LES CONSEQUENCES DES ACCIDENTS DE LA ROUTE POUR LA VICTIME ET SON ENTOURAGE. Comment les prévenir, les accompagner

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1 Colloque organisé par l Unité Mixte IFSTTAR/UCBL de Recherche Epidémiologique et de Surveillance Transport Travail Environnement, UMRESTTE, et par les Hospices Civils de Lyon le 20 septembre 2011 Le stress post traumatique chronique après un accident de la route : LES CONSEQUENCES DES ACCIDENTS DE LA ROUTE POUR LA VICTIME ET SON les résultats de la cohorte ESPARR ENTOURAGE Comment les prévenir, les accompagner Sous la présidence de Monsieur Jean-Luc Névache, Préfet, Délégué Interministériel à la Sécurité Routière

2 Le communiqué de presse

3 Introduction Le stress post traumatique chronique après un accident de la route : les résultats de la cohorte ESPARR Les enjeux de la prise en charge des accidentés de la route : Pourquoi ESPARR? Pourquoi une cohorte? D. Boisson, Hôpital H. Gabrielle, HCL, Lyon M. Hours, UMRESTTE, IFSTTAR UCBL, Lyon

4 Objectifs du projet Identifier les facteurs pronostiques de handicap et/ou de mauvaise réinsertion des victimes d accidents de la circulation Sous- objectifs : avoir une connaissance (chiffrée) de la réalité en matière de conséquences fonctionnelles, professionnelles, familiales, sociales des accidents de la route (de toute gravité)

5 Une étude de cohorte prospective des accidents de la route Basée sur une inclusion systématique S appuyant sur des outils validés Appréciant les différents aspects des conséquences Représentative des victimes d accidents de la circulation du Registre

6 La cohorte ESPARR : sous population du Registre des victimes d accidents de la circulation du Rhône 1372 personnes blessées, toute gravité confondue 127 enfants (<12 ans) 77 adolescents (12-15 ans) 1168 adultes (16 ans et +) Soignées dans un service hospitalier de septembre 2004 à décembre 2005 Gravité : 1020 Sujets M-AIS <3 (1/10 Registre) 352 Sujets M-AIS 3 ( 43% Registre)

7 Suivis Six mois Un an Trois ans Cinq ans Un autoquestionnaire Evolution de l état de santé Situation personnelle actuelle Répercussions financières de l accident Qualité de vie Syndrome de stress post traumatique Une visite médicale (graves) Des tests neurocognitifs (TC et graves)

8 Thème de la matinée : Le stress post traumatique chronique après un accident de la route : «Le traumatisme et sa prise en charge les résultats de la cohorte ESPARR médicale ; comment les cliniciens peuventils intervenir pour prévenir les conséquences médicales»

9 Première session les résultats de la cohorte ESPARR 1. Les traumatisés crâniens graves présentent de nombreux symptômes d atteintes cognitives ; comment prendre en compte ces problèmes cognitifs dans la rééducation? Pr J. Luauté, Hôpital H. Gabrielle, Lyon Pr JM Mazaux, CHU Pellegrin, Bordeaux

10 Le stress post traumatique chronique après un accident de la route : Troubles cognitifs du TC grave Données de la cohorte ESPARR les résultats de la cohorte ESPARR Pr Jacques LUAUTE Hôpital Henry Gabrielle Hospices Civils de Lyon

11 Introduction Qu est ce qu un blessé grave après un accident de la route? De nombreux travaux ont montré l importance des séquelles cognitives et comportementales après un TC grave S agit-il d une conséquence spécifique du traumatisme crânien? La gravité des séquelles est-elle liée à la gravité initiale du TC? Quelle est l évolution des troubles cognitifs à long terme?

12 La cohorte ESPARR Du 1er octobre 2004 au 30 juin adultes victimes d un AVP dans le Rhône ont accepté de participer Au stade initial : Questionnaire : sexe, âge, sexe, type d usager (moto, vélo, ), situation familiale, catégorie socioprofessionnelle et niveau d étude. Évaluation à un an : NRS Trail making test

13 Analyse des conséquences à 1 an selon 3 catégories de patients : 3 catégories : Groupe TC modéré / grave : score de Glasgow 13 ou aggravation dans les 72 heures ou déficit neurologique ou lésion cérébrale. n = 51 Groupe TC léger : score de Glasgow 13 ou traumatisme facial n = 86 Blessés graves sans TC défini par un M.AIS 3 mais sans lésion à la tête. n = 70 Au total: 207 patients blessés graves Pour chaque item de la NRS et pour le trail making test (temps moyen de réponse), des tests statistiques ont été réalisés pour comparer chacun des groupes.

14 La NRS-R à 1 an Symptômes les plus fréquents quels que soient les groupes étudiés : l anxiété (50 %), l irritabilité (39 %), les troubles de mémoires (39 %) l humeur dépressive (30 %) les troubles d attention (28 %) la labilité de l humeur (27 %)

15 TC modérés/graves > TC légers et blessés graves sans TC la fatigabilité mentale, les troubles de la planification, les troubles de la flexibilité de la pensée, la diminution de l'affectivité, les troubles d'autocritique, le ralentissement moteur, les troubles de l'expression orale, la désorientation, la diminution de la vigilance,

16 TC modérés/graves > TC légers > blessés graves sans TC troubles d'attention, labilité de l humeur.

17 TC modérés/graves et TC légers > blessés graves sans TC. l anxiété, les troubles de mémoires, la diminution de l initiative, la diminution de la motivation.

18 Autres Pour les autres items de la NRS-R et pour le trail making test: pas de différence significative Les blessés graves sans TC ne présentent jamais de troubles plus important que les TC grave / modérés et léger.

19 Discussion 1 Les séquelles cognitives sont-elle spécifiques du traumatisme crânien? Sans être spécifiques, les déficiences cognitives sont très majoritairement observées après un TC

20 Discussion 2 La gravité des séquelles est-elle liée à la gravité initiale du TC? Oui, les déficiences cognitives sont plus fréquentes dans le groupe TC modéré/grave par rapport au groupe TC léger Atteinte des fonctions exécutives au premier plan (troubles de la planification, de la flexibilité) Troubles mnésiques également plus marqués mais pas de différence significative entre les 2 groupes de TC Limite de l échelle utilisée pour évaluer les troubles de mémoire? Rôle de l anosognosie probablement sous-estimé chez les TC graves/modérés Majoration possible chez certains patients TC légers dans un contexte de réparation médico-légale Fatigabilité Diminution de l affectivité / labilité de l humeur

21 JM Mazaux, EA 4136 Handicap et système nerveux, Université Bordeaux Segalen QUELLE REEDUCATION COGNITIVE POUR LES TRAUMATISES CRANIENS?

22 LES METHODES SONT NOMBREUSES ET HETEROGENES

23 Barral, 2007 Problèmes de santé Structures, fonctions Déficiences Activités limitations Participation restrictions Facteurs environnement Facteurs personnels

24 APPROCHE COGNITIVE centrée sur les déficiences

25 Attention Interactions between divided attention and working-memory load in patients with severe traumatic brain injury S Asloun, S Soury, J Couillet, JM Giroire, PA Joseph, JM Mazaux, P Azouvi 2008

26

27 Mémoire épisodique Récits, textes : améliorer l encodage profond PQRST compréhension, contexte de l apprentissage Spaced retrieval Vanishing Cues Errorless learning

28 APPROCHE FONCTIONNELLE (ÉCOLOGIQUE) centrée sur les limitations d activité

29 Développer l autonomie de vie quotidienne Entrainer des comportements routiniers utiles pour le quotidien: - toilette, habillage, alimentation - déplacements, orientation: repères..externes, trajets routiniers, alarmes Relations et communication

30 Compensations mnésiques

31 Fonctions exécutives: scripts, mises en situation Luria Fasotti Von Cramon Rath Levine

32 Travail individuel et de groupe sur la communication

33 Puis développer : Autonomie domestique vivre seul autonome en appartement? Autonomie sociale papiers administratifs, budget, déplacements extérieurs, vie communautaire

34 Mises en situation réelle, appartements thérapeutiques

35 travail sur les mémoires procédurales en situation professionnelle (UEROS)

36 Une piste intéressante: la Réalité Virtuelle mean Error (SD) mean Hesit (SD) mean E+H (SD) Allocentric plan (SD) allocentric recog (SD) Egocentric recog (SD) TBI Real 5,35 (3,87) 5,82 (2,98) 11,17 (6,12) 8,43 (3,07) 0,69 (0,47) 6,60 (3,43) TBI virtual 5,86 ( 5,48) 9,86 ( 6,63) 15,71 (11,38) 5,93 (3,67) 0,64 (0,50) 3,86 (3,13) HC real 1,67 (1,63) 2,33 (2,66) 4 (3,90) 10,6 (1,14) 1 (0,00) 10 (2,00) HC virtual 2 (1,41) 2,57 (2,23) 4,57 (4,41) 10,14 (2,12) 0,86 (0,38) 7,86 ( 2,79) Sorita, N'Kaoua, Mazaux, Joseph et al 2008

37 APPROCHES GLOBALES centrées sur la personne, son évolution psychologique, les restrictions de participation qu elle subit.

38 APPROCHE HOLISTIQUE Y Ben Yishay, New-York Rééducation cognitive et psychothérapie Restauration progressive de l identité: prise de conscience, engagement, malléabilité, maitrise, acceptance

39 APPROCHE HOLISTIQUE GP Prigatano, Phoenix Rééducation cognitive, psychothérapie et insertion sociale Travail individuel et de groupe Self-awareness, selfconfidence, self-esteem Alliance thérapeutique

40 APPROCHE NEURO-SYSTÉMIQUE JM Destaillats

41 ALORS, QUELLE REEDUCATION COGNITIVE?

42 Objectif : améliorer la vie des blessés et non améliorer les tests Donc : privilégier la généralisation et transfert des acquis, travailler chaque fois que possible en situation réelle (neuropsychologie de la vie quotidienne)

43 Toujours toujours toujours intégrée dans un projet thérapeutique d ensemble. Indissociable de l évolution psychologique Conscient ou anosognosique? Rééducation effortful ou procédurale? Précédée et suivie d évaluations analytiques et écologiques. Protocoles précis, inspirés des études contrôlées rapportées dans la littérature.

44 RESULTATS

45 L imagerie permet de documenter les effets de la rééducation

46 Revues de littérature, meta-analyses Carney et al 1999, Cicerone et al 2000, Cappa et al 2005, Rohrer et al 2008 Standards: langage, communication, mémoire de travail Guidelines: attention, troubles modérés de mémoire épisodique, résolution de problèmes, approche holistique Proposition: carnet aide-mémoire dans troubles mnésiques sévères

47 Première session les résultats de la cohorte ESPARR 2. Syndrome post-commotionnel, stress post traumatique. Par quels mécanismes un patient en arrive là? Comment les prévenir et rôle de l amnésie post traumatique. Dr M. Hours, Umrestte, IFSTTAR UCBL Dr JJ Dumond, CH Esquirol, Limoges

48 Le stress post traumatique chronique après un accident de la route : les résultats de la cohorte ESPARR SYNDROME POST-COMMOTIONNEL, STRESS POST TRAUMATIQUE dans la cohorte ESPARR. Martine HOURS

49 Le stress post-traumatique 18% de la cohorte ESPARR présentent un SSPT avéré six mois après l accident 13% chez les personnes M-AIS<3 30% chez les personnes M-AIS3+ Soit environ 1000 personnes par an dans le département du Rhône 16% souffrent toujours de SSPT un an après l accident (taux de renouvellement 35%)

50 Facteurs associés au SSPT Gravité initiale Amnésie Antécédents psychologiques Événement affectif dans l année (rupture) Persistance de la douleur à six mois Plainte (non-responsabilité?) Usage du deux roues : moins de SSPT

51 Conséquences du SSPT Qualité de vie dégradée à un an Domaine physique Domaine psychique Domaine social Bien être dans son environnement Impact sur le travail : les personnes souffrant de SSPT ont deux fois plus de chance d avoir repris tardivement le travail (à gravité égale)

52 Score de QdV selon le stress post-traumatique Non Oui Physique Psychique Social Environnement

53 Traumatisés crâniens : SSPT? Sd post commotionnel? Présence d un sd post commotionnel chez 13 % des TC (7% des non TC) 11% des sujets souffrant d un TC léger 21% des sujets souffrant d un TC grave SSPT : 20 % des TC (18% des TC légers) Recouvrement d une partie des deux syndromes: Question : une partie des symptômes observés en excès chez les TC ne pourrait-il pas signé une atteinte anatomique minime?

54 SYNDROME POST-COMMOTIONNEL, ÉTAT DE STRESS POST-TRAUMATIQUE Mécanismes, Prévention. DUMOND J-J., COUVILLERS-LATOURNERIE C., TRAORE H., FAYOL P., CARRIERE H. Service de Psycho-Réhabilitation, CH Esquirol Limoges.

55 "La décennie des années 1980 peut être qualifiée de la décennie des TC sévères. Les deux décennies suivantes ont été celles des progrès pour les TC légers." Ruff R. Two decades of advances in understanding of mild traumatic brain injury. J Head Trauma Rehabil 2005, 20, 1, 5-18 Oui devant la multiplication des publications Des nuances sur "la malheureuse minorité" 2

56 Une tension consensuelle à dépasser les polémiques lésionnel / fonctionnel : - une définition du TC Léger The WHO collaborating centre task force on mild traumatic brain injury.j Rehab Med 2004; Suppl.43, un groupement séquellaire établi : le Syndrome Post-Commotionnel - une étiologie multifactorielle 3

57 Les progrès les plus récents : - "Le SPC doit être considéré et classé comme un trouble neuropsychologique." McCrea MA. Mild traumatic brain injury and postconcussion syndrome. Oxford University Press, 2008, 205 p. - Importance du cerveau progrès dans la résolution morphologique : IRM avec séquences spécifiques, tenseur de diffusion importance de la commotion 4

58 En fait problème extrêmement complexe : Fayol P, Dumond JJ et al. Questions préliminaires à l'étude du retentissement des traumatismes crâniens légers. Ann Phys Rehabil Med 2009;52: Définition du TCL - Statut nosologique du SPC - Manque de spécificité du SPC - Les comorbidités douloureuse, anxieuse et dépressive 5

59 Dépression Syndrome de répétition État de Stress Post- Traumatique Humeur triste Modif du poids Irritabilité Tr mémoire Tr de la concentration Tr du sommeil Perte d intérêt Anxiété Céphalées Vertiges Trouble Neuro-Cognitif Léger Tr fonct ions exécutives Cap acités perceptivo cognitives Langage Syndrome Post- Commotionnel 6

60 La question de l'amnésie et du stress : Dans l'enquête ESPARR l'existence d'une Amnésie Post-Traumatique est un facteur prédictif de la survenue d'un Syndrome de Stress Post-Traumatique. King NS. PTSD and traumatic brain injury: folklore and fact? Brain Inj Jan;22(1):1-5 peu ou pas de protection contre l'espt. 7

61 Les possibles causes d'un ESPT lors d'un TCL : - Existence de souvenirs conscients de l'événement traumatique - Existence d'îlots mnésiques durant l'apt - Absence de souvenir conscients (mémoire explicite) mais présence de souvenirs inconscients ( mémoire implicite) - Souvenirs reconstruits - L'avant ou l'après accident est traumatique - Décompensation ou réactualisation d'un événement traumatique ancien 8

62 Retour au stress : ESPARR Psychopathologie : stress et émotion (TC grave et lacune mnésique) Neurosciences : - Modèle de SSPT : Gestion du stress exigeante en ressources cognitives (Ehlers A & Clark DM 2000) Recrutement du cortex préfrontal médian dans la gestion du stress (Lanius et al. 2006) - Bryant 2009 : 920 patients : plus APT importante et moins de souvenirs intrusifs à 8j mais à 3 mois le taux de souvenirs intrusifs augmente 9

63 PHRC Limoges : Épidémiologie et retentissement médico-social du syndrome post-commotionnel 3 mois et un an après un traumatisme crânien léger - Une cohorte importante - TCL très légers : hospitalisation < 24 H - à 3 mois 32 % SPC, à un an 26 % - patients peu gênés dans leur fonctionnement adaptatif : SPC tardif - des difficultés supérieures à celles d'autres types d'accident 10

64 Nécessité d'études sur les populations à risque - population à risque cérébral dès les Urgences : nausées, vomissements, céphalées, APT prolongée - population à risque personnel jugement d'attribution et représentation du TC modalité de coping facteurs de chronicisation des troubles et stress psychosociaux 11

65 L'avenir et la prise en charge : Se centrer sur les TCL graves La prévention "éducative" : de quelle ampleur? le malentendu médical La prise en charge des plus gênés : multidisciplinaire alliance thérapeutique : l'événement en récit accepter la réalité du vécu des symptômes renforcement de l'image de soi et réentraînement cognitif comorbidités anxieuse et dépressive 12

66 Deuxième session les résultats de la cohorte ESPARR 1. Les lésions des membres inférieurs, tant chez les adultes que chez les enfants, ne sont pas si anodines que ça. Pr E. Javouhey, HFME, Lyon Pr B. Dohin, CHU Nord, Saint Etienne

67 Les lésions des membres inférieurs ne sont pas si anodines que cela Pr Etienne Javouhey Service de réanimation pédiatrique, Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon Umrestte, UCBL/Ifsttar

68 Cohorte pédiatrique ESPARR: n=204 enfants

69 IES à 6 mois

70 Régression logistique multivariée SPT, altération état de santé, douleurs à 6 mois

71 Suivi à 1 an Les enfants avec lésions des Mb inférieurs avaient significativement plus d état médical altéré, plus de douleurs et de séquelles physiques avec retentissement sur la scolarité et social En analyse multivariée les facteurs indépendants étaient : la gravité, le type d usager (2 roues motorisé) mais pas la localisation lésionnelle

72 Traumatologie routière des membres chez l enfant «pas sans séquelles!» Pr Bruno Dohin, Université Jean Monnet, CHU Nord, Service de Chirurgie Pédiatrique, Saint Etienne

73 Une fausse réputation Réputation de Lésions bénignes Récupération rapide Peu de séquelles Motrices ou psychologiques quelles sont les pistes pour expliquer les raisons pour lesquelles ces patients ne vont pas bien?

74 Particularités enfant Segment céphalique plus lourd Zones de croissance Augmentation taille et poids Hauteur du pare-choc Augmentation vélocité Pas moins exposés psychologiquement Pas moins de cinétique lors du traumatisme

75 Lésions différentes? Au-delà des spécificités biomécaniques Plaques de croissance Laxité Une traumatologie grave identique à l adulte

76 Esthétiques Fonctionnelles Troubles de croissance Douleurs Séquelles

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78 Séquelles Esthétiques Fonctionnelles Troubles de croissance Douleurs CLIQUEZ ici

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80 Séquelles Esthétiques Fonctionnelles Troubles de croissance Douleurs

81 Séquelles Esthétiques Fonctionnelles Troubles de croissance Douleurs Nociceptives Neuropathiques Algodystrophie Dé-afférentation

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83 Deuxième session les résultats TABLE RONDE de la : cohorte Le patient éparpillé. ESPARR La constatation d un manque de centralisation dans le suivi médical après l hospitalisation et l accompagnement amène à réfléchir sur une organisation à mettre en place ; Comment les invités voient-ils ce «patient éparpillé»? Comment serait-il possible de mieux organiser le suivi? Animateur : Pr D. Floret (HFME, Lyon) Intervenants : Dr J. LeBerre, ESPARR, Umrestte ; Pr O. Monneuse, HEH, Lyon ; Dr C. Remy, SMAEC, Lyon ; Pr Y. Zerbib, Med Gén, Lyon ; Pr P. Pradat Diehl, Hôpital Salpetrière, Paris.

84 Synthèse de la table ronde En ligne très prochainement

85 Thème de l après midi : Le stress post traumatique chronique après un accident de la route : «Le retentissement de l accident sur le les résultats de la cohorte ESPARR devenir du blessé, de ses proches : la diversité des conséquences»

86 Troisième session les résultats de la cohorte ESPARR 1. Le pronostic séquellaire : quelques enseignements du Registre du Rhône

87 LE PRONOSTIC SÉQUELLAIRE : quelques enseignements du Registre du Rhône Bernard LAUMON, Blandine GADEGBEKU, Emmanuelle AMOROS et le groupe registre Université de Lyon UMRESTTE (UMR T 9405)

88 Le Registre Qualifié par le CNR (INSERM / InVS) Département du Rhône Source médicale (ARVAC) 245 services de soins des Samu/Smur à la rééducation Recueil actif depuis 1995 ~ 8000 à victimes / an Objectifs : blessé grave (blessures, devenir) mécanismes lésionnels évaluation de la prévention surveillance sanitaire Lyon

89 Distribution de l âge des victimes, décédées ou non 20% 15% Décès Survie 10% 5% 0% 0 à 4 ans 5 à 9 ans 10 à 14 ans 15 à 19 ans 20 à 24 ans 25 à 29 ans 30 à 34 ans 35 à 39 ans 40 à 44 ans 45 à 49 ans 50 à 54 ans 55 à 59 ans 60 à 64 ans 65 à 69 ans 70 à 74 ans 75 à 79 ans Source : Registre du Rhône à 84 ans 85 à 89 ans 90 ans et plus

90 12000 Nombre annuel de victimes (blessées ou tuées) (BAAC du Rhône et Registre) BAAC du Rhône Registre

91 Le codage lésionnel AIS : codage anatomique des lésions Abbreviated Injury Scale 9 régions corporelles lésions élémentaires niveau de gravité de 1 à 6 M.AIS : gravité maximale N.ISS : somme des carrés des AIS des trois lésions les plus graves IIS : pronostic séquellaire (à un an) Injury Impairment Scale Déficience de toute nature Score de 0 à 6 associé à chaque lésion élémentaire M.IIS : pronostic le plus sévère

92 Pronostic séquellaire chez les victimes survivantes Pourcentages rapportés à 100 % des victimes survivantes (n = victimes) M.IIS 1+ (n = ) Zone externe Membre inférieur Une victime sur trois conservera une Membre séquelle supérieur de son accident Colonne M.IIS 3+ (n = 1127) Une victime sur 115 conservera Amputations une séquelle Fracas lourde articulaires étirement de la colonne cervicale sans fracture ni luxation Abdomen Thorax Cou Face Trauma médullaires (para, tétraplégies) Trauma crâniens (déficiences majeures) Tête 25% 20% 15% 10% 5% 0% 0,0% 0,1% 0,2% 0,3% 0,4% 0,5% M.IIS 1+ M.IIS 3 M.IIS 4 M.IIS 5 M.IIS 6 Source : Registre du Rhône

93 12 10 Incidence annuelle des traumatismes crâniens graves selon l âge Accès à la conduite automobile Accès à l usage du deux-roues motorisés Vulnérabilité du piéton âgé Piéton Vélo Deux-roue motorisé Voiture Autre Source : Registre du Rhône

94 Part des victimes, décédées ou avec séquelles graves, selon l âge 100% 75% 50% 25% 0% 0 à 4 ans 5 à 9 ans 10 à 14 ans 15 à 19 ans 20 à 24 ans 25 à 29 ans 30 à 34 ans 35 à 39 ans 40 à 44 ans 45 à 49 ans 50 à 54 ans 55 à 59 ans 60 à 64 ans 65 à 69 ans 70 à 74 ans 75 à 79 ans Source : Registre du Rhône à 84 ans 85 à 89 ans 90 ans et plus Décès M.IIS 3+

95 Mortalité et morbidité nationale ( ) Tous usagers BAAC Tués (6 jours) Blessés Hospitalisés (24 heures) Graves (N.ISS 9+) x 3,4 Pour un tué x 2, (61 428) un handicapé lourd. x 2, Séquelles ++ (IIS 3+) 7 479? Source : Thèse Emmanuelle Amoros, 2007

96 Nombre annuel moyen de tués et de blessés avec séquelles majeures (M.IIS 3+) handicapé / 1 tué ,7 / 1 tué 1,7 / 1 tué 0,9 / 1 3,3 tué / 1 tué Source : Thèse Emmanuelle Amoros, 2007

97 Insécurité routière : le double enjeu

98 Troisième session 2. Le retentissement les résultats fonctionnel de la cohorte et la qualité ESPARR de vie un an après l accident Mlle I. Khati, en remplacement de Mme Hoang Thy Nhac, Umrestte, Lyon Pr V. Gautheron, CHU St Etienne

99 LA QUALITÉ DE VIE UN AN APRÈS L ACCIDENT DANS L ETUDE ESPARR 99

100 Qualité de vie «perception qu a un individu de sa place dans l existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes» Au moins, trois dimensions : physique, psychique et sociale 100

101 80,0 80,0 75,0 75,0 70,0 70,0 65,0 65,0 60,0 60,0 55,0 55,0 50,0 50,0 Population totale Atteinte à la tête Atteinte à la face Atteinte au thorax M-AIS1-2 Atteinte à l'abdomen Atteinte à la colonne Atteinte au mb supérieurs Atteinte au mb inférieurs Atteinte au cou M-AIS3+ 101

102 Déterminants de la qualité de vie Domaine physique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Facteurs liés aux conditions de l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine psychique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine social Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine environnemental Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Age, Niveau d étude, Statut professionnel/csp 102

103 Déterminants de la qualité de vie Domaine physique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Facteurs liés aux conditions de l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine psychique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine social Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine environnemental Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Facteurs médicaux: ATCD de pathologies : maladies cardiovasculaires, troubles de la vision, pathologies neurologiques ou psychiatriques, maladies métaboliques Evénements de vie: Naissance dans la famille Perte d emploi ou difficultés financières 103

104 Déterminants de la qualité de vie Domaine physique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Facteurs liés aux conditions de l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine psychique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine social Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine environnemental Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Gravité globale, lésion au cou, lésion à l abdomen 104

105 Déterminants de la qualité de vie Domaine physique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Facteurs liés aux conditions de l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine psychique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine social Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine environnemental Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Dépôt de plainte, Responsabilité 105

106 Déterminants de la qualité de vie Domaine physique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Facteurs liés aux conditions de l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine psychique Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine social Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Facteurs lésionnels à l accident Conséquences à 1 an de l accident Domaine environnemental Facteurs sociodémographiques Facteurs antérieurs à l accident Conséquences à 1 an de l accident Etat de santé : Etat médical de santé non rentré dans l ordre Douleur à la tête Difficultés : Problème de mémoire Fatigue Retentissement sur les activités de la vie quotidienne : Perturbation des loisirs Perturbation de l activité professionnelle Répercussions financières Retentissement sur l état émotionnel : Syndrome de stress post-traumatique 106

107 Le retentissement fonctionnel et la qualité de vie un an après l accident Commentaires Pr Vincent Gautheron, MPR, CHU Saint Etienne

108 Règle du jeu pour le clinicien (MPR) chaque résultat d ESPARR sera commenté afin de : - avoir sa vision de ces résultats, - savoir ce qu ils évoquent pour lui, et - savoir comment prévenir les conséquences

109 Qualité de vie «perception qu a un individu de sa place dans l existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes» OMS Au moins trois dimensions : physique, psychique et sociale + indépendance, environnement, spiritualité La QVLS n est qu un aspect du «bien-être»

110 Qualité de vie «évaluation multidimensionnelle, à la fois en fonction de critères sociaux normatifs et de critères individuels, du système personne-environnement de chaque individu». Lawton (1991)

111 Normes de qualité de vie en population générale française La qualité de vie est une notion subjective utilisée pour évaluer le ressenti des patients dans les programmes de santé publique. Le WHOQOL-Bref est un questionnaire générique développé par l'oms, 26 questions à 5 niveaux Chaque dimension est rapportée à 100 En France, étude en population générale de 12 à 75 ans en 2007 L'objectif était d'établir des normes en population générale pour les domaines principaux : physique, mental, social, environnemental (World Health Organisation Quality of Life)

112 WHOQOL-26 : les 7 domaines 1- Santé physique (énergie et fatigue, douleur et inconfort, sommeil et repos) 2- Santé psychologique (image du corps et apparence, sentiments négatifs, sentiments positifs, estime de soi, pensée, apprentissage, mémoire et concentration) 3- Niveau d indépendance/dépendance (mobilité, activités quotidiennes, dépendance à substance médicale et à soutien médical, capacité de travail) 4- Relations sociales (relations personnelles, soutien social, activité sexuelle) 5- Environnement : ressources financières, liberté, sûreté physique et sécurité, aide sociale et à la santé : accessibilité et qualité ; habitat, opportunités de jeux/loisirs, environnement physique (pollution, bruit, embouteillages, climat ; transport) 6- Spiritualité, religion, croyances personnelles (facette unique) 7- Qualité de vie globale et santé générale.

113 Normes de qualité de vie en population générale française Méthode (INPES 2005) : - a réalisé une enquête transversale représentative de la population française âgée de 12 à 75 ans, - a interrogé individus sur leur QV à partir du Whoqol-Bref, - les scores de 0 à 100 ont été analysés par âge et par sexe, et suivant l'état de santé. - les données ont été pondérées par le nombre de personnes éligibles du ménage et redressées à partir des données du recensement 1999 de l'insee.

114 Whoqol ex 1 Comment trouvez-vous votre qualité de vie? - 1- Très mauvaise - 2- Mauvaise - 3- Ni bonne, ni mauvaise - 4- Bonne - 5- Très bonne

115 Whoqol ex 2 Actuellement, une douleur (physique) vous empêche-t-elle de faire ce que vous avez à faire? - 1- Pas du tout - 2- Un peu - 3- Modérément - 4- Beaucoup - 5- Complètement

116 Whoqol ex 3 Comment trouvez-vous votre capacité (physique) à vous déplacer seul? - 1- Très mauvaise - 2- Mauvaise - 3- Ni bonne, ni mauvaise - 4- Bonne - 5- Très bonne

117 Whoqol ex 4 Avez-vous une bonne opinion de vous-même? - 1- Pas du tout - 2- Un peu - 3- Modérément - 4- Beaucoup - 5- Extrêmement

118 Whoqol ex 5 Eprouvez-vous des sentiments négatifs comme le cafard, le désespoir, l anxiété, la dépression? - 1- Jamais - 2- Parfois - 3- Souvent - 4- Très souvent - 5- Toujours.

119 Normes de qualité de vie en population générale française Résultats : - 75,1 % des Français trouvent leur QV bonne ou très bonne, plus élevée dans le domaine physique (77,3 ± 14,6 points), puis le domaine social (75,1 ± 15,6 points) et mental (66,8 ± 14,2 points). - Avoir une maladie chronique est associé à une diminution de 13,6 points pour le domaine physique, de 2,6 points pour le domaine mental et de 4,2 points pour le domaine social. - Les hommes présentent une meilleure QV que les femmes dans les domaines physique et mental. - Les trois domaines de la QV diminuent avec l'âge à partir de 25 ans, en particulier dans le domaine physique.

120 Normes de qualité de vie en population générale française l étude a permis d'établir des normes de QV en population française pouvant servir de base lors de comparaisons : - soit avec des populations particulières, notamment des personnes atteintes d'une maladie, - soit avec des populations d'autres pays dont la QV aurait été mesurée avec le Whoqol-Bref.

121 Qualité de vie à un an (en fonction des 4 domaines du WHOQOL) 77,3 75,1 66,8 Toutes situations confondues : dilution des résultats

122 Qualité de vie à un an (en fonction des 4 domaines du WHOQOL) 75,1 77,3 66,8 66 manger Tetrafigap manger toilette continence 48 paral complète

123 Déterminants de la qualité de vie : domaine physique Facteurs prédictifs (recueillis à l inclusion) Âge Niveau d étude faible Chômage ATCD de pathologies antérieurs : maladies cardiovasculaires, pathologies neurologiques ou psychiatriques, maladies métaboliques Gravité globale Dépôt de plainte Facteurs associés (facteurs observés à un an) État médical subjectif non rentré dans l ordre Fatigue, douleurs, problèmes de mémoire Perturbation des loisirs, de l activité professionnelle Répercussion financière STRESS POST TRAUMATIQUE MPR Repérage précoce, Accompagnement pluridisciplinaire Suivi prolongé TTT spécifique douleur, Accompagnement psy Exercice et travail

124 Déterminants de la qualité de vie : domaine psychique Facteurs prédictifs d une moins bonne QV Âge Niveau d étude faible ATCD de pathologies neurologiques ou psychiatriques Gravité globale Être salarié CDD (facteur associé à une meilleure QV!) Facteurs associés Fatigue, douleurs, problèmes de mémoire STRESS POST TRAUMATIQUE MPR : Suivi psycho Exercice TTT Douleur

125 Déterminants de la qualité de vie : domaine social Facteurs prédictifs d une moins bonne QV Âge ATCD de pathologies cardiovasculaires antérieures Gravité globale Perte d emploi ou difficultés financières avant l accident Lésions à l abdomen ou «coup du lapin» Facteurs associés à une meilleure QV Être travailleur indépendant Avoir eu une naissance dans la famille avant l accident Facteurs associés à une moins bonne QV à un an Fatigue STRESS POST TRAUMATIQUE MPR Accompagnement Social, psychologique prévention

126 Déterminants de la qualité de vie : domaine environnemental Facteurs prédictifs d une moins bonne QV Âge Niveau d étude faible Chômage Perte d emploi ou difficultés financières avant l accident Facteurs associés à une moins bonne QV Répercussions financières STRESS POST TRAUMATIQUE MPR Réseau Associations

127 FIN Registre Maintien vigilance Education Prévention de l accident Suivi prolongé, au-delà d un an La qualité de vie ne se résume pas à la santé Merci

128 Troisième session les résultats de la cohorte ESPARR 3. La réinsertion professionnelle des blessés Dr M. Hours, Umrestte, Lyon Mr JP Lignelet, ADAPT UEROS, Lyon

129 LES CONSÉQUENCES PROFESSIONNELLES de l accident de la route Martine HOURS

130 Impact immédiat : arrêt de travail Blessés légers : médiane =30 j (3 è quartile : 90j) Blessés graves : médiane = 227 j (3 è quartile : 375j) Modification de l emploi d un proche 5,8% des blessés légers 7,6% des blessés graves Répercussions financières immédiates et à distance

131 À un an Blessés «légers» (M-AIS<3) 2,5% n ont pas repris le travail Blessés «graves (M-AIS3+) 21,7% n ont pas repris le travail Parmi ceux qui travaillaient au moment de l accident 4,5% ont perdu leur emploi 8 % sont en recherche d emploi 2,2% sont en arrêt maladie du fait de l accident 8% ont perdu leur emploi 9 % sont en recherche d emploi 27,7% sont en arrêt maladie Parmi ceux qui ne travaillaient pas au moment de l accident 27% ont retrouvé du travail Seulement 8% ont retrouvé du travail

132 À un an Blessés «légers» (M-AIS<3) 8% de ceux qui travaillent ont eu un aménagement de leur poste de travail Horaires Charge de travail Ergonomie 7% disent avoir dû modifier leur projet professionnel Blessés «graves (M-AIS3+) 15% aménagement Essentiellement en terme d ergonomie 18,3% doivent modifier leur projet professionnel

133 Facteurs prédictifs d un retour au travail tardif (après ajustement sur la gravité maximale initiale) (Type d accidents : accidents de travail) (CSP : ouvriers) Intention de porter plainte (ou avoir porté plainte) Gravité globale des lésions Persistance de douleurs Persistances de séquelles physiques à six mois Lésions : TC modérés, contusion et hémorragies cérébrales, atteintes pulmonaires, lésions MI, Fractures vertébrales

134 Comment prendre en compte la douleur? Comment préparer/aider la reprise du travail? Comment prendre en considération le sentiment de «victimes»?

135 La réinsertion professionnelle des personnes cérébrolésées

136 Avant 1996 La réinsertion professionnelle des personnes cérébrolésées dépend d initiatives locales Dans le Rhône 1992 : création du SSIP (partenariat CMA & L ADAPT) 1994 : création de SAETC (partenariat Henry Gabrielle & L ADAPT) = Stage d Accompagnement à l Emploi des TC. Dans l Isère 1992 : création du programme SPASE (CMUDD) La couverture des besoins est inégale sur le territoire et les dispositifs proposent des prestations différentes en fonction de leur montage administratif et financier

137 La circulaire du 4 juillet 1996 Création des UEROS sur un plan expérimental pour une durée de 5 ans Leur objectif est «de favoriser une réinsertion professionnelle et sociale». 4 missions : Evaluer les séquelles et les potentialités des personnes CL Elaboration un programme transitionnel de réentrainement à la vie active Fournir des éléments d orientation socio-professionnelle Assurer un suivi individualisé du devenir de chaque stagiaire. D où le terme d UEROS : Unité d Evaluation de Réentraînement et d orientation Socio-professionnelle

138 La circulaire du 4 juillet 1996 Les UEROS sont rattachés aux centres de préorientation (rééducation professionnelle). Ce sont des services médicosociaux financés par l assurance maladie. Les UEROS prennent la forme de stages d une durée de 3 à 6 mois selon les unités. Les personnes intègrent ces dispositifs suite à une notification d orientation professionnelle des COTOREP. Elles ont le statut de stagiaires de la formation professionnelle et sont rémunérés.

139 Le décret du 17 mars 2009 Pérennisation des UEROS Tend à homogénéiser le fonctionnement des UEROS (durée, prestations, ) Modifie le positionnement des UEROS : Les UEROS ne sont plus obligatoirement rattachés aux centres de préorientation L insertion professionnelle n est plus au premier plan : «Construire un projet d insertion sociale incluant, le cas échéant, une intégration professionnelle» La fonction première des UEROS est de contribuer «à garantir la continuité de l accompagnement en assurant les passages itératifs entre les secteurs sanitaire, médico-social et social, éducatif et professionnel»

140 L UEROS dans son environnement Centre hospitalier CMPR FAM CAJ SAMSAH SAVS Associations Insertion sociale Soins et Réadaptation UEROS Iz Insertion professionnelle SAMETH ESAT SPASE Cap Emploi Pôle Emploi Mission Locale Entreprises

141 Le décret du 17 mars 2009 Elargissement des missions Aux 4 missions définies antérieurement (Evaluation, Réentraînement, Orientation, Suivi ) mises en œuvre dans le cadre de formules de stage sur notification de la MDPH, s ajoutent 3 nouvelles missions mobilisables sans notification de la MDPH : Accueillir, informer, conseiller les personnes cérébrolésées, leur entourage, les professionnels Réaliser des évaluations médico-psychologiques de courte durée afin de déterminer si l intéressé peut bénéficier d un programme de réentraînement Aider l intéressé à élaborer son projet de vie (= aide à la constitution des dossiers MDPH)

142 L activité de L UEROS Une centaine de dossiers traités par an : Une quarantaine de personnes orientées vers d autres services à l issue d un premier entretien d accueil et d information Une quarantaine d évaluations médicopsychologiques de courte durée Une vingtaine de personnes intégrées en stage Données 2010

143 Le public accueilli plus de 70 % d hommes âge moyen : 33 ans 66% habitent chez eux 31% chez leurs parents Données 2010

144 Le public accueilli Données 2010

145 Pathologie TC AVC Autre : tumeur, encéphalite, anoxie, épilepsie,

146 Part des AVP dans les TC 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

147 Le stage

148 Déroulé du stage Validation du projet : Mise en situation en entreprise ou en activités bénévoles ou occupationnelles Evaluations : des savoirs, savoirs faire, savoirs être, des potentiels et des aptitudes Réentrainement et Orientation : * Physique, cognitif, technique * Elaboration de projet Synthèse : *bilan du parcours *Préparation des étapes ultérieures *Mises en place des relais => Préconisation d orientation à la MDPH Pré-accueil : * entretien de préadmission * bilans médical, ergo, neuropsychologique => Validation entrée en stage ou préconisation de réorientation 6 mois Parcours personnalisé Accompagnement personnel

149 Réentrainement cognitif Atelier mémoire : remobilisation de la mémoire, stratégies d apprentissage et techniques de compensation des troubles mnésiques

150 Réentrainement cognitif Atelier logique : développement des capacités de raisonnement logique et de méthodes de travail

151 Réentrainement cognitif Plateforme savoirs généraux : réactualisation des connaissances en mathématiques et français

152 Réentrainement cognitif Atelier informatique : initiation à l utilisation de l outil informatique (logiciels, Internet ) ou perfectionnement, média à visée de réentraînement cognitif

153 Réentrainement technique Atelier technique et créatif : Développement des capacités d organisation et des aptitudes gestuelles, travail sur les postures

154 Développement personnel Atelier psychomotricité : relaxation et éveil corporel, gestion du stress

155 Orientation socioprofessionnelle Atelier projet personnel et professionnel : Élaboration du projet d insertion sociale et/ou professionnelle Mise en situation (7 semaines)

156 Les professionnels mobilisés Neuropsychologues Ergothérapeutes Psychologue Psychomotricien Assistante sociale Médecins (MPR, sport, généraliste) Infirmière Formateurs chargés de l orientation socio professionnelle Formateurs chargés du réentraînement cognitif Formateur technique Animateur sportif

157 Préconisations d orientation 11% 12% 5% 46% Professionnelle Sociale 7% Soins 14% 5% Professionnelle et Sociale Professionnelle et soins Sociale et Soins Professionnelle, sociale et soins Données 2010

158 Devenir à 6 mois 17% 13% 4% Milieu Ordinaire ESAT 24% Formation 4% Recherche d'emploi 17% 15% 7% En attente Activités occupationnelles Soins Pas de nouvelles

159 Devenir à 2 ans 4% 13% 28% Milieu Ordinaire ESAT Formation 13% Recherche d'emploi 2% 17% 15% 9% En attente Activités occupationnelles Soins Pas de nouvelles

160 Devenir En dehors des critères retenus par l étude ESPARR, l insertion socioprofessionnelle des personnes cérébrolésées dépend aussi : de l âge auquel la personne a été victime de l accident et de l acquisition d une expérience professionnelle antérieure (Pb des enfants). de l existence d une indemnisation du niveau de formation ou d emploi antérieur (Pb des qualifications élevées)

161 Devenir De la qualité du suivi post UEROS. Initialement le mode de financement des UEROS ne permettait pas le financement de la mission de suivi. Les UEROS de Rhône Alpes se sont mobilisés pour créer le dispositif SPASE, financé par l AGEFIPH, pour l insertion et le suivi dans l emploi en milieu ordinaire de travail des personnes cérébrolésées. Pour les stagiaires résidant hors de la région et les personnes ne relevant pas de l emploi en milieu ordinaire la mise en place de relais reste complexe.

162 Quatrième session les résultats de la cohorte ESPARR 4. La réalité quotidienne pour le patient et ses proches Mme P Charnay, Umrestte, IFSTTAR UCBL Lyon Dr JM Destaillats, CHU Bordeaux

163 Le ACCOMPAGNER UN PROCHE BLESSÉ GRAVE EXEMPLE DES FAMILLES RENCONTRÉES DANS LE CADRE DU SUIVI DE LA COHORTE ESPARR Pierrette CHARNAY

164 Objectif Trois ans après l accident Pour les accidentés M.AIS4+ Evaluer les répercussions, sur l ensemble de la famille, de l accompagnement de l accidenté Evaluer le poids de la prise en charge par la mesure du fardeau familial (ZARIT) Evaluer la qualité de vie de chaque personne proche de la victime Evaluer la vision de la victime et de ses proches en matière de charge qu il peut représenter Comparer la qualité de vie de l accidenté et de ses proches

165 Qui sont ces «proches-accompagnants»? 50 blessés graves (47 adultes et 3 enfants) et 96 «accompagnants» (1 à 4 par blessé) Tous les «proches» «Accompagnant principal» Sexe 66% de femmes 90% de femmes Age 44.3 ans 47.5 ans Lien familial Père ou mère 50% Conjoint(e) : 25% Conjointe dans 46% des cas Vivent avec l accidenté 60% 75%

166 Qu expriment ils? Problèmes de santé en lien avec l accident Pb familiaux en lien avec l accident Modification de leur vie sociale Modification de leur activité professionnelle Charge (fardeau) ressentie mesurée par l échelle de Zarit Tous les «proches» 1/3 (33%) disent avoir problèmes de santé en lien avec l accident 31% ont des pb de couple, pb avec une personne de la famille «accompagnant» principal 46% 44% 33% 40% 9% ont changé leurs conditions de travail 14% obtiennent un score de charge modérée à sévère 12% (dont la moitié a changé complètement) 20%

167 Les «proches» soulignent des aspects positifs de leur rôle d accompagnant La prise en charge a permis un rapprochement entre l accidenté et ses «proches» (35%) Leur rôle leur a révélé des compétences qu ils ne pensaient pas avoir (25%) L évènement peut être une part de chance dans la relation (10% /fardeau léger)

168 20% des accompagnants principaux ressentent un fardeau modéré ou sévère Facteurs non associés L âge et le sexe de l accompagnant Son lien familial avec l accidenté L âge, le sexe, la situation familiale de l accidenté La gravité initiale globale des lésions (M.AIS4+) du blessé Facteurs associés Une lésion à la colonne AIS 4+ L état médical du blessé trois ans après l accident (GOS, MIF ) Le fait que l accidenté soit toujours en arrêt de travail 3 ans Le sentiment, chez le «proche», de subir des problèmes de santé liés à l accident

169 Suite, actions. Quelle que soit la lésion Est-ce qu une aide apportée précocement aux familles, par le biais d une consultation, peut les aider dans le long terme à faire face aux problèmes qu elles rencontrent? Que faudrait il mettre en œuvre pour réduire les difficultés de l accompagnement? Qu est ce qui fait que cet événement puisse être vécu comme positif?

170 Depuis 1994, la consultation Handicap et Famille a éte imise en place dans le service du Pr JM MAZAUX Au CHU de bordeaux handicap-famille@chu-bordeaux.fr Service MPR du Pr Jean-Michel MAZAUX

171 Elle est destinée à accueillir, à traiter la souffrance des familles confrontées au traumatisme et à accompagner la réorganisation des dynamiques familiales L originalité du fonctionnement neuro systémique réside dans l articulation des approches Systémiques neuropsychologiques ergothérapiques

172 Pour répondre à l impact des troubles sur : l humeur le comportement les interactions au sein de la famille (individu couple, parentalité, fratrie, familles d origine) les conséquences sur les équipes

173 Neuro systémique et troubles Les troubles du comportement font partie des conséquences du traumatisme crânien qui perdurent à moyen et long terme: (Robinson, 1997 ; Bakchine, 1998 ; Habib et Poncet, 1998 ; Habib, 2006). Ces troubles du comportement altèrent considérablement la qualité de vie des patients et de leurs familles à long terme (Hall et al, 1994).

174 Il existe, à destination des sujets cérébrolésés, des outils d évaluation des troubles du comportement Echelle d Iowa (Iowa Scale of Personality Change : ISPC, Barrash et al, 1997) Echelle du GREFEX (Inventaire du Syndrome Dysexécutif Comportemental : ISCDC, GREFEX, 2008). des troubles du contrôle cognitif des troubles métacognitifs des troubles de la motivation. des troubles de la cognition sociale alexithymie

175 Les troubles du comportement peuvent également être compris comme une tentative du système psychique de s adapter aux difficultés émotionnelles et sociales provoqués par les lésions. Ils renvoient également aux difficultés à se penser comme un être différent.

176 Ce travail d acceptation d une nouvelle identité, et du handicap, est en retour freiné par la présence de difficultés cognitives, notamment métacognitives et de cognition sociale. Les troubles cognitifs interfèrent donc avec le réaménagement, personnel et familial, que nécessitent le traumatisme crânien et ses séquelles diverses.

177 Une équipe pluri professionnelle : Psychiatre Médecins MPR Psychologues de la santé Neuropsychologues Ergothérapeutes

178 L originalité et l utilité de la démarche est citée dans la circulaire DHOS/SDO/01/DGS/SD5D/DGAS/PHAN/3B/ N 280 du 18 juin 2004 Relative à la filière de prise en charge sanitaire, médico-sociale et sociale des traumatisés crânio-cérébraux et des traumatisés médullaires

179 Nous visons la prise en compte par les équipes de soins, du suivi thérapeutique, de l accompagnement psychologique, des systèmes familiaux mis en souffrance après le traumatisme de l un de ses membres

180 Nous visons la prise en compte de l impact : des équipes sur la souffrance des familles (bientraitance, maltraitance, conflits institution familles) de ces souffrances sur les soignants euxmêmes (Burn-out, évitement, aveuglement ;)

181 I/ Les principes épistémologiques

182 L abord de la famille, des équipes de soin, du couple, de l entourage, ouvre sur la systémique ou science des systèmes Nous nous attachons aux dysfonctionnements des relations entre patients, familles, institutions Nous faisons le choix d un travail familial sur les relations, d une micro anthropologie du lien des systèmes d appartenance

183 Quelle méthodologie pour cette complexité relationnelle?

184 Giambattista Vico ( ) «La méthode fait obstacle à l ingéniosité quand elle se mêle du faisable et elle dissout le soin que l on met à s informer en fournissant d avance la vérité.» 171O

185 1/Les historiens et les cartographes

186 A/ Les cartographes Explicare L appât est la lésion Le piège la causalité linéaire

187 B/Les historiens Cum prehendere L histoire des relations avant l histoire de la maladie L histoire du lien

188 LE BOULON ET LE MODELE LE DEFAUT DE FONCTIONNEMENT D UNE MACHINE EST UNE PANNE LE DEFAUT DE FONCTIONNEMENT D UN SYSTEME HUMAIN EST UNE CRISE

189 LE BOULON ET LE MODELE DIAGNOSTIC LE DEFAUT DE FONCTIONNEMENT D UNE MACHINE EST UNE PANNE SUBSTITUTION REPRESENTATION LE DEFAUT DE FONCTIONNEMENT D UN SYSTEME HUMAIN EST UNE CRISE TRANSFORMATION LA CRISE DU MODELE EST INEVITABLE CAR LE SYSTEME HUMAIN ALLIE Système Biologique = Entropie Mouvement Système Symbolique = Orienté vers Stabilité.

190 C/ Questionnement systémique et théorie de l esprit

191 2/ La théorie trois portes

192 A/ La porte institutionnelle

193 INSTITUTION EQUIPE SOIN PATIENT FAMILLE

194 Handicap du patient, de la famille, de l institution Pathologie Personne Institution Environnement? Famille

195 B /La porte familiale

196 La crise autoréférentielle La crise du système que traduit la maladie du patient Perte de contrôle du système sur son histoire par la mise en doute du modèle de la relation La crise dans le système que provoque la maladie du patient

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