avec son épouse, formée aux soins de trachéotomie à l hôpital depuis deux ans, et deux auxiliaires de vie dont une formée par l épouse pour les soins de canule. Intervention de la cellule Education Thérapeutique pour évaluation et réajustement du gestuel appris à l auxiliaire de vie, sous contrôle du patient. Situation 2 : Mr M. a fait un accident vasculaire cérébral gauche, est porteur d une gastrotomie et est limité dans ses gestes. Demande d une éducation pour l administration de la nutrition entérale à domicile( NED) de sa femme car tout deux souhaite retourner à leur domicile. L éducation se déroule sur quatre semaines dont trois semaines pour développer les connaissances théoriques et pratiques et une semaine d évaluation à distance. A l acquisition complète le relai se fait avec un association pour la toilette et Mr et Mme prennent en charge pour l administration de la NED. Un passage d infirmière est prévu pour les pansement deux fois par semaine et un contrôle de la NED. Situation 3 : Mr N. atteint d une S.E.P. en poussée évolutive, vit seul à son domicile. Des auxiliaires de vie se relayent en permanence auprès de lui. Dès la prise en charge du patient, l évaluation met en évidence des troubles cognitifs quant à la compréhension de ce qui lui est expliqué. L auxiliaire de vie pourrait être éduquée, mais cela n est pas conforme au texte de loi : éducation élargie à l aidant donc arrêt du programme éducatif.

7 élargie aux aidants. BILAN -CONCLUSION Une approche novatrice qui s inscrit dans l évolution logique des soins et de l HAD Une démarche novatrice : éducation élargie à un aidant désigné. Une évolution logique et nécessaire: l HAD offre ses compétences dans le domaine du handicap en assurant le relais entre les secteurs sanitaires et médico-sociaux, préparant ainsi les conditions du retour à domicile. Une plus value pour le patient : ne pas perdre l indépendance (la tête) parce qu on a perdu l autonomie (les bras). Une sécurisation des soins quotidiens : en conciliant autonomie et sécurité par l apport du savoir faire et faire faire des professionnels de santé Un choix de la personne handicapée : l aidant intervient sur son corps dans le cadre d une relation de confiance maîtrisée et organisée

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