Etude RESPONS Qualité de vie et des soins dans les EMS suisses du point de vue des résidantes et résidants. Sabine Hahn Conférence SHURP 2016

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1 Etude RESPONS Qualité de vie et des soins dans les EMS suisses du point de vue des résidantes et résidants Sabine Hahn Conférence SHURP 2016 Berner Domaine Fachhochschule de la santé Haute recherche école appliquée spécialisée et développement bernoise Bern University / prestations of Applied en soins Sciences infirmiers, direction Prof. Dr. Sabine Hahn

2 Contexte

3 Qualité de vie et des soins en EMS Analyse globale de la qualité des soins qui prend en considération la qualité des soins, la qualité de vie, la gestion, la performance, le contexte économique ainsi que les différentes points de vue des acteurs impliqués. (Centre européen de recherche en politique sociale, 2010)

4 Contexte Les enquêtes sur la qualité des soins en EMS A ce jour, il n y a pas, en Suisse, d évaluation globale portant sur la qualité des soins du point de vue des résidantes et résidants. En tant que concept multidimensionnel, la qualité des soins englobe aussi bien le point de vue des professionnels que celui des bénéficiaires et comporte des indicateurs de qualité objectifs et subjectifs. Définition de la qualité de vie selon le WHOQOL (1994) La qualité de vie est la perception qu a un individu de sa place dans l existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes.

5 L étude RESPONS

6 Les questions Comment les résidant-e-s des EMS décrivent-ils leur qualité de vie et leur satisfaction à l égard des soins? (Indicateurs de qualité subjectifs). Quels sont les liens existant entre la qualité de vie, la satisfaction à l égard des soins, les caractéristiques des résidant-e-s et les facteurs liés à la structure d accueil? Question élargie En collaboration avec l étude SHURP: quels sont les liens entre les indicateurs de qualité subjectifs et objectifs ainsi que les caractéristiques du personnel soignant? 6

7 Méthode Plan d étude Etude transversale multicentrique Echantillon Les EMS de l étude SHURP: randomisé et stratifié par région linguistique et taille de l EMS Résidant-e-s: randomisé, selon des critères d inclusion et d exclusion Outils Questionnaire Resident Quality of Life (Kane et al., 2004) Echelle de dépendance aux soins pour évaluer la dépendance aux soins Cognitive-Performance-Scale pour évaluer les capacités cognitives Collecte des données Entretiens standardisés oraux avec les résidant-e-s

8 Echantillon de résidant-e-s Critères de sélection Critères d inclusion Critères d exclusion Participation volontaire (accord écrit et oral) Parler et comprendre l allemand, le français ou l italien Troubles cognitifs sévères (score 4 sur l échelle Cognitive Performance Scale) Mauvaise santé physique, qui ne permet pas de participer à une interview, p.ex. dyspnée sévère, épuisement Mauvaise santé psychique, p. ex. troubles anxieux, dépression profonde, crise psychotique aiguë

9 Outil Questionnaire Resident Quality of Life Documente la qualité de vie en tant que construction multidimensionnelle Documente la satisfaction et le bien-être émotionnel Instrument d entretien structuré, développé par Kane et al. (2004) Traduit et testé dans le cadre de l étude RESPONS Comporte 6 dimensions de la qualité de vie Confort Organisation de la vie quotidienne Vie privée Autonomie Dignité La personne au centre

10 Résultats descriptifs de l étude RESPONS

11 EMS participants EMS petits: lits EMS moyens: lits EMS grands: 100 lits 16 EMS petits 16 EMS moyens 6 EMS grands 7 EMS petits 5 EMS moyens 1 EMS grands Pas de participants Forme juridique des EMS public 21 privé 12 subventionné privé 18 Nombre d EMS (n=51)

12 Les résidantes et résidants participants Caractéristiques Participants (n=1035) Age moyen en années (SD) 85.5 (±7.84) Sexe Nombre de femmes (%) 787 (76.0) Capacités cognitives CPS 0 = intactes 474 (45.8) CPS 1 = état limite 225 (21.7) CPS 2 = troubles légers 193 (18.6) CPS 3 = troubles moyens 143 (13.8) Participants (n=1035) Nombre (%) Dépendance aux soins Dépendance aux soins faible 737 (73.6) Dépendance aux soins moyenne 198 (19.8) Dépendance aux soins élevée 67 (6.7) Participants (n=1002) Nombre (%)

13 Comparaison des dimensions de la qualité de vie Confort (n=945) Organisation vie quotidienne (n=903) Vie privée (n=913) Autonomie (n=1029) Dignité (n=1021) La personne au centre (n=974)

14 Dimension du confort Dimension de l autonomie

15 Douleurs physiques? Illustration: Avez vous des douleurs physiques?

16 Dimension de l organisation de la vie quotidienne 1) Y a-t-il des activités qui vous font plaisir ici? (n=1011) 1.9% 17.7% 18.9% 61.5% 2) Y a-t-il des activités le week-end qui vous font plaisir? (n=993) 4.1% 29.3% 19.7% 46.8% 3) Pouvez-vous modifier des choses que vous n'aimez pas ici? (n=976) 17.7% 17.8% 16.8% 47.6% 4) Aimez-vous les repas ici? (n=1028) 4.3% 0.1% 21.7% 73.9% oui 5) Sert-on ici parfois votre repas préféré? (n=868) 4.1% 21.8% 16.2% 57.8% partiellemen t non 6) L'atmosphère lors du repas est-elle agréable? (n=1025) 5.9% 0.3% 18.7% 75.1% 7) Etes-vous dérangé par le bruit dans votre chambre? (n=1031) 6.5% 11.8% 0.3% 81.4% 0% 20% 40% 60% 80% 100%

17 Les activités du week-end qui font plaisir? Illustration: Y a t il des activités le week end qui vous font plaisir?

18 Dimension de la personne au centre 1) Le personnel s'intéresse-t-il aux choses que vous avez faites dans votre vie? (n=1019) 6.9% 32.9% 27.9% 32.4% 2) Le personnel vous connaît-il bien, c'està-dire sait-il ce qui est important pour vous et à quoi vous attachez de la 10.5% 10.1% 22.2% 57.2% 3) De manière générale, le personnel saitil ce que vous aimez ou n'aimez pas? (n=1004) 18.9% 10.0% 14.1% 57.0% oui 4) Le personnel vient-il parfois vers vous juste pour discuter? (n=1026) 5) Pouvez-vous vous confier à quelqu'un qui travaille ici? (n=1008) 0.9% 9.3% 8.0% 30.3% 24.9% 22.8% 44.0% 59.8% partiellemen t non 6) Les autres résidants vous connaissentils bien, c'est-à-dire savent-ils ce qui est important pour vous et à quoi vous 4.8% 37.7% 32.4% 25.1% 0% 20% 40% 60% 80%

19 Le personnel passe-t-il parfois juste pour discuter? Illustration: Le personnel vient il parfois vers vous, juste pour discuter?

20 La satisfaction à l égard des soins 1) Le personnel écoute-t-il ce que vous dites? (n=1021) 15.7% 1.7% 3.9% 78.7% 2) Le personnel soignant vous explique-t-il ce qu'il fait lorsqu'il effectue vos soins quotidiens? (n=911) 12.7% 9.3% 8.7% 69.3% oui 3) Avant que le personnel n'entre dans votre chambre, attend-il d'avoir été invité à y entrer? (n=1023) 12.6% 11.4% 2.6% 73.3% partiellemen t non 4) Le personnel s'est-il déjà mis en colère contre vous? (n=1024) 9.5% 7.3% 3.9% 79.3% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Evaluation globale de la qualité des soins Très bonne: 39.4%; bonne: 53.3%; moyenne: 7.3%

21 Le personnel en colère? Illustration: Le personnel s est il déjà mis en colère contre vous?

22 Evaluation globale de la qualité de vie 4.0% 0.5% 9.3% 24.2% très bonne bonne moyenne mauvaise très mauvaise 62.0%

23 Relations entre qualité de vie, satisfaction, caractéristiques des résidants, facteurs liés aux établissements Les comparaisons entre les régions linguistiques, la taille et la forme juridique des institutions ne présentent que des différences mineures, sans tendances nettes, en matière de qualité de vie et de soins. Les résidants qui présentent un degré de dépendance élevé, des capacités cognitives moindres et un état de santé qu ils jugent euxmêmes comme mauvais ont tendance à donner une évaluation plus critique de la qualité de vie.

24 Conclusions

25 Conclusions I L évaluation de la qualité de vie des résidantes et résidants des EMS exige une démarche structurée, une collaboration étroite avec les institutions ainsi qu une équipe d intervieweuses et intervieweurs formés. Les résultats obtenus du point de vue des résidants donnent pour la première fois en Suisse des indications aux établissements sur les actions à entreprendre dans le cadre de la gestion de la qualité pour améliorer les soins et éventuellement poursuivre la réflexion.

26 Conclusions II Dans les EMS suisses, les personnes interrogées jugent que la qualité de vie est bonne. La protection de la dignité et le respect de la vie privée et de la sphère intime sont garantis. Confort Thème central de la douleur, gestion de la douleur L autonomie n est pas totale La gestion du quotidien est un défi Investissement dans la personnalisation des soins et de la prise en charge Satisfaction Bonnes notes pour les EMS suisses Du point de vue des résidants, la qualité des soins est jugée bonne.

27 Conclusions III Les troubles cognitifs et les problèmes de santé constituent un risque de moins bonne qualité de vie et des soins Tendance à une moins bonne évaluation en cas de degré de dépendance élevé et de troubles cognitifs ainsi qu en cas d état de santé subjectif qui se dégrade Cela rend difficile la participation à la vie sociale l exercice de l autonomie

28 Remerciements

29 L étude RESPONS remercie son partenaire, l étude SHURP, pour son important soutien bénéficie du soutien financier de: Association Alzheimer Suisse Fondation Pflegewissenschaft Schweiz Haute école spécialisée bernoise est soutenue dans son concept par: CURAVIVA Suisse Association des homes et institutions sociales suisses Fédération suisse des patients Association suisse des infirmières et infirmiers ASI Association suisse des directrices et directeurs des services infirmiers senesuisse Association d établissements économiquement indépendants pour personnes âgées

30 Merci de votre attention! Sabine Hahn, responsable de l étude RESPONS sabine.hahn@bfh.ch Domaine Berner de Fachhochschule la santé recherche Haute appliquée école spécialisée et développement bernoise / Bern prestations University en of soins Applied infirmiers, Sciences direction Prof. Dr. Sabine Hahn