c u lt u r e, h ô p i t a l et te r r i t o i r e s

Transcription

1 c u lt u r e, h ô p i t a l et te r r i t o i r e s Agence régionale de l hospitalisation Rhône-Alpes, Région Rhône-Alpes et Direction régionale des affaires culturelles

2 i n t r o d u c t i o n i n t r o d u c t i o n C est tout de suite l aventure Il y a bientôt dix ans, les pionniers du développement culturel à l hôpital invitaient les professionnels de la santé et de la culture à passer le pont. C est en effet sous l intitulé cher à Brassens il suffit de passer le pont que la première publication de Culture et Hôpital en Rhône-Alpes a vu le jour en 2001, sous l égide de la Direction régionale des affaires culturelles et de l Agence Régionale de l Hospitalisation. Nombreux sont ceux qui ont, depuis, passé le pont, en tenant ou non un jupon, et qui ont constaté combien Georges Brassens était dans le vrai, cela a été tout de suite l aventure. Des aventures de plus en plus nombreuses pour les patients, les artistes, les porteurs de projet, les professionnels de la santé comme de la culture pour les publics conviés également. Des aventures marquées par la fragilité des initiatives, le militantisme de leurs opérateurs, l extrême sensibilité des interactions. Des aventures émouvantes à vivre, tellement difficiles à communiquer. Depuis presque dix ans, le programme régional Culture et Hôpital s est développé, en particulier grâce à l adhésion en 2006 de la Région Rhône-Alpes, et s est considérablement structuré, six comités locaux le relaient auprès des bassins hospitaliers. Mais c est au cœur des myriades de micro-situations qu il a rendu possibles que se trouve son moteur. Des situations qui ont coûté à leur promoteur pour les faire advenir dans l organisation complexe des espaces de soin. Des situations à teneur maximale d humanité. Des situations à haut risque, indécidables quant à leur coloration finale : cocasse, drôle, émouvante, triste... couverture : chs de savoie les yeux gourmands pâquerettes et cie 2007 // francis helgorsky 4 e d e c o u v e rt u r e : c e n t r e l'a da p t l e s b a u m e s j o u r n é e pa rt i c u l i è r e 2009 // r e n a u d v e z i n Depuis presque dix ans, le programme implique une absolue nécessité de garder vivantes les questions que pose le croisement de l art et de la santé. Il en va de son éthique que les scènes d échange, de controverse

3 restent ouvertes à tous. Forums, journées professionnelles, groupes d auto-analyse, séminaires malgré les contraintes des uns et des autres, cette aventure est ponctuée de rencontres et d échanges avec leurs limites de genre et leur richesse de transversalité. La solitude est un sentiment souvent exprimé par les porteurs de projet Culture et Hôpital au sein des institutions tant hospitalières que culturelles. L accompagnement des professionnels investis dans ces actions et leur institutionnalisation progressive est en conséquence un rôle majeur des pouvoirs publics concernés (drac, arh, Région Rhône-Alpes), relayés pour cela par Hi.culture. Cette aventure recèle de nombreux paradoxes. Il est dans la nature des politiques publiques de normaliser les actions soutenues à travers un cahier des charges commun pour un territoire donné. Or, la diversité des opérations conduites dans le cadre du programme Rhône-Alpes est son premier caractère. Tous les types de territoires, les catégories de pathologies, les typologies de population, les durées d hospitalisation, les disciplines artistiques, les modalités d intervention, les secteurs culturels sont mobilisés et croisés. Malgré tous leurs efforts, les sociologues qui ont conduit des études à ce sujet n ont pas réussi à construire une typologie. Il est dans la logique des programmes d action publique de se référer à une méthodologie et à une professionnalité des acteurs bénéficiaires des subsides publics. Or, malgré des critères d exigence, de très nombreuses expériences sont pilotées par des porteurs de projet dont la qualification est tout à fait dans un autre domaine que celui de l action culturelle. Si cela constitue souvent un frein au développement et à la qualité du projet, il faut constater que nombre d entre elles ont produit des fruits remarquables. Enfin, quelle action publique mobilisant des fonds ne réclame pas aujourd hui son lot d indicateurs et d évaluation. Gilles Herreros et Bruno Milly, sociologues, s y sont essayés sans y croire. Mais le plus important était qu ils s intéressaient et souhaitaient rendre perceptibles la quintessence de ces initiatives et leurs effets attendus ou inattendus. Les résultats de ce travail ne révèlent pas d indicateurs satisfaisants mais un état des lieux, une démarche compréhensive et un point de vue sur les perspectives de la politique régionale Culture et Hôpital. Pour moi qui ai suivi la genèse pas à pas du programme régional Culture et Hôpital en Rhône-Alpes, je garde le goût de caramel de toutes ces rencontres avec des personnalités engagées dans des aventures improbables au pays des orties et des merveilles qui se situe toujours au-delà du pont. Avec cet ouvrage, les porteurs du programme régional souhaitent offrir aux lecteurs un brin de sensible, une fleur d émotion, un bouquet de pensées. carine delanoë -vieux Administrateur Hi.culture Chef de projet Affaires Culturelles, Direction des Instituts de formations, des Écoles et des Affaires Culturelles, Assistance Publique Hôpitaux de Marseille

4 p r é fa c e s Culture et Santé sont à priori deux domaines de l action publique qui n ont pas de raison particulière de se rapprocher. L un a pour objectif de rendre l art et la culture accessibles au plus grand nombre, l autre de soigner les malades pour maintenir un état de bien-être. Alors pourquoi aujourd hui la drac, l arh et le Conseil Régional éprouvent-ils le besoin de conduire une politique commune en rapprochant ces deux domaines d actions? Pourquoi des dizaines d établissements de santé et de structures culturelles s investissent-elles dans ces projets avec dynamisme et conviction? Pourquoi tous ces acteurs tentent-ils de résister à la division du travail, au cloisonnement des politiques et des actions? Est-ce par simple originalité, par goût de l opposition aux stéréotypes ou parce qu ils trouvent, chacun dans leur domaine, leur propre champ d action trop limité? Rien de tout cela a priori, car l initiative première ne résulte pas d une entreprise calculée et préméditée comme on en a l habitude dans le domaine de l action publique avec des objectifs, des moyens et des résultats. La démarche ici, relève plutôt, de l intuition, du sensible, de la nécessité, à un moment donné, de sortir justement du domaine d action traditionnel pour en dépasser les limites. Pour le domaine de la santé, c est redonner aux soins leur dimension première du prendre soin, et pas seulement délivrer des soins. Il y a de fait, dans cette intention, un aspect de résistance ou de désordre, pour reprendre le terme du sociologue évaluateur Gilles Herreros à un système de santé productiviste tourné exclusivement vers la réalisation d actes et de séjours. Mais quelle démarche serait en même temps la mieux à même de donner tout son sens à l objectif d amélioration de la qualité des soins à laquelle nous aspirons tous? C est ce qui a amené récemment la Haute Autorité de Santé à prendre en compte de manière positive dans les évaluations des établissements de santé, le fait de développer une politique d action culturelle. L intention première se trouve ainsi confortée et assurée de sa pérennité. Elle ne doit pas pour autant en perdre le caractère sensible. Cet ouvrage témoigne du contraire. jean-louis bonnet Directeur de l Agence régionale de l hospitalisation

5 p r é fa c e s Culture et Hôpital L intitulé même du programme, encore aujourd hui, intrigue. à l hôpital, on soigne parfois dans l urgence des hommes et des femmes qui souffrent. Quelle place pour la culture, l émotion esthétique, la rêverie dans cet univers voué au geste efficace et salvateur? On sait pourtant, depuis toujours, que la culture n est pas un luxe. Qu elle a partie liée aux questions essentielles de l existence, surtout lorsque celle-ci est menacée. Que dans le ghetto de Varsovie qui agonise, en proie à la famine et aux épidémies, on organise des concerts (le plus difficile est de trouver un quignon de pain pour les instruments à vent : impossible de souffler dans une trompette quand on meurt de faim ). Malraux l a magistralement exprimé, dans une de ces formules saisissantes dont il avait le secret : Et si le mot Culture a un sens, il est ce qui répond au visage qu'a dans la glace un être humain quand il y regarde ce que sera son visage de mort. Ce livre met en lumière, avec beaucoup de poésie, le rôle pilote joué par notre région dans ce domaine sensible, où le succès repose non seulement sur le talent mais aussi sur la détermination des uns et des autres. On ne saurait rêver plus belle illustration du mot d ordre que nous avons fait nôtre : Rhône-Alpes, la citoyenne! Le Président de la Région Rhône-Alpes Si, grâce à l engagement admirable de quelques pionniers, venus du monde culturel comme de celui des soins, la culture est désormais la bienvenue à l hôpital, on oublie souvent d ajouter que les artistes n entreprennent pas eux-mêmes impunément cette aventure en terres hospitalières. Beaucoup y trouvent une inspiration nouvelle et plus authentique, au contact de la souffrance, de la peur, du courage et du dévouement. Tous y nouent des contacts précieux. La Région Rhône-Alpes est signataire, depuis 2006 et aux côtés de l Agence régionale de l hospitalisation et de la DRAC, de la convention Culture à l Hôpital qui vient d être renouvelée pour une nouvelle période de trois ans et enrichie de nouveaux objectifs, qui prennent mieux en compte le partenariat entre les établissements hospitaliers et les structures culturelles, les cultures professionnelles et la mémoire des acteurs, et les communautés hospitalières de territoire.

6 p r é fa c e s Rhône-Alpes est souvent une région pionnière en de nombreux domaines. Elle l est assurément avec le programme Culture et Hôpital. Ce programme se développe autour de l idée selon laquelle se reconstruire ou se reconstituer nécessite une ouverture à l autre et à son environnement, une découverte des univers des possibles au travers de la création, un travail sur soi autour des mémoires et des identités. Cette relation se développe également autour d un dialogue nécessaire entre l hôpital et la cité. En 1999, le ministère de la Culture et de la Communication et le secrétariat d État à la Santé et à l Action sociale signaient une convention Culture à l Hôpital autour de trois axes : les jumelages entre hôpitaux et équipements culturels, le développement des bibliothèques dans les hôpitaux, la création de postes de responsables culturels dans les hôpitaux. Cette convention nationale allait permettre dans les régions de développer des conventions régionales entre les Directions régionales des affaires culturelles et les Agences régionales d hospitalisation. En Rhône-Alpes, une première convention drac/arh était signée pour les années Dès 2006, la région Rhône-Alpes rejoignait la drac et l arh dans ce dispositif mobilisant de nombreux établissements hospitaliers et de nombreuses institutions culturelles. Dans Culture et Hôpital, les objectifs poursuivis sont structurés autour de 3 axes : partenariat entre une structure culturelle et un établissement hospitalier, inscription du projet culturel au sein même du projet de l hôpital, dimension territoriale du projet culturel hospitalier. En Rhône-Alpes, les enjeux du programme Culture et Hôpital sont apparus si importants, qu au sein du Schéma régional d organisation sanitaire (sros 3), la dimension culturelle a été intégrée au travers d un texte abordant le diagnostic et les objectifs généraux et opérationnels. Aujourd hui, des comités locaux Culture et Hôpital se développent dans les territoires, permettant un meilleur accompagnement et une plus forte dynamique des projets culturels au sein des hôpitaux. En Rhône-Alpes, chaque année, ce sont près de 50 établissements hospitaliers qui nouent des partenariats privilégiés avec des structures culturelles, favorisant l ouverture individuelle et collective sur un environnement, la découverte des univers de la création, le travail sur les mémoires et les identités. Le présent ouvrage permet d en saisir la richesse et la diversité. Je tiens ici très chaleureusement à féliciter l ensemble des personnels hospitaliers et des acteurs culturels impliqués dans ces projets. Les nombreux centres hospitaliers rhônalpins engagés dans le programme Culture et Hôpital en ont bien compris les enjeux : prendre en compte dans un processus de soin la globalité de la personne humaine, offrir de nouvelles perspectives pour la place du patient et de l hôpital au sein de la cité. L hôpital doit s ouvrir sur son environnement comme l institution culturelle doit s inscrire sur tout un territoire. Car une ville n existe pleinement que dans l affirmation de toutes ses fonctions, et c est dans leur complémentarité et leur confrontation que résident le mieux être et le mieux vivre. a l a i n l o m b a r d Directeur régional des affaires culturelles

7 du militantismeà l institutionnalisation! Les choses sont entendues, n est-ce pas? L hôpital n est pas une scène artistique, ni un lieu de création esthétique et encore moins un espace d apprentissages et de divertissements autour des pratiques culturelles. À l hôpital, on soigne monsieur! Les malades y sont en souffrance, éloignés de chez eux, aspirant à y retourner au plus vite ; perturbés toujours, inquiets souvent, comment pourraient-ils songer à autre chose qu à leur santé? Quant aux personnels, tout est au moins aussi clair de leur côté : une activité débordante, un manque de moyens et de temps récurrent, une charge physique et mentale considérable Comment, dans ces conditions, imaginer qu ils puissent consacrer de l énergie à une activité aussi périphérique aux soins que celle représentée par une activité culturelle? Quant aux financements d une telle opération, en une période de pénurie et de recherche permanente d économie à un moment où presque tous les chu et ch de France affichent un déficit ils restent hautement improbables. Des initiatives culturelles à l hôpital? Mieux vaut oublier Ces évidences, lapidairement énoncées, ont toutes été mises à mal par l expérience conduite depuis la fin des années quatre-vingt-dix en Rhône-Alpes. Chargés d évaluer à deux reprises (de 2002 à 2004 et de 2007 à ) le programme Culture et Hôpital mis en œuvre par l arh et la drac d abord, rejointes ensuite par la Région, nous avons accumulé un matériau qui contredit en tous points l idée selon laquelle penser le soin et l action culturelle en un même lieu, en un même mouvement, serait une incongruité. Les quelques lignes qui suivent visent à rendre compte de ce constat. 1 Cf : Herreros G., 2004, Variations sur le vital ; les petites liaisons culture-hôpital, Recherche DRAC/ARHRA/Irco, et Herreros G., Milly B., 2009, Culture-Hôpital, de l expérimentation à l institutionnalisation, Rapport de Recherche, ARH, DRAC, Région Rhône-Alpes (consultables en ligne sur les sites de l ARH, de la DRAC et d Hi.culture). Factuellement, les déclinaisons de Culture et Hôpital ont concerné une cinquantaine d établissements et ont donné lieu à des projets très différents portant sur la danse, le théâtre, le chant, l écriture, l art plastique, la photographie, la mémoire, le patrimoine, les sciences... À chaque fois, c est sous la forme d expositions, de représentations, ou bien de travaux d ateliers rassemblant personnels et patients que se sont déroulées ces initiatives. Ici, sur la question de la mémoire, des récits sont recueillis, des objets collectés, des témoignages enregistrés, des productions photographiques ou cinématographiques réalisées, des recherches initiées, des ouvrages publiés. Là, dans un tout autre registre, ce sont des enfants hospitalisés qui produisent un disque, un recueil de textes, ou bien des malades qui réalisent des peintures. Ailleurs encore, c est un spectacle qui est monté avec les personnels de l hôpital, les malades et des artistes professionnels. Si la diversité des projets est patente, au commencement de l action, on trouve toujours un même point de départ : la coopération entre une structure culturelle et un établissement de santé sur la base d une problématisation commune de la situation spécifique dans laquelle se trouve ledit établissement (son histoire, ses projets, son territoire ). À chaque fois, les effets des projets sont profonds ; adaptation, déplacements, détournements, réordonnancement, ces quelques qualificatifs nous y renvoient. L adaptation des projets au lieu est un impératif. N importe quelle action culturelle ne peut se dérouler dans n importe quel établissement. Les projets se profilent et s ajustent selon les caractéristiques des lieux, dans une entre-définition permanente entre le contenu et le contenant (le projet et le contexte) qui se modèlent l un l autre. Ainsi, responsables culturels, artistes, professionnels de l hôpital, patients, riverains se retrouvent dans une interaction continue qui exclut les allant de soi. Cette adaptation entraîne l ajustement des pratiques de chacun : Doit-on aller danser dans la chambre du patient? Moi j ai du mal avec cela... et si oui comment faire? nous dit un artiste ; un soignant exprime le même genre d interrogations : pour la fête de la musique un concert avait

8 lieu sur la terrasse. Fallait voir! C était étonnant. Les malades avec leurs bouteilles de sérum en train d assister au spectacle. Les soignants étaient là, gênés, côte à côte avec les patients... ils ne savaient pas quelle attitude adopter... les malades ne semblaient plus dépendants d eux. Les déplacements provoqués par les projets culturels sont inattendus. Citons quelques exemples. Un réfectoire devient, sans perdre sa fonction première, le lieu d une expo photo. Une salle de kinésithérapie se transforme, l espace de quelques heures par semaine, en atelier danse. Un hall d entrée, une terrasse, un jardin, des salles d attente se mutent en salles de spectacles et de concerts, les couloirs et les étages d un établissement prêtent leurs murs à des parcours muséographiques, un local technique désaffecté devient un endroit de répétition... L autre jour nous explique un responsable culturel, j ai eu une personne au bout du fil qui voulait venir voir le spectacle que nous donnions dans l hôpital dans la grande salle. Elle me demandait des informations sur cette salle de spectacle locale qu elle était surprise de ne pas connaître ; elle avait transformé, l espace d un instant, l hôpital en un équipement culturel nous explique une responsable culturelle. Transformation de l espace, réaffectation symbolique, l hôpital devient, pour un temps, une infrastructure culturelle. Les détournements d images et de sens sont également légions : J ai dû négocier avec les kinés pour utiliser la salle ; au début, j ai senti qu ils ne voyaient pas ça d un bon œil. Maintenant, c est bon, ils ont vu que je faisais attention à leur matériel nous explique un artiste animant un atelier danse. Au début, quatre personnes venaient ici dans ce local technique transformé en lieu de répétition de spectacle. Puis, petit à petit, les malades se sont approchés doucement tournant autour. Aujourd hui, plus de quarante personnes fréquentent régulièrement ce lieu. Il est devenu un point de ralliement. Les lieux, les fonctions, les statuts sont objets de transformations ; un malade peut devenir un cinéphile controversant sur le film à l issue d une projection dans l établissement, un soignant peut donner la réplique à un de ses collègues ou à un patient au cours d une représentation théâtrale, des gestes de l activité quotidienne au sein d un établissement peuvent devenir les objets d une exposition photographique. Un tel brassage peut dérouter ; il n est pas désordre mais réordonnancement. Le réordonné n induit pas la préexistence du désordre mais la création d un autre ordre. La thématique du désordonné-réordonné a une résonance particulière à l hôpital, confronté depuis plusieurs années déjà aux démarches qualité et à la mise en ordre que celles-ci supposent. Lorsque prime le registre du faites ce qui est écrit et écrivez ce que vous faites, quand les personnels sont conviés à donner une image d ordre (le classement des documents, l inventaire des procédures, la traçabilité des pratiques, etc.) les initiatives bouillonnantes de Culture et Hôpital qui introduisent de l incertain, de l aléatoire, peuvent être perçues comme incongrues. Notre lieu, je l appelle le gourbi. La première année, c était un joyeux bordel...! nous dit un artiste intervenant dans un hôpital peu soucieux de renvoyer une image d ordre. Avec le programme Culture et Hôpital nous sommes invités à sortir de la binarité ordre/désordre ; ordre, travail et qualité d un côté, désordre, divertissement et improvisation de l autre. Culture et Hôpital relève du réordonné, c est-à-dire d un déplacement des pratiques habituelles, d une réaffectation des lieux, d un réagencement des relations entre soignants, patients, familles Par là, c est toute l institution soignante qui se trouve interrogée, jusqu au soin lui-même ; peut-il se résumer à de la technique et du nursing? La profondeur de l interrogation que les actions culturelles posent à l hôpital et aux institutions de santé ne suscite évidemment pas une position de soutien unanime. Loin s en faut. Des résistances, même si elles vont en s amenuisant, s expriment haut et fort chez nombre de personnels. Ton rêve, c est le cauchemar du plus grand nombre!. Tu nous fais chier avec ta culture. Ah oui! Des danseuses à l hôpital? Il y a peut-être mieux à faire, non?. On manque de personnel et de matériel et on dépense de l argent pour ces conneries!. Ce type de propos, pas nécessairement majoritaires, mais fréquents tout de même, tranche par sa radicalité, avec l enthousiasme de ceux qui pilotent les projets et avec la satisfaction quasi-unanime

9 des patients qui se déclarent largement acquis (comme en atteste l enquête par questionnaires que nous avons réalisée). Lorsque parfois le sentiment des patients est plus mesuré, c est toujours avec beaucoup de nuances que celui-ci s exprime : Tu sais : ce que tu fais ici, c est bien, c est super même, dit à un danseur une jeune femme clouée depuis des mois sur son fauteuil roulant suite à un accident, mais moi, ce que je veux d abord, c est partir d ici!. C est la même exclamation que formule, ailleurs, une vieille dame, hospitalisée pour des problèmes neurologiques et qui depuis des semaines ne rate pas un seul atelier écriture, si ce n est pour lui préférer, de temps en temps un atelier chant, C est dommage, ils ont lieu en même temps, dit-elle, mais mon plus grand désir est de rentrer chez moi. Le militantisme a largement présidé à l instauration des premières expériences culturelles au sein de l hôpital dans le courant des années 1990 et au début des années Quelques passionnés de la culture se sont mobilisés isolément, puis rassemblés dans le cadre d une convention régionale, pour multiplier les initiatives. Prenant sur leur temps, devant dépenser une énergie folle au sein de leurs établissements respectifs pour convaincre, les directions, les médecins, les soignants, ne disposant que très rarement d une formation de médiateur culturel, manquant souvent de légitimité et de crédibilité pour faire valoir leurs projets, les premiers responsables culturels des établissements hospitaliers étaient à la fois des pionniers et des militants. À la fin de la première décennie des années 2000, si des difficultés persistent pour que les démarches culturelles obtiennent droit de cité dans les établissements de santé, le contexte s est fortement transformé, au point, pensons-nous, de laisser entrevoir un début d institutionnalisation des démarches en cours. aussi au travers de la constitution, sur chaque bassin de santé, d un comité local rassemblant les animateurs des projets sur différents établissements et ayant vocation à fournir à d éventuels promoteurs d actions, les conseils leur permettant le développement d initiatives. Lieux ressources, ces comités locaux fournissent en outre la base à la constitution d un réseau régional qui désormais dépasse largement la seule commission régionale qui assurait, au début de la mise en place de la convention, l animation du dispositif. Ce réseau, composé des médiateurs culturels hospitaliers, de représentants de structures artistiques, s est substitué aux énergies militantes isolées et constituent désormais un socle pouvant favoriser le développement des initiatives culturelles en région. Enfin, sans que la reconnaissance de la fonction de médiateurs culturels d établissement hospitalier n existe encore de façon formelle, se dessine progressivement, grâce à l activité réflexive desdits médiateurs, ce que pourraient être les attendus d une activité culturelle hospitalière. Bien sûr, l institutionnalisation n est pas acquise, mais le processus est en marche et la consolidation des différents canaux que nous venons d évoquer devrait pouvoir permettre d installer cette idée que l administration d un soin, le fonctionnement d une organisation de santé, ne passe pas nécessairement par l oubli de ce qui représente un des éléments non négligeables de l existence : la confrontation aux formes multiples de l art et de la culture. gilles herreros et bruno milly Sociologues, enseignants-chercheurs à l Université Lumière Lyon II, chargés de l évaluation du dispositif Culture et Hôpital en Rhône-Alpes L institutionnalisation qui s amorce de Culture et Hôpital passe par plusieurs canaux. En premier lieu, il convient de souligner l existence d une incitation, inscrite au sros Rhône-Alpes et adressée aux établissements de santé, à inclure dans leurs projets d établissement respectifs un volet culture. Cette institutionnalisation s exprime

10 c h d e va l e n c e d é pa rt e m e n t m é d i c o-c h i ru r g i ca l d e p é d i at r i e 1, 2, 3 s o l e i l, des clowns a l ho pital intervention clownesque 2009 // philippe petiot Bravo pour ce travail à l hôpital auprès des enfants et du personnel hospitalier. Regarder le monde par l autre bout est chaque jour plus intensément urgent. Les clowns qui travaillent à l hôpital apportent à tous ce regard différent qui nous dit : il y a d autres couleurs! Émerveillons-nous! nicolas bernard, cie des nouveaux nez r e n c o n t r e l e s él è v e s d e l é c o l e p r i m a i r e v o i s i n e v i e n n e n t d i n v e s t i r le p a r c d e l hô p i t a l. a v e c le s en s e i g n a n t s et les parents qui ont accepté d accompagner les enfants, une trentaine de personnes se trouvent rassemblées devant l entrée. Bousculades, gesticulations, cris, rires, désordre, ces gamins de ce2 et de cm1 sont venus pour jouer et, pour eux, les festivités ont déjà commencé. Les instituteurs présents semblent avoir renoncé à intervenir passant le relais de la régulation aux clowns. Avec leurs nez rouges, chapeaux enfoncés jusqu aux oreilles, costumes de scène bariolés, Elle et Lui ont réussi à capter l attention de tous. Maintenant il s agit d accueillir les jeunes enfants polyhandicapés qui, un à un, vont sortir de l établissement, poussés, sur leur fauteuil roulant, par les soignants. Une vingtaine d enfants très jeunes et tous très lourdement atteints, ne pouvant souvent ni marcher, ni parler distinctement, vont participer à la fête. L objectif est simple : des équipes mixtes vont être formées afin de réaliser plusieurs épreuves : un parcours d obstacle, un atelier peinture, un autre où l on danse et chante, un château magique gonflable que l on peut utiliser comme une sorte de trampoline. Les enfants de l école primaire pousseront les fauteuils, prendront dans leurs bras, avec l aide des professionnels, leurs compagnons de jeux handicapés et, par-delà les différences, l après-midi constituera pour chacun une opportunité de rassemblement. Observateur de la scène, je suis très impressionné par la sortie des pensionnaires de l établissement ; ces jeunes enfants ont, le plus souvent, des handicaps très déformants, très invalidants. Alors qu une sorte d engourdissement me saisit devant l effroyable situation dans laquelle se trouvent certains des pensionnaires, je reste stupéfait de la décontraction apparente avec laquelle les élèves accueillent ceux qui seront leurs petits camarades de jeux. Caresses, mots affectueux, main dans la main et déjà les équipes se forment ; les enfants valides se saisissent sans hésitation des fauteuils et les voilà qui rejoignent les différents ateliers. Les parents qui accompagnent les classes demeurent légèrement en retrait pendant que tous, les enfants, les clowns et les soignants, se sont lancés dans la ronde des jeux, sautant d atelier en atelier. Lorsqu ici ou là surgit une difficulté, une position délicate,

11 une inquiétude, les clowns désamorcent ; une impertinence, une bouffonnerie et le rythme reprend. Les professionnels de l établissement, qui connaissent les handicaps de leurs jeunes patients et sont habitués à la présence des clowns, semblent parfaitement sereins même lorsqu il est question de faire sauter sur le trampoline un enfant qui ne pouvant, bien évidemment, se mouvoir seul, doit être porté par un adulte. Les cris, les rires des petits visiteurs du jour sont relayés par la lueur qui habite les grands yeux des enfants pensionnaires de l établissement. À cet instant, assurément, on peut dire qu une rencontre a eu lieu. Un monde à part, étrange ch de sainte-marie théâtre de privas 2008 // jean-marie refflé

12 b e r n a de t t e b r e s s ac // Cadre socio-éducatif, CH Pierre Oudot Bourgoin- Jallieu, Hôpital de jour pour enfants, dans le dispositif régional depuis 2004 En 2004, l hôpital de jour pour enfants du secteur de pédopsychiatrie 38I06 et le musée de la ville de Bourgoin-Jallieu décident de tenter l expérience. Tous les parcours artistiques se déroulent dans un lieu culturel public reconnu par l ensemble de la cité : le musée Victor Charreton. La rencontre des enfants avec chaque artiste est singulière, parfois insolite mais combien l alchimie des relations se révèle riche et bénéfique pour chacun. Les différents artistes animant ce travail d exploration et de création guident la trame et soutiennent l inspiration des enfants avec une grande délicatesse relationnelle. Peu à peu, l élan de créativité naît, glisse avec une relative aisance et ajoute un plaisir à une certaine liberté nouvelle. Alors, l existence de chacun peut s éclairer à la lumière de la rencontre. Les soignants, sans qui ces aventures culturelles n auraient pu avoir lieu, montrent une implication professionnelle, émotionnelle, artistique. Ils font preuve de patience, d enthousiasme et ces ateliers les confortent dans leur confiance en l évolution de chaque enfant, quelque soit sa pathologie. L exposition, moment fort, solennel dans la vie de l hôpital de jour symbolise l ouverture de la structure hospitalière sur l extérieur. Les enfants, avec beaucoup d émotion, nous dévoilent leur travail, leurs efforts et une partie de toute leur richesse intérieure qui pourtant reste souvent du domaine de l indicible. Les parents sortent alors d un vécu d enferment lié à la pathologie psychiatrique et portent un autre regard sur leur enfant dans un mouvement de revalorisation mutuelle. Chaque année, la Direction du Centre Hospitalier soutient nos projets, inscrit maintenant Culture et Hôpital dans son projet d établissement et envisage de nommer un référent culturel. De plus le nouveau Centre Hospitalier voit le jour et ce futur déménagement incite à valoriser les Mémoires de l Hôpital. L expérience m a montré combien ce travail artistique potentialise les soins. Le contact avec les artistes ouvre un horizon nouveau aux enfants et créé d autres dimensions fécondes dans le travail des soignants. J ai vécu un réel étonnement face à la qualité des réalisations des enfants et j ai été surprise par leur capacité à s inscrire dans le groupe. Je pense qu au fond de leur solitude et de leur souffrance, la rencontre de l Art pour les patients peut devenir une dynamique ascensionnelle d un devenir de création. Tout simplement,. j ai acquis la conviction que la sensibilité culturelle, la beauté de l Art, s articulent avec une émotion profonde et peuvent aider à soigner Inoubliable et inattendu c h d e b o u r g o i n -ja l l i e u h o p i ta l d e j o u r m u s é e v i c t o r c h a r r e t o n atelier arts plastiques // daniel tellier

13 l e s b a i g n e u r s cm rocheplane compagnie inauguration 2008 // jacqueline ferret Je pense qu au point de vue artistique et esthétique, ça [l intervention en milieu hospitalier] renforce l importance de la réflexion et du projet artistique en lui-même, de sa force, de sa non-force, de sa clairvoyance. a l a i n g o u d a r d, directeur, résonance contemporaine o ù s i n s t a l l e r? l e g u i t a r i s t e e t l a c h a n t e u s e q u il ac c o m pag n e v i e n n e n t d e p é n é t r e r d a n s l a n t r e d e s psychomotriciens ; une petite piscine destinée aux exercices de rééducation. Une dizaine de patients sont dans l eau, bonnet vissé sur la tête, certains accrochés à des flotteurs, d autres tentant de se tenir debout ; tous exécutent scrupuleusement les mouvements que leur dicte la personne chargée de les aider à récupérer leur mobilité. Pour ces patients, souvent polytraumatisés de la route, l exercice est presque quotidien. Les activités dans l eau sont de nature à accélérer ce qu il est convenu de nommer leur réadaptation fonctionnelle : prise d appui et travail de verticalité, mouvements et tonicité, immersion et respiration, relaxation, fluidité du corps, enveloppe sensorielle Bonjour à tous! Nous allons vous jouer quelques chansons de notre composition. Sans autre forme de présentation ou d introduction, les deux artistes se sont installés tout au bord de l eau de chaque côté du bassin. La hauteur de plafond confère une acoustique particulière à ce lieu la guitare occupe l espace, les deux voix s enlacent à la tierce, mélodie et poésie. Les patients, silencieusement, poursuivent leurs exercices. Selon ce qu autorise leur position, les baigneurs saluent chaque chanson de battements de mains ou de sonores Bravo! Bravo! qui ricochent à la surface de l eau. La scène a un côté surréaliste. Le guitariste, debout en équilibre sur le rebord de la piscine, donne le meilleur de lui-même tout en veillant à ne pas basculer dans le bassin, la pointe de ses souliers emmitouflés dans des plastiques dépassant légèrement du rebord. Le psychomotricien, en blouse blanche, mime avec de grands gestes les mouvements attendus ; il semble vouloir compenser le mutisme que lui imposent les artistes par l amplitude de sa gestuelle. À l autre bout, la chanteuse agrippée à une rambarde qui la sépare de l eau donne l impression de livrer un prêche, accrochée à la barre de son autel. Tous trois, le guitariste, le psychomotricien, la chanteuse, sont tournés vers la cohorte des baigneurs ; certains flottent sur des bouées de couleurs vives, esquissant quelques maladroits mouvements de bras ou de pieds, d autres enfouis dans le bassin jusqu à la taille se contorsionnent exécutant de pénibles tentatives d assouplissements. En rythme et en rimes, les patients s appliquent ;

14 leurs visages esquissent alternativement des grimaces d effort et des sourires de satisfaction. La scène semble tirée en droite ligne d un film surréaliste tendance Fellini ou Mikhalkov, lorsque le burlesque se mêle à la gravité. Drôle de public, flottant, trempé, à demi-nu ; curieux artistes, proches du plongeon ; soignant cocasse, gesticulant et muet. Cinq ou six chansons plus tard, les deux musiciens se retirent ; applaudissements et apostrophes fusent : c est. déjà fini?, vous revenez demain?, c est drôlement bien la kiné en musique!. Les deux visiteurs du jour, ravis, adressent un au revoir de la main et se dirigent vers les cuisines de l établissement. Ils ont préparé quelques chansons pour les personnels de la restauration lesquels, s apprêtant à déjeuner, les attendent avec curiosité et gourmandise ; il paraît que le chef cuisinier adore chanter Extraordinairement nécessaire centre l'adapt les baumes journée particulière 2009 // renaud vezin

15 centre l adapt les baumes journée particulière 2009 // renaud vezin p h i l i p p e r ac h e t // Directeur des relations publiques, Comédie de Valence, dans le dispositif régional depuis 2001 La Comédie de Valence est un lieu de création artistique, avec une présence permanente de comédiens, auteurs, metteurs en scène, danseurs. Ces artistes nourrissent les relations publiques au cœur d une cité et de ses différents territoires. Le monde hospitalier en est un, d autant plus intéressant qu il rassemble en un même lieu des personnes d horizons très divers, formant une communauté temporaire potentiellement riche. Pour peu qu il soit sans concession ni adaptation, l artiste peut transcender cette atmosphère, autour d une œuvre forte, intellectuelle, culturelle et émotionnelle. C est cette dimension qui fait sens : arrêter le temps, le charger par un acte fort. Que ce soient un atelier, un spectacle, une lecture, l important est que l engagement de l artiste capte cette attente particulière. Dans notre expérience avec le Centre L ADAPT les Baumes, je suis souvent surpris par la facilité de rencontre avec les œuvres les plus exigeantes, et l écoute d un public pourtant très divers. Cela me conforte dans l idée que tout individu, quelque soit sa culture, peut accéder à n importe quelle œuvre artistique, pour peu qu il la rencontre au bon moment, au bon endroit. Et malgré la maladie, ce lieu se révèle souvent le bon endroit pour découvrir un texte, pour des patients en questionnement, en attente et donc disponibles et ouverts. Enfin plus d'humanité

16 Il y a une question que se pose sans cesse le musicien, c est la notion d utilité de ce qu on peut faire. Quand on va à l hôpital, on ne se pose pas la question, on sait que c est vraiment utile. philippe c o n s ta n t, directeur artistique, Cuivres en Dombes c h l e v i n at i e r l a f e r m e d u v i n at i e r s o u l e y m a n e m b o d j at e l i e r c o n t e 2008 // myriam martin

17 Universel m a i n g a u c h e u n c e n t r e d e r é a d a p t a t i o n f o n c t i o n n e l l e, u n e s a l l e d e rg ot h é r a pi e, u n e pa t i e n t e, d u n e s o i x a n t a i n e d a n n é e s, dans un fauteuil roulant, une jeune ergothérapeute assise à ses côtés. La patiente travaille avec l ergothérapeute la mobilité de sa main gauche. c h l e v i n at i e r l a f e r m e d u v i n at i e r m at r i c e opéra musiques actuelles 2005 // thomas micoulet L ergothérapeute lui masse doucement les doigts et l avant-bras et lui fait faire de petits exercices de motricité. L artiste, un conteur, au seuil de la porte, propose de lire des textes pendant la séance de travail. La patiente accepte, invite l artiste à entrer dans la salle, regarde l ergothérapeute en souriant : Y a relâche pour moi, aujourd hui!. L artiste s installe sur une petite table en face de la patiente, effeuille un classeur avec des textes, s arrête sur l un, le lit. - ça vous a plus, Madame? - Oui! C est le plaisir, le plaisir des oreilles. - Vous voulez un autre texte, court? - Oui! L artiste effeuille ses textes, réfléchit, hésite, lit, à voix lente. - Je vais vous lire un texte d Henri Michaux : Parfois, quand je me sens très bas et je suis toujours seul aussi et je suis au lit, je me fais rendre hommage par ma main gauche. Elle se dresse sur l avant-bras, se tourne vers moi et me salue. Ma main gauche a peu de force et m est fort lointaine. Paresseuse aussi. Pour qu elle bouge, il faut que je la force un peu. Mais dès qu elle a commencé, elle poursuit avec un naturel désir de me plaire. Ce sont des. génuflexions et des gracieusetés à mon adresse et même un tiers en serait ému Silence. La patiente sourit, regarde son bras gauche : - Est-ce qu il deviendrait poétique, mon bras? Il a peut-être honte de son comportement des derniers mois (sourire). Merci

18 c m d e r o c h e p l a n e, c i e 47*49, c i e d e ko n i n g e t l a r e i n e, at e l i e r d a n s e 2005 // maryvonne arnaud Le temps d être là, présent à soi et aux autres farida, clinique villa des roses c h u d e s a i n t-é t i e n n e h o p i ta l s a i n t b o n n e t d é r a i l l e u r m a c h i n e r i e théâtrale dites // mourad haraigue

19 centre l adapt les baumes journée particulière 2009 // renaud vezin v é r o n i q u e c h a t a r d // Metteur en scène, C ie les Yeux Gourmands, en résidence au CHS de la Savoie à Bassens depuis 2004 Trouver un abri au bord de notre monde. Pour guérir, se reposer et pourquoi pas créer. Créer et travailler aux côtés de ceux qui souffrent, ceux qui soignent, ceux qui visitent, ceux qui œuvrent dans les coulisses, des jardins aux cuisines, en passant par le couloir des bureaux. Quotidiennement, venir travailler de l autre côté du mur, aujourd hui, celui d une cour ou d un pavillon dénommé Cerise. Échanger de temps à autre, en bon voisin, une parole autour d un café, un regard, un bonjour, une réflexion. Rêver. Indiquer la route au visiteur perdu un court moment, dans les galeries. Laisser la porte ouverte, laisser sortir les sons des répétitions, la voix des comédiens, les mots des auteurs de Wajdi Mouawad à Anouilh, de l accordéoniste chanteur, laisser entrer celui qui pourrait venir s asseoir sur le fauteuil. Et puis accueillir pour se retrouver ensemble en atelier, ou autour d un travail en chantier de la Compagnie, ou bien descendre à la cave et visiter les dessous de l imaginaire : accessoires, costumes, bouts de décors, vivre une parenthèse dans une caverne d Ali Baba où les trésors ne sont qu objets qui ont vécu une histoire, celle d un spectacle de la compagnie, ou du Centre dramatique national de Savoie, ou d une histoire de famille ressortie d un grenier. Créer un personnage, juste pour ce lieu, parce qu un jour au détour d un chemin dans le parc : un tapis de pâquerettes Et la vision d une cueilleuse et de son musicien. Alors le lieu, les gens deviennent source d inspiration : que vit-on dans ces lieux? Qu est-ce que le soin? L intime? Le collectif? L invisible? Et ce parc dans sa beauté silencieuse? Alors naît le désir de rencontre délicate et étrange, le désir d explorer les chemins du parc, explorer ce que serait un ramassage collectif avec les gens du dedans et ceux du dehors. Construire avec la chargée culturelle, un projet qui lie, les initiatives les unes aux autres. Prendre avec elle des risques, et se serrer les coudes. Questionner au bord des unités de soin, autour du travail nonrentable, du langage en dehors des mots, de l étrange, de la notion de traduction : et ramasser pendant 7 heures, 6 jours de suite des pâquerettes, les offrir au hasard à celui qui voudrait se présenter. Et au bout d une semaine, voir la porte des autres pavillons s ouvrir.

20 Souvenirs : juin 2007 : M.A.S. de Bassens, une patiente prend la main de mon personnage, et m emmène claudicante, m asseoir, un instant pour un face à face au-delà des mots. Autre endroit, pas très loin, manger en silence un gâteau que des patients avaient préparé pour la ramasseuse de pâquerettes. Mars 2009 : générale de Pacamambo dans la salle Fodéré, un dimanche à 17h00, devant tout le public venu de l extérieur, un patient se lève à la fin du spectacle et vient me serrer la main, et celle de tous les comédiens puis part ému. Avril 2009 : répétition du chœur 20/21, ensemble de chant contemporain. Nous sortons dans la cour pour essayer le son en plein air et surtout un espace possible plus grand, un immense cercle avec 25 personnes. Le chant démarre, le Magnificat d Arvo Part, je suis au centre, le chef de chœur, dos au mur que sépare les cours de Cerise et Duclos, et je vois le temps du morceau, cinq patients s approcher, prendre des chaises Leurs têtes dépassaient, à l écoute Moments intenses, qui existent en dehors de toute représentation Et tant d autres instants, infimes, comme ceux de Roger qui a choisi la cour, pour venir régulièrement jouer à la belote. Qui nourrit qui dans la rencontre? Qui rassure qui? Qui trouble qui? Questions qui se reposent dans la marge encore et encore. Liens qui se tissent, entre les murs, et qui se prolongent sur les plateaux de théâtre. Alors je continue de chercher, et peut-être dans un nouveau jour,. une nouvelle aventure pointera son nez, car née du désir, de celui qui est juste à côté, de l autre côté du mur, mon voisin du soin Dépaysement résidence le perron fe te du tabac 2003 // jean-marie reffle