EUROPLAN. Atelier 6 Maladies rares, handicaps et accompagnement médico-social

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1 EUROPLAN Atelier 6 Maladies rares, handicaps et accompagnement médico-social

2 Handicaps rares?

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4 HANDICAPS RARES ET MALADIES RARES Des notions proches mais qui ne se confondent pas 4

5 Handicaps rares et maladies rares Le lien n est pas systématique : Toutes les maladies rares n entraînent pas de handicap, ni de handicap rare. Seules certaines maladies ont des conséquences en termes de handicaps rares Une fois posé le diagnostic de maladie rare, la réponse à la situation de handicap rare reste à construire et n est pas résolue par les seules expertises médicales Réduire l impact des troubles repérés Mettre en place l accompagnement le plus adapté

6 Orphanet Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins Les cahiers d Orphanet (4eme édition) : Vivre avec une maladie rare en France, Aide et prestations - décembre 2013 Les 15 premières fiches de l Encyclopédie Orphanet du handicap qui après une présentation brève de la maladie, détaille le handicap lié à la pathologie : ses manifestations, ses conséquences sur la vie quotidienne et familiale, scolaire, professionnelle ou sociale ainsi que les moyens mis en œuvre pour le limiter et le prévenir. Indexation des conséquences fonctionnelles des maladies rares avec les termes de la CIF - Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé -

7 UN SCHÉMA NATIONAL Les priorités et conditions de transformation, d organisation et de développement à 5 ans de l offre de service sociale et médico-sociale 7

8 Un schéma national Un enjeu : L accessibilité. Un défi : Dépasser la tension permanente entre technicité et proximité. Evolutions dans l organisation : La mise en réseau, les connaissances des ressources diversifiées, les modalités permettant de conjuguer l approche collective /individualisation des réponses. Evolutions des pratiques/compétences professionnelles : Pédagogie du doute, technicité des prises en charge, souplesse des modalités d accueil, recours à d autres pour construire et ajuster les réponses. Evolutions et partages des connaissances : Contribution à l amélioration des connaissances.

9 UNE ORGANISATION INTÉGRÉE 9

10 Une nouvelle organisation intégrée Promouvoir la logique capacitaire dans l évaluation des situations de handicaps rares Articuler la notion de territoire interrégional avec les ressources nationales Permettre l interdépendance des ressources médico-sociales : promouvoir et développer de nouveaux modes de coopération durables entre institutions et professionnels

11 Les principes du dispositif intégré Favoriser la capacité des acteurs à intégrer les actions des autres pour adapter et améliorer sa pratique par La co-responsabilité des acteurs pour l élaboration, la mise en œuvre et le suivi des stratégies de prise en charge adaptées. Le guichet intégré L évaluation multidimensionnelle, pédagogie du doute et élaboration des meilleures stratégies de compensation Le système d information partagé et circulation de l information 11

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13 Les Equipes relais leurs missions Repérage des ressources et ingénierie de réseaux Repérage de situations et étayage des réponses d accompagnement et de prises en charges aux différentes situations du territoire Evaluation des situations et appui à l élaboration des projets d accompagnement individualisé des personnes en situation de handicap rare 13

14 Les Equipes relais leurs missions Appui à la formation/sensibilisation aux acteurs inter-régionaux Contribution à la capitalisation d un haut niveau d expertise, à l organisation des connaissances et des savoirs acquis Et à leur diffusion 14

15 Pilotage national DGCS- CNSA 4 CRNHR GNCHR Les équipes relais Centres de référence INTERRE GION ARS Les ESMS MDPH Région