RECHERCHE ET RÉDACTION Aude Exertier, avocate (B.C.L./LL.B, LL.M) COORDINATION DU PROJET Isabel Molliet

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1 JURIDOC Guide pratique sur l accès aux services sociaux et de santé à l intention des parents ou proches de personnes vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l autisme

2 Association de parents pour la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement - APDITED 3958, rue Dandurand Bureau 5 Montréal (Québec) H1X 1P7 Tél : apdited@gmail.com RECHERCHE ET RÉDACTION Aude Exertier, avocate (B.C.L./LL.B, LL.M) COORDINATION DU PROJET Isabel Molliet COMITÉ CONSULTATIF Hatim Abid André Caron Hélène Morin RÉVISION Hélène Morin CORRECTION DES TEXTES Sophie Barlagne Carole Lussier MISE EN PAGE Sophie Barlagne Édition mars 2016 Le présent document peut être consulté sur le site internet de l APDITED, sous la rubrique «Nos Publications». Il peut être cité ou reproduit à condition d en mentionner la source. Le genre masculin est utilisé dans le but de simplifier la lecture. Dépôt légal - Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2016

3 Remerciements L auteure souhaite remercier M e Jean-Pierre Ménard et le cabinet d avocat-e-s Ménard-Martin. M e Ménard a généreusement et sans hésitation accepté de nous donner accès aux informations contenues sur son site internet ( afin de les inclure dans le présent guide. Ce dévouement altruiste visant à ce que les usagers du Réseau de la santé et des services sociaux connaissent leurs droits pour mieux les défendre caractérise de façon méritoire cet avocat «défenseur des patients». Dans un second temps, des remerciements spéciaux sont destinés à madame Hélène Morin, présidente du Conseil d administration de l APDITED et parent qui a également généreusement donné temps et expertise en fournissant de nombreux conseils et en répondant à de multiples interrogations concernant notamment les «réalités de terrain». M me Morin a aussi eu un rôle déterminant à l étape de la révision et de la relecture du guide. Des remerciements chaleureux sont adressés à l équipe de l APDITED (Isabel Molliet et Sophie Barlagne) pour leur soutien tout au long de la rédaction du guide et pour le partage de leur énergie et enthousiasme afin qu il devienne une réalité pour les personnes concernées. Enfin, un merci particulier au cabinet d avocat-e-s Ouellet, Nadon et Associé-e-s pour l aide logistique tout au long de la rédaction de ce guide, ainsi que pour leur appui indéfectible permettant que ce projet visant à ce que des personnes en situation de vulnérabilité puissent faire reconnaitre leurs droits valeur essentielle à ce bureau d avocat-e-s voit le jour. 3

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5 Préface C est avec fierté que l APDITED vous présente son guide intitulé JURIDOC qui s adresse d abord aux familles où vit une personne qui a une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l autisme. Ce document se veut un outil qui permettra à ces familles concernées par les services de santé et les services sociaux de comprendre un peu plus le fonctionnement du Réseau public et de connaître leurs droits en vue d obtenir une réponse aux besoins de réadaptation de leur fils ou de leur fille et d exprimer leurs insatisfactions, s il y a lieu. Les nombreuses années au cours desquelles nous avons entendu des parents exprimer leur désarroi nous ont probablement amenés comme parents du conseil d administration de l APDITED à mettre ce projet de l avant. Les parents sont démunis lorsqu ils rencontrent les dispensateurs de services et c est une situation que nous déplorons et à laquelle nous souhaitons, avec ce guide, apporter des solutions. Une personne qui connaît ses droits est plus confiante. Merci à l équipe de l APDITED pour son excellent travail, aux membres du conseil d administration pour leur disponibilité. Enfin merci à l auteure de ce guide, M e Aude Exertier, qui a réalisé cette tâche avec rigueur et sensibilité et cela, sans compter son temps. Les luttes de ces parents sont les nôtres et nous tenterons par les moyens dont dispose l APDITED de les soutenir dans leurs parcours. Hélène Morin, présidente de l APDITED 5

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7 Table des matières Remerciements 3 Préface 5 Le système de santé au Québec 9 1. Les établissements de santé Les ententes avec les autres ressources du Réseau Bref rappel de l organisation des soins de santé au Québec La première ligne assure des services généraux et des soins courants 2. La deuxième ligne assure des services spécialisés 3. La troisième ligne fournit des services ultraspécialisés (ou surspécialisés) Le droit aux services de santé et aux services sociaux 13 Première partie : Plan d intervention (PI) et Plan de services individualisé (PSI) Que sont un plan d intervention et un plan de services individualisé? 2. Qui doit élaborer un PI ou PSI? Que doivent contenir un PI ou un PSI? Droit de participation à l élaboration d un PI ou PSI Droit de consentir au PI ou PSI Droit à l accompagnement et à l assistance à l égard du PI ou PSI Révision et modification du PI ou PSI Épisodes de services et fermeture des dossiers Rôles et responsabilités de l Office des personnes handicapées du Québec 23 Conclusion de la première partie 24 Deuxième partie : Recours 25 1 re étape : Plainte auprès du Commissaire local aux plaintes Qui peut porter plainte? 2. Sur quoi peut porter la plainte? Quel peut être l organisme visé par la plainte? 4. Quel est le déroulement d une plainte? 5. Aide disponible 27 2 e étape de la plainte : appel au Protecteur du citoyen Critères d admissibilité de la plainte auprès du Protecteur du citoyen 2. Qui peut faire appel? Procédure de l appel Aide disponible 3. Les ressources d aide pour faire une plainte Les centres d'assistance et d'accompagnement aux plaintes (CAAP) 2. Les comités d usagers 3. L Office des personnes handicapées du Québec Toute personne de son choix 4. Interdiction des représailles contre un plaignant 32 Conclusion 33

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9 Les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l autisme ont besoin de services de santé et de services sociaux pour pouvoir développer leur plein potentiel et devenir des citoyens à part entière. Au Québec, ces services leur sont dispensés par le Réseau de la santé et des services sociaux (des ressources privées existent, mais elles ne feront pas l objet du présent guide). 1 Après avoir brièvement présenté le Réseau de la santé et des services sociaux tel qu il existe à ce jour, nous examinerons ce qu on entend par services de santé et services sociaux que sont en droit de revendiquer les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l autisme. Nous verrons aussi comment ces personnes ou leurs représentants peuvent s assurer d y avoir un véritable accès. D autant plus que, contrairement à des usagers n ayant pas de déficience, leur état est permanent et continu. Ces personnes auront donc besoin de services tout au long de leur vie et non de façon ponctuelle comme la très grande majorité des autres usagers du Réseau de la santé et des services sociaux. Le système de santé au Québec 1 Le système de santé au Québec comprend deux grandes composantes : le Réseau de la santé et des services sociaux (ci-après le «Réseau») qui est public et des ressources de nature privée 2 non présentées dans ce guide. À l origine le Réseau a été conçu comme devant être capable de répondre à l ensemble des besoins en santé et services sociaux de la population du Québec. Il se veut donc accessible, universel et gratuit. Force est cependant de constater que bon nombre d usagers ont de la difficulté à se repérer dans le Réseau : comment y entrer, qui fait quoi et surtout comment obtenir les services qui répondront adéquatement à leurs besoins? Le Réseau est régi principalement par la Loi sur les services de santé et les services sociaux 3 (ci-après la «LSSSS») qui décrit comment le Réseau est organisé, son fonctionnement ainsi que les droits et obligations des usagers. C est le droit de recevoir des services adéquats de la part du Réseau qui sera présenté dans ce guide, plus particulièrement des services dont ont besoin les personnes en situation de handicap. Le droit à des services concerne les relations des usagers tant avec le Réseau comme tel (établissements de santé) qu avec les organismes avec lesquels ce dernier a conclu des ententes. En effet, lorsque le Réseau ne dispose pas de toutes les ressources lui permettant d offrir les services lui-même, il doit conclure des ententes avec d autres organismes pour que ces derniers dispensent lesdits services en son nom. Pour une meilleure compréhension des choses, il convient de préciser ce qu on entend par établissements de santé et autres ressources avec lesquelles le Réseau fait affaire. 1 VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «Organismes du système de santé», [en ligne], 2 Les ressources privées comprennent : les cabinets privés des médecins et des thérapeutes, les centres médicaux spécialisés, les laboratoires privés, les centres d imagerie médicale et les résidences pour aînés. 3 Loi sur les services de santé et services sociaux (Chapitre. S-4.2) 9

10 1. Les établissements de santé Depuis la réforme entrée en vigueur en avril 2015, le Réseau de la santé compte 34 établissements qui couvrent l ensemble du territoire du Québec. Ces 34 établissements se répartissent comme suit : 13 centres intégrés de services de santé et de services sociaux («CISSS») 9 centres intégrés universitaires de services de santé et de services sociaux («CIUSSS»). Le CIUSSS est un CISSS ayant un statut universitaire (à vocation d enseignement de la médecine) 7 établissements non fusionnés 5 établissements situés dans le nord du Québec non visés par la réforme 4 de 2015 Chaque CISSS et CIUSSS regroupe : un centre hospitalier («CH») un centre local de services communautaires («CLSC») un centre hospitalier de soins de longue durée («CHSLD») un centre de réadaptation («CR»), ou du moins une entente avec un CR un centre de protection de l enfance et de la jeunesse («CPEJ») 5 En pratique, les CISSS, les CIUSSS et les établissements non fusionnés sont la porte d entrée des usagers dans le Réseau (guichet unique), le but étant de faciliter l accès aux services ainsi que la continuité et la personnalisation des soins 6. La LSSSS ne prévoit pas de sectorisation des soins : l offre de services des CISSS, CIUSSS ou des établissements non fusionnés ne vise pas que la population située sur leur territoire. Ainsi les usagers ont le droit de choisir l établissement duquel ils souhaitent recevoir des soins, en autant qu ils rencontrent les conditions pour recevoir des services. Attention, le droit de choisir ne porte que sur l établissement (CISSS ou CIUSSS), mais pas sur le centre qui va dispenser les services. Tel qu indiqué, certains établissements du Réseau doivent conclure des ententes avec d autres ressources pour être capables de fournir tous les services que la LSSSS leur impose de donner aux usagers. 2. Les ententes avec les autres ressources du Réseau 7 Si un établissement n est pas en mesure de dispenser lui-même les services de santé ou les services sociaux requis ou de les faire dispenser par un autre établissement du Réseau, il doit conclure une entente de services avec d autres ressources VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «La structure locale les établissements de santé» [en ligne], 5 Art. 79 de la LSSSS 6 Art. 101 de la LSSSS 7 Art et 108 de la LSSSS

11 Ces autres ressources et organismes peuvent être des : ressources intermédiaires 8 ressources de type familial 9 organismes communautaires résidences privées agréées ressources de type privé Source : vosdroitsensante.com, site produit par Ménard, Martin avocats 8 Art. 301 à 309 de la LSSSS 9 Art. 310 à 314 de la LSSSS 11

12 Bref rappel de l organisation des soins de santé au Québec 10 Au Québec, les services de santé et les services sociaux s organisent en trois niveaux appelés première, deuxième et troisième lignes, en fonction de la nature des services requis par la personne qui en fait la demande La première ligne assure des services généraux et des soins courants Dans les services de première ligne, les besoins de la personne sont évalués et on y répond directement, sans étape préalable. Ce besoin peut être lié à la santé physique ou mentale. Le professionnel du service de première ligne peut ensuite diriger la personne vers un service spécialisé, dit de deuxième ligne (voir ci-dessous). Par exemple, si la personne a besoin d une évaluation ou d un traitement dans une spécialité médicale, elle doit d abord consulter un médecin de famille pour obtenir une demande de consultation spécialisée. Les services de première ligne sont habituellement offerts dans les organisations suivantes : CLSC, cliniques médicales, etc. 2. La deuxième ligne assure des services spécialisés Les services de deuxième ligne répondent aux problèmes qui demandent un examen approfondi, un traitement ou un service spécialisé. Les soins nécessaires sont plus complexes; ils requièrent une équipe de spécialistes ou un équipement particulier. Pour obtenir un service de deuxième ligne, il faut d abord consulter un professionnel de la santé de la première ligne comme un médecin ou un intervenant du CIUSSS. Si l évaluation sommaire en première ligne fait ressortir un besoin de services spécialisés, la personne sera redirigée vers un service de deuxième ligne. Les services de deuxième ligne sont habituellement offerts dans les établissements publics suivants : centres hospitaliers universitaires, centres de réadaptation, centres d hébergement, centres jeunesse. 3. La troisième ligne fournit des services ultraspécialisés (ou surspécialisés) Les services médicaux de troisième ligne sont utilisés quand le problème de santé est complexe ou rare. Cette dernière ligne de soins nécessite des professionnels et des moyens techniques très spécialisés et peu répandus PORTAIL DU RÉSEAU DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX DE LA RÉGION DE LA CAPITALE NATIONALE, (Page consultée le 18 octobre 2015), «Accès aux services généraux et spécialisés», [en ligne],

13 Pour avoir accès aux services de troisième ligne, la démarche est la même que pour obtenir un service de deuxième ligne : la personne s adresse d abord à un professionnel de la santé de première ligne. Celui-ci lui remet une demande de consultation afin de confirmer le besoin d un service ultraspécialisé et d assurer le suivi. Les services de troisième ligne sont habituellement offerts dans les établissements publics suivants : centres hospitaliers, centres de réadaptation, centres jeunesse. Le droit aux services de santé et aux services sociaux Comme nous l avons indiqué ci-dessus, tous les usagers du Réseau de la santé et des services sociaux ont des droits. La vaste majorité de ces droits sont énoncés dans la LSSSS. D autres lois, qui visent plus précisément les personnes en situation de handicap, seront également mentionnées dans ce guide. C est l article 5 de la LSSSS qui prévoit le droit le plus important pour tous les usagers du système de santé québécois, incluant les personnes en situation de handicap : «Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats sur les plans à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée et sécuritaire.» (Notre mise en évidence) Cet article est fondamental puisqu il impose au Réseau de fournir à toute personne qui en a besoin, les soins et services qu elle requiert 11 et ce, en vue d assurer : 12 «Le maintien et l'amélioration de la capacité physique, psychique et sociale des personnes d'agir dans leur milieu et d'accomplir les rôles qu'elles entendent assumer d'une manière acceptable pour elles-mêmes et pour les groupes dont elles font partie.» 12 Cependant, le droit de recevoir des soins et des services peut être limité compte tenu des ressources disponibles 13. Il n en demeure pas moins que ce droit aux services doit guider toutes les actions et interventions prises par les divers acteurs du Réseau. Il est à noter que l article 8 de la Loi sur la protection de la jeunesse prévoit un droit aux services de santé, aux services sociaux et aux services d éducation spécifique pour les enfants : 11 VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «Le droit aux services de santé et services sociaux», [en ligne], 12 Art. 1 de la LSSSS 13 Art. 13, 100, 101 et 105 de la LSSSS 13

14 «L'enfant et ses parents ont le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats sur les plans à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée, en tenant compte des dispositions législatives et réglementaires relatives à l'organisation et au fonctionnement de l'établissement qui dispense ces services ainsi que des ressources humaines, matérielles et financières dont il dispose.» La notion de «services» est plus large que celle de «soins» et inclut les soins de santé et les services sociaux. Le droit aux services donne à la personne le droit de faire appel à des soins et services bien structurés et organisés, fournis par la Réseau ou d autres ressources qui lui sont liées par entente, si besoin est 14, comme il sera expliqué cidessous. En termes de contenu, le droit aux services prévoit que ces derniers doivent être les meilleurs disponibles 15, dispensés dans le meilleur délai possible 16, avec la couverture économique adéquate 17 permettant l accessibilité aux soins et services. De plus, les services doivent être donnés tant que la personne en a besoin (principe de continuité 18 ), dans le respect de son autonomie, de sa dignité, de ses besoins 19, de sa sécurité 20 et de la reconnaissance de ses droits 21. Les principes de personnalisation, d accessibilité et de continuité constituent la pierre angulaire du droit d accès aux soins et services. Pour les personnes en situation de handicap ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l autisme, ces principes se traduisent notamment par la mise en place d un plan d intervention (ci-après «PI») ou d un plan de services individualisé (ciaprès «PSI») VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «Le droit aux services de santé et services sociaux», [en ligne], 15 Voir les Art. 2,3, 4, 5 et 100 de la LSSSS 16 Ibid. 17 Ibid. 18 Art. 2 al. 2 de la LSSSS 19 Art. 3 de la LSSSS 20 Art. 2 al. 8.1 de la LSSSS 21 VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «Le droit aux services de santé et services sociaux», [en ligne],

15 Première partie : Plan d intervention (PI) et Plan de services individualisé (PSI) 1. Que sont un plan d intervention et un plan de services individualisé? De façon générale, ces plans ont pour but d identifier les objectifs à atteindre pour la personne en situation de handicap et les moyens qui seront mis en place pour atteindre ces objectifs. Ils visent donc à faire un suivi de l ensemble des besoins de la personne, des services à lui dispenser, de ceux effectivement alloués, des besoins non comblés, des démarches devant être effectuées, de l engagement pris par les établissements ou les organismes, etc. 22 Le plan d intervention (PI) est un outil de planification mis en place par un seul établissement. On en trouve la définition à l article 102 de la LSSSS : 23 «Un établissement doit élaborer, pour les usagers d'une catégorie déterminée par règlement pris en vertu du paragraphe 27 de l'article , dans la mesure qui y est prévue, un plan d'intervention afin d'identifier ses besoins, les objectifs poursuivis, les moyens à utiliser et la durée prévisible pendant laquelle des services devront lui être fournis. Le plan d'intervention doit assurer la coordination des services dispensés à l'usager par les divers intervenants concernés de l'établissement.» (Notre mise en évidence) Le deuxième type de plan, le plan de services individualisé (PSI), est élaboré lorsqu un usager doit recevoir, pour une période prolongée, des services de santé et des services sociaux nécessitant la participation de plusieurs intervenants (ex. plusieurs établissements ou un établissement et une ressource intermédiaire, une ressource de type familial, un organisme communautaire ou toute autre personne 24 ). On en trouve la définition à l article 103 de la LSSSS : Art. 103 de la LSSSS : «Lorsqu'un usager d'une catégorie déterminée par règlement pris en vertu du paragraphe 27 de l'article 505 doit recevoir, pour une période prolongée, des services de santé et des services sociaux nécessitant, outre la participation d'un établissement, celle d'autres intervenants, l'établissement qui dispense la majeure partie des services en cause ou celui des intervenants désigné après concertation entre eux doit lui élaborer le plus tôt possible un plan de services individualisé.» 22 Politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l égalité, juin 2009, p L art. 505 al. 27 de la LSSSS indique que le gouvernement peut par règlement déterminer les catégories d'usagers pour lesquels des plans d'intervention ou des plans de services individualisés doivent être élaborés. 24 VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «Un droit à des services personnalisés», [en ligne], 15

16 Donc, si un seul établissement dispense des services à la personne, un PI est élaboré. Si plusieurs établissements dispensent des services, c est un PSI qui doit être élaboré. Ces deux catégories de plan ont pour but de planifier et coordonner les services rendus à l usager pour répondre le plus adéquatement possible à ses besoins. Cependant, le PSI, à la différence du PI, implique plusieurs établissements et vise un usager ayant besoin de services pour une période prolongée. Il ne faut pas hésiter à revendiquer l élaboration d un PI ou d un PSI dès qu un usager est considéré comme devant recevoir des services. En cas de difficulté, il ne faut pas hésiter à faire une plainte auprès du Commissaire local aux plaintes et à la qualité des services. Vous pouvez vous faire aider par un Comité d usagers ou l organisme régional d aide et d accompagnement aux plaintes (voir le point 3 de la partie «Les ressources d aide pour faire une plainte» à la page 31 de ce guide). 2. Qui doit élaborer un PI ou PSI? Lorsqu un PI doit être mis en place, cela doit être fait par l établissement qui donne les services. Lorsque c est un PSI qui doit être élaboré (soit que l usager reçoit des services de plusieurs établissements soit qu il reçoit les services d un établissement et d autres ressources), c est l établissement qui dispense la majeure partie des services qui doit mettre en œuvre le PSI ou encore l établissement désigné pour ce faire après concertation entre les intervenants 25. Cependant, ce ne sont pas tous les établissements qui sont tenus de mettre en place des PI ou des PSI : selon la LSSSS, seuls les établissements visés par un règlement spécifique ont cette obligation. Cependant, aucun règlement n a été adopté en la matière. On ne sait donc pas avec certitude quels sont les établissements qui sont tenus de mettre en place de tels plans et il faut alors se référer au règlement en vigueur avant l adoption de la LSSSS actuelle Art. 103 de la LSSSS 26 VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «Un droit à des services personnalisés», [En ligne],

17 En vertu de ce règlement, les ressources suivantes ont l obligation de mettre en place un PI ou un PSI 27 : les centres de réadaptation les hôpitaux ayant un statut d hôpital psychiatrique ou qui hébergent des personnes en soins de longue durée les ressources de type familial Les autres ressources, comme les ressources intermédiaires et les organismes communautaires n ont pas l obligation d élaborer des plans de service selon la LSSSS. Cependant, étant impliquées dans les services donnés aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l autisme, ces ressources devraient prendre part à l élaboration de ces plans (si les établissements auxquels ces ressources sont rattachées doivent élaborer des plans de service, ces ressources devraient y participer). 3. Que doivent contenir un PI ou un PSI? Selon l art. 102 de la LSSSS, un PI doit présenter les points suivants : les besoins de la personne concernée les objectifs poursuivis les moyens à utiliser pour y parvenir la durée prévisible pendant laquelle des services devront être fournis à cette personne en outre, le plan d'intervention doit assurer la coordination des services dispensés à l'usager par les divers intervenants concernés au sein de l'établissement Le contenu du PSI quant à lui n est pas spécifié par la LSSSS. Il devrait cependant être sensiblement identique à celui d un PI. En effet, le ministère de la Santé et des Services sociaux définit l importance de la prise en compte des éléments suivants dans la démarche d élaboration d un PSI 28 : situation de la personne contexte, capacité évaluation des forces et des besoins d apprentissage formulation des objectifs priorisation des objectifs précisions sur les interventions, services, organismes ou personnes aptes à répondre aux besoins de la personne détermination des stratégies de réalisation nomination d un coordonnateur ou d une coordonnatrice 27 Art. 35, 42 et 49 du Règlement sur l organisation et l administration des établissements (chapitre S-5, r.5) 28 VOS DROITS EN SANTÉ (Page consultée le 18 octobre 2015). «La manière d élaborer les plans», [en ligne], 17

18 4. Droit de participation à l élaboration d un PI ou PSI Outre les intervenants des établissements ou des ressources, la LSSSS donne à l usager le droit de participer à l élaboration de son PI ou de son PSI. Les articles 10 et 104 de la LSSSS mentionnent expressément la collaboration de l usager : Art. 10 : «Tout usager a le droit de participer à toute décision affectant son état de santé ou de bien-être. Il a notamment le droit de participer à l'élaboration de son plan d'intervention ou de son plan de services individualisé, lorsque de tels plans sont requis conformément aux articles 102 et 103. Il en est de même pour toute modification apportée à ces plans.» (Notre mise en évidence) Art. 104 : «Chacun des plans visés respectivement aux articles 102 et 103 doit être élaboré en collaboration avec l'usager tel que le prévoit l'article 10.» Il est fondamental que la personne concernée puisse y participer, lorsque cela est possible, puisqu elle doit toujours être placée au cœur des décisions qui la concerne. Si elle ne peut participer à l élaboration de son PI ou PSI, un représentant de cette personne pourra être présent à sa place. Qui sont les représentants des usagers? Selon l art. 12 de la LSSSS, le représentant d un usager peut être : le titulaire de l autorité parentale ou le tuteur de l enfant mineur ; le curateur, le tuteur, le conjoint ou le proche parent de l usager majeur inapte ; le mandataire lorsqu il y a mandat en prévision d inaptitude ; toute personne qui démontre un intérêt particulier pour le majeur inapte. La participation de l usager ou de son représentant peut prendre des formes très variées, rien n étant formellement indiqué dans la LSSSS à ce sujet. L usager (ou son représentant) peut rencontrer l ensemble des intervenants au cours d une ou plusieurs réunions d équipe, il peut les rencontrer individuellement ou encore ne rencontrer que le coordonnateur du plan. Peu importe la forme de participation convenue avec lui, l usager (ou son représentant) peut, à chaque discussion de son cas et après avoir reçu toutes les informations nécessaires de la part des intervenants, poser des questions, émettre des commentaires ou formuler des opinions que les intervenants doivent prendre en considération. Il n est pas nécessaire que l usager ou son représentant soient présents à chaque fois qu un intervenant discute du plan d intervention avec un autre intervenant. La participation de l usager se fait à sa convenance. 18

19 Le plus important étant que la participation de l usager soit réelle et concrète. L usager doit avoir une place prépondérante dans les décisions prises le concernant. En outre, lors de la mise en place d un PI ou d un PSI et pendant toute la durée de ces plans, il doit y avoir présomption de compétence de la personne concernée dans l affirmation de ses valeurs, besoins et attentes (ce qui veut dire que les intervenants doivent tenir pour acquis que l usager est capable de consentir aux mesures mises en place). L autonomie de la personne doit toujours être privilégiée ainsi qu une approche personnalisée respectant ses besoins, capacités, attentes et valeurs 29. La Politique gouvernementale À part entière (adoptée en 2009 par le gouvernement du Québec pour accroitre la participation sociale des personnes handicapées dans la société québécoise) affirme dans ce sens que : «Le respect de l autonomie de la personne implique l évaluation de l ensemble de ses capacités, de ses compétences et de ses besoins. Il exige aussi la prise en compte de ses projets et l octroi des moyens nécessaires à leur réalisation. Par sa participation active à la planification des services, la personne peut ainsi influencer les services qui lui seront offerts.» Droit de consentir au PI ou PSI Le droit de consentir ou de refuser tout ou partie d un PI ou PSI, est prévu à l article 9 de la LSSSS : Art. 9 : «Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitement ou de toute autre intervention. Le consentement aux soins ou l'autorisation de les prodiguer est donné ou refusé par l'usager ou, le cas échéant, son représentant ou le tribunal, dans les circonstances et de la manière prévues aux articles 10 et suivants du Code civil.» (Notre mise en évidence) Selon le Code civil du Québec, le consentement d un usager doit être libre et éclairé. Pour être libre, le consentement doit être obtenu sans aucune pression, menace ou chantage, sinon cela équivaudrait à une absence totale de consentement. Pour être éclairé, l usager doit avoir donné son consentement en pleine connaissance de cause, c est-à-dire qu il doit avoir reçu l information nécessaire à la bonne compréhension de la nature et des conséquences des traitements et soins envisagés, des risques potentiels, ainsi que de l existence d alternatives ou d options possibles Cadre de référence régional sur le Plan de services individualisé Estrie «Au cœur du PSI : la personne et ses proches», 19 juin 2009, p. 8 et suiv. 30 Politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l égalité, juin 2009, p Regards éclairés sur le consentement Synthèse d une activité d échanges organisée par la Table de concertation DITED de l Est de Montréal,

20 Le consentement peut ne pas être global et ne viser qu une partie du plan ou une partie des soins et/ou traitements proposés. Chaque étape ou nouveau service doit être approuvé par l usager (ou son représentant). Quant à la forme, le consentement peut être verbal (par simple acceptation orale). Cependant, par mesure de précaution, il devrait être donné sous forme écrite. À cet effet, la Politique À part entière stipule : 32 «La diffusion d un formulaire de consentement accompagné d un guide explicatif s adressant tant aux intervenants qu aux personnes handicapées et à leur famille est un moyen à privilégier.» Ne pas hésiter à demander que les interventions proposées, ainsi que les différents acteurs impliqués ou toute information jugée pertinente soient consignés par écrit. Le consentement de l usager doit être obtenu avant que les intervenants cliniques du ou des établissements concernés n interviennent. De plus, ces intervenants sont tenus à la confidentialité et au secret professionnel par plusieurs lois. Respect de la confidentialité : Seul l usager peut consentir, de façon expresse, à ce que les intervenants divulguent des informations à son sujet. Donc, avant que d autres intervenants, d autres établissements (ex. ressources intermédiaires, organismes communautaires, etc.) ne soient sollicités, l usager doit consentir à ce que l information le concernant leur soit divulguée. Une telle situation justifie que l usager participe activement à son PI ou son PSI 34. Enfin, l usager peut, en tout temps, retirer tout ou partie du consentement qu il a donné au plan et sa volonté doit être respectée. Le retrait du consentement devrait se faire par écrit (même si cela peut se faire de façon orale). 6. Droit à l accompagnement et à l assistance à l égard du PI ou PSI L usager a le droit d être accompagné et assisté par la personne de son choix dans toute démarche concernant un PI ou un PSI (art. 11 de la LSSSS) : Art. 11 : «Tout usager a le droit d'être accompagné et assisté d'une personne de son choix lorsqu'il désire obtenir des informations ou entreprendre une démarche relativement à un service dispensé par un établissement ou pour le compte de celuici ou par tout professionnel qui exerce sa profession dans un centre exploité par l'établissement.» Politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l égalité, juin 2009, p. 53 (voir au para. c) 33 Lois des ordres professionnels concernés, Code civil du Québec, LSSSS 34 VOS DROITS EN SANTÉ (page consultée le 18 octobre 2015). «Le droit de consentir ou refuser tout ou partie des plans», [en ligne],

21 Ainsi, l établissement ou l équipe d intervenants ne peuvent pas refuser à l usager la présence et l aide de l accompagnateur de son choix lors des rencontres au cours desquelles le PI ou le PSI sont discutés. Le droit de l usager d être accompagné vaut tant pour l étape de l élaboration et de la modification, que pour terminer un plan de services. De plus, durant toute la période de validité du plan de services, la personne coordonnatrice du plan doit s assurer que les besoins de l usager ou de ses proches sont bien entendus et que ces derniers reçoivent, s ils en expriment le besoin, l aide nécessaire pour prendre des décisions éclairées. L accompagnement de l usager peut se faire par un parent, un aidant naturel ou toute personne avec qui l usager se sent en confiance. L accompagnement peut être demandé par l usager à l OPHQ sur la base de l art. 26 de la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale : «L Office peut, à la demande d une personne handicapée, faire des représentations et l assister dans ses démarches, notamment auprès des ministères, des organismes publics, des municipalités, des commissions scolaires, des établissements d enseignement et des compagnies d assurances, afin que soit assuré l exercice de ses droits.» (Notre mise en évidence) L accompagnement peut aussi être demandé à d autres ressources comme le comité des usagers d un établissement qui a, entre autres, pour mission d accompagner et d assister, sur demande, un usager dans toute démarche qu il entreprend 35, à un organisme communautaire qui offre ce service, etc. Les règles de la confidentialité et du secret professionnel ne peuvent être opposées à l usager qui se fait accompagner et assister afin de lui refuser ce droit. C est à l usager, et non au professionnel, de décider avec qui il veut partager l information 36. Il ne faut pas hésiter à insister pour être présent à toutes les étapes de l élaboration ou de la discussion d un PI ou d un PSI et à faire valoir son droit d être accompagné par la personne de son choix. 7. Révision et modification du PI ou PSI La LSSSS prévoit que les PI et les PSI doivent contenir un échéancier relatif à leur évaluation et à leur révision. Ils peuvent aussi être modifiés en tout temps pour tenir compte de circonstances nouvelles Art. 212 de la LSSSS 36 Sauf si la communication du dossier ou d une partie du dossier pourrait causer un préjudice grave à la santé de l usager : art. 17 de la LSSSS 37 Art. 104, alinéa 2 de la LSSSS 21

22 C est uniquement pour les personnes hébergées pour une longue durée ou pour les personnes prises en charge dans un centre de réadaptation ou une ressource de type familial, qu une date de révision spécifique du PI ou PSI est prévue par la loi : le Règlement sur l'organisation et l'administration des établissements prévoit alors que le plan doit être révisé tous les 90 jours 38. Cela est peu appliqué. Il ne faut pas hésiter à le demander. Pour tous les autres PI et PSI mis en place par d autres ressources, la loi ne prévoit aucun délai spécifique au bout duquel le plan de services doit être révisé. Il ne faut cependant pas hésiter à demander une évaluation ou une révision d un plan dès que le besoin se fait sentir. 8. Épisodes de services et fermeture des dossiers Afin de pallier le manque de ressources, la tendance actuelle est d avoir recours à des «épisodes de services». Un épisode de services permet de fournir, de façon temporaire et pendant une période plus ou moins longue, une série de services puis d y mettre fin une fois que le nombre initial de services a été rendu ou que la période pendant laquelle les services devaient être rendus est écoulée. La déficience intellectuelle étant par définition un état continu, les personnes concernées auront un besoin de services tout au long de leur vie, et le recours à des épisodes de services peut leur être fortement préjudiciable. Or, la LSSSS prévoit que les services doivent être rendus à un usager de façon continue, tant et aussi longtemps que ce dernier en a besoin. La continuité des services est une des pierres angulaires de la LSSSS. Plusieurs articles de la LSSSS prévoient cette obligation : Art. 5 : «Toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats sur les plans à la fois scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée et sécuritaire.» (Notre mise en évidence) Art : «La mise en place d'un réseau local de services de santé et de services sociaux vise à responsabiliser tous les intervenants de ce réseau afin qu'ils assurent de façon continue, à la population du territoire de ce réseau, l'accès à une large gamme de services de santé et de services sociaux généraux, spécialisés et surspécialisés.» Art : «Afin de s'assurer de la coordination des services requis pour la population du territoire du réseau local de services de santé et de services sociaux, l'instance locale doit : [ ] 3 prendre en charge, accompagner et soutenir les personnes, notamment celles ayant des besoins particuliers et plus complexes, afin de leur assurer, à l'intérieur du réseau local de services de santé et de services sociaux, la continuité des services que requiert leur état ;» (Notre mise en évidence) Art. 35, 42 et 49 du Règlement sur l'organisation et l'administration des établissements (chap. S-5, r- 5)

23 Si, après un épisode de services ou la fermeture d un dossier, vous estimez que vous (ou la personne que vous représentez) avez encore besoin de services, vous pouvez porter plainte auprès de l établissement qui a mis fin aux services. Il lui appartient en effet d assurer la continuité des services. 9. Rôles et responsabilités de l Office des personnes handicapées du Québec par rapport aux plans de services Il est bon de savoir que l Office des personnes handicapées du Québec (ci-après «OPHQ») peut intervenir pour aider une personne en situation de handicap à obtenir la mise en place d un plan de services. Ainsi, toute personne en situation de handicap, qui réside au Québec, peut demander à l'ophq de voir à la préparation d'un plan de services afin de faciliter son intégration scolaire, professionnelle et sociale 39. Pour prendre sa décision d accepter d aider une personne dans la mise en place d un plan de services, l OPHQ doit tenir compte les éléments suivants : le niveau de fonctionnement de la personne, son degré d'autonomie, son milieu de vie et son potentiel d'intégration scolaire, professionnelle et sociale 40. Dès lors qu une demande est présentée, l'ophq doit y répondre dans les 60 jours. La réponse doit contenir des explications et doit être communiquée par écrit 41.Toute personne qui est insatisfaite de la décision de l'ophq peut, dans les 60 jours de la réponse, la contester devant le Tribunal administratif du Québec 42. Lorsqu il déclare une personne admissible à son aide, l OPHQ voit à la préparation du plan de services d'une personne en situation de handicap qu'il déclare admissible et ce, notamment, en faisant directement appel aux ressources existantes et aux organismes locaux et régionaux 43. Le plan de services peut alors comprendre un ou plusieurs des éléments suivants 44 : a) un programme de réadaptation fonctionnelle, médicale et sociale b) un programme d'intégration sociale c) une orientation scolaire et professionnelle d) un programme de formation générale et professionnelle e) un travail rémunérateur 39 Art. 45 de la Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale (chapitre E-20.1) [ci-après Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées] : «Toute personne handicapée qui réside au Québec au sens de la Loi sur l'assurance maladie peut demander à l'office de voir à la préparation d'un plan de services afin de faciliter son intégration scolaire, professionnelle et sociale.» 40 Art. 22 du Règlement de l'office des personnes handicapées du Québec (chapitre E-20.1, r. 1) 41 Art. 47 de la Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées 42 Art. 48 de la Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées 43 Art. 49 de la Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées 44 Art. 50 de la Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées 23

24 Ce plan peut être modifié en tout temps pour tenir compte de circonstances nouvelles. Dans l'élaboration d'un plan de services et dans les modifications qui y sont apportées, l'ophq doit respecter le libre choix de la personne. En outre, en vue de l élaboration et de la mise en œuvre d un plan de services, l'ophq doit aider la personne à obtenir des ministères, organismes publics et autres administrations publiques les services requis 45. Conclusion de la première partie L élaboration d un plan de services est souvent problématique dans la pratique pour plusieurs raisons : manque de ressources, méconnaissance des intervenants concernant les procédures liées aux plans de services, longs délais d attente, etc. 46 Il est donc essentiel de s assurer du respect des points suivants : 1. qu un plan d intervention ou un plan de services individualisé est établi ; 2. qu il couvre l ensemble des besoins de la personne ; 3. que l usager ou son représentant est impliqué dans l élaboration de ce plan ; 4. que ce plan fait l objet d un consentement libre et éclairé ; 5. qu il est appliqué correctement ; 6. qu il est révisé lorsque nécessaire ou à la date fixée pour la révision ; 7. que l usager ou son représentant sont informés qu ils peuvent se faire aider et accompagner à chaque étape du plan et pour toute question relative à celui-ci, s ils en expriment le besoin ; 8. que l usager ou son représentant ont droit d accès au dossier de l usager pour donner un consentement éclairé au plan et en vérifier la bonne application ; 9. que l usager ou son représentant peuvent obtenir un exemplaire du plan s il est rédigé par écrit ou, à défaut, obtenir l extrait du dossier qui mentionne le PI ou le PSI Art. 51 de la Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées 46 OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC (Page consultée le 18 octobre 2015). «Évaluation de la mise en œuvre de la planification individualisée et coordonnée des services : Enquêtes dans les réseaux de la santé et des services sociaux et de l éducation ». Cette étude démontre notamment que les modalités d application et d utilisation des plans de services sont variables en fonction des établissements, des réseaux et des types d incapacité. [en ligne], numero-1-21-avril-2015/nouvelles-de-loffice/planification-individualisee-et-coordonnee-desservices.html

25 Deuxième partie : Recours Si vous pensez qu un de vos droits ci-dessus énoncés n a pas été respecté, vous disposez de recours. En effet, la LSSSS 47 et la Loi sur le protecteur des usagers en matière de santé et services sociaux 48 prévoient des mécanismes pour le traitement des plaintes déposées par des usagers du Réseau Le mécanisme décrit ci-dessous ne concerne que les plaintes concernant le droit et l accès aux services de santé et/ou services sociaux. Si votre plainte concerne un médecin, un pharmacien ou un dentiste qui pratique dans un établissement de santé et de services sociaux, c est un autre mécanisme de plainte, non décrit dans le présent guide, qui s applique. Les plaintes peuvent concerner des services reçus ou à recevoir 51. Une plainte se fait en deux étapes : 1. D abord auprès du Commissaire local aux plaintes et à la qualité des services (ciaprès «Commissaire local aux plaintes») du centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) dont relève l usager. 2. En cas d insatisfaction suite à la décision rendue par le Commissaire local aux plaintes, l usager peut faire appel au Protecteur du Citoyen. 1. Première étape : Plainte auprès du Commissaire local aux plaintes 1.1 Qui peut porter plainte? Tout usager du Réseau peut porter plainte 52. L usager ne se limite pas à la personne qui a reçu, reçoit ou aurait dû recevoir des soins ou dont l état de santé requiert des soins. Selon l article 12 de la LSSSS, les droits de l usager peuvent être exercés par plusieurs personnes : le représentant de l'usager, si ce dernier est mineur ou une personne inapte, soit un parent, un tuteur, un curateur, un mandataire en cas d'inaptitude, un conjoint, un proche parent ou une personne qui démontre un intérêt particulier pour l'usager. les héritiers de l'usager, s'il est décédé. 47 Art. 29 à 59 de la LSSSS 48 Loi sur le Protecteur des usagers en matière de santé et de service sociaux (chapitre P- 31.1) [ci-après Loi sur le Protecteur des usagers] 49 Art. 34, 44, 53, 60 et 73 de la LSSSS 50 ÉDUCALOI (Page consultée le 18 octobre 2015). «Porter plainte à l égard des services de santé et services sociaux», [en ligne], 51 Art. 34 de la LSSSS 52 Art. 34 de la LSSSS 25

26 1.2 Sur quoi peut porter la plainte 53? La plainte peut porter sur le droit de recevoir : des services de qualité sur le plan scientifique, humain et social; des services personnalisés et adaptés à l état de santé; des services continus, c'est-à-dire sans interruption injustifiée; des services sécuritaires. La plainte peut également porter sur le droit de l usager : d'être informé de son état de santé, des traitements disponibles et de leurs effets; d'être informé des services auxquels il a accès et de la façon de les obtenir; d'être traité avec respect; de prendre les décisions qui le concernent (ex: consentir ou refuser des soins de santé). 1.3 Quel peut être l organisme visé par la plainte? La plainte peut viser : un CISSS ou un CIUSSS un centre de réadaptation un organisme communautaire une ressource intermédiaire ou de type familial Quel est le déroulement d une plainte? La plainte auprès d'un Commissaire local aux plaintes peut se faire verbalement ou par écrit. Le Commissaire peut aider l usager à formuler sa plainte. Il doit en effet l assister tout au long de ses démarches 55. Peu de temps après avoir déposé la plainte, une lettre du Commissaire local aux plaintes confirmant qu'il l'a bien reçue sera envoyée à l usager ou à son représentant. Lorsque le Commissaire local aux plaintes a terminé son examen de la plainte, il transmet ses conclusions à l usager ou à son représentant. Il doit le faire au plus tard 45 jours après avoir reçu la plainte. Si tel n est pas le cas (soit la non réception des conclusions du commissaire aux plaintes dans un délai de 45 jours), il faut s adresser au Protecteur du citoyen (voir ci-dessous au point 2) ÉDUCALOI (Page consultée le 18 octobre 2015). «Porter plainte à l égard des services de santé et services sociaux», [en ligne], 54 Art. 60 de la LSSSS 55 Art de la LSSSS

27 Il est important de savoir qu il existe des mécanismes de protection des personnes qui portent plainte. Notamment, il est interdit d exercer des représailles contre un plaignant ou de le poursuivre en justice si la plainte est faite de bonne foi (voir ci-dessous). Attention : le recours n est possible que si la plainte concerne un établissement du réseau de la santé (service donné ou à recevoir par un CISSS, par une ressource de type intermédiaire, familiale, par un organisme communautaire, une ressource privée reliée au système de santé, etc.). Si la plainte interne vise un médecin, un dentiste ou un pharmacien ou un autre résident, c est une autre procédure de plainte qui doit être utilisée. Le processus de plainte n est pas coercitif ou obligatoire. Ceci signifie que le Commissaire local aux plaintes et/ou Protecteur du citoyen n ont qu un simple pouvoir de recommandation. Ils ne peuvent pas obliger les personnes visées par les plaintes à apporter des modifications. Le dossier de plainte demeure confidentiel en tout temps Aide disponible Le Commissaire local aux plaintes doit informer tout plaignant de son droit d être assisté par un organisme d assistance et d accompagnement aux plaintes 57. Cette aide peut provenir d un centre d'assistance et d'accompagnement aux plaintes (ci-après «CAAP») ou d un organisme communautaire à qui un mandat d aide a été confié 58. Voir aussi cidessous le point 3 («Les ressources d aide pour faire une plainte»). 2. Deuxième étape de la plainte : appel au Protecteur du citoyen Si un usager est insatisfait de la décision du Commissaire local aux plaintes, il doit s adresser en deuxième lieu au Protecteur du citoyen. En vertu de la Loi sur le Protecteur des usagers en matière de santé et de services sociaux 59, c est en effet le Protecteur du citoyen qui intervient en appel des décisions du Commissaire local aux plaintes. 2.1 Critères d admissibilité de la plainte auprès du Protecteur du citoyen Il existe deux motifs d appel au Protecteur du citoyen (appelé aussi Protecteur des usagers lorsqu il intervient en matière de santé et services sociaux) : soit que l usager est insatisfait des conclusions du Commissaire local aux plaintes ; soit qu il n a pas eu de réponse de ce dernier dans un délai de 45 jours après le dépôt de sa plainte. 56 Art. 73 et 74 de la LSSSS 57 Art. 33 et 34 de la LSSSS 58 Art de la LSSSS 59 Art. 1 de la Loi sur le Protecteur des usagers 27

28 Dans certains cas exceptionnels, le Protecteur du citoyen peut intervenir de sa propre initiative car il dispose d un pouvoir d intervention 60. Dans les situations suivantes, il est possible de s adresser directement au Protecteur du citoyen même si une plainte n a pas été déposée auprès du Commissaire aux plaintes 61 : l usager est dans une situation d urgence. les droits d'un usager ou d'un groupe d'usagers ne sont pas respectés et il vous faut faire un signalement pour que le Protecteur du citoyen intervienne. la sécurité ou la vie d'une personne sont menacées et il y a lieu d'agir sans délai. il y a crainte de représailles pour avoir fait une plainte ou pour avoir l intention de le faire. Il ne faut donc pas hésiter, si vous croyez que l une de ces situations se produit, à solliciter le Protecteur du citoyen. 2.2 Qui peut faire appel? d intervention 60. plaintes 61 Les mêmes personnes qui peuvent faire une plainte au Commissaire local aux plaintes 62 peuvent agir à cette étape, à savoir : tout usager du Réseau ; le représentant d un usager, si ce dernier est mineur ou une personne inapte, soit un parent, un tuteur, un curateur, un mandataire en cas d'inaptitude, un conjoint, un proche parent ou une personne qui démontre un intérêt particulier pour l'usager ; les héritiers de l'usager si ce dernier est décédé. Le Protecteur des usagers peut rejeter, dès sa réception, toute plainte qu'il juge frivole, vexatoire ou faite de mauvaise foi ou s'il s'est écoulé plus de deux ans depuis que le plaignant a reçu la réponse du Commissaire local aux plaintes. Dans de tels cas, le Protecteur des usagers doit en informer le plaignant 63 par écrit Art. 20 et suiv. de la Loi sur le Protecteur des usagers 61 ÉDUCALOI (Page consultée le 18 octobre 2015). «Protecteur du citoyen un 2e recours en santé et services sociaux», [en ligne], 62 Art. 8 de la Loi sur le Protecteur des usagers 63 Art. 13 de la Loi sur le Protecteur des usagers

29 2.3 Procédure de l appel 64 La plainte peut être faite verbalement ou par écrit (par téléphone, par télécopieur ou par la poste). Cependant, le Protecteur du citoyen recommande, si cela est possible, de le faire en remplissant le formulaire de plainte sécurisé disponible sur son site Web 65. Les services du Protecteur du citoyen sont gratuits et tous les renseignements fournis dans le cadre de la plainte sont traités de façon confidentielle. La procédure, suite au dépôt d un appel au Protecteur du citoyen, est la suivante 66 : Dans un premier temps, le Protecteur du citoyen va recueillir l information pertinente auprès de l usager et de l entité visée par la plainte. S il le juge nécessaire, le Protecteur du citoyen va faire une enquête. Il peut alors exiger que l établissement/organisme visé ou les personnes concernées lui donnent accès aux documents pertinents et qu ils répondent à ses questions. S il constate qu il y a effectivement erreur ou injustice, le Protecteur du citoyen transmet ses recommandations à l organisme ou à l établissement visé pour qu il apporte les correctifs nécessaires le plus rapidement possible. Le Protecteur du citoyen a seulement un pouvoir de recommandation. Il ne peut imposer ses avis comme le ferait un tribunal. Cependant, 98 % de ses recommandations sont acceptées. Le Protecteur du citoyen informe l usager de manière claire et précise des conclusions de son enquête. Si le Protecteur du citoyen juge qu il n y a pas erreur ou injustice, il informe aussi l usager de sa décision de ne pas aller plus loin et explique ses motifs. 2.4 Aide disponible Le Protecteur du citoyen doit informer tout plaignant de son droit d être assisté par l organisme d assistance et d accompagnement aux plaintes 67. Cette aide peut provenir d un Centre d'assistance et d'accompagnement aux plaintes ou d un organisme communautaire à qui un mandat d aide a été confié 68 (Voir à ce sujet le point 3 ci-dessous «Les ressources d aide pour faire une plainte»). 64 Art. 10 de la Loi sur le Protecteur des usagers Voir aussi ÉDUCALOI (Page consultée le 18 octobre 2015). «Protecteur du citoyen un 2e recours en santé et services sociaux», [en ligne], 65 PROTECTEUR DU CITOYEN (Page consultée le 18 octobre 2015). Site du protecteur du Citoyen, «Formulaires de plainte», [en ligne], 66 PROTECTEUR DU CITOYEN (Page consultée le 18 octobre 2015). Site du protecteur du Citoyen, «Le traitement de votre plainte», [en ligne], 67 Art de la Loi sur le Protecteur des usagers 68 Art de la LSSSS 29

30 Porter plainte à l égard des services de santé et des services sociaux VOTRE PLAINTE CONCERNE DES SERVICES RENDUS PAR VOTRE PREMIER RECOURS VOTRE DEUXIÈME RECOURS un établissement de santé et de services sociaux Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) Centre hospitalier Centre d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) Centre local de services communautaires(clsc) Centre de réadaptation (CR) Centre de protection de l'enfance et de la jeunesse(cpej) Une ressource, une personne ou un organisme lié par une entente avec un établissement. Par exemple : Une ressource intermédiaire : o Appartement supervisé o Maison de chambre o Maison d'accueil o Résidence de groupe Une ressource de type familial : o Famille d'accueil o Résidence d'accueil Une clinique privée liée à un établissement public pour offrir des services de santé. Un organisme communautaire Une résidence privée pour aînés ou un lieu d hébergement similaire Une ressource d hébergement en toxicomanie ou en jeu pathologique Vous devez déposer une plainte au Commissaire aux plaintes et à la qualité des services responsable de l'établissement concerné. Pour obtenir les coordonnées du commissaire, informezvous auprès du personnel de l'établissement ou auprès du Centre intégré de santé et de services sociaux de votre région. Si vous êtes insatisfait des résultats de votre premier recours, vous devez faire une plainte au Protecteur du citoyen. Source : ÉDUCALOI - extrait du tableau «Porter plainte à l égard des services de santé et services sociaux», [en ligne], 30

31 3. Les ressources d aide pour faire une plainte Il existe diverses instances qui peuvent aider et guider les personnes qui souhaitent porter plainte car elles estiment ne pas avoir reçu les services appropriés ou qu elles ont reçu un ou des mauvais services. 3.1 Les centres d assistance et d accompagnement aux plaintes (CAAP) Les CAAP sont des organismes communautaires régionaux mandatés par le ministre de la Santé et des Services sociaux pour offrir des services gratuits et confidentiels. Ils ont pour mission d aider les usagers et leurs représentants à gérer leur plainte en matière de santé et de services sociaux. Les CAAP peuvent notamment : renseigner sur le processus de plainte ; aider à la rédaction de la plainte ou la rédiger pour l usager au besoin ; assister et accompagner l usager tout au long du traitement de la plainte ; faciliter le dialogue avec l'établissement concerné par la plainte afin de trouver une solution. Pour connaitre le CAAP de votre région, vous pouvez consulter le site Web de la Fédération des centres d'assistance et d'accompagnement aux plaintes (FCAAP) ou appeler le numéro général sans frais : Les comités d usagers Les comités d usagers peuvent aider les usagers ou leurs représentants qui souhaitent entreprendre une démarche de plainte lorsqu ils estiment que leurs droits n ont pas été respectés par un établissement du Réseau. Les comités d usagers ont pour rôle de 69 : 1. renseigner les usagers sur leurs droits et leurs obligations ; 2. promouvoir l'amélioration de la qualité des conditions de vie des usagers et évaluer le degré de satisfaction des usagers à l'égard des services obtenus de l'établissement ; 3. défendre les droits et les intérêts collectifs des usagers ou, à la demande d'un usager, ses droits et ses intérêts en tant qu'usager auprès de l'établissement ou de toute autorité compétente ; 4. accompagner et assister, sur demande, un usager dans toute démarche qu'il entreprend y compris lorsqu'il désire porter une plainte. 69 Art. 212 de la LSSSS 31

32 3.3 L Office des personnes handicapées du Québec 70 L OPHQ a un rôle d accompagnement de la personne en situation de handicap dans ses démarches auprès des organismes dispensateurs de services : à la demande de la personne en situation de handicap, l OPHQ peut faire des représentations et l assister dans les démarches visant à assurer l'exercice de ses droits. L OPHQ peut également faire des représentations en faveur d'une personne et l'assister, en concertation, s'il y a lieu, avec les organismes qui lui dispensent des services, lorsque sa sécurité est menacée, qu'elle subit une exploitation quelconque ou que ses besoins fondamentaux ne sont pas satisfaits. L OPHQ peut aussi demander aux autorités concernées une enquête, si nécessaire. 3.4 Toute personne de son choix À tout moment de ses démarches 71, la personne en situation de handicap peut demander à la personne de son choix de l'aider ou de l'accompagner. Cela peut être un proche, un aidant naturel ou toute autre personne de confiance. 4. Interdiction des représailles contre un plaignant Il existe des mécanismes pour protéger un plaignant contre d éventuelles représailles lorsque celui-ci porte plainte s il estime ne pas avoir reçu des services adéquats de la part du Réseau. L article 73 de la LSSSS 72 prévoit qu il est interdit d exercer ou de tenter d exercer des représailles, de quelque nature que ce soit, à l'égard de toute personne qui formule ou entend formuler une plainte concernant des services reçus ou à recevoir. Ainsi, aucun personnel ou établissement ne peut faire subir un inconvénient physique, économique ou de quelque nature que ce soit en raison d une plainte qu un usager a formulée ou envisage de déposer. Si vous croyez être victime de représailles, adressez-vous immédiatement au Commissaire local aux plaintes ou au Protecteur du citoyen. Ceux-ci ont l obligation, en vertu de l art. 73 de la LSSSS, de prendre toutes les mesures nécessaires pour que cessent les moyens d intimidation Art. 26 de la Loi assurant l exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale (chapitre E-20.1) 71 Art. 11 de la LSSSS : «Tout usager a le droit d'être accompagné et assisté d'une personne de son choix lorsqu'il désire obtenir des informations ou entreprendre une démarche relativement à un service dispensé par un établissement ou pour le compte de celui-ci ou par tout professionnel qui exerce sa profession dans un centre exploité par l'établissement.» 72 De la même manière, l art. 29 de la Loi sur le Protecteur des usagers mentionne expressément qu il est interdit d exercer ou de tenter d exercer des représailles, de quelque nature que ce soit, à l encontre d un usager qui a porté ou envisage de porter plainte.

33 Conclusion Nous l avons vu, le principe de l accès aux soins et aux services existe en théorie, il est consacré par la loi à de multiples reprises. Mais la pratique peut s avérer fort différente : les réalités vécues et décrites par les personnes en situation de handicap, leurs représentants ou leurs familles viennent nous le rappeler au quotidien. Pour ces personnes, faire face aux nombreux défis que représente l accès à des soins et des services de qualité requiert temps et énergie incommensurables. À tel point que certaines personnes retardent ou renoncent à des soins ou des services auxquels elles ont pourtant droit et qui sont essentiels à leur plein épanouissement comme citoyens et citoyennes à part entière. On parle encore trop souvent, malheureusement, de véritables parcours du combattant pour avoir accès à des services pourtant fondamentaux. C est pourquoi nous avons tenté au travers de ce guide de fournir des outils pour que ces personnes puissent faire valoir leurs droits auprès du Réseau et de ses établissements. Il y aurait certainement d autres points à ajouter pour que la panoplie des moyens permettant cette revendication soit complète. Nous croyons cependant que l essentiel est là et que ce guide permettra au plus grand nombre d avoir accès le plus rapidement possible à des services complets tant en termes de qualité que dans la durée. Cependant, en cette période d austérité budgétaire qui se ressent à tous les niveaux, dont celui de la santé, il convient de ne pas baisser la garde et d exiger plus que jamais que les services auxquels ont droit les personnes les plus vulnérables de notre société soient non seulement accessibles mais que ni leur qualité ni leur quantité ne soit affectée. La vigilance est donc plus que jamais de mise. 33

34 Notes

35

36 Association de parents pour la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement APDITED 3958, rue Dandurand Bureau 5 Montréal, QC H1X 1P7 Tél : apdited@gmail.com