Docteur Sandrine JUNQUA. Équipe Mobile Douleur Soins Palliatifs Soins de Support CHU Toulouse

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1 Approche palliative et Qualité de vie Docteur Sandrine JUNQUA Équipe Mobile Douleur Soins Palliatifs Soins de Support CHU Toulouse

2 Soins de support «l ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncologiques ou onco-hématologiques spécifiques, lorsqu il y en a 1». Organisation coordonnée de compétences : optimiser la réponse à des besoins ou à une demande de soin, améliorer la qualité de vie des personnes malades et de leurs proches. Mutualisation et visibilité des compétences : intégrer une approche spécialisée et généraliste pour : une meilleure efficience et efficacité des soins, une meilleure cohésion des équipes autour du malade. Approche globale de la personne

3 Besoins répondant aux soins de support la douleur, la fatigue, les problèmes nutritionnels, les troubles digestifs, les troubles respiratoires et génito-urinaires, les troubles moteurs et les handicaps, les problèmes odontologiques, les difficultés sociales la souffrance psychique les perturbations de l image corporelle l accompagnement de fin de vie des patients et de l entourage

4 Soins Palliatifs Soins actifs, continus, évolutifs et coordonnés pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle Patients atteints d une maladie grave, évolutive ou Patients atteints d une maladie grave, évolutive ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée ou terminale

5 Objectifs des soins palliatifs Recherche de l amélioration de la qualité de vie Approche globale et individualisée Soulagement des symptômes physiques dont la douleur Anticipation des risques de complications Prise en compte des besoins psychologiques, sociaux, spirituels et religieux Pas d investigations ni de traitements déraisonnables Refus de provoquer intentionnellement la mort Accompagnement de la famille et des proches (bénévoles, équipes soignantes)

6

7 Principes de l approche palliative Interdisciplinarité / Pluridisciplinarité «mêler les compétences pour améliorer la compréhension des situations» une approche centrée sur l expérience subjective vécue par la personne malade ; agir par des compétences spécifiques pour traiter ou soulager la personne malade ; faire participer la personne malade aux décisions qui la concerne. L interdisciplinarité se caractérise par la volonté d analyser un objet d étude complexe sur la base d une collaboration entre professionnels différents et complémentaires «L interdisciplinarité est une visée, elle n est pas donnée d emblée, elle se construit avec chacun de ses membres au fil du temps et de l expérience acquise.».

8 Principes de l approche palliative évaluation des besoins et mise en oeuvre de projets de soins personnalisés : symptômes, respect des droits (informations, démarche éthique) réalisation d un projet de prise en charge des patients et des proches ; mise en place de réunions pluri-professionnelles de discussions de cas de malades ; soutien des soignants en particulier en situation de crise : rôle des structures de soins palliatifs mise en place de formations multidisciplinaires et pluriprofessionnelles au sein des unités de soins

9 Schématisation des concepts de soins continus et globaux : le modèle cancérologique

10 L approche palliative «est dénommée curative, la phase durant laquelle les traitements sont délivrés avec un objectif de guérison, d une réponse temporaire et/ou partielle, d une stabilisation de la maladie et/ou d une amélioration de la qualité de vie» ; «est dénommée palliative, la phase durant laquelle l objectif prioritaire des traitements est l amélioration de la qualité de vie. Les traitements spécifiques sont encore appliqués avec l objectif d une réponse temporaire et/ou partielle, d une stabilisation de la maladie et/ou d une amélioration de la qualité de vie» ; «est dénommée terminale, la phase durant laquelle le décès est inévitable et proche».

11 La qualité de vie Définition difficile : notion subjective +++ Concept qui touche plusieurs dimensions de la vie d un individu (physique,psychique, sociale et existentielle): «Inverse de la distance qui sépare les buts de la vie d un individu de la capacité qu il a de les atteindre» Variété interindividuelle : culture, lieux de vie, projets Poids subjectif du manque et manière dont il est vécu

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13 Problématique de l évaluation de la qualité de vie Outils peu adaptés pour transmettre les réelles préoccupations du patient : EORTC-QLQ-C30, McGill Quality of Life Questionnaire Dimension éthique d une telle évaluation Activité transversale Files actives inhomogènes Importance de la pluridisciplinarité et de l activité d expertise et de conseil

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16 Bibliographie (1) Soins palliatifs et soins de support Oncologie (2005) 7 Springer 2005DOI /s R. Aubry, D.D hérouville, M.C. Dayde, G. Hirsch Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d organisation dans les établissements de soins publics et privés Oncologie (2004) 7 Springer-Verlag 2004DOI /s I. Krakowski, F. Boureau, and al CIRCULAIRE N DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l' organisation des soins palliatifs - http: // CIRCULAIRE N DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 re lative à l organisation des soins en cancérologie - http: // Evaluation et soins palliatifs 1ère partie: les questionnaires de qualité de vie en fin de vie Med Pal 2005;4 : Guide pour la mise en place d une coordination de soins de support - http: // Interdisciplinarité et clinique du soin Med Pal 2008;7 : Jean-Michel Lassaunière

17 Bibliographie (2) Interdisciplinarité : spécificité du rôle infirmier et regard de l infirmier dans l interdisciplinarité en soins palliatifs Med Pal 2009;8 : Dominique Jacquemin Qualité de vie en soins palliatifs: discours et représentations des patients INFO KARA 2007/4 (volume 22) 28 pages Maria Fernandez-Petite Loi relative aux Droits des malades et à la fin de vie n du 12 avril 2005 Décrets d'application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n du 22 avril 2005, publiés le 6 février 2006 Circulaire DHOS/02 n du 5 mai 2004 relative à la diffusion du guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D/2002 n 2002/98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement, en application de la loi du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. Loi n du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs Les soins de support dans le cadre du plan Cancer Rapport du groupe de travail DHOS juin 2004

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