David-Romain Bertholon SCHERING-PLOUGH Département de Santé Publique Maison de la Mutualité

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Aurélien Goulet
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1 Portfolio APPRIVOISER Outil d interaction éducative soignant - patient (polyarthrite rhumatoïde et rhumatismes inflammatoires chroniques) David-Romain Bertholon SCHERING-PLOUGH Département de Santé Publique Maison de la Mutualité

2 CONTEXTE DES MALADIES CHRONIQUES Définition maladies chroniques : «problèmes de santé qui nécessitent des soins sur le long terme» (1) Sont nombreuses : diabète, asthme, MCV, asthme, BPCO, cancer, VIH/sida, dépression, incapacités physiques Ont un : «retentissement systématique sur les dimensions sociale, psychologique et économique de la vie du malade» (1) Modifient l organisation des soins et le rôle de chacun, dont celui du patient Défi à relever! 1 er poste de morbidité & coûts de santé (1) Rapport OMS 2005 «Former les personnels de santé du XXI ème siècle, Le défi des maladies chroniques»

3 CONTEXTE BESOIN D OUTILS D EDUCATION THERAPEUTIQUE Education thérapeutique : favoriser les comportements de santé conditionnant la réussite de la prise en charge médicale et thérapeutique Processus d apprentissage alliant : le savoir (connaissances) Le savoir faire (compétences) Le savoir être (attitudes) Besoin d impliquer le patient «Tu me dis, j oublie, Tu m enseignes, je me souviens Tu m impliques, j apprends» Benjamin Franklin, ( )

4 Blocages Acceptation de la maladie Etat émotionnel Prise en compte : Autres priorités de vie Croyances Expérience / soin Projets d avenir Place dans la société Autonomie ( ) [ CONTEXTE COMPETENCES ATTENDUES POUR LES PATIENTS CHRONIQUES et prise en compte de leurs difficultés Auto prise en charge (1) Surveiller ses symptômes Réduire les complications Faire face à la réalité Se fixer des objectifs de changements de comportement + autosurveillance Modifier son environnement Autorécompense Organiser son soutien social (1) Rapport OMS 2005 «Former les personnels de santé du XXI ème siècle, Le défi des maladies chroniques»

5 CONTEXTE COMPETENCE ATTENDUE POUR LES PROFESSIONNELS DE SANTE (MALADIES CHRONIQUES) 1. Soins centrés sur le patient Savoir interroger et communiquer efficacement Aider à faire changer les comportements influant sur la santé Favoriser l auto prise en charge Adopter une approche préventive 2. Etablissement de partenariats 3. Amélioration de la qualité 4. Technologies de l information et des communications 5. Perspective de santé publique (1) Rapport OMS 2005 «Former les personnels de santé du XXI ème siècle, Le défi des maladies chroniques»

6 CONTEXTE Polyarthrite rhumatoïde personnes en France Rhumatisme inflammatoire chronique Douleur, fatigue Destructions articulaires Handicap Traitements Anti-Douleur Traitement de fond Chirurgie Une maladie aux répercussions négatives particulièrement importantes dans la vie quotidienne (enquête Regards sur la PR, association AFP, 7702 patients): 84% des répercussions négatives sur les activités de loisirs 67% dans l incapacité de faire des projets 56% sur la vie professionnelle 52% sur la vie familiale 51% sur la vie sexuelle 45% sur la vie amoureuse 38% sur la vie amicale ( ) Ecole de la PR; prise en charge pluridisciplinaire

7 11 professionnels de santé (4 CHU), [ METHODE CONSTITUTION D UN COMITE PEDAGOGIQUE PLURIDISCIPLINAIRE 3 représentants associatifs, 4 méthodologistes : Dr Beauvais (St-Antoine) Pr Chalès (Rennes) Mme Tilly (ergo Rennes) Mme Castel-Hélot (AS Rennes) Mme Goutany (psy Rennes) Dr Pouplin (Rouen) Mme Dupray (cadre inf Rouen) Mme Godon (inf Rouen) Mme Pujervie (psy Rouen) Mme Certain (pharma, Bichat) Mme Ferrere (ANDAR) Mme Queffélec (AFP) Mr Labes (AFP) Mr Jean-Philippe Jacques (méthodo Genève) Mr Fancis Nock (méthodo) Mme Judith Chwalow (méthodo INSERM)

8 METHODE IDENTIFICATION DE 11 OBJECTIFS PEDAGOGIQUES 1. Prendre le traitement 2. Faire face aux effets indésirables du traitement 3. Organiser une alimentation adaptée au traitement et à l état de santé 4. Utiliser les ressources mobilisables 5. Interagir positivement avec l environnement affectif, social et professionnel 6. Gérer le handicap et protéger ses articulations 7. Tenter de gérer sa douleur (poussées ) 8. Tenter de nouvelles façons de gérer l avenir 9. Tenter de nouvelles façons de gérer la fatigue 10. Se préparer à une intervention chirurgicale (ou à une hospitalisation) et au retour à la maison 11. Se situer entre dépression, angoisse et calme intérieur

9 METHODE analyse des facteurs modifiables 11 objectifs comportementaux, sous-objectifs Travail analytique : facteurs modifiables, aspects pratiques des comportements Rédaction d un outil interactif, individualisé, centré sur le patient : 50 cartes thématiques illustrée

10 METHODE parti-pris pour le portfolio Prise en compte des 5 composantes de la santé : physique, psychique, sociale, affective et sexuelle 8 familles thématiques 50 cartes axées sur la vie quotidienne Aide à la prise de décision et à la résolution de problème ; négociation d objectifs personnalisés

11 OUTIL DE DIAGNOSTIC EDUCATIF (ETOILE DES 5 SANTES)

12 LE PORTFOLIO APPRIVOISER : 5 TEMPS D INTERACTION SUR UNE CARTE 1. illustration 1.Bis Questions ouvertes 2 Savez-vous que 3 Moi aujourd hui 4 Ressources mobilisables 5 Prise de décision patient éducateur

13 LE PORTFOLIO APPRIVOISER : 5 TEMPS D INTERACTION SUR UNE CARTE

14 FAMILLE 1 : MOI & LES AUTRES AVEC LA PR 1.1 Mon parcours avec la maladie 1.2 L impact de la maladie sur mes santés 1.3 Interagir avec ma famille et mes proches 1.4 Ma vie sexuelle et ma vie sensuelle 1.5 Maîtriser stress, dépression, angoisse et calme intérieur 1.6 Conforter mon apparence physique 1.7 Affronter une réalité qui me dépasse FAMILLE 2 : MES ARTICULATIONS AU QUOTIDIEN 2.1 Connaître et comprendre les articulations 2.2 Reconnaître et comprendre l inflammation des articulations 2.3 Protéger mes articulations par des gestes et des aides techniques adaptés 2.4 Renforcer mes articulations par la gymnastique quotidienne et le dérouillage du matin 2.5 Protéger mes articulations avec des orthèses 2.6 Aménager mon environnement 2.7 Protéger mes pieds 50 CARTES THEMATIQUES- PORTFOLIO APPRIVOISER FAMILLE 3 : LA DOULEUR ET LA FATIGUE AU QUOTIDIEN 3.1 Quand j ai trop mal pour agir 3.2 Faire face à mes douleurs quotidiennes 3.3 La fatigue qui m abat 3.4 Faire face à la fatigue dans ma vie quotidienne 3.5 Préserver mon sommeil FAMILLE 4 : LES TRAITEMENTS EN GENERAL 4.1 Organiser mes médicaments au quotidien 4.2 Faire face aux effets indésirables du traitement 4.3 Lassitude ou difficultés à prendre mon traitement 4.4 Mon traitement est-il efficace? 4.5 La polyarthrite équilibrée ou en rémission : c est possible! 4.6 Gérer mes stocks de médicament et mes déplacements 4.7 Faire le point sur les médecines douces

15 FAMILLE 5 : LES TRAITEMENTS DANS LE DÉTAIL 5.1 Mieux connaître et m organiser avec les AINS 5.2 Mieux connaître et m organiser avec les corticoïdes 5.3 Mieux connaître et m organiser avec les infiltrations et ponctions articulaires 5.4 Mieux connaître et m organiser avec les traitements de fond 5.5 Mieux connaître et m organiser avec une biothérapie 5.6 Mieux connaître et m organiser avec une intervention chirurgicale 5.7 M organiser avant et après une intervention chirurgicale FAMILLE 6 : MON SUIVI ET MES SOINS 6.1 Identifier mon équipe pluridisciplinaire 6.2 Comprendre l information médicale et les résultats d analyse 6.3 Organiser mes déplacements et rendez-vous médicaux 6.4 Anticiper une hospitalisation de plusieurs jours 6.5 Tenir le journal de mes besoins et de l évolution de ma maladie 6.6 Faire le point sur l alimentation 6.7 Prendre soin de mon corps 50 CARTES THEMATIQUES- PORTFOLIO APPRIVOISER FAMILLE 7 : FAIRE APPEL A L AIDE DES AUTRES 7.1 Parler de ma polyarthrite et partager le secret 7.2 Chercher de l aide 7.3 Accepter le besoin d être aidé(e) 7.4 Faire valoir mes droits 7.5 Faire appel aux associations FAMILLE 8 : MES PROJETS DE VIE 8.1 Continuer de travailler 8.2 Désir d enfant ou contraception 8.3 Pratiquer un sport ou une activité physique adaptée 8.4 Besoin de spiritualité ou de sens à ma vie 8.5 M investir dans une nouvelle oeuvre

16 MODALITES D UTILISATION DU PORTFOLIO APPRIVOISER Validation : 2 focus group patients Modalités d utilisation : Importance de discuter / personnaliser une carte Pas plus de 4-5 cartes par séance d éducation Tout le monde n a pas besoin de voir toutes les cartes (diagnostic éducatif) Principe d apprentissage : toujours rediscuter une carte vue la séance précédente Il n y a pas d ordre logique, pas de classification d importance.

17 PROGRAMME APPRIVOISER (HÔPITAL) LES 4 TEMPS DU PARCOURS EDUCATIF DU PATIENT (et rôles de l éducateur) Programme d éducation Traitement(s) de fond Décision de démarrer l éducation Diagnostic Éducatif en face-face N séances sur plusieurs semaines en face-face Prise en charge pluridisciplinaire Soutien Groupes de parole = éducateur 4 Orientation Équipe pluridisciplinaire

18 FORMATION A L UTILISATION DU PORTFOLIO 130 professionnels de santé ou représentants associatifs formés 5 jours (2 x 2,5 j) Techniques d entretien Diagnostic éducatif Manipulation Portfolio Organisation Consultations d éducation

19 SUIVI POST FORMATION 68 participants évalués Familles Citations N des fiches citées par ordre décroissant N=50 (76%) ont réalisé un entretien d éducation N=36 (72%) utilisent le portfolio Fiches introductives Douleur et fatigue Traitements dans le détail Moi et les autres Articulations Projets de vie L aide des autres Traitements en général Suivi et soins 1 6.6

20 PERSPECTIVES Extension Portfolio aux autres rhumatismes inflammatoires Déclinaison aux maladies inflammatoires chroniques de l intestin (MICI) Développement d outil de mesure de la progression du patient

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