Filière de Santé des Maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares. Éric HACHULLA et Alexandre BELOT Animateurs Hélène MAILLARD Chef de projet
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- Florent Clermont
- il y a 6 ans
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1 Filière de Santé des Maladies uto-immunes et uto-inflammatoires Rares Éric HCHULL et lexandre BELOT nimateurs Hélène MILLRD Chef de projet
2 Valenciennes Boulogne-sur-Mer Reims Brest Légende Site constitutif CCMR existant ayant déposé un dossier Centre de référence ncien CCMR avec projet centre constitutif Nouveau CCMR dulte édiatrique Marne-la- Vallée Villefranche/Saône
3 Recommandations
4 NDS ROCHINE CTULISTION En cours d actualisation ROCHINE RÉDCTION En cours de finalisation SCLÉRODERMIE JI TRS rtérite à Cellules Géantes (Horton) ublié en Septembre 2016 Dermatomyosite de l enfant et de l adulte ublié en Mars 2017 Lupus Les NDS pour les maladies rares concernées par FI²R sont répertoriés sur notre site internet Rubrique RECOMMNDTIONS
5 ÉDUCTION THÉREUTIQUE DU TIENT CTIONS EN COURS ROJETS Outil ET Corticoquiz en création rojet de Boîte à outil universelle Filière FI²R désignée ilote du Groupe ET interfilières Site internet en cours de construction pour mise à disposition d un annuaire commun des programmes et outils d Éducation Thérapeutique du atient avec la participation de 17 autres FSMR
6 RC Nationale : Maladies auto-inflammatoires et auto-immunes rojet 2017 Organisation de 6 RC d ici fin 2017 Membre filière FI²R Experts nationaux Organisation en amont Support WEBEX Experts adaptés ar thématique : Vascularites, pédiatriques, Lupus/Gougerot-Sjögren, Sclérodermie Démarrage souhaité en Septembre/Octobre 2017
7 RCOURS SCOLIRE ET ROFESSIONNEL vril/mai 2017 Synthèse des résultats obtenus au questionnaire patients en cours (clôture des réponses au 31 mars 2017) Déterminer les actions à mener en lien avec les associations FI²R autour du parcours professionnel des patients adultes et du parcours scolaire des enfants et adolescents rès de 300 réponses au Questionnaire atients FI²R Questionnaire membres FI²R en attente de diffusion rojet commun aux associations FI²R
8 BSES DE DONNÉES Sur ces 2 années, nos 4 chargés de mission ont pu se déplacer dans 35de nos centres afin d alimenter les bases de données : SCLÉRODERMIE VSCULRITES EDOLU u total, 1754 dossiers ont été collectés à ce jour DONT 374 OUR LES VSCULRITES
9 BSES DE DONNÉES Données collectées pour les vascularites Localisation de la collecte des données patients Nombre de dossiers vascularites collectés Lyon (GHE, neumologie r V.COTTIN) 4 Vannes(Médecine Interne Dr. GODMER) 10 Bordeaux (Médecine Interne r JL ELLEGRIN) 21 Dax (Médecine Interne Dr F. LIFERMNN) 19 Dijon (Médecine Interne r B. BONNOTTE) 23 Lyon(Hôpital Lyon Sud) 20 Lyon (Hôpital Louis radel) 12 Clermont-Ferrand (Hôpital G. Montpied) 18 Clermont-Ferrand(Hôpital Estaing) 19 Dijon(Hôpital Bocage) 24 Marseille (Hôpital Conception) 24 Nantes (Hôpital Hôtel-Dieu) 17
10 BSES DE DONNÉES Données collectées pour les vascularites Localisation de la collecte des données patients Nombre de dossiers vascularites collectés Bordeaux(Hôpital Haut-Lévêque) 20 Dax (Hôpital Côte d rgent) 19 Limoges (CHU Depuytren) 14 aris(saint-ntoine) 17 aris(heg) 22 aris (Bichat) 9 Metz 35 Caen 18 Clermont-Ferrand 5 Limoges 4 Total des dossiers collectés 374
11 CENTRES DE COMÉTENCES ET FILE CTIVE VSCULRITES DULTES Filière de Santé des Maladies uto-immunes et uto-inflammatoires Rares FI²R Boulogne-sur-Mer Valenciennes 42 Brest Reims Légende 50 Centres de référence Sites constitutifs CCMR existant ayant déposé un dossier Nouveau CCMR File active Vascularites : > à à 200 < 100
12 COORDINTION DE L RECHERCHE Mise à jour régulière des essais thérapeutiques en cours sur notre site internet fai2r.org
13 EL À ROJETS er ppel à projets FI²R Financement de 5 projets à hauteur de euros 2 nd FI²R en 2016 Nouveau financement de 5 projets à hauteur de euros 10 projets actuellement en expertise Résultats attendus pour le 15 mai 2017
14 NEWSLETTER Envoyée tous les 2 mois rochain numéro en Mai Calendrier des événements nationaux et internationaux, actualités, prochaines web conférences, diffusion des podcasts disponibles, prochaines Journées FI²R
15 VEILLE BIBLIOGRHIQUE Vascularites : lus d une vingtaine d articles déjà traités! Envoyée chaque mois Depuis octobre 2016, nous pouvons vous proposer jusqu à 10 articles par mois grâce à la participation de nouveaux rédacteurs!
16 WEB CONFÉRENCES LES TÉLÉCHRGEMENTS Du 1 er janvier 2015 au 1 er janvier 2017 Jeudis de la Filière en moyenne par web conférence ssociations de patients 503 en moyenne par web conférence téléchargements Depuis leur lancement en en moyenne par web conférence Toutes les web conférences sont disponibles dans leur version odcast dans notre récente rubrique VIDÉOTHÈQUE sur notre site internet
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SEPTEMBRE L M M J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 OCTOBRE L M M J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28
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