Education du patient et Activités Physiques à Domicile & Cancer

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1 Education du patient et Activités Physiques à Domicile & Cancer Docteur Laurence Vanlemmens, oncologue, Centre Oscar Lambret Sophie PERES, cadre de santé, Santélys Journée Régionale Santé A Domicile Santélys 2016

2 Sommaire > Programme d'etp et APA en cancérologie : Contexte Modalités Premiers résultats et tendances > Etude clinique en cours Cancer BPNPC > Programme APA Ligue contre le Cancer Méthodologie Critères évalués Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

3 Prgramme d ETP et APA en cancérologie

4 > Contexte : Programme ETP en cancérologie Étude dans le cadre du programme à destination des patients atteints de maladies respiratoires en ETP et Réentrainement à l effort au domicile du patient atteint d un cancer broncho pulmonaire 71 patients pris en charge Résultats et tendances encourageantes : - amélioration de la gestion des émotions, - amélioration de la qualité de vie, - amélioration des connaissances - amélioration de la tolérance à l effort Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

5 Programme ETP en cancérologie > Contexte : Population de l Association / RH compétentes dans le domaine Peu de programme dans la région Enquête réalisée en 2013 (population hétérogène de 60 patients) : Changements liés à la maladie : - fatigue, faiblesse (50 % de citation sur les répondants) ; arrêt ou diminution des activités professionnelles et/ou physiques (25%) Thèmes de conseils idées souhaités - fatigue douleur (70%) activité physique (60%) symptômes (50%) + traitements et effets secondaires, image de soi Forme souhaitée - Entretiens individuels (80%) ; groupes de discussion avec présence de l entourage selon la volonté des patients (60%) - / contacts / réseau schrepi/ demande d el ARS (pas organe) Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

6 Programme ETP en cancérologie > Contexte : Rencontres de partenaires et tutelles : - Différents oncologues - Association de patients («Vivre comme avant») - Réseau Régional de Cancérologie - ARS : Orientation vers un programme destiné aux patients quelque soit leur cancer (organe) et quelque soit le stade. - Autorisation en Avril 2015 Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

7 Programme ETP en cancérologie > Contexte Pourquoi? - Améliorer l adhésion à la PEC (dont le TTT/ Observance) - Aider à faire face aux situations difficiles (dont sociales, sanitaires ) - Améliorer la qualité de vie (AP/sommeil ) A domicile? - Vise un public ne voulant ou ne pouvant se déplacer - Vise l entourage - Au plus près du patient dans son environnement et de ses préoccupations quotidiennes Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

8 Programme ETP en cancérologie > Modalités - Qui? Patients résidant dans le NPDC Majeurs Atteints d une pathologie cancéreuse en cours de traitement ou en «après traitement» Patients volontaires / médecin traitant ok Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

9 Programme ETP en cancérologie > Modalités - Quoi? Connaissance et gestion du traitement Connaissance et gestion des effets secondaires Capacité d auto soins Intégration et mise en œuvre du suivi / surveillance Intégration et mise en œuvre de l hygiène alimentaire adaptée Gestion des affects négatifs (patient et aidant) Intégration des modifications physiques (dont la douleur) Maintien ou développement du capital santé (AP, fatigue ) Projection et planification de l avenir social Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

10 Programme ETP en cancérologie Evaluation des besoins Diagnostic éducatif Compétences Contrats d éducation ETP Évaluation. Pédagogique. Bio-psycho-sociale Enseignement / Apprentissages Méthodes pédagogiques Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

11 Programme ETP en cancérologie > Constat Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

12 Programme ETP en cancérologie > Modalités Comment? A la demande du médecin spécialiste, du médecin traitant, du patient lui-même En lien avec la médecine de premier recours et les spécialistes En associant, si le patient le souhaite et le peut, un programme d APA et réentrainement à l'effort complet Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

13 Programme ETP en cancérologie > Modalités Comment? Lors d une demande de PEC si le patient réalise un programme complet de réentrainement à l effort : nécessité de prescription médicale Courriers réalisés début/fin de PEC pour détailler les PEC + résultats des tests (spécialistes / med TTT) Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

14 Programme ETP en cancérologie > Méthodologie File active : (depuis avril 2015) : 59 patients pris en charge; 24 hommes ; 35 femmes Age moyen : 54 ans Type de cancer : BP, Hémopathies, Sénologie, Sarcome Patients répartis sur l ensemble du NPDCa Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

15 Programme ETP en cancérologie > Critères d évaluation de l effet du programme Cognitifs - Connaissance de son traitement Comportements - Modification du comportement face à l AP* Psycho-sociaux - Fatigue* - Anxiété / dépression Aptitudes physiques si cycle de réentrainement à l effort * Atteinte des objectifs Satisfaction Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

16 Comportement Passage de profil «inactif» à «actif» pour: 70% des patients ayant finis leur programme 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 Niveau d'activité physique 18,6 24,1 Très actif Actif 15,0 10,0 Inactif 5,0 Minimum 0,0 Initial Final Maximum Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

17 Paramètres psycho- sociaux Diminution de 2 points en moyenne la fatigue ressentie par le patient Final) 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 15,4 Fatigue 13,1 Excessive OK 5,0 0,0 Initial Final Amélioration de 1 point en moyenne le niveau de qualité de vie ressentie par le patient 12,0 10,0 8,0 6,0 4,0 2,0 0,0 Echelle de niveau de qualité de vie 6,0 Avant 7,3 Après Minimum Maximum Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

18 Paramètres physiques T Stepper 6' 350,0 300,0 Test de tolérance à l effort: + 52 coups de stepper 250,0 200,0 150,0 100,0 144,2 196,1 Minimum Maximum 50,0 0,0 Initial Final Lever de chaise Test de force musculaire MI: + 2,4 lever de chaise 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 13,0 15,4 Minimum Maximum 5,0 0,0 Initial Final Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

19 Objectifs et satisfaction > Plus de 90 % des patients déclarent avoir atteints leurs objectifs > Satisfaction moyenne à 9/10 Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

20 Etude clinique en cours - Cancer BPNPC

21 Etude clinique en cours - Cancer BPNPCa Education Thérapeutique et APA à domicile chez les patients atteints d un cancer pulmonaire non à petites cellules de stade avancé bénéficiant d une thérapie ciblée orale. > Etude multicentrique, prospective, accord CPP > Promoteur : CHRU Lille > Objectif principal : Etudier la faisabilité de ce programme à domicile chez les patients atteints de CPNPC sous thérapie ciblée orale. Taux d adhésion / Taux et motifs de refus > Objectifs secondaires : Evaluer les bénéfices et effets indésirables de la RR. Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

22 Etude clinique en cours - Cancer BPNPC > Objectif de 50% atteint : 56% d acceptation > 42% débutent réellement la RR, pas d abandon > Motifs de refus : gravité de la maladie, méconnaissance de l intêret du programme Importance de l explication du programme, rôle déterminant du praticien dans la motivation du patient. Moment opportun qui reste à définir. Adhérer au mieux au mode de vie du patient avec la RR à domicile Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

23 Etude clinique en cours - Cancer BPNPC > Résultats préliminaires Sur le plan fonctionnel : Amélioration significative du TS6 Bénéfice subjectif ressenti chez 45% des patients Sur le plan de la qualité de vie et psychologique : Amélioration significative du FACT-L HAD et EORTC ont tendance à s améliorer > Un tel programme dans le CPNPC sous thérapie ciblée orale : faisable et bien tolérée Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

24 Programme APA «LIGUE CONTRE LE CANCER», en partenariat avec le Centre Oscar Lambret

25 Programme APA Ligue contre le Cancer > Contexte Mise en place d une réflexion régionale au Réseau Régional de Cancer sur l AP : «mutualisation de l AP en cancérologie dans le NPDC» Création d une charte de PEC Création d un nivèlement des PEC et des réponses en fonction de la situation des patients Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

26 Programme APA Ligue contre le Cancer > Mise en œuvre d une étude observationnelle > Activité Physique Adaptée (APA) et personnalisée au domicile de personnes vulnérables atteintes d un cancer du sein, suivies par le Centre Oscar Lambret > Objectif général : Améliorer la qualité de vie des patientes vulnérables atteintes d un cancer du sein via l Activité Physique Adaptée > Objectifs spécifiques : Améliorer la tolérance à l effort et la pratique d activité physique au quotidien, Diminuer la sensation de fatigue, Pérenniser l Activité Physique Adaptée après le programme, Evaluer la satisfaction. Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

27 Programme APA Ligue contre le Cancer > Facteurs de vulnérabilité : refus d intégrer des structures proposant des activités collectives, problèmes de mobilité, vulnérabilité psycho-sociale (anxiété, isolement, ) > Les vulnérabilités médicales sont : des effets secondaires majeurs des traitements antécédents cardio-vasculaires, respiratoires (qui doivent être stabilisés au moment de l inclusion) ; localisations secondaires du cancer (sans risque fracturaire pour les métastases osseuses) ; risque de dénutrition ou dénutrition avérée. > Ces vulnérabilités médicales peuvent être seules ou combinées aux autres facteurs de vulnérabilité. Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

28 Programme APA Ligue contre le Cancer > Critères Qualité de vie QLQ-C30 de l EORTC, Aptitudes physiques (stepper-test de 6 minutes, test de force musculaire), l auto-questionnaire IPAQ, le questionnaire FACT-fatigue (FACT-F), l évaluation du maintien de l activité physique par appels téléphoniques à 2 et 6 mois, un questionnaire de satisfaction (une partie dévolue à la satisfaction quant au programme d APA) > Etat d avancement 3 patientes déjà prise en charge 2 en cours, 2 en attente Journée Régionale Santé et Maintien A Domicile 15 décembre

29 Merci de votre attention