Tout savoir sur les CAPS

Transcription

1 Tout savoir sur les CAPS Fiches questions-réponses pour les enfants de 8 à 12 ans Réalisé en collaboration avec : Dr Véronique Hentgen (CeRéMAI) Pr Isabelle Koné-Paut (CeRéMAI) Isabelle Marie (CeRéMAI) Paul Rivière (AMWS-CINCA) Déborah Bougenah (AFFMF)

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3 Qu est-ce que les CAPS? Les CAPS désignent le nom de trois maladies qui donnent plusieurs signes comme des plaques rouges sur la peau, avoir mal dans les jambes ou être souvent très fatigué. Il s agit de maladies qu on a depuis sa naissance et qui durent toute la vie.

4 Pourquoi ai-je cette maladie? Ton CAPS est une maladie héréditaire, c'est-à-dire qu elle t a été transmise par un de tes parents, tout comme tes parents ont pu te transmettre la couleur de tes yeux ou de ta peau. Ce type de maladie est aussi appelé maladie génétique. Les maladies génétiques sont dues à un changement dans les gènes, parties de ton corps qui portent et transmettent tes caractéristiques héréditaires. C est un tout petit changement dans un de tes gènes, qui t a été transmis par un de tes parents, qui est responsable des signes de la maladie. Rarement, tu peux aussi être la première personne malade dans ta famille. Cela est alors dû à un changement dans un de tes gènes qui s est produit au tout début de ta vie dans le ventre de ta mère. Ce changement va rester tout le long de ta vie, même si aucun de tes parents ne te l a transmis.

5 Pourquoi ma maladie est différente de celle de mes frères et sœurs? Il est rare qu un changement dans un gène produise toujours les mêmes résultats. En effet, un gène tout seul ne suffit pas à tout commander : d autres gènes et le milieu extérieur dans lequel tu vis peuvent modifier ses effets et en conséquence faire varier les signes des CAPS d une personne à l autre et même au sein d une même famille. Ce sont tous ces facteurs qui font que nous sommes tous différents. C est pourquoi si tes frères et soeurs ont hérité du même gène malade que toi, leurs autres gènes très nombreux (chaque être humain en possède plus de !) sont aussi très différents, ce qui explique pourquoi la maladie peut prendre chez toi une forme différente de celle de tes frères et soeurs.

6 Est-ce que c est contagieux? Non, les CAPS ne sont pas des maladies contagieuses ou qui peuvent s attraper. Mais parfois, en raison de la présence de plaques rouges sur la peau au cours des CAPS, certaines personnes peuvent avoir peur d attraper ta maladie s ils restent à ton contact. Tu pourras les rassurer : les CAPS ne peuvent pas s attraper! Et même si tu as des plaques rouges sur la peau, tu as le droit d aller à l école ou à la piscine.

7 Est-ce que ma maladie va guérir? Ton CAPS est une maladie génétique et comme toutes les maladies génétiques il reste présent toute la vie. Il ne pourra donc pas guérir. En revanche il existe aujourd hui des médicaments qui permettent de contrôler les symptômes de la maladie, de faire en sorte qu elle te fasse moins de mal et que tu puisses vivre comme tous les copains et copines de ton âge. Mais à condition que tu prennes tes médicaments exactement comme ton médecin te l a expliqué.

8 À quoi sert mon traitement? Un traitement sert à combattre une maladie. Le traitement de ton CAPS ne fait pas exception. Même si les médicaments ne sont pas capables de la guérir, c'est-à-dire faire partir la maladie, il est possible de bien la contrôler.

9 Comment fonctionne mon traitement? Il faut imaginer la maladie comme un petit animal sauvage, qui fait des bêtises dans ton corps. Le traitement est alors la niche ou la maison où ce petit animal se sent bien et qui l'empêche de revenir t'embêter. Tu comprendras alors facilement pourquoi il faut toujours continuer à prendre ton traitement : si tu arrêtes ton traitement, c'est comme si tu avais enlevé à ce petit animal sauvage sa maison où il était si bien.

10 D autres enfants ont-ils la même maladie que moi? Les CAPS sont des maladies rares, ce qui veut dire qu en Europe il n y a que quelques enfants qui ont cette maladie. C est pourquoi il n y a que très peu d endroits en France où ta maladie peut être suivie et que tu fais parfois de longues heures de route pour aller voir ton médecin dans un centre spécialisé. Cela veut simplement dire que le médecin qui s occupe de toi dans un tel centre, s occupe aussi d autres enfants qui ont la même maladie que toi. En plus, il existe de nombreuses maladies rares différentes, ce qui fait que tu n es vraiment pas seul, même si tu ne connais personne avec les mêmes problèmes que toi. Si tu souhaites rencontrer d autres enfants avec la même maladie que toi, demande à ton médecin de te donner l adresse d une association de malades : cela te permettra de ne pas rester isolé et de te sentir soutenu - et qui sait - peut-être de te faire de nouveaux amis?

11 Pourquoi suis-je plus fatigué(e) que les autres enfants? Ton CAPS est une maladie qui ne se voit pas toujours de l extérieur, mais à l intérieur de ton corps ton système immunitaire se livre à une grosse bataille. Le système immunitaire est l armée qui nous protège contre les microbes (virus et bactéries). Mais au lieu de se battre uniquement s il y a un ennemi, ton armée se bat en continu, même s il n y a pas de microbes! Cette activation continue de l'armée de ton corps utilise beaucoup d énergie et explique pourquoi parfois il n en reste pas beaucoup pour tes autres activités de la vie de tous les jours. Il est donc logique que tu sois souvent fatigué ou que tu manques d énergie pour suivre les enfants de ton âge. Mais avec des médicaments et un sommeil régulier, cette sensation désagréable peut beaucoup s améliorer.

12 Que puis-je dire à mes camarades de classe/copains? Il n y a pas d obligation de parler de ta maladie à tes camarades de classe ou à tes copains. N empêche que si tu ne leur expliques pas pourquoi tu es souvent fatigué ou que tu as des plaques rouges sur la peau ou que tu manques en classe, ils risquent de te trouver bizarre et ne plus vouloir jouer avec toi. Le plus simple est encore de leur dire que tu as une maladie qui fait que tu n es pas en forme tous les jours, mais que tu prends des médicaments qui te permettent d aller mieux. Tu verras que certainement d autres copains de ta classe prennent aussi des médicaments et peuvent comprendre ce qui t arrive, même s ils ne souffrent pas de la même maladie que toi!

13 Si après avoir pris un ou plusieurs médicaments pour les CAPS, tu penses que l un d entre eux peut être à l origine d une réaction non voulue (par exemple maux de tête ou douleur...), pendant ou après ton traitement, il faut en parler à tes parents. Ils pourront contacter un professionnel de santé afin de t'aider ou se renseigner : - Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) par internet : - Réseau des Centres Régionaux de Pharmacovigilance (CRPV) en appelant le CRPV de la région dont vous dépendez.

14 Réalisé en collaboration avec : Centre de Référence pour les Maladies Auto-Inflammatoires B Juin 2013