Centre Hospitalier de Rodez Service Cancérologie

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1 Contact : Elise DAL Tél : elise.dal@ipsos.com Marion STEPHAN Tél : marion.stephan@ipsos.com Centre Hospitalier de Rodez Service Cancérologie Octobre 2006

2 Sommaire Méthodologie 3 1 ère partie Opinion sur le déroulement de la 1 ère consultation consécutive au diagnostic 7 2 ème partie Opinion sur les informations reçues lors des premières consultations 20 3 ème partie Vécu du patient vis-à-vis des premières consultations 24 4 ème partie Les moyens d information 32 5 ème partie La connaissance de l établissement 40 Typologie des patients de l échantillon national 44 Principaux enseignements 49 2

3 Méthodologie Période d enquête : Echantillon : Méthode : De mars 2005 à janvier patients - Centre Hospitalier de Rodez - Service Cancérologie Au total : 1556 patients répartis sur 82 centres ou services L échantillon global a été constitué de manière à représenter le plus correctement possible : - les types de centre - les spécialités médicales - les types de patients et de pathologies Un questionnaire auto-administré, accompagné d une lettre explicative, a été proposé par le médecin aux patients âgés de 18 ans ou plus ayant eu un début de prise en charge d un cancer au cours des 4 derniers mois. Les centres participant ont renvoyé entre 1 et 82 questionnaires patient, soit 19 patients par centre en moyenne. La médiane étant à 13 questionnaires. Compte tenu du contexte à la fois émotionnel et éthique, le questionnaire a été proposé à l issue de la seconde, de la troisième, ou de l une des consultations ultérieures, dans les quatre mois suivant la consultation d annonce. Dans chaque centre, un questionnaire d identification du service investigateur a également été proposé au médecin coordinateur de l étude. Compte-tenu de la faiblesse du nombre de répondants par centre, les résultats de chaque centre sont présentés en effectif, en regard des résultats de l ensemble en pourcentage. 3

4 Profil sociodémographique des patients interrogés Ensemble Ensemble Sexe Activité actuelle Hommes Femmes Non réponse Age Moins de 50 ans 50 à 59 ans 60 à 69 ans 70 ans et plus Non réponse Région 41% 58% 1% 22% 24% 22% 20% 12% Agriculteurs Indépendants Cadres, prof.libérales Prof. Intermédiaires Employés Ouvriers Inactifs Retraités Profession* Agriculteurs 2% 7% 14% 7% 19% 5% 7% 39% 3% Ile de France Nord-Ouest Nord-Est Sud-Ouest Sud-Est Nr 20% 32% 10% 20% 15% 3% Indépendants Cadres, prof.libérales Prof. Intermédiaires Employés Ouvriers Inactifs 11% 20% 11% 25% 8% 9% Non réponse 13% 24 *exercée actuellement ou avant la retraite pour les retraités 4

5 Profil médical des patients interrogés Ensemble Ensemble Délai entre la Consultation dans le centre avant ou après le Diagnostic histologique Diagnostic AVANT Diagnostic APRES Antécédents familiaux Plus d un mois 1 mois ou moins 1 mois ou moins Plus d un mois Non réponse Oui Non Non réponse Traitement envisagé ou en cours Chirurgie Chimiothérapie Radiothérapie 9% 22% 32% 18% 19% 28% 66% 6% 47% 73% 51% Stade de la maladie Localisée Loco-régionale Plus avancée Non réponse Organe intéressé Appareil digestif Appareil génital féminin Appareil génital masculin Appareil respiratoire, thorax Sein Système hématopoïetique Appareil urinaire VADS Autres Non réponse 47% 29% 18% 6% 16% 6% 5% 12% 36% 11% 6% 4% 3% 1% Hormonothérapie 19% 1 Autre 3% 5

6 Profil des centres participants % des centres % des patients % des patients Type d établissement Spécialité du service CH non universitaire 30% 27% Oncologie 73% CHU 20% 18% Hématologie 22% Centre privé 21% 31% Pneumologie 6% CRLCC 20% 12% Gastro-entérologie 6% PSPH (semi privé/public) 7% 8% Gynécologie 3% Autre 1% 1% Autre 17% Région Ile de France Nord-Ouest Nord-Est Sud-Ouest Sud-Est 26% 28% 9% 14% 22% 22% 30% 13% 17% 18% Expérimentation du dispositif d annonce mis en place par la DHOS et la Ligue en 2004 (Plan cancer) Oui Non Non réponse 22% 76% 4% Nouveaux patients Moyenne par an 636 Praticiens du service Nombre moyen 5,4 6

7 1 ère partie Opinion sur le déroulement de la première consultation consécutive au diagnostic 7

8 Perception de la durée de consultation Est-ce que la durée de la première consultation vous a paru suffisante? 39 Très insuffisante Insuffisante Suffisante Ensemble des patients 5% 1% 13 Très suffisante 63% 29% 8

9 Souvenir de la 1 ère consultation Vous souvenez-vous du contenu de la première consultation? Note : 0 = pas du tout, 10= très bien à 5 6 ou 7 8 à Note moyenne 8,5 sur 10 Ensemble des patients 9% 9% 16% 66% Note moyenne 8,1 sur 10 9

10 Souvenir du médecin qui a évoqué le diagnostic Quel médecin vous a évoqué en premier le diagnostic de votre maladie? Un médecin généraliste Un radiologue Un chirurgien Un spécialiste (gastro, pneumo, gynéco) Un médecin du centre (ou du service) Ensemble 18% 19% 22% 35% 6% Sous-total* «Spécialiste» 36 80% Autre 5 4% * Certains patients ont donné plusieurs réponses 10

11 Implication dans le choix du médecin qui prend en charge Avez-vous participé au choix du médecin du centre (ou du service) qui vous prend en charge? 4 Oui Non Ensemble des patients 4% 32% 64% 11

12 Satisfaction des informations reçues Avez-vous eu les informations que vous souhaitiez sur votre maladie? 16 Non, pas du tout 36 Non, plutôt pas Oui, plutôt Ensemble des patients 4% 1% 32% Oui, tout à fait 62% 12

13 Connaissance du diagnostic Connaissez-vous le diagnostic de votre maladie? 3 48 Non Oui, pas précisément Ensemble des patients 1% 32% Oui, précisément 62% 13

14 Informations sur l évolution possible de l état de santé Avez-vous eu des informations sur l évolution possible de votre état de santé? 4 18 Non, pas du tout 28 Non, plutôt pas Oui, plutôt Ensemble des patients 5% 13% Oui, tout à fait 35% 44% 14

15 Satisfaction de l écoute Avez-vous pu poser les questions que vous souhaitiez? 1 11 Non, pas du tout 40 Non, plutôt pas Oui, plutôt Ensemble des patients 4% 1% 30% Oui, tout à fait 64% 15

16 Informations sur la gravité Avez-vous eu des informations sur la gravité de votre maladie? 2 4 Oui Non 47 Ensemble des patients 12% 4% 84% 16

17 Informations sur la concertation Avez-vous été informé d une concertation de médecins spécialistes pour vous proposer le traitement le mieux adapté? 11 1 Oui Non 41 Ensemble des patients 19% 4% 77% 17

18 Satisfaction de l heure du rendez-vous L heure du rendez-vous était-elle satisfaisante? Ensemble des patients 3 Oui 3% 5% Non 50 92% Si non, auriez-vous souhaité que la consultation ait lieu? Dans le centre, trop peu de patients ont été insatisfaits de l heure du rendez-vous pour analyser cette question. Le matin L'après-midi 16% 15% 18 69%

19 Le délai pour obtenir le rendez-vous était-il? Satisfaction du délai d obtention du rendez-vous Trop court Adapté Trop long Ensemble des patients 4% 11% 1% 84% Quel a été le délai pour obtenir le rendez-vous? Moins d'1 semaine 1 à 2 semaines 14% 6% Plus de 2 semaines 43% 25 37% 19

20 2 ème partie Opinion sur les informations reçues lors des premières consultations 20

21 Origines du manque d information éventuel (1) Parmi les propositions suivantes, quelles sont celles qui vous paraissent responsables du manque d information éventuel? (plusieurs réponses possibles) Ensemble Vous avez manqué de documents écrits d information Vous avez manqué de documents audiovisuels d information Vous avez manqué de documents personnalisés 7% 16% 12% Manque de documents 23% Le manque de temps et de disponibilité du médecin Vous avez manqué de temps pour poser des questions 13% 10% Manque de temps 19% 8 3 Manque de connaissance sur la structure qui vous prend en charge 12% 5 Aucune en particulier 43% 25 16% 12 21

22 Origines du manque d information éventuel (2) Parmi les propositions suivantes concernant le médecin, quelles sont celles qui vous paraissent responsables du manque d information éventuel? (plusieurs réponses possibles) Ensemble Un discours trop technique Le manque de dialogue avec le médecin 13% 9% Discours inadapté 15% 3 3 Un discours trop protecteur (trop «paternaliste») 2% 1 Le manque de compréhension du médecin ou des réponses inadaptées à vos questions 2% - Le manque d écoute du médecin 4% 2 Le médecin ne dit pas ce qu il pense 5% 2 Aucune en particulier 58% 33 17% 11 22

23 Difficultés de mémorisation des informations Parmi les propositions suivantes concernant les difficultés à retenir les informations, quelles sont celles qui vous paraissent responsables d un manque d information éventuel? (plusieurs réponses possibles) Ensemble Il y a trop d information à retenir Vous avez eu des difficultés de compréhension 20% 12% S/T Difficultés personnelles 40% 5 3 Vous avez eu des difficultés de concentration 22% 9 Le médecin a parlé trop rapidement 6% 5 Le médecin n a pas répondu à vos questions 2% Dues au médecin 8% 1 Le médecin n a pas compris vos questions 1% - Consultation «bousculée» (téléphone, secrétariat, ) 6% 3 Aucune en particulier 42% 26 13% 10 23

24 3 ème partie Vécu du patient vis-à-vis des premières consultations 24

25 Vécu des premières consultations Avez-vous eu le temps suffisant pour vous exprimer? Oui Non Ensemble 83% 7%10% Y a-t-il eu des questions que vous n avez pas osé poser? % 58% 25% Y a-t-il eu des questions que vous n avez pas su poser? % 49% 23% Avez-vous ressenti des barrières, liées à des différences sociales ou culturelles avec le médecin qui ont limité l information? % 73% 23% 16 patients du centre ont ressenti au moins 1 élément négatif sur 4 39% ont ressenti au moins 1 élément négatif sur 4 N ont pas eu le temps pour s exprimer N ont pas osé poser certaines questions N ont pas su poser certaines questions Ont ressenti des barrières 25

26 Sujets abordés En dehors de l information concernant strictement les données médicales sur votre maladie, avez-vous ressenti que les autres aspects étaient abordés? Effets indésirables du traitement Oui Un peu Non % Ensemble Sous-total Oui 13% 10% 21% 69% Retentissement en terme de fatigue % 18% 12% 22% 65% Relation avec votre famille, votre entourage % 13% 23% 17% 59% Vie quotidienne et possibilités pendant le traitement % 19% 18% 27% 55% Relation avec vos enfants % 10% 27% 27% 46% Retentissement psychologique % 18% 24% 30% 46% Aspects professionnels % 14% 28% 35% 37% Activité physique recommandée % 15% 37% 30% 33% Projets d avenir % 13% 39% 31% 30% Séquelles à long terme % 14% 39% 31% 30% Documentation sur les aides éventuelles socialement % 8% 41% 37% 22% Sexualité % 9% 48% 31% 21% Documentation sur les aides éventuelles financièrement % 7% 49% 33% 18% En moyenne 4,7 sujets abordés sur 13 En moyenne 5,4 sujets abordés sur 13 26

27 Discussion des causes de l affection Avez-vous souhaité discuter des causes éventuelles de votre affection? Ensemble des patients 9 21 Oui 8% Base : tous 23 Non 33% 59% Si Oui, ce thème a-t-il été abordé? 5 Suffisamment Un peu 12% 3% 5 11 Pas du tout 38% 47% Base : 21 patients du centre ayant souhaité discuter des causes de leur affection 27

28 Accompagnement lors de la 1 ère consultation Étiez-vous accompagné(e) par quelqu un de votre entourage? Ensemble des patients 5 10 Oui Non 28% 4% Base : tous 38 68% Cela vous a-t-il aidé? 1 2 Oui Non 3% 3% 35 Base : 38 patients du centre ayant été accompagnés 94% 28

29 Soutien de l entourage Vous a-t-on conseillé d avoir une personne de votre entourgae pour vous aider et vous soutenir? Ensemble des patients 7 16 Oui 8% Non 45% 47% 30 Cela vous paraît-il? 9 7 Indispensable 16 Utile Peu utile Pas du tout utile 12% 4% 7% 43% 21 34% 29

30 Participation aux décisions de traitement Avez-vous eu la sensation de participer à la décision sur les traitements qui vous ont été proposés? Ensemble des patients Oui, tout à fait Oui, plutôt Non, plutôt pas 26% 6% 23% Base : tous 9 13 Non pas du tout 23% 22% Auriez-vous souhaité participer aux décisions de votre traitement? Oui, tout à fait Oui, plutôt Non, plutôt pas 6 Non pas du tout 29% 8% 13% 25% Base : 22 patients du centre n'ayant pas eu la sensation de participer 5 25% 30

31 Consultation auprès d une infirmière Vous a-t-on proposé d améliorer votre information par une consultation auprès d une infirmière spécialisée du service? 6 17 Oui Non 30 Ensemble des patients 7% 33% 60% 31

32 4 ème partie Les moyens d information 32

33 Sources d information les plus adaptées Pour chacune des sources d information suivantes, l avez-vous trouvée? Non fourni, non proposé Base répondants Ensemble Notices d information 22% % 57% 6% 1% Journaux, livres 35% % 58% 10% 6% «Espace Rencontre Information» 41% % 57% 13% 7% Adresses de sites internet 44% % 53% 12% 9% Supports vidéo (CD, DVD, cassettes ) 49% % 51% 16% 10% Emissions télévisées 42% % 54% 12% 8% Livret d accueil de l établissement 22% % 48% 4% 3% Base de répondants dans le centre trop faible pour analyser cette question Très adaptée Plutôt adaptée Plutôt pas adaptée Pas du tout adaptée Non fourni Non réponse Répondants 33

34 Le courrier adressé au médecin traitant Un courrier a été adressé à votre médecin habituel. Selon vous, chacune des propositions suivantes est-elle? Ensemble Sous-total intéressant Que ce courrier soit dicté en votre présence % 25% 6% 8% 21% 65% Que ce courrier vous soit adressé % 23% 5% 6% 27% 62% Les deux (dicté et adressé) % 19% 6% 8% 34% 52% Qu un courrier personnalisé vous soit adressé % 21% 6% 8% 27% 51% Très intéressante Plutôt intéressante Plutôt pas intéressante Pas du tout intéressante 34

35 Souhait d enregistrement des consultations Souhaiteriez-vous que les consultations particulièrement importantes soient enregistrées sur cassette audio mise à votre disposition? 10% 9 Ensemble des patients 31% 16 Non, pas du tout 21% 10 Non, plutôt pas 18% 8 Oui, plutôt Avec qui souhaiteriez-vous écouter la cassette audio? 20% 10 Oui, tout à fait 16% 63% 30% 3% 3% Seul(e) Quelqu'un de l'entourage Infirmière spécialisée du centre Une autre personne Un médecin Base : 597 patients souhaitant un enregistrement 35

36 Souhait de prolongation de la consultation Pour chacune des possibilités suivantes, visant à améliorer votre information, les trouvez-vous intéressantes? Prolongation immédiate de la consultation avec une infirmière spécialisée du centre (ou du service) une autre personne Base Exprimés % 38% 16% Ensemble 32% 41% 12% 9% 39% 4 Très intéressante Plutôt intéressante Plutôt pas intéressante Pas du tout intéressante La prolongation différée (quelques jours plus tard) de la consultation avec une infirmière spécialisée du centre (ou du service) une autre personne % 11% 17% 33% 30% 22% 42% 20% L accès à une prise en charge psychologique % 38% 14% 16% L accès à un service social % 39% 16% 18%

37 Souhait d information auprès d un autre médecin Pour chacune des possibilités suivantes, visant à améliorer votre information, les trouvez-vous intéressantes? Très intéressante Plutôt intéressante Plutôt pas intéressante Pas du tout intéressante Base Exprimés Ensemble Un deuxième avis d un médecin n intervenant pas dans votre prise en charge % 33% 18% 22% Médecin généraliste % 26% 7% 6% Des informations complémentaires par d autres médecins intervenant dans votre prise en charge Spécialiste % 29% 4% 8% Chirurgien % 28% 7% 9% La possibilité de compléter les informations auprès du médecin du centre (ou service) après avoir préparé une liste de questions % 35% 7% 8%

38 Le rôle du secrétariat Dans le cadre de votre prise en charge, considérez-vous chacune des propositions suivantes? Le rôle du secrétariat de votre médecin Pas du tout importante Plutôt pas importante Plutôt importante Ensemble des patients 13% 2% 4% 27% Très importante 54% 38

39 Le rôle de l équipe Dans le cadre de votre prise en charge, considérez-vous chacune des propositions suivantes? La coordination au sein de l équipe soignante Pas du tout importante Plutôt pas importante Plutôt importante Ensemble des patients 10% 1% 12% Très importante 77% 39

40 5 ème partie La connaissance de l établissement 40

41 Connaissance de l établissement Ensemble Oui Non Vous sentez-vous en confiance dans l établissement? % 1% 4% Avez-vous eu des renseignements sur la structure avant de venir consulter pour la première fois? % 50% 9% Vous a-t-on remis un ou des documents présentant le centre? % 42% 10% Vous a-t-on bien orienté dans le centre? % 6% 11% Vous a-t-on expliqué le fonctionnement : hôpital de jour, chimiothérapie ambulatoire, hospitalisation, radiothérapie, consultation, etc? % 20% 8% En moyenne 3,3 réponses positives sur 5 En moyenne 3,4 réponses positives sur 5 41

42 Vécu de l accueil dans l établissement Ensemble Sous-total Oui L accueil vous a-t-il paru chaleureux? % 2% 24% 1% 3% 94% L écoute des différents personnels a-t-elle été satisfaisante? % 2% 28% 1% 7% 90% L efficacité du secrétariat de votre médecin vous a-t-elle paru satisfaisante? % 29% 3% 1% 8% 88% L ambiance dans l équipe soignante vous a-t-elle paru satisfaisante? % 1% 23% 5% 93% Oui, tout à fait Oui, plutôt Non, plutôt pas Non, pas du tout En moyenne 3,6 points de satisfaction sur 4 En moyenne 3,7 points de satisfaction sur 4 42

43 Le médecin Savez-vous comment entrer à nouveau en contact avec votre médecin? 3 Oui Ensemble des patients 5% 3% Non 50 Souhaiteriez-vous en changer? 4 3 Oui Non 4% 4% 92% 46 92% 43

44 Typologie des patients de l échantillon national Issue d une analyse factorielle des correspondances, méthode statistique qui vise à rassembler en un nombre réduit de dimensions la plus grande partie de l information en s attachant non pas aux valeurs absolues mais aux relations entre les variables. Elle facilite l'appréhension et l'interprétation des ensembles volumineux de données en faisant ressortir les similitudes et permet de quantifier le lien entre plusieurs facteurs. 44

45 Typologie des patients Méthodologie L analyse factorielle a été réalisée à partir des questions suivantes : VARIABLES ACTIVES Satisfaction de la durée de la 1ère consultation Très suffisante, plutôt suffisante, insuffisante, non réponse Note au souvenir de la 1ère consultation : 0 à 5-6 à 7-8 à 10 - non réponse A reçu des informations sur l'évolution de son état de santé Oui, tout à fait, plutôt, Non, non réponse A pu poser les questions qu il souhaitait Oui, tout à fait, plutôt, Non, non réponse A reçu des informations sur la gravité de sa maladie : Oui, Non, Non réponse Satisfaction du délai d'obtention du RV : Adapté, trop long, trop court, non réponse Nb de sujets abordés lors de la 1 ère consultation Sentiment de participation aux décisions de traitement : Oui, Non, Non réponse Se sent en confiance dans l établissement : Oui, Non, Nr A reçu des documents : Oui, Non, Nr Satisfaction Accueil chaleureux : Oui tout à fait, Oui plutôt, Non Nr Satisfaction Ecoute des différents personnels : Oui tout à fait, Oui plutôt, Non Nr Satisfaction Efficacité secrétariat : Oui tout à fait, Oui plutôt, Non Nr Satisfaction Ambiance dans l équipe soignante : Oui tout à fait, Oui plutôt, Non Nr Note donnée à l aide apportée par les premières consultations VARIABLES ILLUSTRATIVES Profession Organe atteint Stade de la maladie Localisée, loco-régionale, plus avancée Antécédents familiaux : Oui, Non Souhait d enregistrement de la consultation Oui, Non plutôt pas, Non pas du tout, non réponse Souhait de prolongation avec une infirmière Intéressant, pas intéressant, non réponse Souhait de prise en charge psychologique Intéressant, pas intéressant, non réponse Souhait d accès à un service social Intéressant, pas intéressant, non réponse Souhait d un 2 ème avis d un médecin Intéressant, pas intéressant, non réponse Type de Centre Spécialité du service Cette analyse a permis d identifier 4 classes de patients décrites dans les pages suivantes : Les très satisfaits (57%) - Les plutôt satisfaits (25%) - Les mécontents (11%) - Les indifférents (7%) 45 Sexe Age

46 Typologie des patients Les très satisfaits 57% Tout à fait satisfaits de l écoute des personnels Tout à fait satisfaits de l ambiance dans l équipe Tout à fait satisfaits de l accueil Tout à fait satisfaits de l efficacité du secrétariat Ont tout à fait pu poser les questions qu ils souhaitaient Ont tout à fait eu des informations sur l évolution Ont eu des informations sur la gravité de leur maladie Sensation de participer aux décisions de traitement La durée de la 1 ère consultation était très suffisante Donnent 10/10 à l aide apportée par la consultation Ont abordé 10 sujets ou plus Notent 8 à 10 leur souvenir du contenu de la consultation Les améliorations proposées ne sont pas intéressantes Ne souhaitent pas d enregistrement Les catégories de population les plus représentées sont les moins de 50 ans, les inactifs, les malades atteints au système hématopoïétique Les plutôt satisfaits 25% Plutôt satisfaits de l écoute des personnels Plutôt satisfaits de l accueil Plutôt satisfaits de l ambiance dans l équipe Plutôt satisfaits de l efficacité du secrétariat Ont plutôt pu poser les questions qu ils souhaitaient Ont plutôt eu des informations sur l évolution Sensation de ne pas participer aux décisions de traitement La durée de la 1 ère consultation était suffisante Donnent 6 ou 7/10 à l aide apportée par la consultation Ont abordé 5 à 9 sujets Notent 6 à 7 leur souvenir du contenu de la consultation Un 2 ème avis de médecin serait intéressant L accès à un service social serait intéressant L accès à un psychologue serait intéressant Souhaiteraient un enregistrement Les catégories de population les plus représentées sont les ans, les cadres, professions libérales, ceux pour qui l hormonothérapie est envisagée 46

47 Typologie des patients Les mécontents 11% Pas eu d informations sur l évolution de leur santé Pas eu d informations sur la gravité N ont pas pu poser les questions qu ils souhaitaient Sensation de ne pas participer aux décisions de traitement N ont pas reçu de documents Mal orientés dans le centre Délai trop long pour obtenir le rendez-vous La durée de la 1 ère consultation a été insuffisante Donnent 0 à 5/10 à l aide apportée par la consultation Ont abordé moins de 5 sujets Notent 0 à 5 leur souvenir du contenu de la consultation L accès à un service social serait intéressant Les indifférents 7% Ne donnent aucune réponse à La satisfaction de l écoute des personnels La satisfaction de l ambiance dans l équipe L orientation dans le centre La remise de documents L efficacité du secrétariat Le sentiment de confiance dans le centre La satisfaction de l accueil Aucune note à l aide apportée par la consultation Ont abordé moins de 5 sujets Les questions portant sur la gravité, l évolution ou les décisions de traitement n ont pas de poids dans ce groupe Aucune réponse à l intérêt d améliorations possibles Les catégories de population les plus représentées sont les ouvriers, les 70 ans et plus, les malades atteints à l appareil digestif ou au thorax, ceux pour qui la maladie est à un stade avancé. Les catégories de population les plus représentées dans ce groupe sont les 70 ans et plus, les hommes, atteints à l appareil génital. 47

48 Répartition des types de patients Typologie 5 3 Très satisfaits Plutôt satisfaits Mécontents Indifférents Ensemble des patients 7% 11% 25% 57% 48

49 Principaux enseignements 49

50 En résumé : déroulement de la première consultation (1) La quasi-totalité des patients (92%) a déclaré suffisante la durée de la première consultation consécutive au diagnostic (29% très suffisante, 63% suffisante). On note que la satisfaction des patients sur un certain nombre de dimensions augmente avec la bonne adéquation de la durée de cette première consultation. Le ressenti d une durée suffisante pour ces toutes premières consultations a un impact majeur : Les 2/3 des patients donnent une note au moins égale à 8 sur 10 de leur souvenir du contenu de la première consultation plus la durée de consultation est déclarée suffisante, plus le souvenir du contenu est important (note de 8.8 chez les très suffisants vs 7.9 chez les suffisants). Plus de 8 patients sur 10 connaissent précisément le diagnostic de leur maladie le nombre s élève à 9 sur 10 parmi ceux qui ont évalué la durée de la première consultation très suffisante. Plus de 9 patients sur 10 déclarent avoir pu poser les questions souhaitées cette satisfaction de l écoute passe de 97% parmi ceux qui ont jugé la durée de la 1 ère consultation très satisfaisante à 69 % parmi ceux qui l ont jugée insuffisante. 84% des patients déclarent avoir eu des informations sur la gravité de leur maladie cette information est présente chez 90% qui ont jugé la durée de la première consultation très satisfaisante vs 71% de ceux qui la juge insuffisante. La quasi-totalité des patients se déclarent satisfaits (94%, dont 62% tout à fait satisfaits) des informations reçues sur leur maladie 85% sont tout à fait satisfaits parmi ceux qui ont jugé la durée de la première consultation satisfaisante vs. 20% parmi ceux qui l on jugée insuffisante. 50

51 En résumé : déroulement de la première consultation (2) Le spécialiste non oncologue intervient en majorité dans l évocation du diagnostic de la maladie. Nécessité d une sensibilisation de tous les praticiens à la communication sur l annonce d une maladie grave. Sur les 88% de patients se souvenant de la spécialité du médecin lors de la consultation consécutive au diagnostic, 87% citent un spécialiste (36% le cancérologue, 9% le gynécologue, 8% l hématologue...). 77% des patients ont été informés d une concertation de médecins spécialistes, afin de leur proposer le traitement le mieux adapté. 94% des personnes accompagnées (68% de l ensemble patients, dont 3/4 des 70 ans et plus) ont déclaré qu être accompagné lors de la première consultation est une aide. Un point négatif émane du déroulement de la première consultation : 64% des patients déclarent ne pas avoir participé au choix du médecin du centre de la prise en charge. 51

52 En résumé : un manque d information surtout dû à des difficultés personnelles 94% des patients ont déclaré être satisfaits (62% tout à fait) des informations reçues sur leur maladie, ce qui explique les faibles taux de réponses à ces questions. 40% des patients jugent que le manque d information vient de leurs propres difficultés dues à des problèmes de concentration (22%), à la quantité d informations à retenir (20%) et à des difficultés de compréhension (12%). Seuls 8% de patients estiment qu il y a une part de responsabilité du médecin. Le manque d information est principalement lié à un manque de documents (23%), à un manque de temps (19%) ou à un manque de connaissance sur la structure qui prend en charge (12%). Le manque de temps et d information sont surtout évoqué par : Ceux qui n ont pas pu poser toutes les questions qu ils voulaient Ceux qui ont trouvé la durée de consultation insuffisante Ceux qui n ont pas eu d information sur la gravité Ceux qui n ont pas eu d information sur l évolution de leur santé Concernant le médecin, l origine du manque d information est principalement dû à un discours inadapté du médecin (pour 15% des patients), surtout trop «technique». 52

53 En résumé : participation aux premières consultations - quelques manques 83% des patients estiment avoir eu le temps suffisant de s exprimer, mais les principaux freins viennent du patient qui n a pas su (27%) ou pas osé (17%) poser certaines questions 85% des patients trouvent intéressante la possibilité de compléter son information auprès du médecin du centre ou du service, après avoir préparé une liste de questions. Parmi les informations retenues, sont évoquées par ordre décroissant: Les effets indésirables des traitements( 56%) Le retentissement en terme de fatigue (47%) La relation avec la famille, l entourage (46%), la relation avec les enfants (36%) La vie quotidienne et les possibilités pendant le traitement (36%) Le retentissement psychologique (28%) Parmi les 59% de patients ayant voulu discuter des causes éventuelles de l affection, 47% estiment avoir suffisamment abordé le thème. Un peu moins de la moitié des patients ont été conseillés sur le fait d avoir une personne de confiance de leur entourage pour les aider et les soutenir (rappel: 68 % étaient accompagnés lors de la première consultation) et 76% d entre eux estiment que ce soutien est utile. 49% des patients n ont pas eu la sensation de participer à la décision sur les traitements proposés, parmi lesquels 38% aurait souhaité participer aux décisions de traitement. 60% des patients n ont pas eu la possibilité d améliorer leur information par une consultation auprès d une infirmière spécialisée. 53

54 En résumé : importance de la mise à disposition de moyens d informations Les sources d information positivement évaluées par plus des 3/4 des patients les ayant eues: Les notices d information Le livret d accueil Journaux, livres Moins de 20% des patients ont exprimé un jugement sur les autres supports. Concernant le courrier adressé au médecin habituel, 65% des patients auraient souhaité que cette lettre soit dictée en leur présence et 62% qu elle leur soit adressée. Plus d un patient sur deux (59%) aurait voulu recevoir un courrier personnalisé. Près de 4 patients sur 10 (38%) expriment une attente pour un enregistrement de certaines consultations, afin de pouvoir l écouter (pour la majorité avec quelqu un de leur entourage et /ou une infirmière du centre). Une prolongation (différée ou immédiate) de la consultation est globalement souhaitée et plutôt avec une infirmière du centre. Les patients sont également plus de 8 sur 10 à souhaiter des informations complémentaires par d autres médecins (spécialistes ou généralistes) intervenant dans la prise en charge. Importance des réunion de concertation pluridisciplinaires et d une bonne transmission de l information entre praticiens. Le rôle des équipes soignantes et du secrétariat est considéré important par plus de 8 patients sur

55 En résumé : bon accueil dans les centres Pour 95% des patients, le sentiment de confiance dans l établissement semble être plutôt basé sur le vécu de l accueil dans l établissement, globalement positif chez 9 patients sur 10 et moins sur les renseignements obtenus sur la structure avant la première visite ou la remise de documents présentant le centre. Les patients sont 9 sur 10 à savoir comment entrer en contact avec leur médecin et ils ne sont que 4% à souhaiter changer de médecin. Le sentiment d aide reçue lors des premières consultations est bien évalué (note de 8,2/10) Près d un quart des patients ont exprimé des souhaits d améliorations de façon spontanée, avec dans l ordre des priorités: plus de disponibilité et plus de temps (8%), plus d explication sur la maladie (8%), une meilleure qualité de dialogue avec le médecin (7%), un meilleur accueil / une meilleure organisation dans la structure (5%) et un meilleur accompagnement dans la maladie (4%). Globalement il ne s agit pas de réelles propositions d amélioration, mais plutôt d une confirmation des améliorations souhaitées. 55

56 Conclusion Bilan global : la prise en charge initiale en cancérologie est bonne et perfectible. La typologie mise en œuvre a permis de classer les patients en 4 groupes: Les très satisfaits (57%) La satisfaction des patients évolue en fonction de la satisfaction de la durée de la première consultation. Les plutôt satisfaits (25 %) Les mécontents (11%) Mécontentement associé avec une insatisfaction quant à la durée de la première consultation, le fait de ne pas avoir pu poser toutes les questions et un manque de confiance dans l établissement. Les indifférents (7%) Le ressenti de la «durée suffisante consacrée aux premières consultations» (surtout la première) impacte sur l information globale reçue, et donc sur la satisfaction générale du patient. 56