Prendre soin d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou apparentée

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1 Prendre soin d une personne atteinte de la maladie d Alzheimer ou apparentée

2 Connaître la maladie d Alzheimer Avoir une réponse aux questions les plus fréquentes Les lésions constatées dans le cerveau Les plaques amyloïdes Les dégénérescences neurofibrillaires Les facteurs de risques L avancée dans l âge Les risques cardio-vasculaires La prévention Les traitements de l hypertension La nutrition L évolution de la maladie Elle peut s étendre de 3 à 20 ans (moyenne de 8 à 12 ans) L évolution des différents symptômes est propre à chaque individu

3 Connaître la maladie d Alzheimer Avoir une réponse aux questions les plus fréquentes Les facteurs héréditaires Les formes autosomiques dominantes Les facteurs de susceptibilité génétique On peut dire que dans la plupart des cas (près de 99%) la maladie d Alzheimer n est pas héréditaire. Les traitements Les médicaments visent à corriger le déficit en neuro transmetteurs. Ils ont une action symptomatique mais non curative. Les psychothérapies, thérapies psycho-sociales et comportementales visent à stabiliser la personne sur le plan psycho-affectif et en prime apportent un bénéfice sur le maintien des capacités restantes.

4 Connaître la maladie d Alzheimer Comprendre les différents symptômes 1/ Les troubles de la mémoire La mémoire est la capacité à acquérir des informations, à les conserver intactes et à les restituer à la demande Les étapes du processus de mémorisation L encodage Le stockage La récupération Dans la maladie d Alzheimer on observe des troubles de la mémoire à différents niveaux.

5 Connaître la maladie d Alzheimer Comprendre les différents symptômes Les troubles de la mémoire de travail La capacité à faire travailler et à mobiliser une information stockée pendant une courte durée (60 s) est altérée. Exemple : compter à rebours. Les troubles de la mémoire à long terme L impossibilité d enregistrer de nouvelles informations, c est l amnésie antérograde. Au fur et à mesure de l évolution de la maladie s installe aussi une amnésie rétrograde. Elle désigne l altération des souvenirs constitués avant l apparition de la pathologie cérébrale. Les souvenirs les plus anciens et les plus chargés affectivement sont les plus résistants.

6 Connaître la maladie d Alzheimer Comprendre les différents symptômes Les troubles de la mémoire épisodique C est l incapacité progressive à récupérer en mémoire des événements inscrits dans un contexte spatial et temporel précis (souvenirs de notre histoire). Les troubles de la mémoire sémantique C est l incapacité progressive à récupérer en mémoire des connaissances, des concepts et des faits : c est notre bagage culturel. Les troubles de la mémoire procédurale C est l incapacité progressive à faire appel à la mémoire des savoir-faire qui s exprime dans l activité motrice. C est toutefois la mémoire la moins altérée par la maladie.

7 Connaître la maladie d Alzheimer Comprendre les différents symptômes 2/ Les troubles des fonctions exécutives Ils altèrent les capacités suivantes : L attention L attention est la capacité à focaliser l activité mentale sur une tâche en rejetant les stimulations extérieures La planification C est la capacité d organiser les actions pour atteindre un but final Le raisonnement C est la capacité de comprendre la logique d un fonctionnement

8 Connaître la maladie d Alzheimer Comprendre les différents symptômes 3/ Les troubles du langage Le trouble phasique Il s exprime par des manques du mot de plus en plus fréquents. Les phrases deviennent courtes et le langage peut être réduit à des phrases automatiques. La compréhension diminue également. Les perturbations du discours Elles sont distinctes de l aphasie Elles résultent de l amnésie antérograde et de l amnésie rétrograde Elles affectent la cohérence du discours

9 Connaître la maladie d Alzheimer Comprendre les différents symptômes 4/ Les troubles des gestes ou apraxies L apraxie idéatoire C est la difficulté progressive à réaliser une suite d actions pour atteindre un but précis (se servir d un verre d eau pour boire) L apraxie idéomotrice C est la difficulté progressive à exécuter des gestes symboliques qui s inscrivent dans un contexte particulier (envoyer un baiser, faire un signe de croix, etc.)

10 Connaître la maladie d Alzheimer Comprendre les différents symptômes 5/ Les troubles de la reconnaissance ou agnosies L agnosie visuelle Une sensation visuelle brouillée Une mauvaise perception et évaluation des reliefs Un rétrécissement du champ visuel L incapacité à identifier un objet, un visage visuellement L agnosie tactile L incapacité à identifier un objet par le toucher L agnosie auditive L impossibilité de reconnaître un bruit ou un son

11 S informer sur les aides possibles Les aides humaines 1/ Les aides humaines Les services d aide et de soin Les soins infirmiers Les aides à domicile L équipe spécialisée Alzheimer Les gestionnaires de cas Le kinésithérapeute L ergothérapeute L orthophoniste Les UCC Les structures d accueil L hôpital de jour et l accueil de jour

12 S informer sur les aides possibles Les aides techniques 2/ Les aides techniques La prise en charge de la maladie d Alzheimer nécessite souvent un aménagement du lieu de vie afin de favoriser l autonomie. L ANAH L aide aux locataires du secteur social L aide aux salariés L aide à l amélioration de l habitat des caisses de retraite

13 S informer sur les aides possibles Les aides sociales et financières 3/ Les aides sociales et financières La carte d invalidité La carte de stationnement La carte de priorité personne handicapée L allocation personnalisée à l autonomie Le congé familial L ASPA L aide au logement Les aides fiscales à domicile et en établissement

14 S informer sur les aides possibles Les aides juridiques 4/ Les aides juridiques La personne de confiance Les directives anticipées Le mandat de protection future Sauvegarde de justice, curatelle et tutelle

15 Accompagner au quotidien Accompagner les actes de la vie quotidienne 1/ Accompagner les actes de la vie quotidienne Recommandations générales Pour accompagner une personne malade : Aménager l environnement et adapter nos attitudes Privilégier le «faire avec» plutôt que le «faire à la place» Au moment du réveil et de la toilette Simplifier la tâche en présentant le bon objet Dicter et décrire une à une les différentes séquences de la toilette Permettre l imitation ou lancer l automatisme du geste

16 Accompagner au quotidien Accompagner les actes de la vie quotidienne Au moment des repas Anticiper la préparation des repas et planifier l achat des aliments Simplifier les éléments sur la table Stimuler verbalement Au moment du coucher Prendre un temps de détente nécessaire avant le coucher Ritualiser la séquence du coucher

17 Accompagner au quotidien Accompagner les temps de partage et de détente 2 / Accompagner les temps de partage et de détente Les objectifs des activités Aucune activité ne doit conduire à l échec Tenir compte des envies de la personne Consacrer du temps à la relation Les conditions de mise en place de l activité Proposer une activité proche des domaines qui étaient familiers à la personne L impliquer à des petites tâches de la vie quotidienne Simplifier l activité au fur et à mesure de l évolution de la maladie

18 Accompagner au quotidien Accompagner les temps de partage et de détente Quelques recommandations Du calme Des rituels De la souplesse De la sécurité Du temps La famille est le témoin de l histoire de la personne. Elle joue un rôle important dans le maintien de l identité du proche malade au cours du temps.

19 Communiquer et comprendre Rester en relation et maintenir l échange 1/ Rester en relation et maintenir l échange Faire face au manque du mot Ne pas reprendre la personne mais lui «prêter des mots» S intéresser au message non verbal (le ton de la voix, la mimique, la gestuelle et le regard) Faire face à la désorientation Télescopage entre souvenirs anciens et événements récents Trouver un compromis entre la réalité de la personne malade et la notre

20 Communiquer et comprendre Essayer de répondre aux manifestations de l humeur et aux conduites dérangeantes 2/ Essayer de répondre aux manifestations de l humeur et aux conduites dérangeantes Ces manifestations de l humeur et du comportement sont le plus souvent la conséquence des troubles cognitifs. Ils ont plus valeur d expression et c est à nous d en décoder le sens. Les modifications de l humeur Le repli sur soi, la tristesse et l apathie pouvant aller jusqu à la dépression Des émotions extrêmes et une labilité de l humeur Une inquiétude permanente, une agitation et une nervosité

21 Communiquer et comprendre Essayer de répondre aux manifestations de l humeur et aux conduites dérangeantes Les modifications du comportement La dissimulation d objets ou de denrées Des réactions excessives et parfois violentes Des comportements étranges (se promener en chemise de nuit dans son immeuble, aller accuser ses voisins de vol) Les conduites dérangeantes La déambulation L errance Les hallucinations La désinhibition

22 Etre l aidant familial Prendre soin de soi Modifications des rôles dans la famille La maladie d Alzheimer va affecter de manière significative la personne atteint mais aussi l ensemble de son environnement familial. La relation d aide Modification de la relation avec la personne malade Sentiment de culpabilité à prendre des décisions sans la personne Savoir prendre du répit Eviter les situations d épuisement Repérer les signes de l épuisement Trouver des réponses pour y faire face

23 Etre l aidant familial Prendre soin de soi Maintenir une vie sociale Etre aidé Ne pas se désocialiser Eviter le repli sur soi Continuer à répondre à ses propres besoins Identifier les aides possibles Faire confiance Estimer les limites de l aide à domicile

24 Préparer l entrée en établissement Reconnaitre les limites de l accompagnement à domicile 1/ Reconnaitre les limites de l accompagnement à domicile Les risques si la personne vit seule Risque d errance Risque de se blesser Risque de se sentir abandonné Les risques si la personne vit avec son aidant Risque d épuisement de l aidant Choix difficile de la séparation

25 Préparer l entrée en établissement Reconnaitre les limites de l accompagnement à domicile 2/ La décision de l entrée en établissement Une décision qui repose sur des critères objectifs Une décision qui doit être partagée Une décision qui suscite un sentiment de culpabilité 3/ Le temps de l entrée en établissement Faire le bon choix de l établissement Préparer son proche malade

26 Vivre en établissement Le fonctionnement d un établissement 1/ Le fonctionnement d un établissement Le livret d accueil La charte des droits et libertés de la personne accueillie Le contrat de séjour Le règlement de l établissement Le projet d établissement Le conseil de la vie sociale Le conciliateur Le projet d accompagnement personnalisé

27 Vivre en établissement La vie au sein de l établissement 2/ La vie au sein de l établissement Le temps de l accueil Un accueil préparé et structuré Disponibilité de l équipe soignante La place de l aidant Faire confiance à l équipe Avoir un soignant référant La relation de l aidant avec les professionnels

28 Vivre en établissement La relation avec son proche malade 3/ La relation avec son proche malade Les difficultés de communication/recommandations : Lui parler calmement en se mettant en face Eviter toute source de distraction Eviter les phrases mélangeant plusieurs actions Quelles activités poursuivent avec le proche Partager un temps de plaisir en proposant des jeux, des sorties extérieures Réorganiser la vie de l aidant familial Apprendre à réinvestir pour son propre compte Une aide psychologique peut être nécessaire