LMC : Un guide à l intention des patients et des aidants naturels

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1 LMC : Un guide à l intention des patients et des aidants naturels LEUCÉMIE MYÉLOÏDE CHRONIQUE LEUCÉMIE LYMPHOME MYÉLOME

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3 Introduction Chaque année, environ 397 Canadiens apprennent qu ils sont atteints de leucémie myéloïde chronique (LMC). Les enfants et les adultes peuvent contracter la LMC à tout âge, mais la majorité des patients sont des adultes. Cette brochure, destinée aux patients atteints de LMC, à leur famille et à leurs aidants naturels, vous informera sur la LMC et sur la façon de la traiter. Grâce aux progrès réalisés dans le traitement de la LMC, les patients ont plus d espoir que jamais. La première partie traite des sujets suivants : qu est-ce que la LMC? qui peut contracter la LMC? comment le médecin diagnostique-t-il la LMC? La deuxième partie traite des sujets suivants : quel est le traitement de la LMC? quels sont les effets secondaires du traitement? comment puis-je obtenir d autres renseignements? Cette brochure sur la LMC est offerte par la Société de leucémie et de lymphome du Canada à titre d information seulement. La Société n offre ni conseils, ni services médicaux. 1 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

4 Sujets traités Partie 1 Comprendre la leucémie myéloïde chronique 3 Signes et symptômes 6 Analyses de sang et de moelle osseuse 8 Phases de la LMC 10 Partie 2 - Traitement Traitement de la phase chronique Pharmacothérapie 11 Traitement de la phase accélérée ou de la phase de 14 crise blastique Affections connexes 22 Essais cliniques 22 Discuter avec le médecin 25 Faire face à la LMC 27 Termes médicaux 33 Nous sommes là pour vous aider 38 Certains mots et termes employés seront peut-être nouveaux pour vous. Consultez la "liste des termes médicaux" à la fin de la brochure. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

5 Première partie Comprendre la leucémie myéloïde chronique La leucémie et un type de cancer. Il existe quatre principaux types de cancer, dont la leucémie myéloïde chronique (LMC). La LMC débute par une modification d une cellule souche unique. Une cellule souche est un type de cellule qui se trouve dans la moelle et qui produit des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Chaque cellule pourvue d un noyau contient des chromosomes qui transportent des gènes. Les gènes véhiculent les directives aux cellules. Les cellules normales possèdent des paires de chromosomes numérotés de 1 à 22. Les cellules féminines ont deux chromosomes X tandis que les cellules masculines ont un chromosome X et un chromosome Y. Les patients atteints de LMC ont ce qu on appelle le «chromosome Philadelphie» (chromosome Ph), qui est le résultat d une cassure produite dans la région du chromosome Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au

6 La LMC se caractérise par un échange d éléments entre les chromosomes 9 et 22, appelé translocation. La cassure sur le chromosome 9 touche le gène ABL et la cassure sur le chromosome 22 touche le gène BCR. Une partie du chromosome 9 s attache à l extrémité chromosome 22 du chromosome 22 pour former le gène du cancer BCR-ABL. Les gènes donnent des directives aux cellules pour qu elles produisent des protéines. Les protéines aident quant à elles la cellule à faire son travail. La protéine produite par le gène BCR-ABL véhicule des directives qui conduisent à la LMC. Les pharmacothérapies qui ciblent le gène BCR-ABL sont décrites à partir de la page 11. Pour obtenir plus de détails sur la LMC et son traitement, demandez la brochure gratuite de la Société de leucémie et lymphome du Canada, intitulée La leucémie myéloïde chronique. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

7 De quelle manière le gène BCR-ABL se forme-t-il? Normal LMC Élément du 9 Élément du 22 Un élément du chromosome 9 appelé ABL se sépare. Un élément du chromosome 22 appelé BCR se sépare. Ces deux éléments changent de place et forment un gène du cancer, le BCR-ABL. Les médecins cherchent à comprendre les changements qui mènent à la formation du chromosome Ph et au gène du cancer BCR-ABL. Certains facteurs peuvent causer ces changements, notamment : des doses très élevées de radiations (comme les radiations auxquelles les survivants de la bombe atomique ont été exposés pendant la Seconde Guerre mondiale) l administration d une dose élevée de radiothérapie pour traiter d autres cancers Il n existe aucun lien entre les rayons X dentaires ou médicaux et un risque accru de contracter la LMC. La LMC n est pas contagieuse. 5 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

8 Signes et symptômes En règle générale, les signes et les symptômes de la LMC évoluent lentement. Certains patients découvrent qu ils souffrent de LMC après une analyse sanguine de routine lors d un examen médical. Un signe est un changement dans l organisme que le médecin décèle lors d un examen ou d une analyse en laboratoire. Un symptôme est un changement dans l organisme que le patient peut voir ou ressentir. Une personne atteinte de LMC peut présenter certains des changements suivants: fatigue essoufflement provoqué par l activité physique teint pâle hypertrophie de la rate (du côté supérieur gauche de l abdomen) Ces signes et ces symptômes sont similaires à ceux d autres maladies. sueurs nocturnes perte de poids Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

9 Information sur la moelle, le sang et les cellules sanguines La moelle est la matière spongieuse qui se trouve au centre des os. Les cellules sanguines sont produites dans la moelle. Il s agit à l origine de cellules souches qui deviennent des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes entrent ensuite dans la circulation sanguine. Le plasma, un autre élément du sang, est constitué principalement d eau. Il contient également des vitamines, des minéraux, des protéines, des hormones et d autres substances chimiques naturelles. Les plaquettes préviennent les hémorragies et forment des bouchons qui aident à arrêter les saignements après une blessure. Les globules rouges transportent l oxygène dans le corps. Une numération de globules rouges sous la normale est appelée anémie. Si vous souffrez d anémie, vous pouvez vous sentir fatigué, avoir le souffle court ou le teint pâle. Les globules blancs luttent contre l infection dans le corps. Un neutrophile est un type de globules blancs qui combat l infection. 7 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

10 Analyses de sang et de moelle osseuse Pour savoir si une personne est atteinte de LMC, on effectue des analyses de sang et de moelle osseuse pour y vérifier la présence de cellules leucémiques. Si une personne souffre de LMC, le nombre de globules blancs augmente, souvent à des niveaux très élevés. La numération plaquettaire peut également être élevée. Les concentrations d hémoglobine, la substance contenue dans les globules rouges qui transporte l oxygène, diminuent. En règle générale, un examen des globules rouges permet de poser un diagnostic clair de LMC. Une ponction et une biopsie de la moelle osseuse permettent d observer des modifications des cellules de la moelle qui ne sont pas perceptibles dans les globules rouges. Ces analyses peuvent être effectuées dans le bureau du médecin ou à l hôpital. Ces deux analyses sont presque toujours combinées. Elles peuvent aider le médecin à choisir le meilleur traitement pour le patient et à suivre les effets de la thérapie. Lors d une ponction de la moelle osseuse, on administre d abord un médicament pour insensibiliser la peau. Ensuite, on insère une aiguille spéciale dans l os iliaque (l os de la hanche) du patient jusqu à la moelle, pour y prélever un échantillon de cellules. On examine les cellules au microscope afin de déceler des cellules anormales. L échantillon peut également servir à l analyse cytogénétique, à la RCP et à d autres analyses. Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au

11 Une biopsie est différente d une ponction de la moelle osseuse. On administre un médicament qui insensibilise la peau du patient. Ensuite, on y insère une aiguille à biopsie spéciale pour prélever un échantillon d os contenant de la moelle. On examine la moelle au microscope afin d y déceler la présence de cellules anormales. L analyse cytogénétique est une analyse en laboratoire qui permet d examiner les chromosomes des cellules leucémiques. Elle aide le médecin à poser un diagnostic de LMC. L hybridation in situ en fluorescence (FISH) est une analyse qui mesure le pourcentage de cellules leucémiques restantes chez un patient. La RCP (réaction en chaîne de la polymérase) est une analyse très précise à laquelle on a recours quand l hybridation in situ en fluorescence ne montre pas de cellules leucémiques. On a recours à ces analyses pour poser un diagnostic de LMC. Elles permettent également de vérifier la réaction d un patient au traitement. Il est important de recevoir des soins médicaux dans un centre où les médecins sont expérimentés. Certains patients souhaiteront peut-être obtenir l opinion d un autre médecin afin de mieux comprendre la maladie, le traitement et le suivi. 9 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

12 Phases de la LMC La LMC peut comporter trois phases: la phase chronique la phase accélérée la phase de crise blastique Lors d un diagnostic de LMC, la majorité des patients se trouvent dans la phase chronique de la maladie. Pendant cette phase, les symptômes de la LMC sont moins intenses et les globules blancs peuvent encore lutter contre l infection. Dès que les patients qui se trouvent en phase chronique sont traités, les globules rouges et les plaquettes peuvent faire leur travail. La majorité des patients peuvent reprendre leurs activités normales. Pendant la phase accélérée, le patient souffre parfois d anémie (une diminution du nombre de globules rouges dans le sang). Le nombre de globules blancs peut augmenter ou diminuer et le nombre de plaquettes peut chuter. Le nombre de cellules médullaires immatures, les blastes, augmente. La rate peut enfler et le patient peut se sentir malade. Pendant la crise blastique, le nombre de blastes augmente dans la moelle et le sang tandis que le nombre de globules rouges et de plaquettes diminue. Le patient peut avoir des saignements et des infections. Certains patients se sentent fatigués, essoufflés, souffrent de maux de ventre ou de douleurs aux os. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

13 Deuxième partie Le traitement Traitement de la phase Chronique Pharmacothérapie Le traitement de la phase chronique de la LMC a pour objectif de: ramener les taux des cellules sanguines à la normale se débarrasser des cellules comportant le gène du cancer BCR-ABL. Médicaments utilisés le plus souvent dans le traitement de la phase chronique de la LMC Traitement initial habituel Mésylate d imatinib (Gleevec ) Autres traitements* Dasatinib* (Sprycel ) Nilotinib* (Tasigna ) Hydroxyurea (Hydrea ) Le Gleevec, le Sprycel et le Tasigna sont des médicaments qui bloquent la protéine fabriquée par le gène du cancer BCR-ABL. Les patients qui ne réagissent pas à ces médicaments peuvent être traités par l interféron ou d autres médicaments. On peut administrer de l Hydrea pour diminuer le nombre de globules blancs. * En règle générale, on administre ce médicament aux patients qui ne réagissent pas bien au Gleevec. ** Ce médicament est à l étude. 11 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

14 En général, le traitement des patients atteints de LMC en phase chronique permet de ramener le taux de cellules sanguines à la normale. La rate reprend sa taille normale. La majorité des patients n ont pas d infections ni de saignements inhabituels. Les patients atteints de la LMC commencent le traitement par un médicament appelé mésylate d imatinib (Gleevec ). Le Gleevec, un type de médicament appelé inhibiteur de tyrosine kinase BCR-ABL, est approuvé par la FDA depuis Chez certains patients, le Gleevec maîtrise la LMC aussi longtemps que le patient prend le médicament. Chez certains patients, le Gleevec cause des effets secondaires importants ou n apporte aucune amélioration. Les patients qui ne réagissent pas à la dose normale de Gleevec peuvent mieux réagir à une dose plus élevée. D autres patients peuvent être traités par dasatinib (Sprycel ) et par nilotinib (Tasigna ). Ces médicaments bloquent aussi le gène du cancer BCR-ABL. Ils agissent différemment du Gleevec. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

15 Ces trois médicaments sont administrés par voie orale. Le Sprycel est un médicament approuvé par Santé Canada pour certains patients qui ne réagissent pas au Gleevec. Le Tasigna est seulement disponible dans le cadre d essais cliniques (au moment de la rédaction de cette brochure). Vous trouverez d autres informations sur les essais cliniques à la page 22. La majorité des patients traités en phase chronique de LMC peuvent poursuivre leurs activités quotidiennes. Avec la pharmacothérapie, la plupart des patients sont asymptomatiques pendant de très longues périodes (rémissions). Cependant, la pharmacothérapie ne guérit pas les patients de la LMC. On suit ces derniers régulièrement afin de surveiller tout signe de retour de la maladie (rechute). Ils devront subir des examens médicaux réguliers, y compris des analyses sanguines. Parfois, un patient aura besoin d une analyse de moelle osseuse. Si on arrête la pharmacothérapie ou si elle n a plus d effet, la LMC risque de réapparaître. Ces patients ont alors d autres possibilités de traitement. 13 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

16 Traitement de la phase accélérée ou de la phase de crise blastique Le traitement de la phase accélérée ou de la phase de crise blastique a pour objectif d éradiquer toutes les cellules qui comportent le gène BCR-ABL ou de ramener la maladie en phase chronique. Le Gleevec et, dans certains cas, le Sprycel, sont des traitements importants pour les patients en phase accélérée ou en phase de crise blastique. La greffe de cellules souches constitue un autre traitement important pour certains patients.vous trouverez des renseignements sur la greffe de cellules souches à partir de la page 17. Réaction au traitement Il est très important de mesurer la réaction au traitement. Le médecin peut utiliser les termes rémission hématologique, cytogénétique ou moléculaire (réaction). Des analyses sanguines permettent de voir si un patient est en rémission hématologique complète (le nombre de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes est normal ou presque normal). Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

17 On peut avoir recours à une analyse sanguine ou à une biopsie de la moelle osseuse pour effectuer une hybridation in situ en fluorescence ou une RCP. L hybridation in situ en fluorescence permet de mesurer la réaction cytogénétique du patient (le pourcentage de cellules leucémiques restantes). La RCP permet de mesurer la réaction moléculaire du patient (la diminution du gène BCR-ABL). La plupart des patients atteints de LMC en phase chronique traités par Gleevec présentent une réaction hématologique complète. Un grand nombre d entre eux présentent ensuite une réaction cytogénétique complète. Ils peuvent également obtenir une réaction moléculaire partielle ou complète. D autres traitements sont disponibles pour les patients qui ne réagissent pas bien au Gleevec. Effets Secondaires du traitement par Gleevec et par Sprycel De nombreux effets secondaires disparaissent ou sont moins perceptibles avec le temps. Le peut causer certains effets secondaires. Il est possible de surmonter la majorité de ces effets sans devoir arrêter la prise de médicaments. 15 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au

18 Ces effets secondaires plus courants comprennent: une enflure causée par un surplus de liquide dans le corps une bouffissure autour des yeux des nausées des vomissements des crampes musculaires de la diarrhée des éruptions cutanées de la douleur osseuse et (ou) articulaire un nombre insuffisant de globules blancs et (ou) de plaquettes LeGleevec peut aussi entraîner une diminution de la minéralisation osseuse. Dans de rares cas, le médicament peut avoir un effet sur le cœur. Le médecin vérifiera ces effets secondaires possibles. Le Sprycel peut présenter des effets secondaires, notamment: un nombre insuffisant de globules blancs et (ou) de plaquettes, de la diarrhée, des maux de tête, un faible taux de calcium dans le sang, de légers changements de la fonction hépatique. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

19 Les médecins étudient les effets du traitement de la LMC sur la grossesse. Ils cherchent à savoir si le Gleevec, le Sprycel et d autres médicaments servant à traiter la LMC causent des avortements spontanés ou des anomalies congénitales. Entre-temps, la majorité des médecins conseillent aux femmes qui se font traiter pour une LMC d avoir recours à une méthode contraceptive. Votre médecin pourra vous donner d autres renseignements à ce sujet. Pour obtenir plus d information sur les médicaments et les effets secondaires, procurez-vous la brochure offerte gratuitement par la Société, intitulée Comprendre la pharmacothérapie et composer avec les effets secondaires. Greffe de cellules Certains patients atteints de LMC peuvent recevoir une greffe de cellules souches (appelée parfois greffe de moelle osseuse). À la fin du traitement de chimiothérapie, on injecte dans le sang du patient des cellules souches provenant d un don (perfusion allogénique) ou ses propres cellules souches (perfusion autologue). Vous trouverez ci-dessous d autres informations sur la greffe de cellules souches allogéniques. L information sur la perfusion de cellules souches autologues est présentée à partir de la page 20. Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à 17 la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

20 Vous trouverez plus de détails sur ce sujet dans la brochure offerte gratuitement par la Société, intitulée La greffe de cellules souches de sang et de moelle. Greffe de cellules souches allogéniques Des cellules souches provenant d un donneur sont transfusées dans le sang du patient à la fin de son traitement de chimiothérapie. Le donneur peut parfois être un frère ou une sœur. Il y a une chance sur quatre que les cellules souches d un frère ou d une sœur soient compatibles avec les cellules souches du patient. S il n y a pas de donneur apparenté, il est possible d utiliser les cellules souches d un donneur non apparenté qui sont compatibles avec celles du patient. Avant une greffe de cellules souches, on administre au patient une dose élevée de chimiothérapie afin d éliminer les cellules leucémiques du corps. La chimiothérapie est un traitement par médicaments qui tuent ou altèrent les cellules cancéreuses. Les cellules souches greffées passent du sang du patient à sa moelle. Elles produisent une nouvelle réserve de globules rouges, de globules blancs (y compris des cellules immunitaires) et de plaquettes. Les cellules souches provenant d un donneur produisent des cellules immunitaires qui ne sont pas entièrement compatibles avec les cellules du patient. Dans ce cas, les cellules immunitaires du donneur peuvent considérer les cellules leucémiques du patient comme des cellules étrangères et les tuer. C est ce qu on appelle l effet antileucémique du greffon (GvL-graft versus leukemia). Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

21 La greffe de cellules souches allogéniques est un traitement qui peut comporter des risques élevés. Il s agit du seul traitement pouvant guérir la LMC. Chez certains patients, le Gleevec ou d autres médicaments peuvent maîtriser la LMC pendant de longues périodes. La décision d avoir recours à une greffe est prise en fonction: de l âge du patient de sa santé générale du degré de compatibilité entre les cellules du donneur et celles du patient de la réaction de patient à la pharmacothérapie (le degré de réactions cytogénétique et moléculaire). La décision dépend également de la compréhension qu a le patient des avantages et des risques de la greffe. Si le médecin croit que le patient pourrait bénéficier d une greffe, il discutera de ces facteurs avec lui. Chez les jeunes patients, les chances de succès d une greffe de cellules souches allogéniques sont plus élevées. Une greffe peut être envisagée pour les patients jusqu à environ 60 ans, si un donneur compatible est disponible. 19 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

22 Les médecins étudient un type de greffe de cellules souches appelé greffe de cellules souches non myéloblatives ou mini greffe, qui pourrait aider les patients plus âgés. Vous trouverez plus d information à ce sujet à la page 24. Injection de lymphocytes du donneur Les patients atteints de LMC qui font une rechute peuvent être traités au Gleevec, au Spycel ou avec un autre médicament servant au traitement de la LMC. Une deuxième greffe constitue un autre choix de traitement. On peut également injecter aux patients des lymphocytes du donneur (une perfusion de globules blancs appelés lymphocytes provenant des cellules souches du donneur initial). Les médecins étudient un type de greffe de cellules souches appelé greffe de cellules souches non myéloblatives ou mini greffe, qui pourrait aider les patients plus âgés. Vous trouverez plus d information à ce sujet à la page 24. Perfusion de cellules souches autologues De nombreux patients atteints de LMC ne peuvent pas recevoir de greffe de cellules souches allogéniques. Les médecins étudient l utilisation des cellules souches du patient lui-même dans ces cas. C est ce qu on appelle une perfusion de cellules souches autologues. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

23 Autologue signifie qu on utilise les cellules souches du patient luimême. Pendant la phase chronique de la LMC, on prélève des cellules souches du sang ou de la moelle du patient et on les congèle. Ces cellules souches peuvent aider le corps à produire des cellules sanguines saines à la suite du traitement. À la fin du traitement, on refait une perfusion de cellules souches dans le sang du patient. Leucophérèse Certains patients présentent un nombre très élevé de globules blancs au moment du diagnostic, ce qui peut diminuer le débit sanguin vers le cerveau, les poumons, les yeux et d autres parties du corps. On peut retirer des globules blancs des patients à l aide d une machine, par un processus appelé leucophérèse. On peut également administrer de l hydroxyurée (Hydrea ) pour diminuer le nombre de globules blancs. Quand le nombre de globules blancs a diminué, on peut entreprendre le traitement au Gleevec. On peut avoir recours à la leucophérèse pour les patientes qui reçoivent un diagnostic de LMC au début d une grossesse, une période pendant laquelle la pharmacothérapie peut être néfaste pour le bébé à naître. 21 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

24 Affections Connexes D autres types de LMC ne comportent pas le gène BCR-ABL. Ces autres types de LMC moins courants sont la leucémie myélomonocytique chronique, la leucémie myélomonocytique juvénile et la leucémie neutrophile chronique. Vous trouverez plus d information sur ces types de LMC dans la brochure offerte gratuitement par la Société, intitulée Les leucémies myélomonocytiques chroniques (LMMC). Essais Cliniques On a recours aux essais cliniques pour étudier de nouveaux médicaments, de nouveaux traitements ou de nouvelles utilisations de médicaments et traitements approuvés. Les médecins étudient d autres médicaments dans le traitement de la LMC. Ils étudient l utilisation du nilotinib (Tasigna ) pour les patients qui ne peuvent pas prendre de Gleevec en raison d effets secondaires majeurs ou d une réaction peu satisfaisante. Ils étudient si le Sprycel donne d aussi bons ou de meilleurs résultats que le Gleevec comme traitement initial de la LMC en phase chronique. Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au

25 Ils cherchent à savoir si la combinaison de plusieurs médicaments est plus efficace que l utilisation d un seul médicament. Les médecins étudient d autres médicaments susceptibles d aider les patients atteints de LMC qui ne réagissent pas bien au traitement actuel. Un de ces médicaments est le VX-680 et l un des objectifs de cet essai consiste à vérifier si ce médicament peut aider les patients souffrant de LMC en phase de crise blastique. Vous trouverez plus d information sur les essais cliniques dans la brochure offerte gratuitement par la Société, intitulée Comprendre les essais cliniques liés aux cancers du sang. La mise au point d un vaccin est un autre objectif de la recherche sur la LMC. Ce type de vaccin ne préviendrait pas la maladie, mais il renforcerait l attaque du système immunitaire contre les cellules leucémiques restantes. Le but est de garder la maladie en rémission le plus longtemps possible. 23 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

26 Les médecins étudient un type de greffe de cellules souches appelé greffe de cellules souches non myéloblatives (ou minigreffe). Une mini greffe ne commence pas par une dose élevée de chimiothérapie. Le patient prend des médicaments pour empêcher son système immunitaire de rejeter les cellules immunitaires greffées. Sur une longue période, les cellules du donneur remplacent les cellules sanguines et immunitaires du patient. Elles attaquent également les cellules leucémiques. D autres médicaments pouvant aider les cellules souches greffées à lutter contre les cellules leucémiques sans attaquer les cellules saines sont à l étude dans le cadre d essais cliniques. Trois vaccins contre la LMC sont à l étude, l AG-858, le CMLVAX et le PR1. Ils sont décrits dans la publication offerte gratuitement par la Société, intitulée Les faits à propos de la vaccinothérapie. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

27 Les scientifiques étudient l utilisation du sang de cordon ombilical comme source de cellules souches dans les greffes chez les enfants et les adultes. Cette option offre aux patients qui n ont pas de donneur apparenté une autre source possible de cellules souches non apparentées compatibles. Les résultats des greffes de cellules souches de sang ombilical sont encourageants. Pour savoir de quelle manière votre médecin et vous pouvez déterminer si un essai clinique convient dans votre situation, appelez le Centre d information et de ressources de la Société de leucémie et lymphome du Canada au Discuter avec le Médecin Il peut être utile d écrire les questions que vous voulez poser à votre médecin. Vous pourrez prendre ses réponses en note et les relire plus tard. Vous pouvez également demander à un membre de la famille ou à un ami de vous accompagner chez le médecin. Cette personne pourra écouter, prendre des notes et vous apporter un soutien. Certains patients enregistrent la discussion et l écoutent à la maison. 25 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

28 Questions à poser au médecin Discutez avec le médecin de la LMC et de la façon dont il prévoit traiter la maladie. Cela vous permettra de jouer un rôle dans votre traitement et de prendre des décisions. Voici quelques questions à poser à votre médecin: qu est-ce que mes analyses de sang et de moelle indiquent? Comment ces résultats se comparent-ils aux résultats normaux? quel est le type de traitement requis dans mon cas? avez-vous de l expérience dans le traitement des patients atteints de LMC? le traitement est-il couvert par mon régime de soins médicaux? quelles seront la fréquence et la durée du traitement/des visites de suivi? quels types d analyses de suivi seront nécessaires? serait-il préférable pour moi de participer à un essai clinique sur le cancer? quelles seront les incidences de mon traitement sur la fertilité, la grossesse ou l allaitement? quels sont les effets secondaires du traitement auxquels je dois m attendre? que puis-je faire pour aider à surmonter les effets secondaires? que puis-je faire pour diminuer le risque d infection? devrai-je changer ma routine quotidienne? comment puis-je vous contacter après les heures de bureau? Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

29 Faire face à la LMC Les patients atteints de LMC devraient parler de leurs sentiments avec leur famille, leurs amis et leurs aidants naturels. Ils peuvent partager leurs connaissances en ce qui a trait à la maladie. Quand leur entourage est mieux renseigné, il est plus apte à faire face à la maladie. Voici d autres suggestions pour les patients atteints de LMC: allez à tous vos rendez-vous. prenez tous les médicaments comme ils ont été prescrits par votre médecin. suivez les conseils du médecin en ce qui concerne la prévention de l infection, comme éviter les foules et se laver les mains. consommez chaque jour des aliments sains; les patients peuvent manger quatre à cinq petits repas au lieu de trois gros repas. demandez à votre équipe de traitement des conseils nutritionnels si vous manquez d appétit. reposez-vous et faites de l exercice; si vous manquez de sommeil, discutez-en avec son médecin. ne fumez pas ou, si vous fumez, demandez de l aide pour arrêter tenez un dossier de santé comprenant des copies des rapports d analyses et des documents relatifs à votre traitement. consultez votre médecin de famille pour vos suivis réguliers. 27 Consultez la liste de termes médicaux pour la définition des mots qui sont nouveaux pour vous ou appelez la Société de leucémie et lymphome du Canada au

30 Apprendre qu un de vos proches ou vous-même souffrez d une LMC peut provoquer chez vous une multitude de sentiments. Les personnes qui vivent avec la LMC se retrouvent devant l inconnu. Vous pouvez discuter de vos préoccupations avec votre équipe médicale. Tout d abord, vous voudrez peut-être vous renseigner sur la LMC et son traitement. Vous pourrez ensuite vous tourner vers l avenir, prendre soin de vous et envisager une rémission et une guérison. Les décisions à prendre relativement au traitement peuvent causer beaucoup de stress. Le temps et l argent consacrés aux soins médicaux peuvent représenter un fardeau. Demandez de l aide à votre équipe médicale. Elle peut vous apporter un soutien émotionnel et vous recommander d autres sources d aide. Si l état d esprit d un patient ne s améliore pas avec le temps, il est important de demander de l aide médicale par exemple, si une personne se sent déprimée tous les jours pendant deux semaines. La dépression est une maladie. Elle devrait être traitée même quand une personne est traitée pour la LMC. Le traitement de la dépression présente des avantages pour les personnes vivant avec le cancer. Il arrive que les enfants dont un membre de la famille est atteint de la LMC nécessitent une attention particulière. Ils peuvent être tristes ou en colère du fait que leurs parents sont moins souvent présents. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

31 La famille, les amis et les aidants naturels peuvent souvent aider un patient à faire face à ce qui l attend. De plus, les patients atteints de LMC peuvent apprendre à se connaître entre eux. Ces amitiés sont tout aussi importantes. À l heure actuelle, les perspectives d un patient atteint de LMC sont bonnes. Grâce au traitement médical, la majorité des patients sont en mesure de maîtriser leur maladie et de préserver une bonne qualité de vie. Certains patients sont guéris par une greffe de cellules souches (voir à la page 19). De nouveaux traitements et des remèdes potentiels contre la maladie sont à l horizon. Les brochures offertes gratuitement par la Société, intitulées Une nouvelle journée et Soutien aux personnes vivant avec une leucémie, un lymphome ou un myélome donnent plus d information à ce sujet. 29 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

32 La société de leucémie et de lymphome du Canada offre de la documentation gratuite notamment: Comment choisir un oncologue et discuter avec lui (feuillet d information) Le choix d un centre de traitement (feuillet d information) L immunothérapie (feuillet d information) Les effets à long terme et tardifs du traitement des cancers du sang (feuillet d information) Comprendre la numération globulaire (feuillet d information) Comprendre la leucémie Les faits à propos de la vaccinothérapie Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

33 Comprendre les essais cliniques liés aux cancers du sang peut vous renseigner sur les essais cliniques et vous aider à prendre des décisions à cet égard. Comprendre la pharmacothérapie et composer avec les effets secondaires examine de nombreux médicaments contre le cancer et leurs effets secondaires. Brochure à l attention ou au sujet des enfants Aspects affectifs des cancers du sang chez les enfants est écrit pour les parents qui ont un enfant ou un adolescent atteint d une leucémie ou d un lymphome et qui cherchent du soutien pour faire face à cette maladie difficile. Apprendre et vivre avec le cancer : Plaider pour les droits à l éducation de votre enfant examine comment aider un enfant qui souffre du cancer à aborder son apprentissage scolaire pendant et après le traitement. Le livre à colorier de la greffe de cellules souches stimule les enfants et les aide à s exprimer tout au long de leur traitement. 31 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

34 Termes médicaux Anémie Diminution des niveaux d hémoglobine dans le sang. Blastes Cellules médullaires immatures. Cellule souche Type de cellule se trouvant dans la moelle qui produit des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes. Chimiothérapie Traitement par médicaments pour tuer les cellules leucémiques. Essais cliniques Études ayant recours à des volontaires pour l essai de nouveaux médicaments, de nouveaux traitements ou de nouvelles utilisations de médicaments et traitements approuvés. Santé Canada Santé Canada examine les résultats des études sur les médicaments et détermine si un médicament est sécuritaire et efficace. Hémoglobine Substance contenue dans les globules rouges, qui transporte l oxygène. Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

35 Termes médicaux Leucophérèse Processus par lequel les globules blancs excédentaires sont retirés par une machine. Leucémie Un cancer de la moelle et du sang. Moelle Matière spongieuse au centre des os, où les cellules sanguines sont produites. Rechute ou récurrence Retour de la maladie après un traitement réussi. Rémission Aucun signe de la maladie et (ou) longue période pendant laquelle la maladie ne cause pas de problèmes de santé au patient. Résistance Lorsqu un médicament ne fait pas effet ou arrête de faire effet. Système immunitaire Ensemble des cellules et des protéines qui aident le corps à lutter contre l infection. 33 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

36 otes Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

37 otes 35 Vous avez des questions? Communiquez avec un spécialiste de l information à la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

38 otes Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

39 ous sommes là pour vous aider Il existe des chapitres de la Société de leucémie et lymphome à travers les États-Unis et au Canada. Nos chapitres offrent des groupes de soutien et peuvent aussi prendre des dispositions pour qu un patient atteint de LMC puisse parler à une autre personne qui souffre de cette maladie. Pour trouver votre chapitre régionale, appelez au ou visitez le site Internet de la Société à l adresse Pour obtenir des brochures gratuites, communiquez avec la Société de leucémie et lymphome du Canada à l adresse ou au

40 Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec : Carole Murphy Directrice des services aux patients 1255, rue Université suite 705 Montréal, Qc. H3B 3W ext sans frais carole.murphy@lls.org ou : Bureau principal Lansing Square Toronto, Ontario M2J 4P8 Centre d information et de ressources Tél. : Fax : Notre mission : Guérir la leucémie, le lymphome, la maladie de Hodgkin et le myélome, et améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille. La Société est un organisme à but non lucratif qui dépend de la générosité des particuliers et des entreprises pour remplir sa mission. PS72 50M 2/07