EVALUATION CLINIQUE DE L INCONTINENCE URINAIRE DE LA FEMME. G. Amarenco (1), F. Richard (2)

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1 EVALUATION CLINIQUE DE L INCONTINENCE URINAIRE DE LA FEMME G. Amarenco (1), F. Richard (2) (1) Service de Rééducation Neurologique et d Explorations Périnéales Hôpital Rothschild, Paris Cedex 12 (2) Service d Urologie, Hôpital de la Pitié-Salpétrière, bd de l Hôpital Paris La mise en évidence du ou des mécanismes physiopathologiques de l incontinence urinaire et de son étiopathogénie est un préalable indispensable à toute prise en charge. La recherche d un facteur précipitant (infection urinaire, incontinence iatrogène, hyperdiurèse), d une cause mécanique (hypermobilité cervico-uréthrale), hormonale (carence oestrogénique) ou neurogène (neuropathie pudendale, lésion périphérique ou centrale) font partie de l examen clinique. Si les explorations urodynamiques complètent souvent le premier bilan clinique car elles précisent au mieux le mode de fonctionnement vésico-sphinctérien et partant la physiopathologie des troubles, les stratégies diagnostiques et thérapeutiques ne peuvent pourtant se concevoir sans une évaluation qualitative et quantitative de l incontinence permettant de hiérarchiser d une part le type d examen complémentaire à proposer à la patiente et d autre part de choisir en fonction du retentissement les modalités de traitement. Cette évaluation clinique multidimensionnelle, physique et psychologique, sociale et environnementale, fait appel le plus souvent à des instruments d analyse robustes et fiables que sont les différents scores de symptôme et de qualité de vie (1). 1. L ANALYSE CLINIQUE DE L INCONTINENCE URINAIRE D une extrême fréquence, l incontinence urinaire de la femme ne pose pas tant un problème diagnostique que physiopathologique. En effet ses mécanismes sont nombreux et peuvent même être associés entre eux. L interrogatoire et l examen clinique restent un

2 préalable indispensable à toute autre évaluation même s ils ne sont pas dans tous les cas contributifs. Les fuites en jet non précédées de besoin lors des efforts (toux, rire, éternuement, marche, course, saut) définissent l incontinence urinaire à l effort. Elles sont le plus souvent secondaires à une hypermobilité cervico-uréthrale isolée et/ou associées à une incompétence urétrale. Ces fuites à l effort doivent être distinguées des fuites par regorgement (trop-plein), secondaires à une rétention urinaire chronique dont le diagnostic sera évoqué par la palpation pelvienne et confirmé par une évaluation du résidu post mictionnel (par échographie ou sondage). L examen clinique vessie pleine, en décubitus puis debout, retrouve ces fuites à la toux éventuellement corrigées par la manœuvre de Boney (repositionnement du col vésical effectué manuellement ou à la pince), parfois des fuites à la poussée (manœuvre de Vasalva) en cas de défaillance sphinctérienne associée. La manoeuvre de soutènement de l urèthre distal (soutènement à la pince 1 cm en arrière du méat et de part et d autre de l axe urèthral) permet par sa positivité de préjuger d une efficacité future d une intervention de type «TVT» et confirme l existence d une hypermobilité cervico-urèthrale. Trophicité vulvo-vaginale, analyse des prolapsus, calibrage urétral, appréciation de la contraction des muscles périnéaux complètent l examen. Les fuites liées aux efforts ne sont pas forcément le fait d une hypermobilité cervicourèthrale, d une défaillance urèthrale ou d une altération des stuctures musculo-ligamentaires de soutien activo-passif. En effet, un certain nombre de fuites peuvent être secondaires à une fatigabilité pathologique de ces structures musculaires striées dont on connaît l importance dans la physiologie de la continence (théorie du hamac de de LANCEY, théorie d ULMSTEN et de PAPA PETROS). A l examen clinique, la fuite urinaire n apparait pas après un effort de toux isolé mais après une répétition rapide de ces efforts générée alors par un véritable épuisement de la fibre musculaire. L étude sphinctérométrique dynamique permettra lors du bilan urodynamique de confirmer ce mécanisme physiopathologique. Les fuites urinaires sur urgence mictionnelle sont plutôt le fait d une hyperactivité vésicale qu il s agisse d une banale instabilité ou d une hyper-réflexie neurogène. L hyperactivité vésicale dont la seule confirmation est cystomanométrique, peut être

3 responsable outre de cette incontinence par urgence mictionnelle, de pollakiurie, d impériosité isolée, voire d énurésie. La encore, le caractère lié aux efforts est possible, la toux pouvant par exemple induire une contraction non inhibée du détrusor ce qui est aisément démontrable au cours d une exploration cystomanométrique. L interrogatoire et l examen clinique, dans le cadre de ces instabilités vésicales, permet d apporter des éléments en faveur d une étiologie neurogène ou non. Les antécédents personnels ou familiaux d énurésie, la notion de troubles mictionnels à type d impériosité datant de la prime enfance, l abence de troubles anorectaux associés, la stricte normalité de l examen neurologique sont autant d argument en faveur d une instabilité idiopathique (immaturité vésicale). La constation de troubles morphologiques (pieds creux, fossette coccygienne, lipome, touffe de poils, angiome présacré) sont des éléments en faveur de la responsabilité d une atteinte congénitale du cône terminal. L existence associée de troubles anorectaux ou génitosexuels, le caractère récent de la symptomatologie, la présence de troubles sensitifs associés (diminution de la perception du besoin d uriner ou du passage urèthral des urines), d une anomalie de l examen neuropérinéal (perte de la sensibilité, diminution du réflexe clitorido-anal, hypotonie anale) ou neurologique (syndrome pyramidal, déficit sensitivo-moteur des membres inférieurs, abolition d un réflexe ostéo-tendineux) sont autant d argument pour une étiologie neurogène. Les fuites permanentes, insensibles, non précédées de besoin, non liées à l effort doivent faire éliminer un abouchement ectopique de l uretère et rechercher une fistule vésicovaginale en présence d antécédents évocateurs (chirurgie, accouchement difficile, radiothérapie) qui sera confirmée cliniquement par un test au bleu de méthylène. Ces fuites insensibles peuvent aussi être la traduction d une instabilité urèthrale mécanisme physiopathologique encore bien obscur à l étiopathogènie mal cernée et à la définition floue. Les fuites post mictionnelles en gouttes peuvent être le fait de la vidange d un diverticule urèthral, mais aussi de mictions vaginales. Ces dernières peuvent être diagnostiquée par le port d un tampon intravaginal immédiatement mis en place après la miction et s avérant mouillé quelques minutes après celle-ci. A noter que l efficacité d un tampon vaginal est observé au cours d autres mécanismes physiopathologiques (correction par le tampon d une hypermobilité cervico-uèthrale, suppléance par compression directe d une insuffisance sphinctérienne). Parfois même le diagnostic de fuites urinaires est difficile et peut préter à confusion avec des pertes vaginales voire avec une hypersudation périnéale. Là encore le test au tampon après avoir fait ingérer quelques comprimés de Myctasol permet,

4 par la coloration bleue que prends le tampon imbibé d urines colorées par le médicament, de confirmer le diagnostic de fuites urinaires. Dans tous les cas une prise médicamenteuse pouvant retentir sur le fonctionnement vésico-sphinctérien est à rechercher, qu il s agisse d alphabloquant pouvant diminuer les pressions urèthrales ou d anticholinergiques pouvant déterminer une rétention chronique incomplète susceptible d engendrer une incontinence par regorgement notamment chez la femme agée. Au delà de la typologie de l incontinence urinaire (fuites à l effort, fuites sur urgence mictionnelle, fuites insensibles) un certain nombre d éléments cliniques peuvent orienter le diagnostic étiologique. Si l importance quantitative d'une incontinence n'est pas spécifique d une étiologie donnée mais plutôt du mécanisme physiopathologique causal (les fuites modérées en gouttes ou en petit jets de l incontinence d effort s opposant aux fuites innondantes, abondantes des incontinences par impériosité secondaires aux hyperactivités vésicales), en revanche, l'indifférence affective vis à vis d'un trouble décrit ou observé comme majeur évoque de prime abord une étiologie psychogène. L'âge de la patiente peut dans certains cas être un élément d'orientation diagnostique. L'apparition d'une énurésie chez un adulte doit faire évoquer une étiologie neurologique. D'une manière plus générale l'existence de troubles urinaires chez l'adulte jeune sans facteurs de risques notamment obstétricaux constitue un élément d'orientation en faveur d'une étiologie neurologique possible. Les antécédents sont fondamentaux à préciser car ils constituent des arguments étiologiques majeurs. L'existence d'une maladie neurologique ou urologique connue, évolutive ou stabilisée, traitée ou non, est bien entendu un des éléments d'orientation mais qui ne doit pas occulter la possibilité d'étiologies intercurrente ou mixte. L'apparition récente de troubles périnéaux doit faire rechercher des antécédents évocateurs susceptibles de déterminer une maladie neurologique même frustre. L'existence d'antécédents de lombalgies, de lombosciatalgies, d'une intoxication éthylique, d'un diabète, de circonstances favorisant l'apparition d'une neuropathie périphérique (médicaments ou produits neurotoxiques, piqûre de tique, affections virales, maladies systémiques) doit être systématiquement recherchée et plus généralement toute donnée pouvant suggérer la possibilité d'une atteinte du système nerveux périphérique ou de la moelle basse. De même, des arguments en faveur de certaines

5 pathologies centrales focales (encéphaliques, médullaires, extra-pyramidale, cérébelleuses) ou diffuses (sclérose en plaques, atrophies multi systématisées), sont à rechercher car déterminant volontiers une incontinence urinaire et/ ou un syndrome pollakiurie/impériosité. La recherche d'antécédents en faveur d une pathologie extra-neurologique est d'une grande utilité : intoxication tabagique facteur de risque de cancer vésical, notion de radiothérapie pelvienne pouvant déterminer une cystopathie radique source de pollakiurie et de mictions impérieuses mais aussi parfois responsable de myélite ou de plexite radiques, prise de médicaments pouvant retentir sur l'équilibre vésico-sphinctérien. De même les antécédents personnels ou familiaux de troubles urinaires remontant à l'enfance (énurésie, mictions impérieuses) peuvent plaider en faveur d'une étiologie idiopathique dans le cadre d'une immaturité vésicale. Enfin, il faut souligner l'importance des antécédents gynécoobstétricaux, le nombre de grossesses et d'accouchements, leur modalité, le poids des enfants, leur durée, leur difficultés, tous facteurs de risques certes pour un prolapsus mais aussi pour une neuropathie d'étirement du nerf honteux interne. Le mode d'installation des troubles vésico-sphinctériens est tout aussi important à préciser. L'apparition récente des troubles peut être un élément sémiologique déterminant devant une hyperactivité vésicale en faveur d'une étiologie neurologique en opposition à une immaturité vésicale idiopathique avec son apparition dès l'enfance avec énurésie tardive et urgence mictionnelle souvent présente tout au long de la vie. L'installation très aiguë d'un trouble urinaire plaide en faveur de son origine neurologique, une installation moins brutale, progressive évoquant plutôt une étiologie urologique obstructive (sténose urètrale intrinsèque ou extrinsèque). Le caractère secondaire d'un symptôme (énurésie par exemple) plaide en faveur d'une étiologie non idiopathique. Le profil évolutif de la symptomatologie clinique peut évoquer son origine : si l'évolution d'un "seul tenant" s'observe aussi bien dans les étiologies mécaniques que neurologiques, l'évolution des troubles urinaires par intermittence (variabilité), plaide plutôt en faveur d'une étiologie neurologique (telle une sclérose en plaques, un angiome médullaire, une hydrocéphalie à pression normale), tout en connaissant la possibilité de troubles urinaires cycliques d'origine gynécologique (incontinence par insuffisance sphinctérienne et/ou instabilité urétrale rythmée par la menstruation). Les circonstances d'apparition des troubles urinaires sont parfois très évocatrices de l'étiologie: le caractère exclusivement diurne d'une pollakiurie et sa disparition en période de relâchement psycho-affectif (week-end, vacances) est évocateur d'une étiologie psychologique; l'apparition d'une impériosité devenant brutale lors de circonstances

6 particulières ("incontinence-impériosité clef-serrure") est évocatrice d'une étiologie psychologique; l'existence d'une incontinence urinaire concomitante à la menstruation évoque une étiologie urétrale hormono-dépendante; l'apparition d'une incontinence au décours d'une chirurgie évoque une fistule. En revanche certaines circonstances peuvent induire des troubles dont l'étiopathogénie est variable: c'est le cas des accouchements qui peuvent aussi bien générer des troubles neurologiques qu'urologiques : prolapsus, cervicocystoptose induisant une incontinence urinaire à l'effort mécanique; neuropathie d'étirement du nerf honteux interne, atteinte plexique, radiculaire, décompensation d'une pathologie médullaire, lésions des fibres nerveuses distales au cours d'une épisiotomie, hématome péridural au décours d'une anesthésie péri-durale. Mais ce seront en règle les explorations urodynamiques qui démontreront le plus souvent le mécanisme physiopathologique des fuites, simplement évoqué par la clinique. Elles ne sont pourtant pas forcément utiles, du moins d emblée, en raison du caractère stéréotypé de la réponse thérapeutique. En effet, la rééducation périnéale est toujours essayée de première intention ce d autant qu elle est habituellement efficace (même si ce n est que transitoire) et que ses contre-indications restent exceptionnelles. De même, le consensus actuel de traiter systématiquement par oestrogénothérapie locale les femmes ménopausées, quel que soit le pattern physiopathologique, enlève encore un intérêt théorique aux explorations complémentaires. Quant aux urgences mictionnelles avec ou sans fuites, en l absence de facteurs précipitants (infection urinaire, résidu), les recommandations actuelles plaident pour un traitement d épreuve par anticholinergiques, repoussant la pratique des explorations urodynamiques après l échec d une telle thérapeutique d épreuve qui ne doit cependant pas être prolongée sans bilan complémentaire au delà de quelques semaines. En revanche, ces explorations deviennent indispensables dans les cas d incontinence urinaire à l effort pure non améliorée par la rééducation périnéale, de bilan pré-chirurgical et lorsque le caractère strictement lié à l effort des fuites n est pas démontré ou s accompagne encore de troubles mictionnels (urgence mictionnelle, dysurie) voire anorectaux (incontinence fécale). C est dans ces cas, qu outre l exploration uréthrocystomanométrique, se discutent colpocystogramme, cystoscopie et échographie. 2. EVALUATION QUANTITATIVE DE L INCONTINENCE URINAIRE

7 Catalogues mictionnels Le catalogue mictionnel est souvent un outil indispensable pour affimer et quantifier la réalité d une pollakiurie, pour chiffrer une incontinence, pour évaluer une rétention. Suivant le type de patiente des modèles spécifiques existent. L interrogatoire classique ayant par définition un caractère rétrospectif, la patiente ne peut pas préciser habituellement les modalités détaillées de sa miction ou des troubles mictionnels qui l amènent à consulter : dans le domaine de l incontinence mixte l expérience quotidienne montre bien les difficultés de recueil et d analyse des circonstances déclenchant les fuites ; le catalogue mictionnel, qui est rempli au fur et à mesure des mictions ou des évènements pathologiques, permet d obtenir un relevé plus fiable. En routine le catalogue mictionnel doit comporter l heure et le volume de la miction, celui du résidu si nécessaire, les épisodes de fuites et le type des circonstances déclenchantes. Réalisé pendant un nombre de jours (et nuits) limités pour avoir une bonne acceptabilité, il permet ainsi d étudier la pollakiurie diurne et nocturne, la diurèse, la fréquence et le type des fuites. Il s agit donc d un outil simple, non coûteux, dont la reproductibilité a été prouvée mais il nécessite de bien en expliquer les modalités à la patient. Il doit être réalisé dans les conditions habituelles de vie (la difficulté de mesure du volume mictionnel à l extérieur du domicile voire sur les lieux de travail peut faire supprimer cet item certains jours). Il n a pas en règle de corrélation avec les données urodynamiques et n explore habituellement pas les autres troubles mictionnels associés ou induits ( impériosité, dysurie etc. ).Un catalogue plus complet peut être utilisé, comme c est le cas chez les neurologiques notamment en cours de rééducation, mais le temps nécessaire pour le remplir le rend inopérant chez la plupart des sujets non handicapés. L étude de ces autres troubles mictionnels peut se faire par l utilisation de questionnaires et de scores appropriés. Pad tests Le pad-test (littéralement " test de pesée de la couche ") ou test d incontinence, permet une mesure objective, qualitative et quantitative de la perte d urines au cours d une épreuve normalisée. Ce test comporte une limite temporelle (test de 20 mn, de 1 heure, de 24 heures par exemple) ; une épreuve normalisée de génération des fuites (exercices déterminés ou activités (libres) de la vie quotidienne) ; une caractérisation du degré de remplissage vésical (libre après une ingestion précise en terme de volume et de délai, ou forcée par remplissage

8 rétrograde codifié de la vessie (en valeur absolu ou en pourcentage de la capacité maximale cystomanométrique). La réalisation de ce test implique de peser des garnitures avant et après les exercices imposés. La réponse est double : qualitative avec démonstration d une incontinence (avec des limites de significativité, par exemple fuites supérieure à 1 gramme) ; quantitative avec mesure des fuites sur une échelle nominale (par exemple incontinence modérée quand les pertes sont comprises entre 11 et 50 grammes). Cette estimation quantitative de l incontinence urinaire par des garnitures périnéales a été introduite par SUTHERST en 1981 et par WALSH et MILLS. Les tests n étaient alors cependant pas standardisés. Le premier Bates décrit le test d incontinence sur une heure en 1988, test rapidement adopté par l International Continence Society. Ces tests, s ils apportent à priori des éléments objectifs, posent en fait le problème de leur reproductibilité, cette dernière étant très dépendante du volume vésical et de l importance (et parfois de la répétition) des efforts fournis. Deux améliorations ont pu être apportées, à savoir d une part la sensibilisation qualitative par l absorption de bleu de méthylène et d autre part l analyse de la variation de la conductance électrique permettant un meilleur dépistage de la fuite. Plusieurs éléments peuvent influencer les résultats du pad-test. Le type d exercices (violents ou modérés) sont bien évidemment un facteur important dans la mesure ou l augmentation de l effort physique induit une hyperpression intra vésicale plus importante, d autant plus difficile à supporter par les résistances urètrales actives ou passives. La durée des exercices n est pas non plus neutre, la répétition des efforts étant un facteur de fuites (fatigabilité urétrale par exemple). Le volume intra vésical est un indiscutable facteur, l incontinence vessie vide restant exceptionnelle, et les mécanismes de clôture d autant plus facilement débordés que la réplétion vésicale augmente. La diurèse pour les mêmes raisons intervient dans l importance des fuites, le meilleur exemple étant donné par les femmes incontinentes qui volontairement restreignent leurs boissons pour tenter de diminuer la fréquence des pertes d urine. Le problème du pad test n est pas tant celui de l existence de faux positif (sueurs et pertes vaginales étant reconnaissables et peu significative) sauf en cas de trouble du comportement mictionnel ou de troubles psychiatriques (simulation, urination) que celui des faux négatifs, et c est pour cela que plusieurs tests ont pu être décrits.

9 Le PAD test court : JAKOBSEN décrit en 1987, un test court durant 40 minutes, comportant un remplissage vésical initial à 75% de la capacité cystomanométrique maximale. Les efforts demandés à la patiente sont similaires à ceux décrits plus loin dans le test codifié de 1h. Quantitativement, les pertes d urines s avèrent plus importantes que lors du test d une heure, différence attribuée à un plus grand volume vésical pendant les activités physiques. KINN, en 1987, décrit un pad test plus court (10 min), avec toujours un volume vésical fixe. HAHN, en 1991, décrit un test durant 20 min, effectué avec une remplissage vésical à la moitié de la capacité cystomanométrique, test évitant les faux négatifs. Le facteur de corrélation entre deux tests s avère être dans cette étude de 0,94 (P<0.001). En revanche, KINN signale que le test de 10 min est peu reproductible (R=0.74). Test d incontinence codifié sur une heure C est le test habituellement recommandé de l ICS et dont la durée est de une heure. Il consiste à faire boire 500 ml à la patiente 15 min avant le test ; puis d effectuer les exercices suivants : marcher et monter des escaliers pendant 30 min ; se mettre debout dix fois ; tousser dix fois, ; courir une minute ; se laver les mains une minute ; et enfin s accroupir cinq fois. Ce test a pu être utilisé dans de nombreuses études. WALSH et col. puis HOLM-BENTZEN ont démontré que chez les patients porteurs d un sphincter artificiel urinaire, le test codifié de 1 h n était pas corrélé avec l impression subjective de satisfaction du patient. Sur le plan purement qualitatif, dans une population gériatrique, le pad test de 1 h s avère insuffisant pour démontrer une incontinence chez près de 2/3 des patients qui se plaignent spontanément de fuites, insuffisance qui n est pas retrouvée pour le test de 24 h réalisé à domicile. Ce test codifié de 1 h permet en fait de mettre en évidence une incontinence quotidienne chez seulement 48% des patientes, chiffre à comparer aux 81% de la population dépistée lors d un pad test de longue durée (48 h). En terme de faisabilité, JORGENSEN note que 10% des patients n arrive pas à assurer les exercices demandés, et que 69% seulement de la population exprime le fait que le test réalisé corrobore les fuites urinaires habituellement éprouvées dans la vie quotidienne. MAYNE démontre que le test devient plus sensible lorsque le volume vésical est fixé, avec un remplissage à 250 ml. MOURITSEN et col. ont démontré que le pad test de une heure ne détectait pas les incontinences urinaires à l effort de grade I dans près de 50% des cas, celles de grade II dans 30% des cas et enfin les incontinences de grade III dans 70% des cas.

10 THIND et GERSTENBERG, comparant le pad test codifié de une heure et le pad test de 24h effectué à domicile, démontre que le premier a 36% de faux négatif en comparaison avec le deuxième. L importante de la perte urinaire est significativement plus importante au cours de l instabilité détrusorienne que lors de l incontinence urinaire à l effort pure (Fantl). Cependant, l importance des écarts types rend inutilisable ce test comme outil diagnostic dans l incontinence par urgence mictionnelle. Pad test de 2 heures Ce test a pu être proposé par HAN et HAYLEN. Le seul avantage est d augmenter de manière assez significative le volume vésical et donc d être un peu plus sensible. Pad test de 12 heures Celui-ci a été proposé par HELLSTROM chez l enfant. Pad test de 24 heures JORGESEN a démontré que le pad test de 24 heures, effectué pendant les activités de la vie quotidienne était beaucoup plus sensible que le pad test codifié une heure, habituellement utilisé et standardisé par l ICS. Ce test a été démontré aussi efficace que le pad test de 48 heures pour dépister et quantifier l incontinence. GRIFFITHS et collaborateurs ne trouve que 10% de taux de faux négatif. Il existe une différence significative avec le pad test de une heure. L augmentation de la diurèse n augmente pas le taux de sensibilité. Ce pad test de 24 h., est en fait le standard des tests d incontinence, et ce pour plusieurs raisons: il est le plus reproductible ; il teste les vraies activités de la vie quotidienne de la femme ; il est indépendant de la mobilité de la patiente ; il n est pas consommateur de temps médical ou paramédical ; et sa durée permet de dépister des épisodes d incontinence ne se révélant que dans des moments particuliers de la journée (par exemple nombre de femmes perdent à la fatigue, en fin d après midi). Il reste de plus indépendant du type d activité (activités importantes vs activités modérée ou faibles), et n est pas moins sensible ou reproductible que les tests de plus longues durée (48 ou 72 heures).ses seuils de significativité sont bien établis (0-5g : pas d incontinence / 5-40 g : incontinence légère / g : incontinence modérée / >80g incontinence sévère). Les seuls faux négatifs sont constitués par les évènements circonstanciels non dépistés (comme des épisodes d éternuement en période d allergie non présente pendant le test, ou des fuites à des moments particuliers du cycle menstruel).

11 En définitive, le test d incontinence est un outil utile dans l évaluation de routine de l incontinence urinaire. Il s avère fondamental dans les études cliniques et dans les protocoles de recherche. Deux types de test peuvent être recommandés : test de une heure avec volume vésical fixe (la perte supérieure ou égale à 1g, déterminant la positivité du test) ; test de 24 heures à domicile pendant les activités de la vie quotidienne (une perte supérieure à 4g déterminant la positivité du test). 3. EVALUATION DU RETENTISSEMENT DE L INCONTINENCE URINAIRE Scores de symptômes et de Qualité de Vie Le retentissement des troubles urinaires sur les activités de la vie quotidienne, les occupations professionnelles et de loisir ainsi que sur l'état psychologique, doit être pris en compte dans la démarche diagnostique (hiérarchie des examens complémentaires) et dans le traitement des troubles vésico-sphinctériens. Une évaluation de la qualité de vie apparaît ainsi indispensable nécessitant l'utilisation d'échelles codifiées, sensibles et spécifiques, explorant l'ensemble des dimensions touchées par les troubles mictionnels. Ces outils performants, peu coûteux, non invasifs permettent en particulier l'analyse de l'efficacité des traitements rééducatifs, médicamenteux ou chirurgicaux. I) Le pourquoi de la mesure Il s avère de plus en plus nécessaire pour des raisons éthiques, médicales et économiques, de déterminer les solutions diagnostiques et thérapeutiques optimales en terme de rapports bénéfices-risques et bénéfices-coûts au cours de la prise en charge des différentes pathologies. Ce besoin de mesure OBJECTIVE est d autant plus sensible, qu il s agit d une pathologie fonctionnelle ou la problématique est souvent de l ordre du confort psychologique et/ou social, sans implication en terme de pronostic vital. C est le cas de l incontinence urinaire à l effort par insuffisance sphinctérienne. Le besoin de mesure est aussi dicté par les difficultés que nous avons par un interrogatoire libre à quantifier les symptômes et le retentissement des troubles. Nos questions sont souvent explicites mais le degré de compréhension est très différent d une patiente à l autre. La qualité des réponses va ainsi dépendre des capacités d abstraction et de synthèse des patientes avec pour certaines des difficultés à verbaliser leur symptomatologie, à formuler correctement une réponse nuancée et parfois à traduire en

12 langage clair les conséquences sociales, professionnelles, psycho-émotionnelles et en terme d activités de la vie quotidienne leurs symptômes. La non pertinence de l interrogatoire en terme de quantification, la non reproductibilité des réponses conduisent ainsi à l utilisation d outils spécifiques, normalisés pour une population et un cadre nosologique donnés. Le besoin de mesure est aussi dicté par la nécessité de l évaluation des résultats thérapeutiques. Cette évaluation a lieu à deux niveaux différents : à l échelon de l individu afin de vérifier l impact d un traitement administré et d en apporter les éventuelles corrections (chirurgie) ajustement (médicament) ou complément (rééducation) nécessaires; à l échelon d un groupe homogène de patientes afin de valider au cours d étude prospective une technique de soin et de la comparer éventuellement à une technique référente. La réalisation d études multicentriques rends d autant plus indispensable l utilisation d outils validés utilisables par tous. L intérêt de la mesure est aussi décisionnel, stratégies diagnostiques et thérapeutiques ne pouvant reposer que sur une évaluation quantitative la plus objective possible des troubles et de leur retentissement. Le grade de l atteinte peut ainsi dicter un choix technique, l importance d un retentissement peut justifier une exploration pré-thérapeutique invasive. Au delà de l aide à la décision médicale, l authentification d un retentissement par une échelle spécifique, peut justifier à posteriori de choix notamment thérapeutiques avec toutes les conséquences (ou gardes fou) médico-légaux imaginables. La mesure objective n est pas enfin qu une photographie d un état ou une information unidirectionnelle donnée par la patiente. C est aussi, pour cette dernière, le moyen par la pertinence et la spécificité des questions posées, de prendre mieux conscience du trouble, de son retentissement, et d en percevoir le caractère non exceptionnel, permettant une non inhibition dans la restitution des plaintes qui prennent ainsi un caractère licite. Le questionnaire est parfois même le seul moyen d amorcer la " pompe à confidences ". Cette mesure objective permet bien entendu de s affranchir des réponses parfois complaisantes des patientes qui très attachées à leur thérapeute veulent lui être agréable quand elles ne le craignent pas. La mesure permet ainsi de rendre aussi toute son objectivité à l interrogatoire médical et toute sa neutralité au médecin, parfois trop enclin à vérifier de manière narcissique sa pseudo efficacité thérapeutique. II) Les scores de symptômes

13 Aussi bien pour le diagnostic que pour le suivi thérapeutique il paraît logique d avoir une définition claire et une quantification précise de l incontinence ainsi que des troubles mictionnels associés ou induits. Si la définition sémiologique ne pose pas de problème (incontinence = perte d urine par l urèthre, pollakiurie = miction trop fréquente et de volume diminué, etc.) par contre le seuil pathologique de ces symptômes est très variablement apprécié : la " maladie " incontinence d urine est-elle définie par au moins un épisode de fuite dans le mois qui précède, ou par toute autre fréquence. Ces imprécisions expliquent en partie les variations des chiffres de prévalence de l incontinence urinaire dans les études épidémiologiques dont beaucoup ont été réalisés à partir de questionnaires construits pour l étude et non validés. Certains questionnaires ou scores sont trop " grossiers " pour être scientifiquement utile : l Incontinence Severity Index (ISI ) qui n a qu une question sur la fréquence des fuites, évaluées de 1 à 4 (<1/ mois à chaque jour ) et multiplié par 2 si la fuite est en jet ; le Stamey Incontinence Score qui varie de O ( pas de fuite ) à 3 (incontinence totale tous les jours ) L expertise de fuites urinaires doit préciser sur le plan symptomatique le type clinique (à l effort, avec impériosité, survenue spontanée,etc. ), la fréquence (par jour, semaine, mois), l importance ou volume (indépendamment de la quantification chiffrée que donne le pad-test) des fuites ainsi que des autres troubles mictionnels. Les questionnaires explorant l incontinence à l effort de la femme sont peu nombreux. Certains peuvent être utilisés en auto-questionnaire, d autres doivent être remplis par le médecin. Ils n aboutissent pas tous à des scores. L Urogenital Distress Inventory (U D I ) a été publié en 1994 par Shumaker et Fantl (USA) (2). Ce questionnaire explore les symptômes chez des femmes atteintes d incontinence par impériosité. Il comporte 19 questions avec une réponse binaire ( oui, non) et est divisé en trois sous-groupes (obstruction/dysurie, symptômes irritatifs, symptômes liés à l effort ).La gène entraînée par les symptômes est aussi explorée. Il aboutit à un score de 0 à 300 ( chaque sous-groupe étant scoré de 0 à 100 ). Ce questionnaire a été testé pour la validité, la fiabilité, la sensibilité à l occasion d une étude portant sur la rééducation avec de bons résultats sauf pour le sous-groupe " effort " sur le plan de la cohérence interne. En 1995 Uebersax et Fantl (2) après une analyse de régression publient une forme courte (UDI-6 ) limitée à 6 questions qui préservent les trois sous-groupes et qui a un taux de corrélation de 0.93 avec la forme longue. Le Symptom Severity Index (S S I) a été publié en 1996 par Black et Pope (3). Ce questionnaire explore les symptômes chez les femmes atteintes d incontinence d effort. Il

14 comporte 5 questions avec 5 réponses possibles de 0 à 4 quantifiant le symptôme auxquelles est ajoutée une étude de 9 activités générant la fuite avec une réponse binaire ( oui, non ).Un index de retentissement est associé. Il aboutit à un score de 0 à 29. Ce questionnaire a été testé pour la validité, la fiabilité, la reproductibilité mais pas pour la sensibilité. Le Bristol Lower Urinary Tract Symptoms ( B F L U T S ) a été publié en 1996 par Jackson et Abrams (4). Ce questionnaire explore l ensemble des symptômes mictionnels chez la femme. Il comporte 20 questions ( dont 8 sur l incontinence ) avec une échelle de réponse allant de " jamais " à " toujours " mais le nombre de choix de réponses peut varier selon les questions (en règle de 4 à 5 ).Une échelle de gène est associée. En raison de cette construction du questionnaire aucun score ne peut être calculé ce qui est voulu par les auteurs qui souhaitent que chaque symptôme soit analysé séparément. Ce questionnaire a été testé pour la validité, la fiabilité, mais pas pour la sensibilité. Il a une très bonne corrélation avec les épisodes d incontinence et l utilisation de protections. La Mesure du Handicap Urinaire ( M H U ) a été publié en 1992 (1). Ce questionnaire explore les femmes atteintes d incontinence urinaire quelque soit le type. Il comporte 7 questions avec une échelle de réponse de 0 à 4.Il a été modifié pour l incontinence urinaire féminine non neurologique en supprimant la question sur " autre incontinence " et en la remplaçant par une question sur la fréquence de l incontinence d effort. Il aboutit à un score de 0 à 28 avec quatre sous score : imperiosité ( 0 à 8 ), effort ( 0 à 8 ), pollakiurie ( 0 à 8 ), dysurie ( 0 à 4 ). Il est en cours de validation. D autres scores ont été utilisés (5,6,7) par différentes équipes. Le K BO Test a été publié en 1994 par Bo. Ce questionnaire s intéresse exclusivement à l incontinence d effort. Il explore 13 circonstances générant une incontinence avec une échelle de réponses allant de 0 à 4.Dix questions complémentaires étudient la gène dans des activités courantes. Il aboutit à un score de 0 à 52. III) Les scores de qualité de vie Concepts et définitions de la qualité de vie. Rendre objective et mesurer une impression subjective perçue par le patient est une gageure. La normalisation et la mesure de ce concept est d autant plus difficile que la notion de qualité de vie est très individuelle, dépendante de l état émotionnel du patient, de ses expériences physiques et psychiques, de son éducation, de son statut social, de son environnement culturel et sociologique (8). Notion très égocentrique, spécifique de l individu mais aussi de son

15 environnement, ce concept multidimensionnel est difficile à appréhender. Diverses définitions ont pu en être données : état de bien être en relation avec l état de santé ; sensation de bien être physique, psychique, émotionnel, intellectuel ; possibilité de participer aux activités familiales, sociales, professionnelles. La définition de la qualité selon le Petit Larousse [" propriété sensible et non mesurable qui détermine la nature d un objet " ] semble de prime abord antinomique avec la notion de score, d échelles de qualité de vie où l on essaye de quantifier cet état. Autrement dit, l aspect qualitatif mis en exergue dans la définition même du concept contraste avec la notion quantitative qui seule se prête à une mesure (10). De plus, il s agit d une valeur labile dont le caractère variable peut poser problème en terme de mesure, nécessitant la définition de bornes temporelles pour être analysable. Derrière ce concept flou, se cache pourtant un besoin d évaluation simple : quel est le retentissement en terme psychologique, social, familial, professionnel et sur les activités de la vie quotidienne, des symptômes? Cette question est une question fondamentale dans la mesure ou l on s intéresse à une pathologie purement fonctionnelle (l incontinence urinaire), ou la problématique n est que de l ordre du confort au sens large du terme (confort psychologique, confort social) (9). Les stratégies diagnostiques (décision d examens complémentaires par forcément anodins en terme de pénibilité, d effet iatrogènes potentiels, ou de coût économique) et plus encore les stratégies thérapeutiques, doivent nécessairement s appuyer sur une appréciation la plus objective possible de l altération de la qualité de vie pour nuancer les diverses décisions. Les implications éthiques, médico-économiques et parfois médico-légales sont évidentes à toutes les étapes des processus décisionnels. L existence d outils validés permet de répondre en partie à ces questions. La mesure de la qualité de vie La grandeur mesurée (" la qualité de vie ") est une donnée multifactorielle et la mesure doit impérativement respecter cette caractéristique. Pour mesurer la qualité de vie des patients, plusieurs types d outils (échelles) peuvent être utilisés. Ces échelles peuvent être générales (capable de fournir des données sur l état de santé et la QdV quelle que soit la pathologie) ou bien spécifiques de l affection. Les échelles générales (11) présentent l avantage de permettre des comparaisons avec des patients souffrant d autres maladies ou encore de comparer des groupes de malades à des populations de référence non malade (Nottingham Health Profile, SF-36, Göteborg Quality Of Life Instrument, Sickness Impact Profile, EuroQol, échelles visuelles analogiques). Les échelles spécifiques se révèlent plus sensibles aux variations

16 cliniques que les échelles globales (12). Quelle que soit l échelle utilisée, la QdV des patients est mesurée au moyen de questionnaires. La mise au point de ces questionnaires est longue et fait appel à un staff multidisciplinaire (médecin, psychologue, statisticiens, méthodologistes) qui travaille conjointement à l élaboration de l outil qui sera ensuite testé pour vérifier sa validité (capacité à mesurer ce qu il est censé mesurer), sa fiabilité (capacité à donner des résultats comparables dans des situations comparables encore appelé reproductibilité) et sa sensibilité. Les questionnaires peuvent être prévus pour être renseignés par le patient luimême (questionnaires auto-administrés) ou par le médecin voire l entourage. Ces outils ont enfin l immense mérite d être " écologiques ", de faible coût d utilisation et non invasif. Les modalités de réponse aux questions (dites items), diffèrent d une échelle à l autre : réponse de type oui/non, échelles visuelles analogiques ou modalités d intensité croissante. Dans tous les cas il sera possible de calculer un ou plusieurs scores. Ce score pourra être global ou calculé pour chaque dimension explorée. Deux grands domaines sont en règle investigués : l humeur et l état psychologique d une part, et d autre part les différentes activités de la vie quotidienne. De manière détaillée, plusieurs aspects sont spécifiquement explorés (13) : - les activités physiques (physical functioning), c est à dire les capacités qu a l individu de participer aux activités de la vie quotidienne (soins corporels, cuisine, courses, taches ménagères, ) ; - l état psychique (psychological functioning), c est à dire l état émotionnel et mental de bien être, incluant ainsi différents états de dépression, anxiété, inquiétude, culpabilité et à l inverse joie, dynamisme, optimisme ; - les activités sociales, relations avec autrui (entourage, famille, amis), capacité de participation aux différentes activités de la vie de relation ; - la satisfaction globale (overall life satisfaction), c est à dire le sentiment global d avoir (ou non) une vie agréable ; - perception de son état de santé (perception of health status), positive ou négative, souvent fonction de l age du sujet et de ses références temporelles vis à vis de son propre cheminement dans l existence. D autres domaines connexes sont souvent analysés : douleur, sommeil, état cognitif, satisfaction sexuelle (et partant troubles génito-sexuels éventuels). La stratégie de validation psychométrique comprend différentes étapes qui sont maintenant codifiées et clairement identifiées. Il s agit de démonter que le questionnaire utilisé est un véritable instrument de mesure qui à ce titre doit présenter des propriétés précises. Cette

17 validation psychométrique réponds à trois critères principaux : validité, fiabilité et sensibilité aux changements. La validation [validité de contenu (content/face validity)] consiste à démontrer qu'un questionnaire mesure ce qu'il prétend mesurer. Ceci revient à démontrer que les items couvrent bien l'ensemble des domaines inhérents à la pathologie. Pour la validité de construction (construct validity), il s agit de démontrer que le questionnaire est un vrai instrument de mesure. Il doit pouvoir ainsi différencier les différents groupes (normaux vs malades / malades traités vs non traités, ). La fiabilité (Reliability) est la capacité du questionnaire à se comporter de manière fiable et donc de mesurer de manière reproductible la qualité de vie. La reproductibilité (reproducibility = validité externe) est la stabilité de la mesure dans le temps. La cohérence interne (internal consistency = validité interne) est mesurée par des coefficients qui apprécient l erreur de mesure. Elle est appréciée par le calcul de l alpha de Cronbach, ce coefficient indiquant dans quelle mesure les items d une dimension investiguent le même concept et avec quelle fiabilité. La stabilité (stability) est la capacité qu a le questionnaire de mesurer les mêmes choses chez une même personne sur un laps de temps donné. La sensibilité aux changements (Responsiveness) est la capacité du questionnaire à réagir, à " bouger " : c est sa réactivité. Le questionnaire doit montrer une évolution de la QdV d un même groupe de patient dont l état va changer (après traitement par exemple). Quant à la validation linguistique d une échelle, ce n est pas une simple traduction. L'adaptation culturelle d'un questionnaire est en effet un processus complexe, le questionnaire en langue étrangère devant être en définitive équivalent sur le plan conceptuel à la version originale. Les différentes échelles de qualité de vie Les scores généralistes Les Echelles visuelles analogiques sont des index d utilisation simple entrés dans la pratique quotidienne. Encore faut-il qu ils soient explicites. On peut s aider d un référentiel de questions pour aider à faire prendre conscience à la patiente, quels sont les domaines que l on veut investiguer. Ces exemples permettent une illustration pratique des implications des troubles mictionnels sur les deux grands domaines qu évalue le concept de qualité de vie, à savoir le retentissement sur l humeur et l état psychologique d une part, et d autre part l impact des troubles sur les différentes activités de la vie de tous les jours. D autres scores généralistes ont pu être utilisés dans l exploration des troubles mictionnels et de

18 l incontinence de la femme (Nottingham Health Profile, SF-36, Göteborg Quality Of Life Instrument, Sickness Impact Profile, EuroQol). Ces scores sont bien moins sensibles que les scores spécifiques (11,12). Les domaines les plus modifiés par l incontinence urinaires sont ceux concernant les activités sociales et les réactions émotionnelles. Les scores spécifiques Ils sont nombreux : Incontinence Impact Questionnaire (2) ; Symptom Impact Index (3); York Incontinence Perception Scale, Stress Incontinence Questionnaire, Bristol Female Lower Urinary Tract Symptoms Questionnaires (4). Deux questionnaires sont utilisables chez l homme et la femme : SEAPI QMM Incontinence classification system et Quality of Life in Persons with Incontinence. Un dernier questionnaire concernant en fait une mesure individuelle (l individu identifie pour lui-même les plus importants aspects de sa vie constituant ainsi sa propre qualité de vie, et les grade) : SEIQOL. Mais tous ces questionnaires ne sont validés qu en anglais. En français, deux questionnaires sont disponibles (et publiés à ce jour) : l échelle Ditrovie (13,14) (expertisant le retentissement en terme de qualité de vie des troubles mictionnels de la femme à type d impériosité, pollakiurie ou fuites sur urgence mictionnelle) ; et le questionnaire Contilife (15)(expertisant l ensemble des troubles mictionnels de la femme y compris l incontinence urinaire à l effort). Les études réalisées dans l incontinence urinaire à l effort Elles sont en fait peu nombreuses. Wyman ne retrouve pas de corrélations entre les données QdV fournies par le IIQ et le pad test ou le score de symptômes (UDI). Norton en revanche retrouve une corrélation entre les données cliniques et l impact sur les activités de la vie quotidienne. Amarenco (1998/SOFMERR Lyon) a analysé 25 femmes de 28 à 83 ans se plaignant d'une incontinence urinaire à l'effort pure, sans impériosité et démontré une bonne corrélation entre l importance quantitative des fuites au pad test et l impact en terme de qualité de vie. Le même auteur sur une étude des corrélations entre scores de qualité de vie et données urodynamiques (Amarenco 1998/SIFUD Lisbonne) sur 26 femmes retrouve une bonne corrélation entre l importance des symptômes et la positivité du VLPP ainsi que de la valeur de la pression de clôture. L impact en terme de qualité de vie n est corrélé qu à la positivité du VLPP. Sander a bien démontré l intérêt de l étude de la qualité de vie pour évaluer l efficacité d un traitement (en l occurrence un dispositif intra vaginal de continence). Dans cette étude, 55 femmes souffrant d une incontinence urinaire à l effort ont participée à

19 une étude sur 3 mois. Etaient réalisés deux catalogues mictionnels, deux Pad test à domicile de 24h, une évaluation de la qualité de vie (SF36, IIQ) et une débimétrie. Cette étude démontre une diminution des fuites au pad-test, une diminution de la fréquence des fuites sur le catalogue mictionnel, une amélioration de la qualité de vie sur le questionnaire spécifique (IIQ) alors que le questionnaire généraliste (SF36) ne bouge pas. Versi a aussi démontré l efficacité d un obturateur urétral et ceci tant sur les paramètres clinique (pad test de 1h et de 48h, catalogue mictionnel) que sur la qualité de vie (IIQ). Fonda en utilisant un questionnaire personnel non validé, a mis en évidence l effet positif sur la qualité de vie de la rééducation périnéale chez les femmes âgées de plus de 60 ans. Sand a utilisé un questionnaire généraliste (SF36) pour démontrer une amélioration de la qualité de vie après mise en place d un obturateur urétral. Cette amélioration était corrélée aux résultats du pad test et du catalogue mictionnel. Haab, a pu démontrer grâce au IIQ l amélioration en terme de qualité de vie après implantation d un sphincter artificiel pour incontinence urinaire. Blanc utilisant une version non validée du IIQ a pu évaluer l amélioration de la qualité de vie après chirurgie pour incontinence urinaire à l effort. Conclusion L évaluation de la qualité de vie fait désormais parti intégrante de l analyse clinique globale des différents symptômes et maladies. Elle nécessite des outils validés, spécifiquement adaptés à la pathologie ou au syndrome considéré. Les procédures de validation de tels outils est complexe, bien codifiée, expliquant que ces échelles et questionnaires soient longs à produire, le plus souvent très focaux en terme de population cible. Au delà de leur utilisation clinique dans les processus de décision diagnostique (hiérarchie des examens complémentaires) et thérapeutiques (choix des techniques), ces outils sont indispensables dans la conduite des essais thérapeutiques et plus généralement dans les protocoles de recherche clinique. Leur intérêt médico-légal (importance du retentissement conduisant à un acte chirurgical) et économique (absence de coût des échelles) n'est pas non plus négligeable.

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