Conférence nationale de santé du 9 décembre 2010

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1 Conférence nationale de santé du 9 décembre 2010 Ordre du jour I. Ouverture des travaux de la Conférence II. Adoption de l avis sur la concertation et le débat public III. Adoption du rapport de mandature IV. Adoption des vœux sur l aide médicale d Etat et le dossier médical personnel Paris, le 9 décembre

2 La séance s ouvre à 14 heures 10 sous la présidence de. I. Ouverture des travaux de la Conférence Nous devons aborder aujourd hui quatre sujets. Premièrement, nous avons à traiter l avis sur la concertation et le débat public, qui a été difficile à rendre, dans la mesure où nous avons travaillé dans un délai supérieur à six à neuf mois. Nous l avons terminé sous la pression ; il demande à être peaufiné. Je me demande si notre copie n est pas un peu trop mimétique, comme cela a été évoqué ce matin. Deuxièmement, le rapport de mandature, essentiellement préparé par Alexandre Viscontini à partir des grandes lignes données en réunion de bureau, reflète assez bien l esprit dans lequel la conférence a travaillé. Troisièmement, nous devrons adopter deux vœux. Le premier, sur l aide médical d Etat a subi une légère modification en raison de la procédure parlementaire. Pour le deuxième vœu, sur le dossier médical personnel, vous recevrez un nouveau document : la lettre officielle de l agence en réponse à mon interrogation. Enfin, nous terminerons par des questions diverses. II. Adoption de l avis sur la concertation et le débat public L avis sur la concertation et le débat public a fait l objet de deux lettres de saisine du Directeur général de la santé. La première, qui concernait les modes de concertation dans le système de santé, était similaire à l étude vue ce matin. La seconde concernait les modes d organisation du débat public dans les CRS à l occasion de la réforme qui prévoyait l extension de la compétence de la SCN au CRSA pour faire du débat public. Cette lettre est le résultat d une saisine qui a eu lieu à l occasion de la grippe H1N1 sur les conditions du débat public dans une situation «de crise». 1. Les recommandations relatives à la concertation sur le plan national Venons-en au corps de principes qui a été dégagé par les différents groupes de travail. Il est préconisé : de faire apparaître sur le site Internet du ministère chargé de la santé, l ensemble des expertises publiques demandées, quelles que soient les instances, de façon à permettre aux usagers du système de santé, de faire valoir, le cas échéant, par le biais de leurs associations, leur point de vue ; de faire apparaître sur le site Internet du ministère chargé de la santé l ensemble des textes soumis à concertation avant publication de façon à ce que ces concertations impliquent aussi les usagers du système de santé, le cas échéant au travers de leurs associations ; de rendre publique la synthèse des opinions exprimées sur ces sites en faisant apparaître les points de divergences, même s il s agit d opinions minoritaires, et les points de convergence ; Paris, le 9 décembre

3 d adopter un délai raisonnable, comme la chose a été suggérée ce matin : environ deux mois entre la sollicitation des avis et la remise de l avis quand les pouvoirs publics entreprennent de consulter les associations d usagers du système de santé, en dehors des conseils et conseils d administration qui disposent souverainement de leurs calendriers prévus par leur règlement intérieur ; de s astreindre à publier sur le site Internet du ministère le suivi des avis exprimés dans un délai raisonnable ; de recourir plus souvent au débat public tel qu il est entendu sous l égide de la Commission nationale du débat public. A ce propos, et à l aune des débats de ce matin, je crois que nous devrions peut-être faire un peu moins référence à la CNDP. En effet, comme le dirait si bien la jurisprudence du Conseil d Etat, le débat public en santé a ses règles spéciales et contingentes. Faire des débats publics au sens de la CNDP serait extrêmement coûteux voire disproportionné par rapport aux objectifs. Il ne s agit pas d un débat autour du tracé d une ligne TGV. d utiliser plus couramment les autres formes de concertation que sont l enquête publique, les conférences de consensus, les conférences de citoyens dans le cadre d une règlementation adaptée pour les questions de santé et de référentiels de bonne pratique ; Peut-être devrions-nous y ajouter les états généraux. Tenons-nous en au référentiel des bonnes pratiques, car nous ne voulons pas d un modèle trop contraignant qui ne permettrait pas de prendre en compte les spécificités locales ou thématiques. de soutenir financièrement les associations agrées d usagers du système de santé qui ont, au terme de la l article L du code de la santé publique, mission de représenter les usagers. 2. Les recommandations relatives au débat public Venons-en aux recommandations relatives au débat public. Passons les recommandations théoriques et étudions les autres. l impérieuse clarté des finalités du débat. On ne débat pas d une question déjà tranchée. Elles relèvent de plusieurs catégories : les questions par rapport à un projet, l information du public, l information du décideur et le dégagement d un consensus ; la nécessaire indépendance de l organisateur du débat et sa légitimité. On retrouve ici l esprit de la CNDP. Il s agit d ailleurs d une recommandation constante, qui veut qu on ne soit pas à la fois le décideur et l animateur du débat. La recommandation propose de mettre en place un comité de pilotage ; le préalable de l information. Il s agit d une condition essentielle du débat public : le public doit être informé de la tenue d un débat ; les conditions de restitution du débat. Elles doivent être réfléchies à l avance ; Paris, le 9 décembre

4 l animation du débat public. Elle nécessite quelques principes cardinaux qui dépendent des buts poursuivis. Il convient de rechercher des personnes plutôt neutres, comme des membres de la Conférence elle-même (s ils ne sont pas en situation d élu local). On a dégagé ces règles générales : sur proposition de la commission permanente de la Conférence régionale de santé, détermination de la nature et du sujet du débat public par la formation plénière de la Conférence régionale de la santé et de l autonomie ; incitation à mettre en place, sur la base d un appel à candidature, un comité de pilotage du débat public, qui aura pour mission de veiller à la prise en compte de l ensemble des expressions dans le domaine concerné et à formaliser les contours organisationnels du débat public ; passation d un marché public par le secrétariat de la Conférence régionale de la santé et de l autonomie en tenant compte des préconisations organisationnelles du comité de pilotage ; conduite du débat public dans le respect des règles d objectivité et de neutralité évoquées plus haut ; relevé des conclusions du débat public faisant apparaître les points d accord et de désaccord ; restitution des actions conduites par la Conférence régionale de la santé et de l autonomie après débat public ; la prise en compte des moyens budgétaires relatifs au débat public. 3. Les recommandations relatives au débat public dans les situations de crise sanitaire Sur ce sujet, nous n avons eu le temps ni de mettre en place tout le travail que nous souhaitions, ni d aller consulter les assemblées, qui avaient rendu des rapports sur la grippe H1N1. Les principaux éléments ont été dégagés par une discussion de Bureau. Il ne semble pas aisé de faire un débat public sur les crises sanitaires, mais il existe certaines pratiques de retour d expérience après les crises, notamment au ministère de la Santé. Nous avons cherché à être prudents dans le paragraphe 42 : il n est pas souhaitable de débattre publiquement de la crise car le débat peut la faire enfler en offrant une nouvelle porte à l exercice des passions. Toutefois, il faudrait saisir la CNS en amont des crises, sur le plan de gestion des crises sanitaires dont la Conférence n a pas été saisie dans cette mandature. Il faudrait la saisir aussi au fil de la crise sur l acceptabilité sociale d un élément d orientation stratégique ou logistique particulier dans la gestion de la crise, et non sur la globalité de la crise. Par exemple, il serait intéressant de demander le point de vue de la CNS sur la question du concours des médecins généralistes à la vaccination. Enfin, après la crise, les retours d expérience devraient être partagés avec la CNS. Les membres de la Conférence pourraient ainsi mieux comprendre les déterminants et les points d inflexion de la crise. Paris, le 9 décembre

5 Thierry DAEL Le document précise que, pour le débat public en région, la personne de la CRSA doit être membre de la Commission permanente. Je serais partisan de ne pas restreindre aux membres permanents. Une grande liberté est donnée. Certains présidents peuvent rechigner à débattre en public quand d autres adorent cela. L idée générale est que la personne de la CRSA ne doit pas être engagée politiquement, afin de mener le débat avec détachement et distance. Vous ne semblez pas trop gênés par le parallèle qui a été fait avec la CNDP. Il était quelque peu obligatoire dans la mesure où la CNDP constitue notre seul modèle, qui a été configuré avec une vision normative et réglementaire forte avec comme conséquence l indépendance et l autonomie budgétaire. Cela n est pas le cas de la CNS ou des CRS. Deux possibilités s offrent à nous : s inspirer de la CNDP ou créer des règles spécifiques au débat public en santé. Bertrand GARROS Pourrions-nous proposer des formations à l animation de débat aux Conférences régionales et aux services de l Etat? En, effet, certains peuvent fuir l animation du débat s ils ne savent pas le maîtriser. Elle nécessite une technicité qui fait parfois défaut. On pourrait rajouter un paragraphe, au point 335, sur la nécessaire formation à l animation du débat public. Thierry DAEL Nous envisageons deux débats en 2011 en Bretagne. Nous souhaiterions qu ils ne soient pas trop lourds et coûteux à monter. Essayons de ne pas rentrer dans un cadre trop contraignant, sinon nous nous exposons à un risque de démotivation. Nous avons répondu à la question de la nécessaire formalisation dans quelques règles limitées. Cela n interdit pas de faire d autres débats publics (conférences de consensus, conférences de citoyens). A Paris ont eu lieu les états généraux VIH. Nous avons répondu à la demande de Monsieur Houssin en définissant des règles du débat, mais tous les débats publics ne doivent pas y répondre. Les principes du débat à la CRSA sont simples et partagés par toutes les régions et n interdisent pas que d autres débats sur d autres règles soient organisés. Paris, le 9 décembre

6 Maryse LEPEE Je souhaite revenir à la question du débat en situation de crise. Ayant vécu la canicule en Ile-de- France, l intervention du débat public sur l élaboration du plan de gestion de crise qui figure dans la loi HPST ainsi que sur le retour d expérience me parait justifiée. En revanche, je m interroge sur l intervention d un débat public au moment de la crise. Quelle eut été la plus-value de l intervention d un débat public au moment de la canicule ou d H1N1? Ce sont des temps de tensions et d émotions très fortes. Toutefois, Christian Saout citait plus tôt la question de la participation des médecins libéraux à la vaccination. Le Bureau a beaucoup réfléchi à la question. On peut la regarder à la lumière du point N 331 : le débat peut concerner l information du décideur sur l état de l opinion ou l information du public sur les enjeux d une question de santé. Ce paragraphe aurait peut-être besoin d être plus précis. (Alexandra) Revenons à l objectif principal. Dans le cas de H1N1, l objectif était de faire adhérer la population à un programme de vaccination. L idée n était donc pas d organiser un débat public, mais de se demander comment faire adhérer la population, maîtriser l information, contrer la polémique sur Internet et contrer les experts qui s opposent à la vaccination. C est le sens du deuxième tiret du point N 331. En effet, la crise n est pas le sujet du débat, mais des éléments particuliers qui lui sont liés peuvent le devenir. Toutefois, l acceptabilité sociale me semble différente de la question de l adhésion du public. Enfin, dans le cadre de H1N1, nous n avons eu aucun retour d expérience à ce jour au niveau des collectivités locales malgré notre implication. Et dans les services de l Etat? Peut-être ont-ils partagé les retours d expérience entre eux, mais les collectivités locales, qui ont mouillé la chemise et mis à disposition des locaux, n ont eu droit à aucun retour. Ceci compromettra sans doute l adhésion à de futurs programmes. Paris, le 9 décembre

7 Le cas de H1N1 est un petit peu différent : il y a eu trois commissions d enquête. Gérard LUCAS Le cadre formel a sa valeur en soi. Ne pas le détailler permet de ne pas alourdir un système déjà difficile. Comment un médecin de santé publique peut-il affirmer qu il faut se faire vacciner quand il n y a pas de retour d expérience? Certains ont pris des décisions extrêmement volontaristes qui étaient d un point de vue épidémiologique des erreurs et continuent pourtant d affirmer qu ils ont raison. Il nous faut un retour d expérience. H1N1 représente un des exemples les plus polémiques, et a suscité des débats passionnels. Nous n avons pour le moment pas toutes les explications sur cette histoire étonnante. Jusqu où faut-il du débat public? Dans le cadre de H1N1, la violence des échanges elle-même a conduit le bureau à affirmer que le débat public devait s effectuer non pas sur la situation globale mais sur des éléments particuliers. Les exégètes du débat public (universitaires, chercheurs en sciences humaines et sociales) affirment que la capacité à pouvoir remettre en cause la question posée elle-même fonde la qualité du débat. La CNDP a par exemple été conduite à fermer le débat public sur les OGM. Le débat a été transporté sur Internet. Veut-on que le débat public en santé épouse ce référentiel du débat public au sens de la CNDP qui permet de remettre en cause la question posée? Il y a une spécificité du débat public en santé, car il ne concerne pas des questions d aménagement du territoire mais des questions de vie et de mort. En cas de crise, peut-être faudrait-il se centrer sur les éléments significatifs de la gestion de la crise plutôt que sur la crise elle-même. La CNS s occupe des questions de santé. Or, dans le cas de H1N1, les préfectures se sont saisies du dossier dans la mesure où les enjeux dépassaient le cadre de la santé et concernaient l économie. En effet, une gestion de l épidémie par l armée plus que par les médecins était envisagée. Les experts avaient un certain scénario en tête, peut-être pour des raisons légitimes. Bertrand GARROS La CNS aurait pu formuler les questions auxquelles il aurait été souhaitable d apporter des réponses. Au moment de la crise existait une grande confusion, et la CNS aurait pu contribuer à éclaircir le débat. Pour revenir à la question du suivi, de multiples entreprises ont acheté des dizaines de milliers de masque dont elles ne savent pas quoi faire. Que faire de tous ces stocks? Paris, le 9 décembre

8 En effet, je remplacerais «sur l acceptabilité sociale» par «au fil de la crise, formuler des questions auxquelles il serait souhaitable d apporter les réponses». La limite de l exercice réside dans le fait que nous n avons pas les réponses. Dans le centre de santé où je travaille, nous avons reçu une demande forte de la part des professionnels d organiser un débat. Nous ne pouvions tenir le débat avec les salariés qui, légitimement, se sentaient exposés à la maladie. Nous n avions à leur apporter que les réponses officielles du pouvoir public. Il pourrait parfois être plus honorable et judicieux pour la puissance publique d avouer publiquement son ignorance. Cela vaudrait mieux qu affirmer des choses fausses. Voulez-vous relativiser le rapport au modèle CNDP, page 5, et donc dire de ne pas élargir le modèle CNDP aux questions de santé? La santé est un domaine très particulier et qui amène à discuter de vie et de mort. La CNDP ne concerne pas que les équipements et a pu aborder des questions de santé à travers les questions des risques industriels et des OGM. Je serais toutefois d accord d enlever le rapport à la CNDP. D ailleurs, en citant la proposition de loi de Monsieur Léonetti dans l avis, nous invitons à la réflexion générale. Enlevons donc le rapport à la CNDP, ajoutons l amendement de Bertrand Garros. L avis est adopté. III. Adoption du rapport de mandature Le rapport de mandature décrit la manière dont les travaux ont été organisés. Il s organise en deux tomes : un premier consacré à l activité de la Conférence ; un deuxième consacré aux documents adoptés par celle-ci. Nous souhaitons publier la première partie du rapport dans la collection que vous connaissez pour restituer publiquement le travail de la Conférence. Certains éléments du sommaire sont détaillés en raison de décisions de Bureau qui sont d une subtilité importante, notamment sur la transparence de la participation d un certain nombre de membres. Les missions de la Conférence ont été rappelées, tout comme la nature de ses avis et Paris, le 9 décembre

9 vœux, la procédure d adoption de ces derniers et les rapports annuels. Nous faisons état de difficultés de fonctionnement mais rappelons quelques réalisations, par exemple dans le domaine du droit des usagers. Nous avons tenu à faire un sort particulier aux faits marquants de la mandature, car certains avis sont plus importants que d autres. Par exemple, l avis du 22 mars a posé le socle de l évolution nécessaire du système de santé. D autres avis ont une portée similaire : celui de la mobilisation des acteurs dans la prévention et celui des critères pour la future loi de santé publique. Puis sont évoqués les avis pour la mise en place des ARS ainsi que la spécificité de l avis conjoint entre la CNS et le CNS. Enfin, nous évoquons les forums mis en place puis le rapport sur le respect des droits des usagers, qui a représenté un travail considérable. Au chapitre 3, nous évoquons le fonctionnement de la CNS avec les réunions statutaires et les groupes de travail, puis la composition et son élargissement, les partenariats de la CNS avec l Institut droit et santé et avec d autres instances de santé publique prévues par la loi de santé publique ainsi qu avec d autres instances consultatives. Nous avons oublié de traiter des rapports inexistants de la CNS avec le Haut Conseil pour l avenir de l assurance maladie. Rajoutons une phrase à cet effet. Certaines instances telles que le HAS sont présentes au HCAAM, mais pas la CNS. J y suis personnellement au titre du collectif que je préside. Il serait peut-être intéressant qu un membre de la CNS siège au HCAAM. Ensuite, nous évoquons le rayonnement des travaux de la CNS. Nous traitons de la reconnaissance par les pouvoirs publics, qui a été plus ressentie vers l ouverture de la mandature qu à sa fermeture, car nous n avons pas de ministre parmi nous aujourd hui. Puis, nous abordons les auditions de personnalités qualifiées et la place dans la presse et dans les médias. J ai donné à Alexandre la base de données journalistes du collectif mais elle doit être travaillée. La relation presse est une affaire assez compliquée vu les moyens de la Conférence. Nous évoquons ensuite la création du logo et du site Internet de la CNS. Nous parlons enfin de ses moyens de fonctionnement. Nous terminons par les évolutions fonctionnelles de la Conférence avec la prolongation du mandat et le projet de décret relatif à la Conférence. Le tome 2 est un recueil des avis et rapports de la CNS. Un amendement de Bertrand Garros a été intégré à la fin de l introduction. J ai découvert avec stupéfaction que la prise en charge par nuitée était limitée à 48 euros, ce qui implique un effort personnel et qui pourrait constituer un problème pour les personnes d Outre-mer comme moi-même. Nous ferons un appel de notes sur le défraiement des membres. Alexandre VISCONTINI Les indemnités liées à la prise en charge des déplacements et séjours sont calquées sur la prise en charge des règles applicables aux fonctionnaires de l Etat. Paris, le 9 décembre

10 Il est compliqué de trouver une chambre à 48 euros à Paris. Nous ferons une remarque à ce sujet. J interviens sur le projet de décret relatif à la CNS, page 42. Je voudrais informer la CNS que les CRSA manifestent leur désaccord sur l interruption de leur représentation au sein de la future CNS. Nous l avons manifesté au sein du Bureau ainsi que dans cette instance, et nous le manifestons actuellement auprès du ministère. La CNS l a certes approuvé majoritairement. Nous devrions donc changer notre avis du 18 novembre dans lequel nous étions d accord sur la réduction proportionnelle du nombre des collèges. C est une question de lobby des Conférences régionales de santé : elles s efforcent d être toutes représentées à la future CNS. Bertrand GARROS L encadré pourrait constituer une sorte de résumé ou de synthèse à placer au début pour attirer le chaland. On démarre souvent les documents de la sorte. Nous le placerions donc avant même l introduction? Bertrand GARROS J ai une proposition qui viendrait compléter ce rapport. J aimerais faire un vœu sur la mise en œuvre de la prochaine Conférence, demandant qu il n y ait pas de vacance trop longue. Les expériences antérieures ont montré que cela pouvait durer très longtemps. Nous pourrions manifester officiellement notre volonté de nous retrouver bientôt. Rédigeons donc un vœu un plus assez bref, dans lequel nous affirmons : «la CNS souhaite que le décret relatif à la mise en place de la CNS paraisse rapidement et que les appels à candidature se fassent dans un délai qui ne cause pas de vacance de l instance» Bertrand GARROS Nous pourrions même dire «au cours du premier trimestre». Paris, le 9 décembre

11 Très bien. Pouvons-nous considérer le rapport de mandature et le vœu adoptés sous réserve des ces deux remarques? Je ne vois pas le taux de participation. Il est dissimulé en pied de page. Alexandre Viscontini me fait remarquer que le rapport de mandature n est pas complet et qu il sera complété avant publication. Le rapport de mandature est adopté. IV. Adoption des vœux sur l aide médicale d Etat et le dossier médical personnel 1. Adoption du vœu sur l aide médicale d Etat Ce vœu est une proposition de la CRSA de Haute-Normandie qui a semblée judicieuse aux membres du Bureau. Il propose à la Conférence d adopter un avis sur l aide médical d Etat. Le sujet est vivement discuté aujourd hui à l occasion de trois supports législatifs qui posent un danger : le premier relatif à l immigration, le deuxième relatif au budget de l Etat et le troisième relatif au PLFSS. Ils pourraient en effet déstabiliser les conditions d accès des étrangers malades à une prise en charge des soins santé. Les acteurs sociaux se sont considérablement mobilisés, ce qui a conduit au recul des sénateurs qui se sont éloignés de la première version du texte, adoptée par l Assemblée. La probabilité d une commission mixte paritaire semble faible car le partage sera délicat. Le Premier ministre a déclaré qu il demanderait une deuxième lecture des dispositions relatives à l AME pour qu elles soient introduites si le texte de la CNP ne lui plaisait pas. Nous avons ainsi légèrement retouché le projet de loi en indiquant au deuxième paragraphe «les dispositions législatives en cours d adoption à l Assemblée nationale et au Sénat» de manière à couvrir toutes les hypothèses. Dans la mesure où elles ne sont pas adoptées, nous avons écrit «souhaite un retour aux dispositions antérieures». Il faudrait dire «souhaite le maintien». En effet. Ce vœu appelle-t-il des remarques? Paris, le 9 décembre

12 Il y a un morceau de phrase qu il aurait fallu conserver, à la fin : «évitant ainsi un recul majeur en termes d accès aux soins et de santé publique». Pardon, je l ai en effet oublié. Nous pourrions même mentionner cela au paragraphe 4 : «De telles restrictions ne peuvent qu aller dans le sens d un dégradation de la santé publique et de l accès aux soins». L AME ne sert-elle qu aux étrangers, dans la mesure où les autres disposent de la CMU? Il n est donc pas nécessaire de dire «étrangers malades». Il existe des cas de rupture de droits, qui peuvent d ailleurs résulter de la faute d une caisse ou d un déménagement, où il ne s agit pas uniquement d étrangers. Ainsi, il faudrait remplacer «vœu relatif à l accès aux soins des étrangers en France» par «vœu relatif à l AME». Il faudrait appuyer le fait que le débat concerne surtout les étrangers. Le gouvernement connaît très peu les permanences d accès aux soins (PAS), il est donc important de les faire connaître. Ainsi, écrivons «De telles restrictions ne peuvent qu aller dans le sens d une dégradation de la santé publique dans notre pays et de l accès aux soins des étrangers autant que des français ayant recours à l AME en cas de situation de rupture de droits». Paris, le 9 décembre

13 Un rapport est fait tous les ans par un organisme qui s occupe des soins des personnes rejetées. Il faisait mention de chiffres impressionnants. De plus, le rapport fait par Médecins du Monde France parle beaucoup des étrangers. Les populations concernées sont aussi des nomades ou des personnes en rupture de droits. Les permanences d accès aux soins sont très mal connues. Très bien, nous trouverons la ressource documentaire et nous l ajouterons. La Guyane représente 50 % des dépenses d AME de la nation. La rupture des droits est un problème qui, même s il n est pas majoritaire, est réel. Il concerne les personnes qui ne savent pas refaire les papiers car exclus ou éloignés de la culture administrative. Ils constatent qu ils n ont plus de droits en arrivant à l hôpital. Ceci pose un problème à l hôpital en termes de recouvrement des sommes. Nous intégrerons l ensemble de ces remarques. La formule du paragraphe 4 me plait en l état. Elle se situe sur un plan de santé publique, qui n est pas le plan moral ou politique. De plus, la Guyane constitue un bon exemple. C est d ailleurs cet exemple qui a permis d avancer sur les tests pratiques de VIH. D autres propositions? Pouvons-nous considérer ce vœu comme adopté? Le vœu est adopté. 2. Adoption du vœu sur le dossier médical personnel Je demande à Bernadette de le présenter, car elle a milité pour cela. Paris, le 9 décembre

14 Bernadette DEVICTOR Xavier Bertrand avait affirmé que tout le monde aurait un DMP. Nous sommes actuellement dans un contexte de généralisation. Toutefois, certains éléments concernant le déploiement du DMP ne sont pas encore stabilisés. Cela se confirme par la mise en comparaison des informations délivrées publiquement et les informations données aux directeurs des systèmes d information, en particulier dans les CHU. Certaines interrogations sur les modalités d habilitation des professionnels subsistent. Il est dit d une part que l usager pourra à chaque instant désigner les professionnels qui pourront consulter son DMP et d autre part que les médecins pourront s auto déclarer autorisés après avoir recueilli l accord du patient. Ainsi, certaines questions se posent. Il faudrait que l on sache exactement quelles sont les conditions de gestion des habilitations. Le déploiement prévu à la mi-décembre se fait alors même que deux décrets sont en attente, le premier sur l identifiant national de santé et le deuxième sur le DMP. Par ailleurs, quelles seront les informations délivrées aux usagers lors de cette période expérimentale? Un retour d expérience aura lieu à la mi Quelles procédures seront à la disposition des usagers pour faire valoir un abus d utilisation de leur DMP? Quelles seront les procédures pour interdire l accès aux médecins des assurances et à la médecine du travail? Dans la foulé du vœu voté par la CNS qui rappelait les exigences en matière d informatisation des données, une expérimentation grandeur nature va se dérouler. Nous devons donc rappeler la vigilance de la Conférence sur ces points. Ce matin a eu lieu une réunion des 5 régions qui participent à ce déploiement expérimental. Il est prévu dans les procédures qu à l arrivée d un usager dans un établissement, le personnel d accueil ou un professionnel de santé procède à l ouverture du DMP en spécifiant l accord de l usager en cochant une case. Strasbourg a décidé de faire signer un papier à l usager pour protéger aussi bien l usager que le professionnel dans la mesure où les procédures ne sont pas encore stabilisées. Afin de réfléchir dans les meilleures conditions, j ai posé les questions qui sont dans l avis au président de l ASIP. Ce dernier m a répondu dans un courrier arrivé hier après-midi. Il ne voit pas de contradiction là où nous en voyons une. Nous devons donc faire du mieux que nous pouvons dans un contexte qui n est pas simple : l intronisation officielle du DMP devait avoir lieu le 13 décembre prochain et le vœu de la Conférence sera regardé de très près! Ne nous trompons donc pas. L ASIP a organisé une réunion le 18 novembre qui a constitué un bon niveau d information pour ma personne ainsi que pour les autres associations présentes. N étant pas un spécialiste de l informatique, je n ai pas tout compris. A mon avis, nous devrions évoquer des questions de principes. Bernadette DEVICTOR Les différents modes de fonctionnement (l accès à Internet des usagers, gestion des habilitations) connaissent une monté en charge progressive qui n apparaît pas dans l information qui a été donnée le 18 novembre car les conditions d expérimentation ne sont pas stabilisées. La réponse de Michel Gagneux rejoint la notion d équipe de prise en charge à l intérieur d un établissement, que la Conférence avait déjà évoquée. L identifiant national de l usager va être calculé au moment de Paris, le 9 décembre

15 l ouverture du DMP et sera ensuite accessible à tous. La protection est meilleure pour la médecine de ville mais le problème de la généralisation de l équipe de prise en charge demeure. Par exemple, certains établissements peuvent avoir accès à votre dossier sans votre accord. Mais dans ce cas l usager aura donné une habilitation. Bernadette DEVICTOR Non, il n y a pas de recueil d habilitations. L équipe est habilitée. Mais c est la loi qui le dit : le cas la médecine de ville, où on désigne nommément des médecins, est différent. Bernadette DEVICTOR En effet, mais il n y a pas de recueil d habilitation. L équipe de prise en charge est habilitée. Cette notion d équipe semble d ailleurs vague. La question centrale est celle de l information des usagers : elle doit être conforme aux conditions d expérimentation et les associations d usagers doivent être consultées sur les documents d information des usagers. Il y aurait ainsi une cohérence entre les fonctionnalités expérimentales et les annonces. Il nous faudrait aussi des compléments de réponse sur les procédures de recours. Ont-elles été données par Michel Gagneux? Il ne me semble pas, mais les procédures de recours sont celles de droit commun. Premièrement, la gestion du DMP est pour l instant une gestion de mode projet. Tout n est pas bouclé, car si nous bouclons tout, le projet n avancera pas. Toutefois, l équipe de l ASIP a essayé de limiter ces zones d incertitudes au mieux. Deuxièmement, je suis membre du Comité d éthique et de déontologie de l Agence. Jacques Lucas, son président, et moimême avons été sollicités sur le guide relatif à l ouverture d un DMP et avons donné un avis à l Agence qui suggérait de faire autrement. Troisièmement, l expérimentation sur une population limitée n est jamais fidèle à la réalité, comme nous l avons vu sur le dossier pharmaceutique. Alors que la procédure était verrouillée, un pharmacien a fait de travers. Quatrièmement, je suis président du CISS, qui a considérablement défendu le DMP comme outil de la coordination des soins, comme le dit la loi. Après le fiasco qu a constitué la gestion de ce DMP, soyons prudent de ne pas générer une crise publique autour du DMP qui serait aussi délétère que les autres crises que nous avons connues sur les systèmes d information de santé. Je fais référence à la déclaration obligatoire des cas de séropositivité en 1999 où nous avons perdu deux ans à mettre en place un autre système, ainsi qu à la cohorte ELFE. Nos mots doivent être pesés. Paris, le 9 décembre

16 Bertrand GARROS La lettre crée un fait nouveau et apporte des précisions que nous devons rendre publiques. Je vous propose d inclure la lettre à notre avis, en annexe. De ce fait, la partie de l avis qui pointait la contradiction entre un discours et la présentation (le paragraphe 3) peut être enlevée jusqu à «la CNS s étonne donc de cette contradiction». En revanche, je rajouterais à «la CNS rappelle son attachement aux principes qu elle a dégagés» : «elle prend acte des précisions apportées par l ASIP, annexées au présent avis, demande que les usagers soient clairement associés et informés des conditions de mise en œuvre du DMP, y compris localement». J enlèverais ensuite le reste sauf le dernier paragraphe. Enfin, dans la mesure où un vœu est moins contraignant qu un avis, nous pourrions proposer que la CNS mette en priorité la formulation d un avis sur les conditions de mise en œuvre du DMP. Ce serait une manière de prendre date par rapport à l ASIP. C est une solution habile. Bernadette a évoqué le consentement à l équipe. La lettre n en fait pourtant pas mention : elle parle de l autorisation d un professionnel de santé. S il y a consentement à l équipe et que l équipe change, qu advient-il? En effet, il y a là une difficulté qui se réalisera dans certaines hypothèses rares. Le sujet de l équipe de soin a été traité dans l avis relatif aux données de santé. Nous suggérions d étendre la notion d équipe de soin à la médecine de ville. Faut-il bloquer les chances d être bien soigné pour l ensemble de la population pour éviter que quelques personnes voient leurs données de santé portées à la connaissance de certains alors qu ils ne le voulaient pas. Nous devons préciser ce qu est l équipe de soin. Se limite-t-elle à un service, à deux services, ou à tout l hôpital? C est celle qui a naturellement vocation à traiter la personne dans tous les éléments de sa prise en charge. Cela ne rend pas compte de la complexité du fonctionnement de l hôpital. L usager a-t-il la possibilité de retirer l habilitation à quelqu un? Paris, le 9 décembre

17 C est possible à l hôpital, et ce sera possible sur Internet à partir de mars. La lettre parle des professionnels de santé qui sont liés par contrat à une compagnie d assurance. Il en existe toutefois qui exercent aussi à l hôpital. Ils n auront pas d accès si l exercice est apparent sur la carte CPS. Mais en effet, ne peut-on pas ajouter, dans l esprit de la proposition de Bertrand Garros : «la CNS recommande que la prochaine mandature s attache à un avis sur les conditions de mise en œuvre du DMP et notamment la question de l équipe de soin et des professionnels de double exercice». Nous pourrions imaginer de donner la liste des professionnels à la personne. Toutes ces remarques peuvent être engrangées dans un «notamment», après la dernière phrase de l avis tel qu il a été rétabli dans la proposition de Bertrand Garros. Ces questions devraient être traitées dans le Conseil national stratégique. Ce sont des choix, des options, mais le Conseil n a pas été mis en place. Le contrôle juridique de la CNIL est un contrôle de proportionnalité par rapport aux exigences de droit, qui ne relève pas de nous. Ainsi, ajoutons un notamment avec les réserves sur l équipe de soin et sur les exercices multiples des médecins. Voulons-nous rajouter une deuxième phrase qui demande l association des usagers aux différentes étapes de mise en œuvre du DMP? Ils ne le sont en effet plus aujourd hui, même s ils l étaient à l époque du Conseil d orientation GIPDMP, placé auprès de l agence du DMP. Il a été remplacé par un Conseil d éthique et de déontologie dont la mission n est pas de la même nature. Nous pourrions appuyer cette opinion par l utilisation du verbe «exiger». Ou «demander avec insistance». Bien, reconfigurons le vœu de la sorte. Paris, le 9 décembre

18 La proposition de Bertrand Garros est fort judicieuse. Il ne vous aura pas échappé que la participation des usagers au niveau régional était aussi évoquée pour les cinq régions pilotes. La participation doit dépasser le cadre du Conseil national. Formulons donc la chose de la sorte : «dans le cadre des cinq régions qui ont pour mission de contribuer à la montée en charge du DMP». Gérard LUCAS Nous n avons pas évoqué l exclusion des médecins du travail du DMP. Dans la situation actuelle, je la soutiens. Je constate toutefois une insuffisance du fait que la question du travail constitue le discriminant majeur dans la santé des personnes dans le vieillissement. J ai en effet pu constater cette relation sur le plan de l usure physique, morale, articulaire et cardiaque ainsi que sur le plan du cancer. En revanche, il y a actuellement une tentative de réforme législative de la santé au travail par des cavaliers de la loi sur les retraites. La question du carnet de santé a été introduite. Nous sommes intervenus auprès du Sénat pour remplacer le terme «carnet de santé» par «dossier médical» afin de renforcer la sécurité et la protection. Cet article de loi a été refusé par le Conseil constitutionnel et a été reformulé dans les mêmes termes que ce qui avait été refusé il y a un an par les cinq confédérations syndicales. Afin de vous montrer à quel point l inconscient professionnel sur la question de la santé au travail est profond en France, je tiens à vous raconter l anecdote suivante. J ai moi-même présenté à la Commission sénatoriale nos réflexions par rapport à cette loi, en expliquant qu elle représentait non pas une médecine du travail mais une médecine d entreprise. Un quatrième chapitre, appelé «la codisciplinarité», concerne les mesures à prendre par l entreprise sur les conditions de travail et de sécurité. Ainsi, on mouille le médecin en le considérant comme animateur de l équipe. J ai proposé aux sénateurs de ne pas appeler ça «pluridisciplinarité» mais «aide à la question des employeurs pour les mesures de sécurité et de prévention». C était d ailleurs ce que le MEDEF et le gouvernement cachaient depuis des années. Les sénateurs ont accepté ma proposition telle quelle. Le jour où la médecine du travail ne sera plus une médecine d entreprise mais une médecine de la santé des travailleurs, nous pourrons parler de DMP pour la médecine du travail. Je ne pense pas qu il y ait d avis divergents dans la salle. Je tiens à vous remercier tous pour vos contributions. Nous publierons ce vœu sur la nécessaire urgence de remettre en place cet organe où vous avez visiblement pris tant de plaisir. Paris, le 9 décembre

19 (Véronique) Pour ceux qui n étaient pas là ce matin, le Directeur général de la santé a remercié le président de la Conférence ainsi que ses membres de leurs débats incisifs et actifs. Je forme le vœu qu une nouvelle Conférence voit le jour dès le début 2011 Merci à Alexandre et Alice qui ont accompagné cette aventure avec beaucoup de talent. L ordre du jour étant épuisé, la séance est levée à 15 heures 45. Paris, le 9 décembre

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