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2 Ce document a été préparé pour donner un aperçu des délibérations du Forum international des infirmières. Les idées et les opinions qui y sont exprimées ne reflètent pas nécessairement celles du conseil d administration de l AIIC ni les politiques de l Association. Tous droits réservés. On ne peut reproduire, stocker dans un système d extraction de données ni transcrire, par un moyen (support électronique ou mécanique, photocopie, enregistrement, etc.) ou sous une forme quelconque, une partie de ce document sans le consentement écrit de l éditeur. Association des infirmières et infirmiers du Canada 50, Driveway Ottawa ON K2P 1E2 Tél. : (613) ou Téléc. : (613) Site Web : Réimprimé avec corrections en décembre 2006 Erratum dans le premier tirage de novembre 2006, à la page 21 : Au lieu de «La décriminalisation des drogues», lire «La réglementation des drogues actuellement illicites». ISBN

3 Table des matières Sommaire... 1 Ouverture du Forum... 3 Conférencier principal... 4 Prendre le pouls du monde : rapports des régions du monde... 6 Afrique... 6 Asie... 8 Europe Amérique latine Amérique du Nord (Canada/États-Unis) Les soins infirmiers : en première ligne contre le VIH/SIDA Points de vue d initiatives communautaires sur le VIH/SIDA en Afrique Rapports des séances simultanées Sécurité au travail Stigmate et discrimination Ressources humaines de la santé et VIH/SIDA Réduction des méfaits Enjeux en fin de vie Progrès de la pratique clinique, y compris accès aux traitements Suivi des rapports des ateliers Conférencière principale de clôture Les soins infirmiers et les soins psychosociaux : orientations futures Mots de clôture Pour faciliter la lecture, les mots de genre féminin appliqués aux personnes désignent les hommes et les femmes, et vice-versa, si le contexte le permet.

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5 Forum international des infirmières Les soins infirmiers : en première ligne contre le VIH/SIDA Prévention, soins et traitement Sommaire Le Forum international des infirmières, aussi intitulé «Les soins infirmiers : en première ligne contre le VIH/SIDA Prévention, soins et traitement», qui a eu lieu le 12 août 2006 à l Université de Toronto, était affilié au XVI e Congrès international sur le SIDA. Le Forum était le fruit d un travail de 18 mois mené en collaboration par l Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC), le Conseil international des infirmières (CII) et l Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie (ACCIS). Il suivait une série d activités préparatoires 1 comprenant notamment : un forum d une journée qui avait eu lieu à Taipei avant le congrès de 2005 du CII et au cours duquel des infirmières représentant 39 pays avaient discuté de questions et de priorités fondamentales pour les enjeux convergents de la lutte contre le VIH/SIDA et des ressources humaines de la santé; et un forum national d une journée visant à mettre en commun les résultats de Taipei et à approfondir la réflexion sur les thèmes soulevés. Ces événements organisés par l AIIC avaient aidé à établir des liens et à recueillir des observations éclairées sur les enjeux auxquels font face les infirmières, ce qui a guidé la conception du programme du forum Les soins infirmiers : en première ligne contre le VIH/SIDA Prévention, soins et traitement. Le Forum a été un véritable rassemblement infirmier d envergure mondiale réunissant, juste avant le Congrès international sur le SIDA, plus de 200 chefs de file infirmiers de 40 pays. Des conférenciers tels que Stephen Lewis, envoyé spécial des Nations Unies pour le SIDA en Afrique, Tony Clement, ministre de la Santé du Canada, la professeure Sheila Tlou, ministre de la Santé du Botswana, et sœur Christa Mary Jones, infirmière praticienne canadienne, y ont tous parlé de l importance de la contribution infirmière dans la lutte contre la pandémie du VIH/SIDA. M. Lewis a qualifié les infirmières de «chevilles ouvrières des systèmes de santé». 1 Les rapports sont disponibles à l AIIC. Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 1

6 Le CCI et l Organisation mondiale de la Santé ont participé activement au Forum en y envoyant des chefs de file infirmiers qui se sont joints à ceux de nombreuses régions du monde. Tous ces chefs de file sont des personnes qui sont actives sur la scène politique internationale et qui peuvent exercer une influence stratégique pour renforcer les systèmes de santé à l échelon mondial. Le programme de la journée a été réparti en deux grands volets : le matin, on a décrit aux participants la situation du VIH/SIDA dans cinq régions du monde : Europe de l Ouest et de l Est, Amérique latine et Caraïbes, Amérique du Nord, Asie et Afrique. Au cours de l après-midi, les participants ont abordé six thèmes particuliers reliés au VIH/SIDA : sécurité au travail; stigmate et discrimination; ressources humaines de la santé; réduction des méfaits; enjeux en fin de vie; et progrès de la pratique clinique, y compris accès aux traitements. Au cours des deux séances de travail, on a demandé aux participants de discuter des enjeux, des défis, des stratégies novatrices et des pratiques exemplaires concernant la contribution de la profession infirmière à la prévention, au soin et au traitement du VIH/SIDA. Les séances de travail visaient à définir les lacunes stratégiques et les orientations futures pour que les chefs de file de la profession infirmière les présentent à la conférence principale et à leurs organismes respectifs. Ce rapport doit constituer un compte rendu des délibérations du Forum et repose sur les discussions de la journée. Il met en évidence les renseignements mentionnés dans les rapports des conférenciers régionaux et dans les rapports découlant des discussions thématiques tenues au cours des ateliers simultanés, et il présente un aperçu des discours des conférenciers invités. Les participants ne représentaient pas officiellement leur pays et c est pourquoi leur opinion ne reflète pas nécessairement celle de leur gouvernement, de leur association professionnelle ou de leur organisme de réglementation. Vous constaterez que les descriptions que les participants ont faites de la pratique infirmière varient selon les pays d origine, tout comme c est le cas de leurs champs de pratique infirmière. Les participants ont validé l importance de partager l information vitale selon les régions et les thèmes, afin de veiller à ce que la profession demeure à jour et exerce son influence à l égard des défis, des enjeux, des pratiques exemplaires et des lacunes stratégiques reliés au VIH et au SIDA à l échelon mondial. Le Forum international des infirmières visait à donner de l impulsion et de la visibilité aux contributions et aux investissements faits par la profession infirmière, à l échelle mondiale, pour lutter contre la pandémie du VIH/SIDA. Les participants ont jugé positive la démarche du programme, qu ils ont considérée comme pouvant être reprise dans le contexte de futurs forums internationaux des infirmières organisés en conjonction avec les conférences de la Société internationale sur le SIDA. Forum international des infirmières 12 août

7 Ouverture du Forum La conférence a commencé par une présentation vidéo qui a mis en relief les statistiques mondiales suivantes : Plus de 43 millions de personnes vivent avec le VIH. Plus de personnes sont infectées par le VIH tous les jours. Plus de 25 millions de personnes sont mortes du SIDA depuis L Afrique compte 12 millions d intervenants en sidologie. Il y a 13 millions d infirmières dans le monde. Tesfamicael Ghebrehiwet, conseiller, Politiques de soins infirmiers et de santé, Conseil international des infirmières (CII), a souhaité la bienvenue aux invités et à ses collègues et a déclaré que le thème de la séance reflétait le rôle pivot que jouent les infirmières dans la lutte contre le VIH/SIDA et les défis à relever aujourd hui. Il a signalé que le VIH/SIDA demeurait une priorité de premier plan pour le CII. Le CII a créé des partenariats avec des associations membres afin d établir des centres de mieux-être pour les infirmières et d autres travailleurs de la santé. On espère appliquer le concept des centres de mieux-être ailleurs en Afrique, là où des collègues continuent de faire face aux défis posés par le soin des personnes vivant avec le SIDA. Greg Riehl, président désigné de l Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie (ACIIS), a insisté sur la nécessité pour les infirmières de collaborer avec tous les membres pour minimiser les obstacles, supprimer les barrières et favoriser la compréhension des enjeux reliés au VIH. Les infirmières devraient travailler en collaboration et se servir de leur position au sein des ressources humaines de la santé pour relever les défis et saisir les possibilités qui s annoncent. Marlene Smadu, présidente de l Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC), a prononcé une brève allocution d ouverture au cours de laquelle elle a insisté sur la façon dont les jours qui suivraient braqueraient les feux des projecteurs sur le VIH/SIDA : «Lorsque nous retournerons au travail pour traiter des patients, effectuer des recherches et élaborer des politiques, nous aurons des contacts plus solides et plus de connaissances.» Elle a signalé que puisque les infirmières sont à l avant-scène de la pandémie, elles se retrouvent dans une position sans pareille pour intervenir activement dans l élaboration de stratégies, de pratiques exemplaires et de solutions. En outre, pour renforcer la réponse, il faut renforcer le système de santé, ce qui signifie qu il faut répondre aux besoins des infirmières. Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 3

8 M me Smadu a exhorté les associations nationales d infirmières, ainsi que les chefs de file nationaux, à conjuguer leurs efforts afin d influencer les politiques publiques et d améliorer les résultats pour la santé. L honorable Tony Clement, ministre de la Santé du Canada, a souhaité la bienvenue aux participants au nom du gouvernement du Canada et a insisté sur le fait que le gouvernement s était engagé à collaborer avec des partenaires au Canada et dans le monde entier dans la lutte commune contre le VIH/SIDA. Il a signalé qu il faut créer et renforcer les capacités en formation et planification des ressources humaines, et qu il faut s attaquer aux pénuries imminentes du secteur des soins de santé, tant dans les pays industrialisés que dans les pays en développement. Il a déclaré que différents paliers de gouvernement sont en train de mettre à l essai de nouvelles façons d aborder le travail de première ligne et d augmenter le nombre d infirmières en faisant une meilleure planification des effectifs et en offrant un milieu de travail plus stable. «Ceux d entre nous qui s occupent de l élaboration des politiques et des programmes veulent entendre et ont besoin d entendre ce que les infirmières ont à dire.» La présidente de séance, June Webber, directrice du service Politiques internationales et développement de l AIIC, a parlé du rôle des infirmières dans le système de santé mondial et a signalé qu il fallait que les infirmières soient mieux représentées aux comités chargés des politiques internationales. Elle a insisté sur le fait que les infirmières ont un intérêt dans les résultats et qu en mettant en commun innovations et pratiques exemplaires, elles peuvent exploiter leurs efforts mutuels pour transférer des idées dans la pratique infirmière et les politiques qui s y rapportent. Conférencier principal Stephen Lewis, envoyé spécial des Nations Unies pour le SIDA en Afrique, a signalé que 17 à 20 % des personnes infectées par le VIH en Afrique reçoivent des traitements et que des gens retournent au travail, prennent du poids et se sentent en bonne santé. Une culture du traitement anime maintenant les discussions internationales et nous commençons à aborder le problème avec un «optimisme prudent». M. Lewis a insisté sur le fait que l absence de ressources humaines est le seul obstacle qui empêche de généraliser le traitement. Même si les médicaments sont fournis et disponibles, il n y a pas suffisamment de personnes pour administrer les traitements. M. Lewis a qualifié les infirmières de chevilles ouvrières des soins de santé dans tous les pays du monde, et particulièrement en Afrique. Dans la plupart des hôpitaux urbains où l on administre maintenant des traitements, il y a tellement peu de médecins disponibles que le système médical compte sur les infirmières Forum international des infirmières 12 août

9 non seulement pour les tâches reliées au diagnostic et les interventions infirmières normales, mais aussi pour conseiller, favoriser l administration de tests, délivrer des médicaments et travailler à la prévention de la transmission du VIH de la mère à l enfant. «Si nous avions suffisamment d infirmières dans le monde, nous aurions fait des progrès beaucoup plus importants dans la lutte contre cette pandémie», a-t-il déclaré. Il a ajouté qu en dehors des agglomérations urbaines, beaucoup d unités sanitaires éloignées comptent sur une seule infirmière et une poignée d aidesinfirmières pour distribuer tous les médicaments, gérer toutes les infections opportunistes et les effets secondaires des traitements, ainsi que diriger les patients vers d autres sources d assistance. Les infirmières doivent aussi gérer la lutte contre l épidémie de tuberculose (TB) qui prend de l ampleur. Les taux de co-infection par le VIH et la TB atteignent 50 à 70 % en Afrique. Les infirmières travaillent dans des conditions épouvantables : les taux d infection par le VIH sont élevés, le personnel est épuisé et on manque de lits. M. Lewis a loué la capacité des infirmières de faire face à un «désastre total». Il a signalé que la pénurie d infirmières découle de deux facteurs : le virus lui-même, mais aussi le «braconnage» des ressources humaines auquel se livre le monde occidental. La migration qui en résulte dépouille certains pays de leurs effectifs infirmiers. La majorité des infirmières se rendent au R.-U. qui, selon M. Lewis, continue à être un des plus grands coupables de cette appropriation de personnel. Pour répondre au besoin d augmenter les effectifs infirmiers, il faudra modifier sérieusement les politiques publiques et déterminer les mesures à prendre pour garder les infirmières en poste, notamment en améliorant les salaires, les avantages sociaux, les conditions de travail et la formation. M. Lewis a recommandé que le Canada choisisse de montrer dans deux ou trois pays ce qu il est possible de faire pour reconstruire la capacité en ressources humaines. Ce travail pourrait s inspirer de celui que le R.-U. a fait au Malawi ou de l intervention de l Irlande en Afrique du Sud. M. Lewis a en outre recommandé de créer de nouveaux types de carrière qui permettraient à des personnes sans expertise professionnelle en médecine ou en soins infirmiers d acquérir la capacité nécessaire pour délivrer des médicaments, favoriser l observance des traitements, effectuer des tests et donner des conseils. Tout au long de son discours, M. Lewis a parlé des iniquités persistantes auxquelles font face les femmes et a déclaré fermement que les droits des femmes devaient primer. M. Lewis a préconisé vivement la création d un organisme des Nations Unies pour les femmes. Il a terminé en affirmant que les soins infirmiers sont au cœur même de la réponse au VIH/SIDA. Le défi consiste non pas à étendre le travail que font Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 5

10 les infirmières, mais plutôt à trouver des moyens de réagir à l absence d effectifs et d entreprendre des activités de représentation de la profession. Prendre le pouls du monde : rapports des régions du monde La présidente de séance, Jean Yan, scientifique en chef, Soins infirmiers et sages-femmes, Organisation mondiale de la Santé, a présenté des salutations en exprimant l espoir que les discussions qui suivraient permettraient aux participants de formuler des messages à transmettre au XVI e Congrès international sur le SIDA (CIS), en vue d une action à l échelon international. On a demandé aux membres de la table ronde de souligner les tendances et les enjeux de la prévention, des soins et du traitement du VIH/SIDA dans cinq régions du monde et d insister en particulier sur les aspects suivants : Les forces sociales, culturelles, politiques et économiques qui ont une incidence sur la prévention, les soins et le traitement du VIH/SIDA Les tendances épidémiologiques régionales des enjeux émergents et prévalents liés au SIDA, qui ont des répercussions sur les systèmes de santé, la profession infirmière et les résultats pour les patients La stratégie et les programmes novateurs de prévention, de soin et de traitement du SIDA Les défis que les infirmières devront relever et les possibilités qu elles devront saisir pour participer à la mise au point de réponses stratégiques et pratiques Afrique Masitsela Mhlanga, président du SANNAM (réseau anti-sida d infirmières et de sages-femmes de la Communauté pour le développement de l Afrique australe), Swaziland, a déclaré qu il avait quatre messages à proposer à la réflexion des participants : Les travailleurs de la santé en Afrique subsaharienne ont besoin d attention et d aide maintenant. Si l on ne s occupe pas d eux, l effondrement du système de santé est inévitable. Le potentiel de leadership des réseaux infirmiers en sidologie constitue une innovation qu il faut reproduire dans d autres régions. Les infirmières et les autres prestateurs de soins de la communauté fournissent le leadership nécessaire pour stimuler, guider et faire converger l action communautaire. L accès universel au traitement est critique en Afrique. Forum international des infirmières 12 août

11 Il a déclaré que sur les 25 millions de personnes qui vivent avec le VIH en Afrique subsaharienne, plus de 14 millions (soit 57 %) se trouvent dans la SADC (Communauté pour le développement de l Afrique australe). L Afrique du Sud compte toujours le plus de personnes vivant avec le VIH et le SIDA (on en estime le nombre total à 5,3 millions). Même si les taux de prévalence du VIH chez les adultes sont élevés, ils varient considérablement entre les États membres. Le Swaziland et le Botswana sont les plus touchés : les taux y sont de 38,8 % et 39,1 % respectivement. Les Seychelles et Maurice ont des taux très faibles qui n atteignent pas 1 %. M. Mhlanga a insisté sur l importance de comprendre les facteurs qui alimentent la propagation rapide du VIH/SIDA afin de préparer une réaction appropriée. Parmi les facteurs, il a cité notamment les éléments suivants : Le manque d engagement politique. Beaucoup de gouvernements n ont pas tenu leurs promesses à l égard du soutien des soins de santé. L épidémie n est pas prise au sérieux, en dépit des taux élevés de morbidité et de mortalité qui y sont reliés. Les croyances et les pratiques culturelles. Des pratiques telles que la polygamie et le fait d avoir plusieurs partenaires sexuels simultanés peuvent contribuer à la propagation du VIH/SIDA. La pauvreté. Le fait de vivre dans la pauvreté réduit la capacité de résister à la maladie et favorise les risques d infection. L inexistence d un accès universel aux traitements et aux services. Les pauvres ne peuvent se déplacer sur de longues distances pour obtenir des traitements et des services. La stigmatisation sociale. Les faibles taux d utilisation du condom, le secret et le déni de l infection par le VIH, la consommation abusive d alcool et de drogues et les expériences sexuelles précoces sont tous des facteurs qui contribuent à propager le VIH/SIDA. Les effectifs infirmiers fonctionnent dans un système où la demande de services de santé est à la hausse pendant que les ressources humaines de la santé diminuent. Les travailleurs de la santé dont la grande majorité sont des femmes, plus vulnérables à l infection sont infectés au même rythme que la population en général. Pour avoir accès aux examens et aux traitements, il leur faut attendre comme leurs clients, ce qui mine la relation de confiance et d autorité qui est fondamentale à l efficacité de leurs interventions. Leur fardeau persiste après les heures de travail puisque la communauté les sollicite pour obtenir leadership et soins. On ne fait pas que perdre des travailleurs atteints par le virus : nombre de soignants vont ailleurs parce qu ils sont excessivement stressés et sous-évalués. Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 7

12 M. Mhlanga a signalé ensuite que la thérapie antirétrovirale (TAR) pourrait éviter de 180 à 460 décès chez les membres du personnel du ministère de la Santé et du Bien-être social d ici Sans TAR, on estime qu un employé sur 20 pourrait mourir chaque année. Il a ajouté qu on affirme dans un rapport sur la santé dans le monde que : «Si les agents de santé contaminés par le VIH ne sont pas traités, la proportion de ceux qui décéderont par suite du SIDA pourrait atteindre 40 % en 2010.» Le VIH/SIDA a eu de profondes répercussions sur la prestation des services et le soin des patients en Afrique. On perd du personnel qualifié dans des postes clés. La TAR est peu observée. L infection par la TB est à la hausse, ce qui alourdit les charges de travail des services internes et externes. Il y a pénurie de médicaments et de fournitures, et le moral est extrêmement bas à cause de la médiocrité des résultats pour les patients. M. Mhlanga a recommandé de prendre des mesures pour encourager la prévention, y compris les suivantes : intégration, dans les programmes scolaires, de communications sur les changements de comportement et les aptitudes à la vie quotidienne; utilisation du théâtre dans l éducation publique; et tests et services de counseling entrepris sur initiative des travailleurs de la santé. En ce qui concerne les soins et les traitements, il a recommandé que l on continue à créer et à développer les centres de mieux-être pour le traitement intégré des travailleurs de la santé (un concept du «soin des soignants») et que l on se concentre sur la recherche et l élaboration de politiques. Il a insisté sur le potentiel de leadership du réseau d infirmières en sidologie pour relever un certain nombre de défis et notamment pour influencer et orienter les politiques, pousser les pays membres à tenir leurs promesses, renforcer leur propre position à titre de ressources humaines de la santé, assurer l obtention de ressources sur une base durable, renforcer le traitement et le soin du SIDA et coordonner les réponses sectorielles. En ce qui concerne le renforcement des capacités, il a recommandé d accélérer la formation d infirmières et d autres travailleurs de la santé afin d assurer un continuum de soins en TAR. Asie Li Xiaomei, doyenne de la Faculté des sciences infirmières à l Université Jiaotong du Xi an (République populaire de Chine), a parlé de la nécessité de responsabiliser les infirmières dans la lutte contre le VIH/SIDA et a expliqué comment l évolution du VIH/SIDA en Chine a connu trois phases depuis le premier cas déclaré en à 1988 : On a signalé quelques cas de SIDA, principalement dans sept provinces côtières. Les sujets infectés étaient surtout des étrangers ou des visiteurs d outre-mer. Forum international des infirmières 12 août

13 1989 à 1993 : On a signalé des infections par le VIH/SIDA dans 21 provinces, principalement chez les consommateurs de drogues. On a signalé quelques cas chez des travailleurs de retour de l étranger, chez des personnes atteintes d infections transmises sexuellement et chez des travailleurs/travailleuses du sexe à aujourd hui : Le nombre des infections a augmenté chez les consommateurs de drogues et les donneurs de plasma commercial dans diverses régions. On a signalé des infections dans les 31 provinces et les statistiques nationales sur l infection par le VIH ont augmenté rapidement. L infection par contact sexuel a augmenté et elle est passée dans la population générale. M me Li a résumé les activités à haut risque associées à la transmission du VIH en Chine, qui comprennent les suivantes : le trafic de la drogue, qui est important, et le partage des aiguilles; l approvisionnement peu sécuritaire en sang résultant de l interdiction gouvernementale d importer du sang et des produits du sang; et les pratiques sexuelles à risque, avec une recrudescence de la prostitution qui a commencé au cours des années 80 dans les régions côtières et métropolitaines et qui a atteint depuis des comtés plus petits. Elle a signalé qu à la fin de 2005, il y avait en Chine environ cas de VIH/SIDA et personnes vivant avec le SIDA. En 2005, on comptait nouvelles infections par le VIH et décès dus au SIDA par année. L infection touche le plus le groupe d âge des 20 à 29 ans (42,4 %); le pourcentage du groupe des 30 à 39 ans est de 32,3 %. Avant 2003, l infection touchait plus les hommes (73,8 %). Les facteurs économiques et sociaux qui marquent cette épidémie de plus en plus importante comprennent : une population très nombreuse et diversifiée sur le plan ethnique; l étendue géographique; une croissance économique rapide; la transition d une économie planifiée ou contrôlée à une économie ouverte; et l évolution des normes sociales. M me Li a ajouté que les infirmières en Chine ont des défis énormes à relever pour fournir des services de prévention, de traitement et de soin du VIH/SIDA, et qu il faut les mobiliser dans la lutte contre ce fléau. À cette fin, un programme de leadership infirmier a été mis en place par le bureau régional de l Organisation mondiale de la Santé, le ministère de la Santé de la Chine, l association des infirmières et infirmiers de Chine, ainsi que des écoles de sciences infirmières affiliées à des universités et des fondations. Le premier volet du programme a consisté à procéder à une évaluation pour déterminer : les connaissances et les attitudes des infirmières à l égard du VIH/SIDA; les facteurs qui facilitent ou entravent la prestation de soins Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 9

14 efficaces aux personnes infectées; et la compréhension du statut du leadership infirmier dans ce domaine. Le deuxième volet a consisté à mettre en œuvre un programme intégré de formation afin de renforcer la capacité infirmière. Jusqu à maintenant, le programme a formé plus de infirmières formatrices en prévention et lutte contre le VIH/SIDA. M me Li a terminé en affirmant qu il faut encore lancer davantage de programmes de formation et favoriser la coopération internationale. Il faut responsabiliser les infirmières en matière de prévention et de lutte contre le VIH/SIDA, et inclure ce volet dans leur programme d études. Europe En parlant du VIH/SIDA en Europe centrale, en Europe de l Est et en Europe de l Ouest, Ian Hodgson de l école des études de la santé de l Université de Bradford (R.-U.), et de Health and Development Networks (Thaïlande), a déclaré qu il y a d énormes disparités politiques, sociales et économiques dans la région. Même si l Union européenne a eu des répercussions sur les politiques de la santé et les droits de la personne, cette incidence est limitée aux pays membres et l observation des principes concernés manque de cohérence. En passant en revue les infections par le VIH nouvellement diagnostiquées, il a signalé que la Russie et l Ukraine déclarent plus de 200 cas par million d habitants. Le Portugal affiche le taux le plus élevé à 278 par million, ce qu il explique par l attrait de ce pays comme destination de vacances. En Europe de l Ouest, l épidémie est parvenue à maturité : 56 % des infections se produisent chez les hétérosexuels. Les enjeux clés pour l Europe de l Ouest sont les populations migrantes, le risque continu pour les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes et le besoin de campagnes renouvelées sur les pratiques sexuelles à risques réduits auprès des hétérosexuels. Il a qualifié de stables les taux d infection en Europe centrale, même si la région contient le plus de cas d infection par le VIH chez les enfants. La majorité de ces cas se trouvent en Roumanie et découlent de la médiocrité des moyens de lutte contre l infection en milieu hospitalier. Les taux sont en train de se stabiliser chez les consommateurs de drogues injectées, mais le taux d infection à la suite de contacts hétérosexuels est en hausse. M. Hodgson a aussi signalé que beaucoup d enfants infectés par le VIH sont abandonnés à la naissance et que l accès au traitement est «inégal». M. Hodgson a signalé qu il n y a pas de réaction robuste contre le VIH dans toutes les régions de l Europe, car les gens sont aux prises avec les tabous de la sexualité et le concept de la réduction des méfaits. La consommation de drogues injectées et la mobilité des populations compliquent la situation, et Forum international des infirmières 12 août

15 les effectifs infirmiers n ont pas le matériel ni les pouvoirs nécessaires pour assurer la sécurité de leur milieu de travail. Il a ajouté que le stigmate encore puissant lié au VIH mine le discours public. La présence d autres enjeux en matière de santé et le manque de protection en vertu de la législation sur les droits de la personne s ajoutent au défi que doivent relever les personnes vivant avec le VIH. L accès au traitement est médiocre. En Europe centrale et en Europe de l Est, 13 % seulement des personnes qui ont besoin de traitement y ont accès, et cette proportion tombe à 5 % en Russie. M. Hodgson a signalé qu il y a des possibilités de généraliser les services de lutte contre le VIH en donnant à des non-spécialistes une formation qui les préparent à aider les personnes vivant avec le VIH. Il faut aussi créer des partenariats entre les professions, les communautés et les régions. Il a insisté sur l importance pour les infirmières d avoir leur mot à dire dans les politiques locales, nationales et internationales sur le VIH/SIDA et dans les stratégies relatives à la santé sexuelle. Il a insisté aussi sur la nécessité de faire participer les personnes affectées à la planification et à la prestation des soins. «Le soutien transrégional doit constituer une priorité», a-t-il déclaré. Amérique latine Maria Teresa Aguilar Ramírez, présidente de l association des infirmières et infirmiers du Mexique, a présenté un aperçu des épidémies de VIH dans la région de l Amérique latine et des Caraïbes. Elle a déclaré que ces épidémies ont déclenché dans les systèmes de santé une crise qui a ses racines dans la politique néolibérale et la pauvreté généralisée. Les mesures d austérité des gouvernements ont aggravé la pauvreté, ce qui a déstabilisé la société et alourdi les effets du VIH/SIDA. Cette situation a grossi le risque pour des millions de personnes et obligé les systèmes de santé à créer des institutions régionales différentes et à améliorer le financement consacré aux programmes de lutte contre le VIH/SIDA. Les facteurs sociaux et culturels qui favorisent la transmission et la propagation du VIH/SIDA en Amérique latine comprennent la consommation de drogues injectables, l inégalité entre les sexes et la migration. Le VIH/SIDA peut aussi provoquer la rupture de la famille et l abandon. En comparant les statistiques régionales sur l infection par le VIH/SIDA, M me Ramírez a montré que les taux de prévalence étaient beaucoup plus élevés dans les régions où la consommation de drogues est importante. Dans certaines régions, il y a beaucoup de femmes enceintes qui sont infectées. Elle a signalé qu il semble y avoir un lien direct entre le faible taux de participation des ministères de la Santé et des taux accrus d infection. M me Ramírez a signalé l importance inégale de la coopération internationale et de l engagement du ministère national de la Santé selon les pays. Par ailleurs, la participation des infirmières est extrêmement importante en raison Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 11

16 de leurs activités d administration et de gestion et du rôle qu elles jouent dans le soin des patients. M me Ramírez a déclaré que dans l ensemble, les programmes ont eu peu d effet en Amérique latine à cause de la fragmentation des efforts, du manque de connaissances et de soutien économique et technologique, ainsi que de la discrimination et de l indifférence sociale des professionnels de la santé. Pour que l accès soit universel, il faut que les infirmières participent aux efforts de promotion de la santé, d élaboration de programmes et de politiques et d élimination de l inégalité entre les sexes. Amérique du Nord (Canada/États-Unis) Sandra MacDonald-Rencz, directrice exécutive du Bureau de la politique des soins infirmiers, Direction générale de la politique de la santé de Santé Canada, a déclaré qu à la fin de 2005, le Canada comptait personnes vivant avec le VIH, total en hausse par rapport à en Les femmes constituaient 27 % des nouveaux cas. L augmentation la plus importante concerne les hommes qui ont des rapports sexuels avec des hommes. Ceux-ci constituent aussi le pourcentage le plus élevé de la population touchée. Au moins Canadiens et plus de Américains sont morts du SIDA. Aux États-Unis, ce sont les hommes noirs non hispaniques qui ont le plus haut taux d infection (49 %), même s ils ne représentent que 13 % de la population totale. Les Américains d origine hispanique viennent au deuxième rang. M me MacDonald-Rencz a ajouté que les peuples autochtones sont aussi à risque et qu ils ont des défis supplémentaires à relever lorsqu ils vivent avec le VIH/SIDA. Ces défis comprennent un taux de pauvreté élevé, une population jeune, un accès limité aux tests de dépistage du VIH et aux services de traitement, ainsi que la conception erronée selon laquelle le VIH/SIDA est une «maladie de Blanc». Même si les Autochtones forment à peine plus de 3 % de la population totale du Canada, ils constituent de 5 à 8 % du nombre des personnes vivant avec le VIH et de 6 à 12 % de tous les nouveaux cas d infection par le VIH. Les Indiens américains et les personnes originaires de l Alaska présentent le troisième taux d infection en importance aux États-Unis. M me MacDonald-Rencz a déclaré que même si le nombre des nouveaux cas d infection par le VIH est à la hausse, il y a maintenant beaucoup plus de gens survivant au SIDA et vivant avec la maladie que jamais auparavant. Aux États-Unis, par exemple, le total des décès reliés au SIDA est tombé de en 2000 à en 2004, tandis que le nombre de personnes vivant avec le SIDA passait de à M me MacDonald-Rencz a défini un certain nombre de tendances sociales qui ont une incidence sur la prévention et le traitement du VIH/SIDA. Ces tendances comprennent une atmosphère politique conservatrice, les conflits Forum international des infirmières 12 août

17 militaires en cours depuis le 11 septembre et le maintien de la stigmatisation reliée au VIH/SIDA. Les taux de migration en provenance de régions où le VIH/SIDA est endémique sont aussi élevés. Comme beaucoup de ces migrants sont jeunes, il y a plus de probabilité d infection par contacts hétérosexuels. La consommation de drogues et le partage d aiguilles demeurent un problème majeur, et les travailleurs du sexe restent aussi exposés à un risque élevé. En ce qui concerne le traitement au Canada et aux États-Unis, M me MacDonald-Rencz a déclaré que nous avons la chance ici de pouvoir compter sur des gens qui ont accepté de jouer un solide rôle de chef de file, ainsi que sur des célébrités qui ont décidé de donner l exemple du défi relevé. Les résultats se font sentir dans le fait que les gens qui ont le VIH/SIDA vivent plus longtemps et en meilleure santé. L accès au traitement s est amélioré et l on connaît beaucoup de succès sur le plan de la réduction de la transmission du VIH de la mère à l enfant, ce que M me MacDonald-Rencz considère comme une réalisation importante en santé publique. Les programmes de santé publique ont aussi fait des efforts réels pour communiquer avec les populations à risque, et il y a maintenant plus de programmes qui s adressent aux femmes. En résumant les défis et les possibilités, M me MacDonald-Rencz a déclaré que l écart entre l offre et la demande en ressources humaines de la santé ne fera que s accentuer. L accès à des soins appropriés, modernes, opportuns et abordables demeure un problème. Plus on descend vers le sud en Amérique du Nord, plus la sécurité sociale s affaiblit et ce problème est relié de près aux questions raciales. Les disparités du système social signifient que «nous sommes loin d avoir vaincu le problème», a-t-elle dit. M me MacDonald-Rencz a conclu en affirmant que les travailleurs de la santé doivent promouvoir l accès universel aux soins fondé sur le besoin et non sur la capacité de payer, la race ou le sexe. Elle a recommandé d harmoniser notre approche avec celle de groupes tels que les Centers for Disease Control des États-Unis, et a insisté sur la nécessité de former les chefs de file de demain pour qu ils poursuivent le travail en cours. Il faut à la fois contribuer aux discussions à l échelon mondial et s attaquer aux problèmes nationaux. Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 13

18 Les soins infirmiers : en première ligne contre le VIH/SIDA Points de vue d initiatives communautaires sur le VIH/SIDA en Afrique Sœur Christa Mary Jones a parlé du rôle sans pareil que jouent, dans la lutte contre le VIH/SIDA, les infirmières des pays qui ont des difficultés socioéconomiques, ainsi que des défis que doivent relever les chefs de file, les enseignants et les gestionnaires du secteur des soins infirmiers. Elle a signalé que même si les gens plus connus reçoivent beaucoup de louanges et d adulation, ce sont ceux qui travaillent avec les patients au niveau clinique, jour après jour, qui sont les véritables forces vives de la lutte contre le SIDA. Elle a insisté sur le fait qu elle apprécie que les infirmières formées en Afrique ont des compétences remarquables, une grande créativité et un esprit d innovation exceptionnel. Elle a expliqué que ceci est dû au fait qu on s attend à ce qu elles pratiquent des interventions compliquées qui sortent vraiment du champ d exercice traditionnel des soins infirmiers, ou qu elles participent à leur exécution. Sœur Jones a présenté un aperçu de nombreux défis particuliers aux infirmières de l Afrique du Sud. L Afrique du Sud est un pays de grandes disparités économiques et sociales. On peut passer du monde développé des riches au tiers-monde en moins de 20 minutes de route. Pendant l apartheid, les infirmières devaient travailler dans un système où la ségrégation était rigoureuse et garder leur intégrité. Les infirmières étaient épuisées après l apartheid, période au cours de laquelle elles ont dû traiter des victimes d armes à feu, des enfants victimes de violence et d autres atrocités tous les jours. Après la libération, la charge de travail des infirmières des établissements de soins primaires a atteint des niveaux critiques. Les infirmières habituées à recevoir 20 patients par jour devaient subitement en traiter 200 ou 300. La communication est devenue un défi, puisque les infirmières devaient s entretenir dans de multiples dialectes. Des réformes du système de santé (comme les services gratuits pour les femmes enceintes et les nouvelles mères, ainsi que pour les enfants de moins de six ans) ont provoqué le chaos dans les cliniques et les hôpitaux. Les soins infirmiers demeurent une profession à risque à cause à la fois de la maladie et de la violence. Dans son hôpital, cinq étudiantes infirmières et six infirmières de chevet sont mortes du SIDA au cours de l année écoulée. Forum international des infirmières 12 août

19 Sœur Jones a indiqué que malgré les défis, il y a des lueurs d espoir. Les infirmières de l Afrique du Sud ont appris à franchir les barrières raciales et à travailler ensemble pour la première fois. Il existe en Amérique du Nord une énorme vague de sympathie qu il faut exploiter. La formation qui doit préparer les infirmières africaines à faire face à des situations africaines s est améliorée. En dehors de la salle de cours, on a essayé de préparer les infirmières à s insérer dans la communauté, à comprendre les enjeux dans un contexte compris de la population et à être plus efficaces. Elle a déclaré que les infirmières doivent collaborer avec les travailleurs communautaires et les guérisseurs traditionnels pour les inciter et les aider à donner des conseils qui contribuent à étendre les tests volontaires. Dans sa clinique prénatale, 98 % des mères viennent maintenant se soumettre à des tests de leur propre initiative, et la transmission de la mère à l enfant s établit à 1 %. La question de savoir si l éducation des patients favorise des changements de comportement reste posée. Si tel n est pas le cas, a-t-elle dit, nous devons trouver une autre réponse. Rapports des séances simultanées Au cours des séances simultanées, on a invité les participants à discuter (après avoir proposé des définitions) des enjeux et des défis, des stratégies novatrices et des pratiques exemplaires, des lacunes sur le plan des politiques, ainsi que des orientations futures portant sur six thèmes, à savoir : la sécurité au travail; la stigmatisation et la discrimination; les ressources humaines de la santé et le VIH/SIDA; la réduction des méfaits; les enjeux en fin de vie; les progrès de la pratique clinique, y compris l accès aux traitements. La présidente de séance, Brenda Done, présidente sortante de l ACIIS, a déclaré que les séances simultanées avaient été «dynamiques et animées» et elle a invité les rapporteurs de chaque séance à présenter un bref résumé des discussions et des conclusions de leur atelier. Sécurité au travail Nelouise Geyer, coordonnatrice pour le VIH/SIDA, Afrique australe, Internationale des services publics, a signalé que la sécurité au travail pose des problèmes et des défis multidimensionnels, mais que les participants à son atelier avaient signalé qu ils y attachaient en général une faible priorité. Seulement 17 des 200 participants à l atelier considéraient la sécurité au travail comme une priorité. La fréquence croissante au cours de laquelle les infirmières sont la cible ou les victimes de violence au travail, d agents infectieux, d agents chimiques et de piqûres et coupures était au nombre des enjeux définis. La déclaration insuffisante des incidents ou accidents demeure une préoccupation importante, a déclaré M me Geyer, car les infirmières craignent des représailles Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 15

20 de l employeur et la stigmatisation associée à une infection possible par le VIH. Elle a aussi mentionné les défis importants suivants : Manque d appareils de protection personnelle (APP) adéquats et insuffisance des ressources permettant de pratiquer les précautions universelles Méconnaissance des problèmes de sécurité au travail Manque de cohérence dans les déclarations des infirmières et des employeurs Pénuries extrêmes de personnel infirmier, à l origine du surmenage, de l épuisement, du stress et du manque de temps pour s occuper de soi M me Geyer a souligné certaines des pratiques exemplaires et des stratégies novatrices dont les participants ont discuté, y compris les suivantes : Une entreprise commune de l OMS et du CII pour faire l essai pilote d une trousse de prévention des piqûres et de l exposition aux agents pathogènes transmissibles par le sang, qui fait actuellement l objet d essais sur le terrain dans trois pays Les principes directeurs de l OMS sur le VIH et les lignes directrices sur la violence au travail Le plan stratégique chinois pour augmenter les effectifs Les centres de mieux-être qui fournissent aux infirmières des services intégrés de conseils et de soins en dehors du système où elles travaillent Les lignes directrices et pratiques exemplaires internationales sur les piqûres (p. ex., Réseau mondial pour l injection sécuritaire) La fourniture de vaccins contre l hépatite B. Au sujet des lacunes sur le plan des politiques, elle a signalé que la technologie est souvent disponible au travail, mais qu on ne l exploite pas toujours à fond. La stigmatisation demeure en outre un problème qui semble décourager les initiatives stratégiques. Les systèmes de déclaration demeurent inadéquats et les budgets consacrés à la sécurité au travail sont insuffisants. Tous ces éléments soulignent l importance de réunir des «données économiques concrètes» pour appuyer l importance de la sécurité au travail. M me Geyer a déclaré que les orientations futures dans le domaine de la sécurité au travail devraient inclure les éléments suivants : Systèmes d entraide entre pairs Augmentation des effectifs Forum international des infirmières 12 août

21 Meilleurs appareils de protection personnelle (APP) et technologies plus sécuritaires Meilleures politiques sur la déclaration et le soutien Augmentation du nombre de centres de mieux-être Intégration, au niveau de la formation, de la sensibilisation à la sécurité au travail Plaidoyer accru en faveur de la sécurité des infirmières, fait par les infirmières Lobbying et représentation en faveur de la sécurité au travail Elle a terminé en insistant sur le fait que la sécurité au travail est importante parce qu elle a des répercussions non seulement sur la santé et la sécurité des patients, mais aussi sur celles des infirmières. Stigmate et discrimination Deloris Russell, gestionnaire de projet canadienne pour l Initiative des infirmières du Canada et de l Afrique du Sud contre le VIH/SIDA à l AIIC, a déclaré que pour comprendre le lien entre la stigmatisation et le VIH/SIDA, les participants à son atelier se sont penchés sur d autres maladies stigmatisées telles que le cancer et les maladies mentales. Il importe de reconnaître que la stigmatisation a lieu à différents niveaux; elle peut être : internalisée (chez la personne même), externalisée (tournée vers autrui) et institutionnelle (intégrée dans les mœurs d un système, d un organisme ou d une organisation en particulier). M me Russell a déclaré que certains membres de la profession médicale ont fait preuve de discrimination à l endroit de personnes vivant avec le VIH/SIDA et qu il est temps que les infirmières se penchent sur leur propre rôle dans la stigmatisation des patients infectés par le VIH et des infirmières qui travaillent auprès d eux. C est souvent à cause de telles attitudes que des infirmières hésitent à participer à des tests ou à des séances de counseling et à déclarer des incidents au travail. Les aspects de la stigmatisation varient d un pays à l autre, a déclaré M me Russell, mais l effet est toujours le même : peur accrue de l infection, isolement, rejet, violence physique et verbale et hésitation à demander des traitements. La façon d aborder la stigmatisation diffère aussi d un pays à l autre. Certaines approches ont connu du succès, notamment les suivantes : La création de services hospitaliers ou palliatifs où les personnes sujettes à la stigmatisation du VIH/SIDA peuvent vivre en meilleure santé, recevoir de l aide et être, à leur tour, des exemples pour la communauté en général Association des infirmières et infirmiers du Canada Conseil international des infirmières Association canadienne des infirmières et infirmiers en sidologie 17

22 Des démarches actives des associations d infirmières pour s attaquer à la stigmatisation Des mesures permettant de veiller à ce que le personnel «sur le terrain» ait le pouvoir de mettre en œuvre des politiques et de définir les problèmes Le fait de favoriser la participation des personnes infectées par le VIH à des discussions sur les politiques et à la mise en œuvre de celles-ci Le fait d encourager le respect du vécu des personnes vivant avec le VIH/SIDA et d offrir à ces dernières des possibilités de contribution réelle à la société. M me Russell a insisté sur l importance de faire preuve de délicatesse et de subtilité face à la question, particulièrement entre collègues. «Si nous voulons relever le défi posé par les effets négatifs de la stigmatisation et le surmonter, nous devons nous attaquer à nos propres problèmes commencer à parler plus ouvertement entre nous et créer des possibilités de faire face à des problèmes d éthique compliqués, qui peuvent être difficiles à résoudre», a-t-elle dit. Ressources humaines de la santé (RHS) et VIH/SIDA Isaac Hamuchele Sulwe, administrateur du projet sur le VIH/SIDA de l association nationale des infirmières et infirmiers de la Zambie (ZNA), a décrit plusieurs des enjeux et des défis reliés aux RHS et au VIH/SIDA : Lourdeur de la morbidité Pénurie d infirmières Incidence maximale de la maladie sur le même groupe d âge que celui des infirmières les plus actives Insuffisance de financement à l échelon national Divergences entre les systèmes de santé public et privé Décentralisation Migration intranationale et internationale des infirmières à l origine : o de pénuries, dans certaines régions, en infirmières ayant des compétences spécialisées et de l expérience clinique o d un nombre élevé de patients par infirmière, particulièrement dans certaines régions o d un manque de continuité dans certains milieux Fermeture d établissements de formation en sciences infirmières (en Afrique du Sud, par exemple) Forum international des infirmières 12 août