J ai une SEP et je désire un enfant! N 5. Ce que je pense, ce qu on me dit :

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1 N 5 J ai une SEP et je désire un enfant! Avoir un enfant est un désir naturel dans la vie d un couple. Il suscite cependant de nombreuses interrogations. C est particulièrement le cas lorsqu un des futurs parents est atteint d une sclérose en plaques. Sachez que les derniers travaux sur les liens entre la maternité (ou la paternité) et la sclérose en plaques montrent que rien ne s oppose à une grossesse normale au plan médical. Le choix d être parent vous appartient. Votre neurologue Ce que je pense, ce qu on me dit : - Le risque de transmettre une SEP à mon enfant est très faible VRAI FAUX - La maternité accélère la progression de mon handicap VRAI FAUX - Le nombre de poussées est plus faible au cours de la grossesse VRAI FAUX est l interlocuteur de choix pour préparer la venue de votre enfant dans les meilleures conditions. Nous vous proposons cette brochure destinée à vous apporter des informations utiles et à faciliter le dialogue avec les personnels de santé toujours présents pour vous appuyer dans votre décision. Bonne lecture aux futurs jeunes parents! Pr Sandra Vukusic Neurologue, Lyon - Un accouchement sous péridurale est envisageable VRAI FAUX Document réalisé en collaboration avec le Professeur Sandra Vukusic et l

2 EDITORIAL Il a longtemps été déconseillé, voire interdit, aux jeunes femmes présentant une sclérose en plaques d envisager une grossesse. De nouvelles données médicales ont permis de faire évoluer les opinions et ainsi de mettre un terme à ces idées reçues. En dépit de la maladie, une grossesse anticipée et accompagnée est une grossesse avant tout normale! PerSEPtions est une série de brochures thématiques qui s adresse aux patients atteints de sclérose en plaques et à leurs proches, s appuyant sur les perceptions, les idées reçues et le vécu des malades, de leur entourage, des médecins et du personnel soignant. PerSEPtions a pour vocation de vous apporter, ainsi qu à votre entourage, des réponses concrètes aux questions que vous vous posez au quotidien. Ce nouveau numéro fait le point sur «le désir d être parent», situation fréquente, soulevant généralement de nombreuses interrogations. Avec PerSEPtions, nous souhaitons contribuer, par l information et le soutien, à la meilleure prise en charge possible. Votre médecin, votre infirmière, votre pharmacien, votre psychologue ou tout autre professionnel de santé restent à votre disposition pour toute question. Novartis 1. Avant la grossesse Ma maladie a-t-elle MON NEuROLOguE M A DIT : un impact sur ma «La sclérose en plaques en fertilité? elle-même ne modifie pas votre fertilité. Il n en est pas de même pour certains traitements de fond de la maladie. Les interférons sont susceptibles d augmen- ter le risque de fausse couche spontanée et ne semblent pas avoir d influence sur la fertilité masculine. Il existe peu de données concer- nant les autres immunomodulateurs. Certains immunosuppresseurs ont un impact négatif sur la fertilité féminine par disparition des cycles menstruels (ou aménorrhée) et sur la fertilité masculine par diminution de la pro- duction des spermatozoïdes. Certains immuno- suppresseurs peuvent augmenter le risque de malformation fœtale. Si vous êtes sous traitement et envisagez une grossesse, je vous invite à venir au préalable en parler avec moi. Il est important de noter que le traitement de fond devra être interrompu en cas de grossesse».

3 plus En savoir Le saviez-vous? Si un médicament connu pour avoir un impact potentiel sur la fertilité vous est nécessaire, il peut être proposé : chez une femme : une cryopréservation des ovocytes ou d un fragment de l ovaire chez un homme : une cryoconservation des spermatozoïdes au CECOS (Centre d Etudes et de Conservation des Œufs humains et du Sperme) E Créés dans les années 70, les CECOS ont pour mission de développer les dons de sperme en vue de la réalisation d une AMP (Assistance Médicale à la Procréation) et de sensibiliser à la réalisation d autoconservations de gamètes. une vingtaine de centres existent sur l ensemble du territoire français Centres CECOS : Amiens 2 : Besançon - Dijon 3 : Bordeaux 4 : Caen 5 : Clermont-Ferrand 6 : Grenoble 7 : Lille 8 : Lyon 9 : Marseille 10 : Montpellier 11 : Nancy 12 : Nantes 13 : Nice 14 : Paris 15 : Reims 16 : Rennes 17 : Rouen 18 : Strasbourg 19 : Toulouse 20 : Tours J ai des difficultés à concevoir un enfant avec mon (ma) compagnon (compagne). Il semblerait que ce soit dû à des problèmes de fertilité. Pouvons-nous envisager une fécondation in vitro? examens plus spécifiques. Concernant la fécondation in vitro, des études sont en cours, car elle pourrait augmenter un peu le risque de poussées. A l heure actuelle, il n y a cependant aucune contreindication, ni précaution particulière pour les personnes présentant une SEP. Vous pouvez donc envisager une procréation assistée. Parlez-en à votre neurologue!». MON NEuROLOguE M A DIT : «Si vous rencontrez des difficultés pour concevoir un enfant, nous pouvons envisager des solutions. Votre partenaire et vous allez tout d abord bénéficier d un bilan complet comprenant un examen clinique et biologique, un spermogramme et une échographie pelvienne, qui donneront lieu, le cas échéant, à d autres Existe-t-il un risque MON NEuROLOguE M A DIT : de transmettre «La sclérose en plaques n est pas une maladie héréditaire : il existe cependant des facteurs génétiques qui, ma maladie à mon probablement combinés à des facteurs environnementaux, favorisent futur enfant? l apparition de la maladie. Ainsi, le risque pour votre enfant de développer une SEP, bien que relativement faible (2 à 3 %), est plus élevé que celui de la population générale (0,1 %) : votre enfant a donc 98 % de chance de ne jamais être atteint de cette maladie».

4 une grossesse multiple est-elle risquée dans mon cas? MON NEuROLOguE M A DIT : «La grossesse d une femme atteinte de SEP, qu elle soit naturelle ou qu elle résulte d une procréation assistée, est une grossesse normale». plus En savoir Les techniques de procréation médicalement assistée Les techniques La FIV (fécondation in vitro) est la méthode la plus répandue : elle consiste à placer chaque ovule (ou ovocyte) dans un milieu de culture, comprenant environ spermatozoïdes. La ICSI (fécondation in vitro avec micro-injection) consiste à insérer un spermatozoïde à l intérieur de l ovocyte à l aide d une aiguille très fine. Pour ces deux techniques, on s assure que la fécondation a bien eu lieu et que les embryons évoluent convenablement. Puis, les embryons sont réimplantés dans l utérus maternel, 48 à 72 heures après la fécondation. L insémination artificielle : injection de spermatozoïdes dans la cavité utérine le jour de l ovulation. Les personnes éligibles Pour bénéficier d une aide à la procréation médicalement assistée, il faut être en couple, mariés ou en mesure d apporter la preuve d une vie commune d au moins deux ans. Un des partenaires doit présenter une infertilité à caractère pathologique médicalement diagnostiquée. Le divorce, la séparation ou la cessation de la communauté de vie, ainsi que le décès de l un des partenaires font obstacle à l insémination. Les conditions pour une prise en charge par l assurance maladie Une demande d entente préalable est obligatoire avec mention de la technique. Pour les inséminations artificielles : une tentative par cycle peut être remboursée avec un maximum de 6 cycles pour l obtention d une grossesse. Pour une fécondation in vitro avec ou sans micromanipulation : seules 4 tentatives seront prises en charge pour l obtention d une grossesse. En cas de grossesse suivie de la naissance d un enfant vivant, vous bénéficiez des mêmes droits si vous envisagez une nouvelle grossesse. La prise en charge s interrompt au 43 e anniversaire de la femme.

5 Je suis atteint(e) d une SEP et mon mari (épouse) et moi souhaitons adopter un enfant. Est-ce possible? Nos chances d obtenir un agrément comme futurs parents adoptifs sont-elles réduites? MON ASSISTANTE SOCIALE M A DIT : «L adoption est envisageable pour un couple dont un partenaire ou les deux présentent une SEP, dans la mesure où ils sont physiquement aptes à s occuper d un enfant. Lors de la demande d agrément, il sera néces- saire de fournir un certificat médical datant de moins de trois mois attestant que votre état de santé permet l accueil d un enfant au sein de votre foyer». une grossesse ne risque-t-elle pas MON NEuROLOguE M A DIT : «La grossesse a longtemps été d influer négative- déconseillée, voire interdite, aux femmes présentant une ment sur l évolution SEP. Toutefois, de nombreuses données médicales ont démontré qu une grossesse n avait aucune incidence sur l évolution du handicap neurologique à 2 ans. L étude PRIMS vaste étude européenne réalisée auprès de 254 femmes enceintes atteintes de SEP a mis en évidence une réduction de la fréquence des poussées au cours de la grossesse, et particulière- de ma maladie? ment au 3 e trimestre. En revanche, les 3 mois suivant l accouchement sont marqués par une augmentation significative des poussées chez 1 femme sur 3. Dès le 2 e trimestre et au cours des 2 années suivantes, le taux de poussées revient progressivement à des valeurs similaires à celles observées avant la grossesse». J ai envie d avoir des enfants mais MON NEuROLOguE M A DIT : «Il n existe à l heure actuelle aucun j ai peur de ne pas élément pronostique à l échelle individuelle permettant d anticiper pouvoir m en occu- l évolution de votre maladie et son retentissement sur vos capacités per plus tard. fonctionnelles ou neurologiques dans les années à venir. Les avancées dans la compréhension de la maladie sont importantes et la recherche de traitements se poursuit. Parallèlement à ces progrès, la prise en charge toujours plus efficace des symptômes et l implication constante des professionnels de santé doivent vous rassurer pour l avenir. La fatigue provoquée par la SEP peut parfois avoir une incidence sur votre quotidien de jeune parent. Il est nécessaire de vous aménager des plages de repos le plus souvent possible afin de pouvoir vous occuper au mieux de votre enfant. N oubliez pas que les professionnels de santé sont là pour vous accompagner et répondre à vos questions (neurologue, infirmière spécialisée, sagefemme, ergothérapeute, aide-soignant, auxiliaire de vie...). N hésitez pas à les solliciter, vous aurez ainsi toutes les chances de pouvoir élever votre enfant dans les meilleures conditions possibles.»

6 2. Pendant la grossesse Pourrai-je poursuivre mes MON NEuROLOguE M A DIT : «Votre traitement de différents traitements fond peut ne pas être compatible avec la grossesse. au cours C est pourquoi, il est préférable de planifier votre grossesse plutôt dans de la grossesse? une période peu active de la maladie. Il est habituellement conseillé d interrompre le traitement de fond et de garder une contraception effi- cace pendant une période de 2 à 3 mois suivant l arrêt, surtout pour les traitements qui peuvent augmenter le risque de malformations, ou pour les traitements pour lesquels les informations sont insuffisantes, car le recul n est pas assez important. Dans le cas où une grossesse surviendrait en cours de traitement, le principe de précaution s impose : il vous faudra interrompre votre traitement de fond sans délai. Nous discuterons de la poursuite de vos traitements symptomatiques au cas par cas. Par précaution, il est généralement conseillé de réduire leur nombre et leur dosage au maximum lors de la conception, durant votre grossesse, voire durant la période d allaitement. Il faudra penser à en parler à votre neurologue afin qu il puisse contribuer au registre des grossesses sous immunomodulateurs». Je viens d apprendre que je suis enceinte. Ce n était pas prévu et j étais sous traitement immunomodulateur. Y a-t-il un danger pour mon enfant? MON NEuROLOguE M A DIT : «Ne vous inquiétez pas, nous disposons au- jourd hui d un certain recul pour dire que ces risques sont très faibles. De nombreuses études ont suivi l évolution de grossesses survenues alors que la future maman était déjà sous traitement immunomodulateur. Ces études sont rassurantes et n ont pas montré de risque particulier pour la maman ou le bébé. Il est néanmoins préférable d interrompre votre traitement de fond sans délai, par mesure de précaution». plus En savoir Programmez votre grossesse : c est important! Discutez avec votre neurologue de votre projet de grossesse, pour le préparer au mieux : privilégiez une période peu active de votre maladie, discutez du meilleur moment pour arrêter votre traitement de fond et votre contraception, le nombre et la posologie de vos traitements symptomatiques devront être réduits au strict minimum.

7 Si j ai une MON NEuROLOguE M A DIT : «Le traitement de la poussée ne sera envisagé poussée durant que dans le cas d une symptomatologie gênante. Les corticoïdes par voie ma grossesse, que intraveineuse peuvent être utilisés quel que soit le moment de la gros- va-t-il se passer? sesse. De la même façon, si la poussée se produit en période d allaite- ment, des corticoïdes peuvent être administrés à condition de respecter un délai de 3 à 4 heures entre l administration du traitement et la tétée». Nous allons être parents mais sommes inquiets pour notre enfant. Existe-t-il un test anténatal de dépistage de la SEP? MON NEuROLOguE M A DIT : «La sclérose en plaques n étant pas une maladie génétique, il n existe actuellement aucun test per- mettant d affirmer à l avance si votre enfant présentera ou non une SEP, un dépistage n est donc pas possible. Mais rappelezvous que le risque de transmettre une sclérose en plaques à votre enfant est vraiment très faible. L accouchement nécessitera-t-il MON NEuROLOguE M A DIT : «Soyez rassurée! Le travail et l accouchement des précautions ne sont pas différents chez les patients présentant une SEP. particulières? L accouchement pourra se faire par voie basse ou par césarienne suivant le choix de votre médecin obstétricien. La décision est guidée par des raisons obstétricales et non neurologiques. Votre médecin et la personne en charge de votre accouchement doivent être prévenus de votre état de santé : vous éviterez ainsi un travail trop long ou des positions douloureuses. En cas de handicap neurologique présent avant la grossesse, une surveillance plus précise devra probablement être instaurée. Cela pourra être discuté entre votre neurologue et la personne en charge du suivi de votre grossesse». plus En savoir Le saviez-vous? En France, toutes les maternités présentent les compétences et les conditions de sécurité nécessaires au bon déroulement de votre accouchement. Cependant, en fonction du déroulement de votre grossesse et des difficultés prévisibles, votre médecin pourra vous orienter vers l un des 3 types de maternité suivants : une maternité de type I adaptée à la plupart des accouchements une maternité de type II qui comporte une unité de néonatalogie une maternité de type III qui comporte une unité de néonatalogie et un service de réanimation néonatale Le suivi de votre grossesse en quelques chiffres Durant votre grossesse, vous bénéficierez d un suivi obstétrical qui comporte : consultations prénatales permettant de vérifier 7 le bon déroulement de la grossesse échographies qui recherchent d éventuelles 3 malformations et vérifient la croissance du fœtus et la localisation du placenta consultation anesthésique permettant d évaluer d éventuelles contre-indications à celle-ci 1 entretien préalable aux séances de préparation 1 à l accouchement séances de préparation à l accouchement 7 1 consultation post-natale qui permet de faire le point sur les événements survenus depuis votre accouchement et de réaliser un examen clinique de contrôle

8 une anesthésie péridurale pourrat-elle être pratiquée pendant mon accouchement? MON OBSTETRICIEN M A DIT : «L anesthésie péridurale a longtemps été considérée à tort comme un facteur d aggravation de la maladie et de survenue de poussées. Il est aujourd hui bien établi que cette pratique médicale n a pas d influence sur la fréquence des poussées et l évolu- tion du handicap. Vous pourrez donc en bénéficier en accord avec votre médecin anesthésiste». Mes problèmes urinaires vont-ils s aggraver durant ma grossesse? MON NEuROLOguE M A DIT : «La grossesse peut provoquer l apparition ou l aggravation de troubles urinaires, comparables à ceux observés chez toutes les femmes enceintes. Ces problèmes proviennent principalement du phénomène mécanique lié à la pression de l utérus sur la vessie, au fur et à mesure que le fœtus se développe. Si vous souffrez de fuites urinaires, des auto-sondages pourront éven- tuellement vous être proposés. Il s agit d une technique de vidange de la vessie par introduction manuelle d une sonde dans l urètre. Ces auto-son- dages peuvent être poursuivis sans problème au cours de votre grossesse. Par ailleurs, afin de diminuer le risque d infection urinaire, il est important de vous hydrater régulièrement (1 à 2 litres d eau par jour). Ces infections sont à détecter et à traiter comme chez les autres femmes. Après l accouchement, vous pourrez envisager une rééducation périnéale afin de consolider votre plancher pelvien». 3. Après la grossesse J ai lu que le risque MON NEuROLOguE M A DIT : «S il est vrai que les poussées tendent à dimi- de poussées est nuer au cours de la grossesse, leur risque de survenue est plus élevé au plus élevé durant cours du premier trimestre suivant l accouchement. Ce phénomène ne les mois suivant concerne qu une femme sur trois et il est impossible à l heure actuelle de l accouchement. déterminer qui sont les femmes les plus à risque. Les facteurs favorisant Existe-t-il un traite- ces poussées sont encore mal connus ; la chute brutale du taux d horment préventif? mones sexuelles observée après l accouchement pourrait être en cause. C est dans l objectif d évaluer l efficacité d un traitement hormonal asso- ciant progestérone et œstradiol dans la prévention des poussées survenant au cours des 3 premiers mois suivant l accouchement qu a été initiée en 2005 l étude multicentrique, européenne, POPARTMUS. Cette association pourrait avoir un effet protecteur sur les poussées en reproduisant l environnement hormonal de la grossesse. La reprise du traitement de fond immédiatement après l accouchement pourrait être envisagée chez les femmes les plus à risque, c est à dire pour lesquelles la maladie est active cliniquement avant et pendant leur grossesse. Cependant, il n est pas certain qu instaurer précocement un traitement de fond permette de prévenir ces poussées, du fait du délai d efficacité de ces traitements».

9 Ma maladie MON NEuROLOguE M A DIT : «La décision d allaiter est un choix tout est-elle un obstacle à fait personnel qui n appartient qu à vous. Je vous rappelle qu il à l allaitement? n existe aucun risque de transmission de la SEP par le lait maternel. Quant à l évolution de la maladie, on ne constate ni aggravation ni effet protecteur de l allaitement sur le risque de survenue d une poussée après l accouchement. Le tout est de trouver le bon équilibre entre le bénéfice pour votre enfant et l impact sur votre propre santé : l allaitement peut en effet parfois exacerber votre fatigue. Si vous décidez d allaiter, la reprise de votre traitement de fond se fera après le sevrage de votre enfant». Après ma 1 re grossesse, ma santé s est fortement dégradée. Quels sont les risques liés à une 2 e grossesse? MON NEuROLOguE M A DIT : «Rassurez-vous, les événements survenus durant votre 1 re grossesse ne sont pas prédictifs de l évolution de votre maladie au cours d une future grossesse. En effet, les pous- sées constituent un phénomène totalement aléatoire et imprévisible. Le choix d avoir un 2 e enfant vous appartient, et les risques à prendre en compte pour décider d une 2 nd grossesse sont les mêmes que ceux que vous avez envisagés avant la première». En dehors de mon entourage, puis-je compter sur une aide MON ASSISTANTE SOCIALE M A DIT : «Votre conjoint et vos externe, qu elle soit proches peuvent vous être d une aide précieuse, qu elle soit matérielle ou humaine? physique ou morale, pendant et après votre grossesse. Si vous rencontrez des difficultés particulières, n hésitez pas à faire appel à un travailleur familial qui pourra vous aider à gérer vos tâches ménagères et administratives. Il est également habi- lité à s occuper de votre enfant (il peut par exemple le conduire à l école). Néanmoins, le travailleur familial ne se substitue pas à votre infirmière ou votre aide-soignante (il n est pas apte à vous prodiguer des soins). Un travailleur familial peut être salarié d une association prestataire de ser- vices ou d organismes comme l Aide à domicile en milieu rural. Vous pouvez vous procurer la liste de ces organismes dans votre mairie. Il est d ailleurs possible de bénéficier d une aide financière pour le rémunérer. Cette aide sera fonction de vos revenus et du degré de votre handicap. Pour plus de renseigne- ments, vous pouvez vous adresser à votre mairie, à la Maison Départementale des personnes handicapées, ou à la Caisse d Allocations Familiales, qui parti- cipe partiellement au financement d une telle assistance».

10 EN SYNThèSE Afin de préparer au mieux votre grossesse, il est important d en discuter et éventuellement de la programmer avec votre neurologue. La sclérose en plaques ne modifie pas votre capacité à procréer. Certains traitements de fond sont incompatibles avec la grossesse et doivent être interrompus plusieurs mois avant la conception. Au cours de votre grossesse, il est possible de connaître une rémission temporaire de la maladie malgré l arrêt de votre traitement de fond. Le suivi de la grossesse, le travail et l accouchement se déroulent normalement. Votre médecin obstétricien doit être informé de votre SEP. La probabilité de transmettre la maladie à votre enfant est faible. Le choix d allaiter ou de ne pas allaiter vous appartient. Une ou plusieurs grossesses n aggravent pas votre maladie et n influencent pas son évolution à long terme. CONTACTS utiles ASSOCIATIONS DE PATIENTS AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques ARSEP : Fondation pour l Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques APF : Association des Paralysés de France site dédié à la Sclérose en Plaques LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques Portail français de l adoption internationale

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12 D autres thématiques sont abordées dans la même collection : J ai une SEP et je voyage! J ai une SEP et je suis gastronome! J ai une SEP et je suis sportif! J ai une SEP et j en parle! Demandez-les à votre neurologue ou infirmière! Retrouvez également les services sur le site : U Juin Dans le cadre de sa politique de développement durable, le groupe Novartis s engage en imprimant ses documents sur papier certifié PEFC, issu de forêts gérées durablement.