Projet ETOILE. L Education Thérapeutique du Patient (ETP) en Oncologie-thoracique. Laurence BIGAY-GAME. Christelle RUDZKY. Education.

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1 L Education Thérapeutique du Patient (ETP) en Oncologie-thoracique Projet ETOILE Education Thérapeutique Onco-thoracique Laurence BIGAY-GAME Christelle RUDZKY ToulousE Individualisée Larrey

2 Sommaire Présentation des intervenants Le contexte de l ETP et les politiques de santé publique sur l ETP Le programme ETOILE

3 Présentation des intervenants Christelle RUDZKY, directrice

4 Grande expérience dans l accompagnement, la formation et le soutient des équipes sur le terrain et de façon personnalisée, près de 6000 professionnels de santé et plus de 100 établissements ont pu en bénéficier avec une très grande satisfaction. Organisme de formation sur mesure, expert en ETP et pratiques innovantes en santé Crée en 2007 par Christelle RUDZKY est aussi un cabinet de conseils et agence de communication qui accompagne les professionnels de santé au plus près de leurs préoccupations Intervention dans toute la France, les DOM-TOM et la Polynésie Française par une équipe de professionnels pluridisciplinaires compétents, reconnus et chacun experts dans leurs domaines

5 Réalisation Audit Formations Création de tous supports Création de vidéos (témoignages, de parcours patient,.) Coaching d équipes, Organisation de manifestation scientifiques ou partage d expériences, Conception et animation de board ou groupe de réflexion, Ed Innov Santé vous accompagne pour la réussite de vos projets

6 Contexte de l ETP et Politiques de Santé Publique

7 Les soins de support ETP Les soins de support «L ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques, lorsqu il y en a». Il n y a pas de compétences travaillées ni d évaluation = actions d accompagnement. L ETP (définition de l OMS) «Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L ETP participe à l amélioration de la santé du patient ainsi qu'à l amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses proches, sous réserve qu elle se déroule dans le cadre d un programme structuré».

8 Pour qui? L ETP concerne les maladies chroniques* ( ) mais également les situations ou maladies de courte durée qui nécessitent une acquisition de compétences d'autosoins et d'adaptation, ( ) Elle peut e tre mise en œuvre dans divers secteurs d activité (médecine, chirurgie, rééducation fonctionnelle, psychiatrie, HAD, etc.). * «La maladie chronique est une maladie qui évolue à long terme, souvent associée à une invalidité ou à la menace de complications sérieuses, et susceptible de réduire la qualité de vie du patient.» (D après le glossaire multilangue de la Banque de données en santé publique )

9 4.3. Éducation thérapeutique et adaptation du mode de vie L éducation thérapeutique (ETP) vise à accompagner le patient dans l acquisition de compétences d auto soins et d adaptation, et à prévenir les complications évitables. L ETP contribue à l amélioration ou au maintien de l état de santé du patient, de sa qualité de vie et de celle de ses proches. L éducation thérapeutique contribue au développement de compétences qui permettent au patient de : comprendre sa maladie, les traitements et leurs effets indésirables éventuels ainsi que la possibilité de participer à un essai thérapeutique, les précautions à prendre ; identifier ses douleurs et soulager ses symptômes ; améliorer l observance d un traitement ambulatoire ; réaliser des gestes techniques et des soins ; participer à la planification du suivi après le traitement ; adapter son mode de vie (équilibre diététique, activité physique, etc.) ; prévenir des complications évitables ; HAS/Service Maladies chroniques et dispositifs d accompagnement des malades / INCa/Département des recommandations pour les professionnels de santé Mai faire face aux problèmes engendrés par la maladie notamment en termes d activité professionnelle ; impliquer son entourage dans la gestion de la maladie, des traitements et des répercussions qui en découlent. En outre, une information sera fournie : sur les modalités d accès aux ressources et aides disponibles pour la prise en charge, avec le concours des assistants sociaux ; sur les organismes, dont les associations de patients, pouvant soutenir les patients et leur entourage et les aider à faire connaître et valoir leurs droits.

10 3 ème Plan Cancer : L ETP en onco-hématologie recommandé Plusieurs appels à projet INCA sur l ETP Priorités de la DHOS Plan destiné à améliorer la qualité de vie des patients atteints de pathologie chronique Loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire) A inscrit dans le code de la santé publique l ETP qui est devenue une priorité nationale Les recommandations HAS en éducation thérapeutique L accréditation ou certification V2010 (Révisée Janvier 2014)

11 Plan cancer Les patients doivent pouvoir participer pleinement aux décisions qui les concernent. Dans la continuité du précédent, ce nouveau Plan réaffirme l importance pour les patients de disposer d une information adaptée et accessible à toutes les étapes du parcours, y compris sur la recherche et les essais cliniques. L autonomie et l implication des patients dans leur prise en charge pourront être renforcées par des programmes d éducation thérapeutique adaptés et par le soutien de «patientsressources» formés à partager leur expérience Plan Cancer Synthèse -

12 La proposition de l ETP est obligatoire Cf. Manuel de certification, avril 2011 révisée janvier 2014 Les professionnels doivent être formés Cf. Décret du 14/01/2015 Les professionnels qui mettent en œuvre 40h «Dispenser l ETP» Le coordonnateur 40h «Coordonner un programme» Et si le coordonnateur coordonne et met en œuvre = 80h Demande d autorisation à l ARS pour un programme Les équipes qui se prévalent d un programme ETP doivent avoir une «autorisation d exercer» sinon elles risquent une sanction financière de euros Auto évaluation annuelle et quadriennale + demande de renouvellement Financement : FIR (MIGAC) non systématique

13 Une politique de santé publique sur l'etp précisée depuis août 2010 Conditions d'autorisation des programmes d'éducation thérapeutique du patient (D après le décret n du 2 août 2010) Cahier des charges des programmes d éducation thérapeutique du patient et composition du dossier de demande de leur autorisation (d après l Arrêté du 2 août 2010) Compétences requises pour dispenser l éducation thérapeutique du patient (d après l Arrêté du 2 août 2010 et le Décret n du 2 août 2010 ) Arrêté du 14/01/2015

14 Cahier des charges ARS L équipe éducative 2 professionnels de santé dont au moins 1 médecin (qui est coordonnateur ou pas) doivent mettre en œuvre le programme d Education Thérapeutique du Patient (ETP) Formation minimum de 40H à l ETP obligatoire pour toute l équipe éducative Formation «Coordination d un programme ETP» de 40h obligatoire pour le coordinateur (et s il intervient dans la mise en œuvre du programme, il doit avoir suivi les 2 formations (Mise en œuvre + Coordination), soit 80h) Nouveau décret 14/01/2015 Le programme Justification et Objectifs Population cible Description de la procédure Description des séances éducatives Descriptions des outils et documents Description des évaluations auprès des patients Coordination intra et extra Description des évaluations du programme (auto évaluation annuelle et évaluation quadriennale)

15 Education Thérapeutique Onco-thoracique Individualisée Larrey Le programme ToulousE Laurence BIGAY-GAME

16 Cancer bronchique et observance thérapeutique Torrecillas S. Rev Pneumol Clin patients CBNPC traités Erlotinib (12) et crizotinib (3) 53 % rapportaient avoir oublié au moins une fois de prendre leur traitement. Gebbia V. Clin Lung Cancer 2013 Patients traités par Erlotinib Observance à 2 mois (%) Comptage cp Cohorte 1 Pas de suivi spécifique Bassan Eur J Cancer Care 2014 Cohorte 2 Programme de suivi ,0021 DCR ,0368 Corrélation entre tolérance/observance/taux contrôle maladie p

17 Objectifs du programme ETOILE autorisé par l Agence Régionale de Santé de Midi-Pyrénées depuis le 20 mars 2015 Améliorer la qualité de vie des patients ayant un cancer du poumon grâce à l acquisition et le maintien des compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec la maladie. Favoriser l'adhésion à la thérapeutique et prévenir les complications. Développer et/ou renforcer des compétences d auto-soins et d adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS). Assurer une meilleure liaison et coordination avec les professionnels de ville (médecin traitant, infirmières, pharmaciens ) qui seront impliqués activement dans le programme.

18 Equipe en charge du programme ETOILE Equipe pluridisciplinaire formée à l éducation thérapeutique Médecin coordinateur Infirmières Cadre de santé Kinésithérapeute Assistante sociale Psychologue Diététicien IDE sophrologue IDE tabacologue

19 Programme ETOILE Ce programme concerne : tous les patients atteints de cancer du poumon hommes ou femmes quel que soit leur âge bénéficiant d un traitement par chimiothérapie et/ou thérapie ciblée dont le consentement a été recueilli. L entourage pourra participer s il le souhaite et si le patient est d accord. Le programme ETP est composé de 2 sous-programmes : Programme traitement anti cancéreux per os sur une durée de 9 semaines Programme traitement anti-cancéreux intraveineux (I.V) sur une durée de 9 semaines Modes d entrée du patient dans le programme Orientation par le médecin de la structure Orientation par un membre de l équipe para médicale Orientation par un médecin libéral Orientation par le patient lui-même Orientation par un autre établissement n ayant pas de programme ETP Orientation par les associations de patients ou usagers

20 Programme ETOILE proposer un Programme Personnalisé Educatif au patient

21 Organisation du programme ETOILE Contrat d éducation et définition d objectifs éducatifs avec le patient. Proposition de séances ETP individuelles et/ou des ateliers collectifs. Programme traitement anti-cancéreux per os et IV Pour les patients: 5 séances ETP collectives 9 séances ETP individuelles Pour l entourage: 1 séances ETP collective Thématique des séances connaissance de la maladie Nutrition Gestion du stress et de la douleur Sevrage tabagique Thérapeutiques et la gestion de leurs effets secondaires

22 Conclusion Limites/Difficultés Pathologie Etat général des patients Pronostic Organisation Organisation des séances ETP hors HDJ Disponibilité des patients Transports non pris en charge Proximité du domicile Organisation du temps soignant Evaluation du programme

23 Education Thérapeutique Onco-thoracique Individualisée Larrey ToulousE Merci de votre attention Laurence BIGAY-GAME et Christelle Rudzky

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