SOINS PALLIATIFS EN NEURO ONCOLOGIE

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1 SOINS PALLIATIFS EN NEURO ONCOLOGIE Dr Sara Balagny Equipe Mobile d Accompagnement et de Soins Palliatifs Hospitalisation A Domicile CHRU Lille

2 Définition des soins palliatifs «Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants. Ils soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal Ils n entendent ni accélérer ni repousser la mort.

3 Définition des soins palliatifs Ils intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients. Ils proposent un système de soutien pour aider les familles à faire face à la maladie du patient ainsi qu à leur propre deuil. Ils utilisent une approche d équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil. Ils peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l évolution de la maladie.

4 Définition des soins palliatifs Ils sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d autres traitements pouvant prolonger la survie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.» Définition de l OMS écrite en 2002.

5 Donc Pour: les malades atteints de maladies graves, évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, ET pour leur famille ou leurs proches. Soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Approche globale et individualisée. Prévention et soulagement des symptômes physiques (douleur et autres symptômes ) ou psychologiques et des problèmes sociaux. Respect de la dignité du patient. Refus de l obstination thérapeutique déraisonnable et refus de provoquer intentionnellement la mort.

6 LA LOI DU 22 AVRIL 2005 DITE LOI LEONETTI POINTS CLES: Refus de l obstination thérapeutique déraisonnable. Affirmation du droit du malade (pas forcément en fin de vie) à l abstention ou l arrêt de tout traitement (même si cela risque d abréger la vie) tout en lui garantissant l accès à des soins palliatifs jusqu à sa mort. Modalités de prise de décision claires, dans différents cas de figure: malade conscient ou non. Approche de la règle du double effet. Complète la loi du 04 mars 2002.

7 LA LOI DU 22 AVRIL 2005 DITE LOI LEONETTI PATIENT EN ETAT D EXPRIMER SA VOLONTE (en phase terminale d une maladie grave ou non) : Respect de la volonté de la personne. L informer des conséquences de ses choix Si cela risque d abréger la vie -> tout mettre en œuvre pour le convaincre Faire appel à une tierce personne si besoin Malade réitère sa décision -> respect de sa volonté ( qui est révocable) Médecin sauvegarde la dignité du patient et dispense des soins palliatifs actifs et continus.

8 LA LOI DU 22 AVRIL 2005 DITE LOI LEONETTI PATIENT HORS D ETAT D EXPRIMER SA VOLONTE: Traitement inutile ou disproportionné? Recherche des directives anticipées -> EN TENIR COMPTE Avis de la personne de confiance ou la famille ou les proches -> CONSULTATIF PROCEDURE COLLEGIALE (art 37 code déontologie médicale) Médecin en charge du patient Équipe soignante en charge du patient Consultant (médecin, sans lien hiérarchique) 2eme consultant possible. ->DECISION FINALE

9 LA LOI DU 22 AVRIL 2005 DITE LOI LEONETTI PATIENT HORS D ETAT D EXPRIMER SA VOLONTE (suite) : DECISION MOTIVEE EST ECRITE DANS LE DOSSIER MEDICAL avec date et signature du médecin en charge du malade avec intervenants et procédure décrits. Médecin sauvegarde la dignité du patient et dispense des soins palliatifs actifs et continus. LA PERSONNE DE CONFIANCE. LES DIRECTIVES ANTICIPEES. LA REGLE DU DOUBLE EFFET.

10 Organisation des soins palliatifs Circulaire DHOS du 25 mars 2008, relative à l organisation des soins palliatifs. Définit une «gradation» des prises en charge: Accompagnement palliatifs sans LISP. Lits Identifiés Soins Palliatifs (LISP), Unités de Soins Palliatifs (USP), Équipe Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), Hospitalisations A Domicile (HAD)

11 Organisation des soins palliatifs Lit identifiés soins palliatifs Situés dans des services confrontés à la fin de vie mais non dédiés aux soins palliatifs. Prise en charge de proximité et de continuité (curatif/palliatif). Équipe médicale et paramédicale formées. Mission de soins et d accompagnement pour le malade et ses proches. Situation de soins palliatifs non complexe en terme clinique ou éthique. Équipe pluridisciplinaire Soutien de l équipe indispensable. Lien étroit avec les EMSP.

12 Organisation des soins palliatifs Équipe Mobile de Soins Palliatifs Equipe multidisciplinaire et pluriprofessionnelle Missions de soin: Se déplace au lit du patient et auprès des soignants. Action de conseil, de soutien et de concertation auprès des équipes référente, au bénéfice du patient. Pas de soins ou de prescriptions pratiqués directement. Soutien et compagnonnage des équipes. Aide à la réflexion, à la prise de décision, et aux discussions multidisciplinaires d ordre éthique, au cours de la maladie ou en fin de vie. Assurer le soutien psychologique et/ou social des proches pendant la maladie ou après le décès. Mission de formation, initiale et continue. Mission de recherche.

13 Organisation des soins palliatifs Unité de soins palliatifs Structure spécialisée qui accueille de façon temporaire ou permanente les patients Missions de soins et d accompagnement complexe et de recours: symptômes complexes ou réfractaires, questions complexes d éthiques, accompagnement difficiles Mission de formation initiale et continue. Mission de recherche. Lieu de soins et lieu de vie. Spécificités de fonctionnement: synthèses pluridisciplinaires, délibérations collégiales, supervision.

14 Organisation des soins palliatifs Hospitalisation à domicile Missions en soins palliatifs: PEC de proximité, axée sur les soins de confort au domicile (PEC globale avec moyens et thérapeutiques hospitalières) Soins coordonnés définis par un projet thérapeutique. Apporte une PEC psychologique et sociale renforcée. Continuité des soins, Assure l interface médecin traitant-acteurs du domicileservice prescripteur. Maintien à domicile jusqu au décès (si souhait du patient) Soutien après le décès. Evaluation avant admission fondamentale et protocole individuel de soins Coopérations indispensables avec les réseaux de ville et les hôpitaux.

15 Organisation des soins palliatifs Bénévoles d accompagnement Améliorer les conditions de vie des personnes en souffrance et de leur environnement, confrontés à la maladie grave, au grand âge ou au deuil. Missions: Présence auprès des patients dans un principe d humanité, de solidarité humaine, d autonomie et de respect de la vie Laïcité et neutralité. Logique de non abandon et de non marginalisation de la personne en «souffrance», persistance d un lien social. Amélioration des conditions de vie par le partenariat avec les professions de santé. Volontaires formées.

16 Organisation des soins palliatifs «Aides» aux patients en soins palliatifs Par l intermédiaire de l assistante sociale. «Aide humaine»: (domicile ou hôpital) Auxiliaires de vie sociale Aides ménagères Bénévoles d accompagnement Associations de patients, de famille «Aide financières»: APA, ACTP, AAH, Fond FNASS Ligue contre le cancer et autres associations

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