ENQUÊTE VIE ET SOMMEIL DES AVEUGLES

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1 ENQUÊTE VIE ET SOMMEIL DES AVEUGLES Merci de l'intérêt porté à cette enquête qui comporte deux sujets : l'un sur la vie quotidienne et l'autre sur la qualité du sommeil des personnes aveugles. En participant, vous aiderez à collecter des informations récentes. Peu existent sur ces deux sujets en France, et de ce fait nous manquons d'éléments importants sur la réalité de la vie et de la santé des personnes aveugles. Vos retours aideront à combler ce manque. Cette enquête s'attache entre autres à mieux comprendre le Non-24, un dérèglement du cycle veille/sommeil qui touche principalement les personnes sans aucune perception lumineuse. Elle a été développée par Vanda Pharmaceuticals. Initiée en Allemagne, des questions additionnelles sur la vie quotidienne des personnes aveugles ont été ajoutées par DBSV, organisme qui regroupe en Allemagne les associations des personnes aveugles et malvoyantes. En France, l'enquête est conduite par un organisme professionnel. Renseignez ce formulaire prend environ 20 minutes, votre participation est volontaire et bien évidemment, totalement ayme. Les questions ciblent en particulier les personnes qui ont une acuité visuelle inférieure ou égale à 1/20ème au meilleur œil corrigé ou un champ visuel de moins de 10 degrés, et qui sont par conséquent considérées comme légalement aveugles. Par avance, nous vous remercions pour votre aide. Cette enquête donnera lieu à un rapport qui sera disponible auprès des associations partenaires. Page 1 sur 16

2 1 Est-ce que vous êtes légalement aveugle? (C'est-à-dire que votre acuité visuelle du meilleur œil, après correction par verre ophtalmique ou lentille de contact, est inférieure ou égale à 1/20ème ou un champ visuel de moins de 10 degrés) (nous vous remercions d'avoir bien voulu participer, cependant cette enquête est destinée aux personnes légalement aveugles) 2 Est-ce que vous êtes totalement aveugle, sans perception lumineuse sur vos deux yeux? (dans ce cas, allez à la question 4) 3 Depuis quand êtes-vous totalement aveugle, sans aucune perception lumineuse? depuis la naissance depuis l'age de ans 4 Lisez-vous le braille? (Cochez chaque réponse qui s'applique à vous), braille intégral, braille abrégé 5 Lors de vos déplacements, comment vous faites-vous aider? (Cochez chaque réponse qui s'applique à vous, plusieurs réponses possibles) accompagnant canne chien guide aide électronique au déplacement (smartphone, système GPS) monoculaire autres, merci de préciser aucune aide Page 2 sur 16

3 6 Dans quelles circonstances avez-vous besoin d'un accompagnant? (Cochez chaque réponse qui s'applique à vous, plusieurs réponses possibles) itinéraires que vous ne connaissez pas itinéraires que vous connaissez transports publics trains Grandes Lignes autres cas, merci de préciser dans aucun des cas cités ci-dessus 7 Avec quels types d'aides techniques utilisez-vous votre smartphone? (Cochez chaque réponse qui s'applique à vous, plusieurs réponses possibles) synthèse vocale dictée vocale équipement braille grossissement de l'affichage amélioration des contrastes affichage inversé des couleurs autres, merci de préciser aucune aide je n'utilise pas de smartphone Page 3 sur 16

4 8 Avec quels types d'aides techniques utilisez-vous votre ordinateur? (Cochez chaque réponse qui s'applique à vous, plusieurs réponses possibles) synthèse vocale dictée vocale équipement braille grossissement de l'affichage amélioration des contrastes affichage inversé des couleurs autres, merci de préciser aucune aide je n'utilise pas d'ordinateur 9 Visionnez-vous des films avec audio-description? Page 4 sur 16

5 10 Comment vous tenez-vous informé de l'actualité? (Cochez chaque réponse qui s'applique à vous, plusieurs réponses possibles) internet journaux audio votre famille radio télévision magazine imprimé en noir magazine imprimé en braille autres, merci de préciser 11 Quel est votre plus haut diplôme? (Une seule réponse possible) Brevet des collèges CAP ou BEP Baccalauréat Bac+2 Licence (Bac+3) Master 1 (Bac+4) Master 2 ou diplômes de grande école (Bac+5) Doctorat autres diplômes sans diplômes Page 5 sur 16

6 12 Quelle est votre situation professionnelle? emploi à temps plein emploi à temps partiel auto-entrepreneur actuellement en formation (étudiant à l'université / éducation professionnelle) retraité sans emploi autre, merci de préciser 13 Est-ce que vous vivez seul(e) ou avec d'autres personnes? seul(e) d'autres personnes 14 Avez-vous l'impression que votre rythme de sommeil a changé depuis que vous avez perdu toute perception lumineuse (c'est-à-dire que vous vous endormez ou vous vous réveillez à différents moments de la nuit et du jour)? je ne sais pas pas applicable 15 En général, avez-vous des problèmes de sommeil? (dans ce cas, continuez question 32) Page 6 sur 16

7 16 Souffrez-vous d'un ou plusieurs des symptômes suivants? (Cochez chaque réponse qui s'applique à vous, plusieurs réponses possibles) difficultés à rester éveillé dans la journée siestes indésirables dans la journée manque de motivation dans la journée difficultés de concentration mauvaise qualité du sommeil durant la nuit insomnie pendant la nuit éveils répétés pendant la nuit fatigue marquée le matin en dépit du sommeil pendant la nuit aucun de ces symptômes (dans ce cas, continuez question 23) 17 Jusqu'à quel point est-ce que les symptômes que vous avez cochés à la question précédente interfèrent avec votre vie ou vos responsabilités quotidiennes? (Une seule réponse possible) beaucoup assez fortement modérément légèrement pas du tout Page 7 sur 16

8 18 Jusqu'à quel point est-ce que les symptômes que vous avez cochés à la question précédente interfèrent avec vos activités quotidiennes habituelles chez vous et au travail? (Une seule réponse possible) beaucoup assez fortement modérément légèrement pas du tout 19 Jusqu'à quel point est-ce que les symptômes que vous avez cochés à la question précédente interfèrent avec vos activités sociales habituelles avec votre famille, vos amis, vos voisins ou en groupe? (Une seule réponse possible) beaucoup assez fortement modérément légèrement pas du tout 20 Est-ce que votre rythme de sommeil est cyclique, de telle façon qu'il y a des périodes pendant lesquelles vous ne ressentez aucun des symptômes que vous avez cochés à la question précédente? je ne sais pas (dans ce cas, continuer question 23) 21 Combien de semaines durent ces cycles? environ semaines je ne sais pas Page 8 sur 16

9 22 Durant les six derniers mois, combien de jours avez-vous été absent à votre travail ou dans vos études, à cause des symptômes de sommeil que vous avez cochés à la question précédente? environ jours je ne sais pas 23 Avez-vous déjà consulté un médecin à propos de vos problèmes de sommeil (dans ce cas, continuez question 32) 24 Vers quel type de médecin vous êtes-vous orienté en premier? (Une seule réponse possible) généraliste psychiatre / psychologue neurologue spécialiste du sommeil à l'hôpital ou en clinique spécialiste du sommeil en libéral ophtalmologue autre spécialité, merci de préciser Page 9 sur 16

10 25 Quels autres types de médecin avez-vous consulté pour vos problèmes de sommeil? (Cochez chaque réponse applicable, plusieurs réponses possibles) généraliste psychiatre / psychologue neurologue spécialiste du sommeil à l'hôpital ou en clinique spécialiste du sommeil en libéral ophtalmologue autre spécialité, merci de préciser aucun autre médecin 26 Combien de fois par an consultez-vous un médecin à propos de vos problèmes de sommeil? Précisez approximativement combien de fois : 27 Est-ce qu'un de ces médecins a un trouble du sommeil?, spécifiez lequel 28 Avez-vous un traitement médicamenteux pour les troubles du sommeil? spécifiez les noms des médicaments que vous prenez et depuis combien de temps vous les prenez spécifiez les noms des médicaments que l'on vous a prescrits dans le passé que vous ne prenez plus (dans ce cas, continuez question 30) Page 10 sur 16

11 29 Est-ce que vos troubles du sommeil se sont améliorés ou aggravés suite à la prise du traitement médicamenteux? amélioration significative amélioration faible sans changement aggravation faible aggravation significative 30 Suivez-vous une des thérapies médicamenteuses citées ci-dessous pour vos troubles du sommeil? (Cochez chaque réponse applicable, plusieurs réponses possibles) psychothérapie physiothérapie luminothérapie autre thérapie, merci de préciser (dans ce cas, continuez question 32) 31 Est-ce que vos troubles du sommeil se sont améliorés ou aggravés à la suite de ce traitement médicamenteux? amélioration significative amélioration faible sans changement aggravation faible aggravation significative Page 11 sur 16

12 32 Veuillez indiquer votre genre? homme femme spécifié 33 Veuillez indiquer votre âge? 34 Pourriez-vous nous indiquer si vous avez été avec un de ces syndromes? Diabète Hypertension artérielle Page 12 sur 16

13 Hypercholestérolémie Attaque cardiaque/infection du myocarde Insuffisance cardiaque congestive Page 13 sur 16

14 Accident vasculaire cérébral Asthme Bronco-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) Page 14 sur 16

15 Symptômes gastro-intestinaux Cancer (Si, préciser lequel), lequel Syndrome d apnées du sommeil Page 15 sur 16

16 35 Veuillez indiquer votre poids (en kg)? 36 Veuillez indiquer votre taille (en cm)? Page 16 sur 16